Tiiti on taitava ja sinnikäs neuvottelija. Joka päivä hän yrittää venyttää asettamiamme rajoja. Joka päivä minun pitää sinnitellä ja olla tarkkana, etten vahingossa lipsu sopimuksistamme. Tietysti pitää miettiä, milloin on varaa joustaakin - kuten viime sunnuntaina.
Tiiti: Millon minä saan pelata Änli Pöödsiä?
Minä: Kolmelta.
Tiiti: Eikä! Eilen oli kolmelta!
Minä: Niin juuri, samaan aikaan saat pelata tänäänkin.
Tiiti: Ei se saa olla sama aika!
Minä: Kyllä se vaan on.
Tiiti: Ei kolmelta! Minä haluan pelata viideltätoista! Saanko pelata viideltätoista?
Minä: No... Sovitaan sitten vaikka niin...
torstai 17. tammikuuta 2013
keskiviikko 16. tammikuuta 2013
Sairastelua
Meillä kiertää silmätulehdus nyt perheessä, eikä ole ollenkaan kivaa se. Käsidesiä lotraan joka välissä, putsaan silmiä ja tiputtelen niihin antibioottitippoja, eikä loppua näy. Itse olin myös ihan holtittomassa 39,4 asteen kuumeessa viime viikolla, sen jäljiltä olen toipilas edelleen. Nyt on kuumevuorossa Touho. Tiiti puolestaan säikäytti eilen nukahtamalla taksiin kotimatkalla päiväkodista, heräämällä itkien ja oksentamalla jonkin ajan päästä. Iltaa kohti hän kuitenkin tokeni, söi kamalasti iltapalaa ja oli taas oma itsensä. Mikä lie pikapöpö.
*****
Kela yllätti taas iloisesti. Olin joulukuussa postittanut Kelaan B-lausunnon Tiitin astmasta lääkkeiden erityiskorvattavuuden jatkamiseksi. Nyt tuli päätös asiasta, ja erityiskorvattavuus oli myönnetty viideksi vuodeksi eli maksimiajaksi. Olin kuvitellut, että Kela vaatisi jo jossain vaiheessa jotain lääkkkeettömyyskokeiluja tai tarkkoja astmatestejä, mutta eipä vaatinutkaan. Hyvä näin. Ihan turha olisikin alkaa pelehtiä lääkkeiden kanssa, kun nyt on hyvä hoitotasapaino ollut jo pitkään.
*****
Kela yllätti taas iloisesti. Olin joulukuussa postittanut Kelaan B-lausunnon Tiitin astmasta lääkkeiden erityiskorvattavuuden jatkamiseksi. Nyt tuli päätös asiasta, ja erityiskorvattavuus oli myönnetty viideksi vuodeksi eli maksimiajaksi. Olin kuvitellut, että Kela vaatisi jo jossain vaiheessa jotain lääkkkeettömyyskokeiluja tai tarkkoja astmatestejä, mutta eipä vaatinutkaan. Hyvä näin. Ihan turha olisikin alkaa pelehtiä lääkkeiden kanssa, kun nyt on hyvä hoitotasapaino ollut jo pitkään.
torstai 10. tammikuuta 2013
Kasvun paikka
Muutama päivä sitten kurvasin autolla pihaan pojat takapenkillä. Pysäköityäni nousin virittelemään lämmityspiuhaa paikalleen. Auton sisältä kuului itkua ja älämölöä. Aukaisin oven ja rauhoittelin itkevää Touhoa. Vieressä kiljui Tiiti ihan vaan kiljumisen vuoksi - se on hänen äärimmäisen ärsyttävä tapansa reagoida Touhon itkuun. Touho itki entistä enemmän, koska säikkyi Tiitin kiljumista, niin kuin aina. Käskin tiukkalla äänensävyllä Tiitiä lopettamaan kiljumisen, kun hänellä ei kerran ole mitään hätää.
Sitten kolahti. Tiiti kysyi suu mutrussa, miksen puhu Touholle samalla tavalla. Minun pitäisi hänen mielestään puhua Touholle samalla äänellä kuin Tiitille. Häpesin.
Yritin selittää, mikä ero on siinä, että puhetaidoton vauva itkee pahaa oloaan ja siinä, että 4-vuotias kiljuu pikkuveljeään säikytellen. Yritin selittää, miksi reagoin niin kuin reagoin, miksi rauhoittelin pehmeästi Touhoa ja toisaalta olin tiukkana Tiitille. Yritin selittää, että äitikin tekee virheitä, eikä aina osaa pysyä rauhallisena. Lupasin miettiä asiaa ja parantaa tapojani.
Tajusin, että eihän Tiitikään varmaan tahallaan kilju. Hän vaan reagoi niin Touhon itkuun, eikä siitä pitäisi häntä syyllistää. Ehkä kiljuminen on hänen tapansa kertoa, että hän on huolissaan pikkuveljestään, jonka itku sattuu korviin, ja että itku pitäisi saada loppumaan. Ehkä hän kertoo kiljumalla, että häntä harmittaa, kun itkevä Touho saa aikuisen huomion. Kiljumalla hän saa osansa huomiosta - negatiivinenkin huomio on parempi kuin jäädä huomiotta. Aikuisen näkökulmasta kiljuminen vain vaikeuttaa tilannetta ja kiristää hermoja. Tiiti ei kuitenkaan katsele asiaa aikuisen näkökulmasta.
Minun tulee kasvaa taas pykälän verran äitinä ja yrittää löytää positiivisempi näkökulma tämänkaltaisiin tilanteisiin. Minun pitää opetella ymmärtämään, ettei Tiiti kilju tyhjästä, vaan hänelläkin on paha olla, ja hänkin tarvitsee lohdutusta ja rauhoittelua. Tiitin tapa toimia ei aina ole sellainen kuin hänen ikäiseltään ehkä olettaisi. Se pitää sisäistää.
Mietin sitäkin, reagoiko kuka tahansa 4-vuotias pikkusisaruksen itkuun samalla tavalla? En tiedä. Ymmärtääkseni ei. Joku saattaisi jopa edes joskus yrittää rauhoittaa vauvaa. Ehkä olen väärässä.
Sitten kolahti. Tiiti kysyi suu mutrussa, miksen puhu Touholle samalla tavalla. Minun pitäisi hänen mielestään puhua Touholle samalla äänellä kuin Tiitille. Häpesin.
Yritin selittää, mikä ero on siinä, että puhetaidoton vauva itkee pahaa oloaan ja siinä, että 4-vuotias kiljuu pikkuveljeään säikytellen. Yritin selittää, miksi reagoin niin kuin reagoin, miksi rauhoittelin pehmeästi Touhoa ja toisaalta olin tiukkana Tiitille. Yritin selittää, että äitikin tekee virheitä, eikä aina osaa pysyä rauhallisena. Lupasin miettiä asiaa ja parantaa tapojani.
Tajusin, että eihän Tiitikään varmaan tahallaan kilju. Hän vaan reagoi niin Touhon itkuun, eikä siitä pitäisi häntä syyllistää. Ehkä kiljuminen on hänen tapansa kertoa, että hän on huolissaan pikkuveljestään, jonka itku sattuu korviin, ja että itku pitäisi saada loppumaan. Ehkä hän kertoo kiljumalla, että häntä harmittaa, kun itkevä Touho saa aikuisen huomion. Kiljumalla hän saa osansa huomiosta - negatiivinenkin huomio on parempi kuin jäädä huomiotta. Aikuisen näkökulmasta kiljuminen vain vaikeuttaa tilannetta ja kiristää hermoja. Tiiti ei kuitenkaan katsele asiaa aikuisen näkökulmasta.
Minun tulee kasvaa taas pykälän verran äitinä ja yrittää löytää positiivisempi näkökulma tämänkaltaisiin tilanteisiin. Minun pitää opetella ymmärtämään, ettei Tiiti kilju tyhjästä, vaan hänelläkin on paha olla, ja hänkin tarvitsee lohdutusta ja rauhoittelua. Tiitin tapa toimia ei aina ole sellainen kuin hänen ikäiseltään ehkä olettaisi. Se pitää sisäistää.
Mietin sitäkin, reagoiko kuka tahansa 4-vuotias pikkusisaruksen itkuun samalla tavalla? En tiedä. Ymmärtääkseni ei. Joku saattaisi jopa edes joskus yrittää rauhoittaa vauvaa. Ehkä olen väärässä.
sunnuntai 6. tammikuuta 2013
Kotielämää ja sairaalakäyntejä
Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!
Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.
Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.
Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.
Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.
Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.
Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.
Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.
Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.
Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.
Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.
Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.
Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.
Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.
Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.
Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.
Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.
Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.
Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.
Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.
Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.
Tunnisteet:
apuvälineet,
arki,
haaveet,
kasvu,
kehitys,
koti,
kuntoutus,
operaatiot,
ravitsemus,
Tiiti,
Touho,
väsymys
torstai 3. tammikuuta 2013
Uusia tuulia
Täältä löytyvät eilen lupaamani uudet tuulet: Ihan hyvä päivä. Jatkossa perille päivieni parhaisiin paloihin pääsee myös sivupalkissa olevan linkin kautta. Jos nyt joku jaksaa siis kiinnostua. Itselleni lähinnä kirjoitan, jotta väsymys ei söisi hyviä asioita muististani.
keskiviikko 2. tammikuuta 2013
Uusi vuosi, uudet kujeet
Jotain pientä piti keksiä uuden vuoden kunniaksi, ja vaihtelin sitten blogin ulkoasua. Muitakin juttuja on mielessä, mutta aikaa ei niiden toteuttamiseen vielä ole ollut. Sanottakoon nyt vaikka niin, että uuden vuoden lupaukseni on opetella entistä positiivisempaa ajattelua.
Positiivista uutta vuotta siis kaikille!
Positiivista uutta vuotta siis kaikille!
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)