Pikaisesti

Olisi niin paljon kirjoitettavaa. En vaan koskaan ehdi enkä jaksa muotoilla ajatuksiani sanoiksi. Ihan hyvän päivän positiivisia hetkiä on joskus vaikea löytää, mutta aina niitä löytyy kuitenkin.

Tänään neuvolassa Touho todettiin hoikaksi, keskimittaiseksi, huonoksi nukkujaksi, kuivaihoiseksi ja kaikin puolin hurmaavaksi. Minut terkkari passitti ottamaan yhteyttä neuvolapsykologiin ja kaupungin perhetyöhön. Jos vaikka tämä alakulo vähitellen hellittäisi keskustelu- ja kotiavun myötä. Uniryhmään meitä koetettiin saada, mutta sellaista ei hetimmiten ole alkamassa. Saakohan sinne mennä nukkumaan?

Illemmalla korvalääkäri suositteli Touhon korvien putkitusta. Sopii meille. Ei näitä toistuvia tulehduksia kestä enää kukaan.

Tiiti haluaa pukeutua kaverinsa merirosvosynttäreille Late Lampaaksi. Mikäpä minä olen hänen päätään tässäkään asiassa kääntämään. Ompelen huomenna puvun siis.

Kotielämää ja sairaalakäyntejä

Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!

Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.

Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.

Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.

Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.

Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.

Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.

Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.

Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.


Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.

Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.

Toipumisraportti

Tiitin leikkauksesta on nyt kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Aika tuntuu kuluneen nopeasti, ja monenlaista edistymistä on tänä aikana tapahtunut. Leikkaushaavat ovat arpeutuneet siististi, ja vaikka ne vieläkin vähän ihmetyttävät Tiitiä, ei niistä ole ollut minkäänlaista ongelmaa. Muistoksi ne silti jäävät loppuiäksi.

Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.

Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.

Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.

Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.

Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!

Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.

Tänään Tiiti hurjasteli vesilammikoissa.

Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.

Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.

Kipu

Se ei hellitä. Tiiti saa edelleen kivuliaita kramppeja, välillä tosin myös kivuttomia. Pienikin vääränlainen liike voi aiheuttaa krampin. Tämän päivän viimeinen näytös oli, kun vedin sängyssä hyvässä asennossa makaavalta Tiitiltä sukat pois jalasta. En tajunnut huolehtia siitä, ettei jalka yhtään heilahtaisi, ja tuloksena oli minuuttikaupalla kramppaava jalka ja huutava lapsi. Aiheutin kipua lapselleni. Ottamalla sukat pois jalasta. Huono äiti.

Miten kauan kramppeja tulee? Kai ne joskus loppuvat? Miksei kipulääkitys riitä? Mitä vielä voi tehdä?

Onneksi kipu ei ole jatkuvaa, ja Tiiti on säilyttänyt positiivisen asenteensa ainakin toistaiseksi. Tänään hän jälleen kyseli, milloin voi taas kontata hurjaa vauhtia. En tiedä, lapseni, en tosiaankaan tiedä. Toivottavasti vielä löydät vauhtisi takaisin.

Viikko leikkauksesta

Leikkauksesta kulunut viikko on ollut monisyinen. Tiiti oli jo välillä paremmassa kunnossa, mutta nyt on suunta ollut valitettavasti alaspäin. Kipukohtauksia on tullut viime päivinä enenevässä määrin. Aluksi emme tajunneet, millaisesta kivusta on kyse ja mihin sattuu, mutta tänä aamuna Tiiti osasi vähän selventää. Ilmeisesti leikkauspäivänä pahoin vaivanneet krampit ovat taas palanneet. Niitä tulee herkästi erityisesti, kun Tiitiä käsitellään - nostaessa, laskiessa, pukiessa, vaippaa vaihtaessa.

Soitin sairaalaan, jossa hoitaja jätti soittopyynnön Tiitin leikanneelle kirurgille. Tämä soittikin pian takaisin. Kuulemma on ihan tavallista, että kramppeja vieläkin tulee, mutta kipua pitää nyt lääkitä entistä aktiivisemmin. Niinpä Tiiti nauttii nyt Panadolia ja Pronaxenia aamuin illoin seuraavan viikon ajan sattui tai ei. Juuri nyt luottamus tämänkään cocktailin voimaan ei ole suuri: Tiiti heräsi tovi sitten kipua itkien. Toivon, että osa itkusta johtui enemmänkin kramppiin heräämisen säikähtämisestä kuin kivusta sinänsä. Onneksi poika rauhoittui melko nopeasti.

Olisi tärkeää saada Tiiti nyt uskaltautumaan kunnolla liikkumaankin. Tänään aamuiset krampit aiheuttivat sen, etten saanut poikaa houkuteltua lattialle leikkimään ennen kuin vasta iltapäivällä. Silloinkin hän vältteli konttaamista ja veti itseään istuvassa asennossa käsivoimin pitkin lattiaa. Vähitellen löytyi konttausasento, mutta jalat tulivat yhtenä pakettina käsien perässä. Illalla onnistui jo vuorotahtinen konttaaminenkin - hitaasti ja varovaisesti, mutta kumminkin.

Päiväkotiin emme halua Tiitiä viedä ennen kuin on jonkinlainen varmuus siitä, että kivut pysyvät kurissa. Äitini on täällä vielä perjantaihin asti auttelemassa. Apua on todellakin tarvittu. Kuluneen viikon aikana Touho on kehittynyt aktiiviseksi kierijäksi, tänään huomasin hänen jopa vetävän käsillään itseään eteenpäin lattialla. Touho on myös alkanut syödä isoja annoksia soseita ja kiljua korviaraastavalla äänellä, jos on nälkäinen, väsynyt tai kyllästynyt - tai jos lelu karkaa käsistä. Tähän kun yhdistää sen, että Tiitiä pitää nostella ja siirrellä äärimmäisen varovasti kramppien välttämiseksi ja että hän vaatii tavallista enemmän apua, olisin yksin lasten kanssa aika mahdottomassa tilanteessa miehen ollessa töissä.

Nyt en toivo mitään muuta maailmassa niin paljon kuin sitä, että ikävät ja kivuliaat krampit loppuisivat. Sitten Tiiti pääsisi peloitta keskittymään rakenteluleikkeihinsä ja metroiluun. Kyllä, Tampereella on edelleen metro. Välillä se on pyörätuolin muodossa, välillä bussin, joskus jopa jugurttipurkin. Äänestä ei voi koskaan erehtyä. <3

Uni

Viime yönä näin unta, jossa kerroin jollekulle Tiitin keskola-ajasta. Meille ei unen kertomuksessa ollut tilaa Tampereella, joten olimme Turussa. Sielläkin oli niin täyttä, että jouduin joka ilta hautaamaan Tiitin maahan sairaalasta lähtiessäni. Kuulijani kauhisteli kertomaani, mutta minä olin ihan tyyni ja rauhallinen, vaikka samalla näin itseni hautaamassa elotonta vauvaani illan pimeydessä kaivamaani kuoppaan.

Kylläpä alitajuntani sai soman paketin sairaalakokemuksistani aikaiseksi! Vaikkei Tiiti ihan konkreettisessa hengenvaarassa keskolassa ollutkaan, niin kyllähän se aina pieneltä kuolemalta tuntui, kun joutui illalla sairaalasta lähtemään. Eikä sekään mitään herkkua ollut, kun makasin viime talvena Turussa melkein kuukauden Touhoa mahassa pidätellessäni.

Entä miksi tämä uni juuri nyt? Tietysti siksi, että Tiiti oli taas sairaalassa, ja olen luonnollisesti huolissani hänen toipumisestaan. Tiiti muistutteli eilen, ettei ole päässyt pyöräilemään moneen päivään. En usko pyöräilyn olevan nyt paras laji ennen kuin nivusissa olevat haavat ovat ehdottomasti kunnossa. Konttaaminenkin on nyt todella vaikeaa - eilen Tiiti konttasi muutamaan otteeseen muutaman metrin hitaasti ja vaivalloisesti - joten epäilen myös siitä näkökulmasta pyöräilyn onnistumista.

Mitenkähän kauan kestää, että vauhdikas poikani pääsee taas toteuttamaan itseään liikkuen muutenkin kuin pyörätuolilla kelaten? Se ei selvästikään nyt tyydytä hänen liikkumisen tarpeitaan, kun on tottunut muuhun.

Toipilas

Leikkauspäivän kramppailut, kivut ja oksentelu aiheuttivat sen, että Tiiti vietti sairaalassa toisenkin vuorokauden. Se sujui oikeastaan aika mukavasti. Kramppeja ei enää eilisaamun jälkeen ollut, kipujakin vain jos jalat joutuivat syystä tai toisesta huonoon asentoon. Ruoka maistui syömättömyyden jälkeen hyvin, vaikka annoskoot jäivätkin pieniksi. Minullekin tuotiin eilen ilmainen lounas, kun osastolle oli tullut yksi ylimääräinen ateria. Sairaalaruokaan viime talvena tottuneena söin sen hyvällä ruokahalulla.

Heti luvan saatuaan Tiiti halusi lähteä pyörätuolilla liikkeelle. Ensin riitti osaston käytävä, mutta sitten reviiriä piti jo laajentaa. Ihan kaikki Taysissa kulkeneet eivät tainneet tietää talon sisäisestä metrolinjasta. Ala-aulassa oli asemia Herttoniemestä ja Ruoholahdesta Alexanderplatziin ja Zoologischer Garteniin. Metron hissillä päästiin takaisin osastolle, jossa leikkihuone oli kovassa käytössä.

Sairaalan pihalla oleva suihkulähde ihastutti

Tänään saimme sitten Tiitin kotiin. Matkan teimme Tampereen metrolla, koska "kyllähän bussikin voi olla metro". Kotona Tiiti uskaltautui lattialle varovasti istumaan ja uudelleenjärjesteli legorakennelmaansa. Konttaaminen jäi kahteen työlääseen askeleeseen. Illalla poika konttasi muutaman metrin ulkona ollessamme ja kaipaili pyörän selkään. Katsotaan nyt ensin tuota liikkumista vähän muuten, onhan juuri nivusia operoitu. Pyörätuoli on toistaiseksi paras tapa liikkua paria metriä pidempiä matkoja.

Illalla vaipanvaihdon yhteydessä taas tuli kipua, kun jalka heilahti ilmeisesti liian suoraksi. Tiiti ei myöskään olisi millään halunnut olla ilman vaippaa, mikä olisi hyväksi nivusissa olevien haavojen paranemiselle. Ilmeisesti haavojen olemassaolo ylipäätään on nyt vaikea pala. Juttelimme asiasta, ja Tiiti kyseli, miksei niitä haavoja voitu jättää sairaalaan ja milloin ne otetaan pois. Näytin yhtä omista laparoskopian jättämistä arvista mahassani, ja kerroin, että Tiitinkin haavat muuttuvat sen kaltaisiksi. Sitten Tiiti jo halusikin samanlaisen.

Saimme sairaalasta kirjasen, johon voi täytellä asioita sairaalareissusta. Käymme sitä varmaan läpi vähitellen. Nyt se ei vielä Tiitiä kiinnostanut. Oli hyvä juttu, että Tiiti vietti sairaalassa mukavammankin päivän. Olisi ollut ikävää, jos ainoaksi muistoksi olisivat jääneet kivut, krampit ja oksentelu. Nyt voi muistella myös sairaalaklovneja, metroajeluja, leikkihuoneessa askartelua ja muuta mukavaa.

Tapasin vihdoin leikkauksen tehneen kirurginkin. Jänteet on katkaistu suunnitelmien mukaisesti, ja ne kasvavat takaisin toivottavasti pidempinä. Botoxia oli laitettu oikean jalan pohkeeseen. Vasempaan laitetaan sitten erikseen, jos tuntuu tarvetta olevan ja jos siitä on ylipäätään hyötyä oikealle jalalle. Liikkua voi voinnin mukaan. Jumppa aloitetaan, kun haavat ovat kunnossa eli noin viikon päästä. Puolen vuoden päästä on kontrolli lastenneurologian polilla. Sitä ennen otetaan taas lonkkaröntgenit, jotta nähdään leikkauksen vaikutus.

Eilen ja tänään vietin aika paljon aikaa Tiitin kanssa kahdestaan sairaalassa. Mieheni oli töissä, ja Touho vanhempieni hoidossa kotona. Yhden syötön Touho selvisi bataatilla ja korvikemaidolla, muut hoitelin sairaalassa, jonne vanhempani toivat Touhon välillä - ja toki itsekin viipyivät siellä. Tuntui kivalta saada olla taas vaihteeksi Tiitin kanssa kahdestaan, vaikka edes sairaalassa. Luulenpa, ettei tehnyt Tiitillekään pahaa saada jakamaton huomioni osakseen. Touho ja isovanhemmat puolestaan saivat tutustua toisiinsa entistä paremmin. Kaikki voittivat.

Nyt keskitymme hoitamaan Tiitiäisen kuntoon. Äitini jää vielä tänne siltä varalta, ettei Tiiti ole viikonlopun jälkeen päiväkotikunnossa. Lääkäri uumoili, että voisi jo olla, mutta en minä kyllä halua poikaa päikkyyn lähettää ennen kuin kivut ovat poissa. Katsotaan nyt päivä kerrallaan. Kyllä sinne päiväkotiin ehtii myöhemminkin.

Leikkauspäivä

Tänään se suuri päivä sitten oli. Menimme aamulla iloisen pojan kanssa sairaalaan. Jonkin aikaa leikkihuoneessa leikittyämme Tiiti sai esilääkityksen ja pääsi sänkyajelulle ja jopa kiinnostavaan potilashissiin. Leikkaussalissa hänet nukutettiin syliini. Veltto poika siirrettiin leikkauspöydälle, ja lähdimme mieheni kanssa kotiin.

Kotona odotti nälkäinen Touho ukin ja mummon kanssa. Imetyksen, lounaan ja toisen imetyksen jälkeen suuntasimme Pyynikin näkötornille munkkikahville jotain odotteluajalla tehdäksemme. Kymmenet ampiaiset terrorisoivat kahvilaa niin sisällä kuin terassillakin, joten kovin leppoisa kahvihetki ei ollut.

Takaisin osastolle menimme juuri, kun Tiiti oli tuotu sinne heräämöstä kipeänä ja itkuisena. Jalat kramppailivat, ja poika oli poissa tolaltaan. Lisää kipulääkettä ei voinut jostain syystä heti antaa, joten oli tyydyttävä äidin halaukseen. Kipu oli selvästi todella voimakasta. Iltavuoron hoitaja ottikin onneksi heti tultuaan yhteyttä anestesialääkäriin, ja sai luvan lääkitä kipua tehokkaammin. Lääke, kylmägeelipussit ja sopivaksi löytynyt asento yhdessä pitivätkin pahimman kivun lopulta kurissa.

Luimme kirjoja ja ihastelimme uutta autolelua. Tiitillä oli kova jano, ja hän joi ensin vettä ja sitten mehua. Kun niistä ei tullut paha olo, uskalsimme antaa päivällisellä ruokaakin. Virhe. Puolikkaan leivän syötyään Tiiti oksensi, ja kaikki lakanat ja vaatteet menivät vaihtoon. Poikaa piti tietysti nostella ja käännellä, ja se sai kivut taas yltymään. Vielä toisenkin kerran jouduimme saman urakan tekemään. Loppupäivä menikin ruuatta. Koko päivä siis. Tiiti olisi ollut valmis syömään jopa puuroa, jos vaan olisi annettu. Voi pientä.

Vielä ennen lähtöäni tuli vaippaan pissa, joka lirahti sängylle - taas lakanat vaihtoon. Yhdessä löysimme hyvän asennon, ja tuutulaulu laulettuani jätin Tiitin isänsä kanssa sairaalaan. Tunni sisään Tiiti oli onneksi nukahtanut. Toivottavasti nukkuukin hyvin. Itse tulin kotiin Touhon ja vanhempieni kanssa. Touho oli roikkunut mukana sairaalassa iltapäivästä asti. Hankalaa oli saada vauvaa viihtymään ja jopa syömään siellä.

Toivoimme tapaavamme lääkärin aamulla ennen leikkausta. Emme nähneet hänestä vilaustakaan. Leikkauksen jälkeen lääkäri onnistui käymään huoneessa juuri silloin, kun itse olin puhelimessa osaston ulkopuolella. Arvatkaa, harmittiko! Mieheni mukaan lääkäri oli kertonut leikkauksen menneen hyvin. Molemmista jaloista oli katkaistu niitä jänteitä. Ne kuulemma kasvavat takaisin. En todellakaan ymmärrä edelleenkään, miten, mutta kai lääkärin sanaan on luotettava. Ehkä ne jänteet takaisin kasvettuaan ovat pidemmät tai jotain. Muutenhan tässä ei olisi järkeä. Botoxia oli pistetty oikeaan jalkaan - ilmeisesti juuri niihin lihaksiin, joiden jänteitä katkaistiin. Ainakaan mies ei puhunut muusta.

Tuo kramppailu yllätti meidät täysin. Muistin kuitenkin lukeneeni jostain (netistä, mistäs muualta), että niitä voi hyvinkin tulla jänneoperaation jälkeen. En vaan osannut aavistaa, että krampit olisivat niin kivuliaita. Toisaalta tietysti ne ovat  - onhan samoja lihaksia juuri sorkittu oikein kunnolla.

Olen hirveän harmissani siitä, että pieni Tiiti joutui kokemaan niin paljon kipua. Varsinkin aluksi kipulääkitys tuntui täysin riittämättömältä. Siihen kun lisää vielä koko tilanteen aiheuttaman pelon ja hämmennyksen, niin ihan liikaa oli Tiitillä kestettävänään. Onneksi välillä oli hyviäkin hetkiä, ja onneksi Tiiti sai lopulta unen päästä kiinni. Muuten en saisi itse nukuttua.

Huomenna pitäisi pojan jo päästä kotiin. Aika hurjalta tuntuu tämän päivän jälkeen, mutta huomenna on toki varmaan jo ihan toinen tilanne. Haavat näyttivät pikaisesti katsottuna paljon isommilta kuin mitä osasin odottaa. Toivottavasti ne paranevat hyvin. Hankalassa paikassa ne ovat; nivusissa juuri vaipan rajalla. Lääkärin mukaan ne ovat jo viikon kuluttua siinä kunnossa, että voi aloittaa jumppaamisen. Tuntuu absurdilta, mutta ehkä näin tosiaan voi olla.

Nyt antaisin kaikkeni, että yö menisi hyvin, ja Tiiti voisi huomenna olla jo iloisemmalla mielellä ja kivuttomampi. Luulenpa, että tätä sairaalareissua meillä käsitellään vielä pitkään. Toivottavasti ei jää kamalaa sairaalapelkoa ja traumaa kuitenkaan.

Tuntematon tulevaisuus

Tänään selvisi se, mitä pelkäsinkin. Leikkaus paitsi poistaa (ainakin toistaiseksi) lonkkaluksaation riskin, myös taannuttaa Tiitin liikunnallisia taitoja. Kun asentoa ylläpitävien lihasten spastisuus vähenee operaation myötä, myös lihasvoima vähenee, ja esim. pystyasennon hallinta tulee entistä vaikeammaksi. Hyvä puoli tässä on se, että liikkumista voi lähteä sitten rakentamaan ikään kuin uudelta pohjalta, mikä voi mahdollistaa parempien liikeratojen löytämisen. Huono puoli taas on se takapakki ylipäätään.

Sydäntäni raastaa ajatus siitä, että Tiiti ei kohta voi liikkua samalla tavalla kuin nyt. Kuinka käy konttaamisen? Entä istumisen? Miten leikkiminen onnistuu? Tärkeimpänä kaikesta: miten Tiiti tilanteeseen reagoi? Pitääkö minun osata valmistella Tiitiä tähänkin jotenkin? Kertoa, että vaivalla opitut taidot katoavat tai ainakin heikkenevät, ja että edessä on työläs vaihe, jolloin pitää opetella tekemään asioita uudelleen.

Tiitille pistetään leikkauksen yhteydessä Botoxia ymmärtääkseni paitsi pohkeisiin niin myös leikattaviin lihaksiin. Miten erilaisilta jalkojen täytyykään tuntua toimenpiteiden jälkeen! Kuinka siihen voi valmistaa lasta, kun ei voi itsekään tietää, miltä se tuntuu?

Huomenna menemme vielä jumppaamaan oman fysioterapeutin kanssa. Sitten onkin edessä leikkaus ja tuntematon tulevaisuus. Pelottaa.

Sairaalareissuun valmistautumista

Eilen kolahti postiluukusta leikkauskutsu paperilla. Olin iloisesti yllättynyt, kun kuoressa olivat mukana myös nämä:

Toisessa lehtisessä leijona esittelee lasten ja nuorten kirurgista osastoa ja sen toimintaa. Toisessa käydään läpi Ellin sairaalareissu yksityiskohtaisesti saapumisesta toimenpiteeseen valmistautumiseen ja heräämisestä kotiinlähtöön. Olen todella kiitollinen siitä, että sairaala helpottaa näin hienolla tavalla tulevaan leikkaukseen valmistautumista lapsen kanssa.

Olemme tänään lukeneet molemmat lehtiset jo moneen kertaan läpi ja samalla jutelleet Tiitin omasta toimenpiteestä. Tiiti tietää nyt menevänsä sairaalaan, jossa korjataan hänen lonkkiaan ja ehkä myös pohkeita. Itku Tiitille tuli, kun ensimmäistä kertaa asiasta oli puhetta, ja tärkeä kysymys oli, tulemmeko me vanhemmat mukaan sairaalaan. Tietysti tulemme, ja isä jää yöksikin. Myös oma uninalle tulee mukaan.

Soitin eilen lastenneurolle, ja sovimme, että Botoxin tarve arvioidaan viimeistään keskiviikkona ennen leikkausta. Sanoin myös, että tarvittaessa pääsemme tulemaan lyhyelläkin varoitusajalla ennen keskiviikkoa, jos se syystä tai toisesta on tarkoituksenmukaisempaa. Maanantaina olisi paikalla se lastenneurologi, jonka piti alun perin tehdä arvio ja mahdolliset pistoksetkin. Toivon, että pääsisimme tapaamaan häntä.

Huomaan olevani todella jännittynyt leikkauksen takia. Viime yönä en meinannut saada nukuttua, kun mietin asiaa, ja aamulla heräsin sairaala-ajatuksiin. Ottaa koville ajatella pientä poikaani tuollaisessa kovassa tilanteessa, ja varsinkin leikkauksen jälkeiset kivut pelottavat. Minua myös ihan rehellisesti harmittaa, että ylipäätään tällaisia toimenpiteitä joudutaan tekemään.

En voi olla miettimättä, olisiko jotain ollut tehtävissä aiemmin. Ehkä SWASH-ortoosi, joka oli käytössä vielä vuosi sitten, olisi voinut auttaa - mutta se jätettiin pois käytöstä fysioterapeuttien arvioitua sen tarpeettomaksi. Entä mikä vaikutus Tiitin kuntoutukseen oli minun pitkällä sairaalajaksollani ja sitä edeltäneellä ja seuranneella toimintakyvyttömyydelläni? Jos olisin ollut pelissä mukana lokakuusta helmikuuhun, olisi Tiiti varmasti saanut enemmän kotijumppaa kuin nyt, kun mies joutui yksin huolehtimaan kaikesta kotona. Tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole voinut auttaa Tiitiä.

Nyt tarvitsisin aimo annoksen zen-mieltä. Itsesyytökset ovat turhia, eikä ketään auta menneiden märehtiminen sen enempää kuin tulevan pelkääminenkään. Tilanne on vain hyväksyttävä ja elettävä se läpi - niin vaikeaa kuin se onkin.

Puukon alle

Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.

Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.

Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.

Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.

Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta

Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?