sunnuntai 28. huhtikuuta 2013

Terapiaa terapian päälle

Osastojaksolla Tiitiä arvioivat neuropsykologin ja neurologin lisäksi fysio-, toiminta- ja puheterapeutit. Jakson lopuksi laadittiin uusi kuntoutussuunnitelma. Fysioterapia on tietysti se tärkein juttu Tiitin kannalta. Se jatkuukin ennallaan päiväkodin fysioterapeutin kanssa kaksi kertaa viikossa. Päiväkodissa on lisäksi toteutettu ryhmämuotoista Sherborne-jumppaa jaksoittain. En tiedä, jatkuuko tämä toiminta ensi vuonna. Kiva olisi, jos jatkuisi. Kuluneena talvena fysioterapiaa tukemassa on ollut 10 kertaa allasterapiaa, ja tämä kirjattiin myös uuteen kuntoutussuunnitelmaan.

Toimintaterapian Tiiti aloitti viime syksynä. Siitä on ollut hyötyä Tiitin hienomotoriikan, toiminnanohjauksen ja omatoimisuustaitojen kehittymisen kannalta. Toimintaterapia jatkuukin entiseen malliin kerran viikossa. Jatkossa on tarkoitus keskittyä myös entistä enemmän leikkitaitojen kehittymiseen sekä kaksikätiseen toimintaan. Mukaan tulee kenties jo huomenna yksi päiväkotikaveri, jonka kanssa Tiiti saa harjoitella ohjatusti leikkitaitojaan. Jossain vaiheessa ensi vuotta voi kyseeseen tulla myös motivoidun kädenkäytön jakso vasemman käden aktivoimiseksi. Nyt Tiiti nimittäin kovin mielellään jättää koko vasurin käyttämättä niissäkin toiminnoissa, joissa se olisi todella tarpeen.

Ihan uutena asiana kuntoutussuunnitelmaan merkittiin 10 kerran puheterapiajakso syömisen motoriikan kehittämiseksi. Puheterapeutti huomasi Tiitin syömistä seuratessaan, että Tiitin pureskelu on yksipuolista ja tehotonta, mikä tekee syömisestä hidasta. Olisi hienoa, jos puheterapiajakso auttaisi tätä myötä syömisen ongelmiin muutenkin. Niiden kanssa on takkuiltu niin kauan kuin muistan.

Pituutta Tiiti oli venähtänyt tammikuun mittauksen jälkeen kokonaisen 3 cm, mikä on hieno asia. Endokrinologia konsultoitiin, eikä nyt ole tarvetta esim. kasvuhormonitutkimuksiin. Pienihän Tiiti on edelleen, mutta kasvua kuitenkin tulee. Paino laahaa nyt taas sitten vähän perässä, ja syksyllä pääsemmekin taas ruokapäiväkirjaa täyttelemään ja ravitsemussuunnittelijan juttusille.

Olisikohan olemassa jotain syömisterapiaa, jonka avulla lapsen saisi syömään edes jotakuinkin kunnollisia annoksi kunnollista ruokaa? Sitä kaipaisimme.

Koulukuvioita

Olen viettänyt vähän yli viikon lievästi hämmentyneessä tilassa. Hämmennykselle on ihan positiivinen syy. Tiitin osastojakson viimeisenä päivänä nimittäin neuropsykologi totesi, että Tiiti on ottanut hienosti kiinni kognitiivisen kehityksen viiveensä. Monissa osioissa hänen testituloksensa olivat ikätason keskiluokkaa. Ongelmia on vielä erityisesti kokonaisuuksien hahmottamisessa - palapelin rakentamisessa ja sellaisessa. Psykologi ei nähnyt mitään syytä esim. pidennetylle oppivelvollisuudelle, ja seuraavan kerran olisikin poikaa tarkoitus testata vasta puolentoista vuoden kuluttua eli eskarivuoden syyslukukaudella.

Olen iloinen ja helpottunut, mutta myös hämmentynyt. Kehitysviive havaittiin 1,5-vuotiaana, ja tähän asti ero ikätovereihin on joka vuosi vain kasvanut entisestään. Nyt Tiiti olikin sitten ottanut oikein kunnon harppauksen eteenpäin. Olenhan toki kehitystä huomannut itsekin, ja huimaa kehitystä tosiaankin, mutta ikätasoon vertaaminen on kovin vaikeaa yhden lapsen otannalla. Lisäksi Tiitin käyttäytyminen ikätovereiden seurassa on sosiaalisista syistä kovin erilaista kuin muilla lapsilla, joten vertaaminen on maallikolle aika mahdotonta. Enkä sitä paitsi halua jatkuvasti olla vertaamassakaan.

Olin etukäteen valmistautunut siihen, että Tiitille mahdollisesti suositeltaisiin pidennettyä oppivelvollisuutta. Se olisi tarkoittanut eskarin alkamista jo ensi syksynä. Myös koulukuviot ovat tietysti pyörineet mielessäni. Mihin kouluun? Millaisilla tukitoimilla? Nyt psykologi antoi sen kuvan, että näitä asioita pohditaankin vasta sitten eskarivuonna. Tuntui kivalta lykätä sitä pohdiskelua vähän eteenpäin.

Päiväkodin kuntoutussuunnitelmapalaverissa oltiin kuitenkin toista mieltä. Kaupunkimme koulukenttä on muuttumassa ihan lähivuosina siten, että esiopetus nivotaan tiiviimmin koulujen yhteyteen. Kun tähän asti suuri muutos lapselle on ollut siirtyä päiväkodista - jossa eskarikin on käyty - kouluun, niin jatkossa se muutos tuleekin päiväkodista eskariin siirtymisessä. Ensi syksystä alkaen Tiitinkin päiväkodin eskarit siirtyvät kouluihin. Pitäisi siis tietää jo tammikuussa eskariin ilmoittautuessa, haluammeko Tiitin erityiskouluun vai lähikouluun. Siihen pitäisi olla kanta sairaalastakin. Hieman yritin asiaa esiin nostaa sairaalan päässä, mutta ihan en pysynyt tilanteen tasalla, eikä kukaan sairaalassakaan tainnut olla sen enempää kärryillä kaupungin kuvioista.

Kaiken kaikkiaan tuntuu vähän siltä, ettei tästä esiopetuksen muutoksesta ole kovin selvää kuvaa kenelläkään. Päiväkodissa oltiin epätietoisia siitä, millainen ryhmä erityiskoulussa vastaan tulisi. Tähän asti koulu on ollut nimenomaan erityiskoulu tiettyjen vammaryhmien oppilaille. Nyt ilmeisesti joukkoon tulisi myös lähialueen lapsia tukilapsiksi nykyisen päiväkodin tapaan. Se, jatkuisiko tällainen integraatio eskarista koulun puolelle, on suuri kysymysmerkki. Hienoa olisi, jos jatkuisi.

Olen siis koulupähkäilyissä palannut takaisin lähtöruutuun hieman eri asetelmissa kuin aikaisemmin. Ei ole helppoa, ei. Haluaisin Tiitille kaiken tarvittavan tuen ja turvan koulunkäyntiin, mutten kuitenkaan liikaa holhoamista tai päätöstä erityiskoulusta ihan vaan siksi, että ennenkin liikuntavammaiset lapset on sinne laitettu. Toki täytyy muistaa, että erityiskoulustakin voi siirtyä myöhemmin lähikouluun, jos se näyttäisi antavan paremmat edellytykset tavalla tai toisella. Esi- ja alkuopetus erityiskoulussa ja mahdollisuuksien mukaan kolmannelle luokalle lähikouluun siirtyminen voisi siis olla yksi varteenotettava vaihtoehto.

Taas kerran kaipaisin sitä kuuluisaa kristallipalloa, josta näkisi sopivan matkan päähän tulevaisuuteen.

keskiviikko 17. huhtikuuta 2013

Mitäs tässä

Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.

Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.

Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.

Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.

Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.