Se on pyörätuoli!

Pieni lapsi pyörätuolissa herättää mielenkiintoa, missä ikinä Tiitin kanssa kuljemmekin. Välillä kuulemme mitä merkillisimpiä kommentteja asiasta.

"Ovatko nuo jotkut modernit lastenrattaat?"
"Onpa sinulla hieno pyörä!"
"Kiva tuoli sulla."
Ei, se ei ole lastenrattaat sen enempää kuin pyörä tai tuolikaan. Ei myöskään rullatuoli. Se on pyörätuoli. Hieno ja kiva se kyllä on.

"Paljonko tuollainen maksaa?"
Emme tiedä paljonko se maksaa, sillä emme ole maksaneet sitä itse. Oma se ei silti ole. Se on lainassa, ja joku muu saa sen sitten käyttöönsä, kun Tiiti kasvaessaan tarvitsee isomman.

"Onko niitä noin pieniäkin!"
Tosiaan, niitä on erikokoisia ja erimallisia - on tärkeää, että pyörätuoli on juuri käyttäjälleen sopiva. Tähän ensimmäiseen pyörätuoliinsa Tiiti sai valita värinkin itse.

"Voi, noin pieni lapsi on joutunut pyörätuoliin."
Ei Tiiti siihen oikeastaan ole joutunut - päin vastoin: hän on saanut oman tavan liikkua omatoimisesti siellä, missä ei oikein voi kontata. Ja juu, kyllä hän konttaamaan pystyy. Ei pyörätuoli välttämättä tarkoita täyttä liikuntakyvyttömyyttä.

"Osaatko sinä työntää sitä ihan itse?"
Ei pyörätuolia voi sen käyttäjä itse työntää siinä istuessaan. Pyörätuolilla kelataan. Siinä Tiiti on jo oikein taitava.

*****

Edit. Tekstini loppu oli kadonnut jonnekin. Tässä se on nyt:

Joskus naurattaa, joskus harmittaa. Eniten harmittaa silloin, kun huomaan Tiitin menevän hämilleen. Jos puhutaan vaikkapa pyörän työntämisestä, kun tarkoitetaan pyörätuolin kelaamista, niin vaikea on pienen pojan osallistua häntä koskevaan keskusteluun. Hyväähän ihmiset tarkoittavat, mutta joskus on kyllä vaikea päästä heidän ajatustensa lähteille. Ehkä pienen pyörätuolin näkeminen on vaan niin hämmentävää, että ajatus katkeaa kokonaan.

P. S. Pyörätuolissa on neljä rengasta - ei kaksi, niin kuin monet tuntuvat ajattelevan. Aika kiikkerää olisi meno pelkästään niiden isojen renkaiden varassa...

Kotielämää ja sairaalakäyntejä

Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!

Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.

Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.

Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.

Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.

Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.

Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.

Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.

Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.


Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.

Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.

Toipumisraportti

Tiitin leikkauksesta on nyt kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Aika tuntuu kuluneen nopeasti, ja monenlaista edistymistä on tänä aikana tapahtunut. Leikkaushaavat ovat arpeutuneet siististi, ja vaikka ne vieläkin vähän ihmetyttävät Tiitiä, ei niistä ole ollut minkäänlaista ongelmaa. Muistoksi ne silti jäävät loppuiäksi.

Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.

Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.

Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.

Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.

Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!

Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.

Tänään Tiiti hurjasteli vesilammikoissa.

Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.

Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.

Itseluottamusta kasvattamassa

Päiväohjelmaani kuului tänään Tiitin käyttäminen muskarissa. Helppo nakki, Touho mukaan vaan ja menoksi. Suunnittelin huolella, moneltako kotoa pitää lähteä, että ehdin hakea Tiitin päiväkodista viiden kilometrin päästä ja ajaa keskustan halki muskarille. Ajoreitinkin mietin tarkkaan, ja repun pakkasin ajoissa. Mallikasta kerrassaan.

Suunnitelmani ei kuitenkaan ollut vedenpitävä (ja tänään oli sateinen päivä). Tajusin viime hetkessä, ettei auto ole pihassa vaan miehen työpaikalla, jonne on kahden kilometrin matka. Miten ihmeessä onnistuin unohtamaan moisen itsestäänselvyyden? Salamannopeasti puin vauvan, nappasin takin mukaani ja suuntasin kiireiset askeleeni kohti autoa. Vaikken ihan kärrykävelyn maailmanmestari olekaan, niin aika nopeasti pääsimme perille, emmekä olleet kamalan pahasti myöhässä hahmottelemastani aikataulusta.

Ajoin ensimmäistä kertaa yksin (ilman mieheni läsnäoloa) arki-iltapäivän liikenteessä. Ongelmia ei ollut, mutta kaikki aistit kyllä tarvittiin käyttöön. Päiväkodissa Tiiti oli innokkaana askartelemassa, eikä olisi malttanut lähteä ollenkaan. Autoon päästyään hän kyseli, voinko tulla takapenkille, jos Touholla on joku hätä. Sanoin, etten voi, eikä Touholle hätää tule. Samalla hiljaa mielessäni toivoin, ettei tosiaankaan tulisi - se kun tietäisi hermoja raastavaa huutokonserttia Tiitin säikkyessä Touhon itkua.

Perillä olimme hyvissä ajoin. Tiiti vastusteli yksin muskariin jäämistä, ja jouduinkin jättämään hänet sinne suu mutrussa. Itse hengailin kahviossa Touhoa tuttaville esitellen ja kuulumisia vaihtaen. Muskaritunnin päätteeksi luokasta pelmahti iloinen pikkuihmisten parvi. Tiiti oli pärjännyt hienosti ja on kuulemma pyörätuolin myötä saanut paljon itseluottamusta muskariryhmässä toimimiseen. Näinhän sen pitää ollakin.

Kotimatka sujui ruuhkassa madellen (onnistuin sammuttamaan autonkin pari kertaa jatkuvien pysähtymisten ja starttausten myötä) ja Tiitin kanssa länsimetrosta ja liikennemerkeistä keskustellen. "Missä sitä Helsingin metrotunnelia rakennetaan? Mennäänkö me sinne Espooseen sit metrolla? Voitais mennä Hakaniemestä. Tai Kulosaaresta. Mikä tuo merkki on, jossa on ympyrä ja viiva ja viiva ja viiva ja viiva (Tiiti hahmottaa rastin neljänä erillisenä viivana)? Miksei siihen saa pysähtyä?"

Kotiin pääsimme hengissä ja ehjinä, autoa myöten. Vaikkei meille varsinaista ajallista säästöä auton käyttämisestä näillä reissuilla olekaan, aion jatkaa harjoituksia. Minun on opittava luottamaan itseeni auton ratissa. On saatava uutta itsevarmuutta kuin Tiiti pyörätuolinsa kanssa. Otan pojastani mallia.

Vaaran paikka

Eilen säikähdimme koko perhe katua ylittäessämme. Minä työnsin Touhoa rattaissa, Tiiti kelasi pyörätuolillaan ja mieheni kulki askelen verran Tiitin perässä. Pieni kelaajamme oli innoissaan tulevasta metromatkasta (juu, päädyimme Helsinkiin viimeisiksi lomapäiviksi), ja otti yllättäen pikaspurtin - eikä isä ehtinyt saada kahvasta kiinni.

Näin, kuinka pyörätuolin pienet eturenkaat törmäsivät muutaman sentin korkuiseen jalkakäytävän reunaan. Siisti madallus olisi ollut ihan vieressä. Sen ohikiitävän hetken aikana, jolloin Tiiti kaatui pyörätuoleineen leuka edellä asfalttiin, ehdin kuvitella, kuinka kohta veri roiskuu, hampaankappaleet lentelevät, ja lastani kärrätään ensiapuun. Kiljaisin kovaa ja korkealta ja syöksyin nostamaan itkevän pojan pystyyn.

Saatuani Tiitin syliini kyselin, mihin sattui, ja yritin rauhoitella poikaa. Samalla etsin ulkoisia vammoja. Löysin vain pieniä nirhaumia leuasta ja kyynärpäistä. Pääkipua poika myös valitteli, mitä en ihmettele moisen täräyksen jäljiltä. Pian edessä olevan metroajelun ajattelu sai kuitenkin itkun loppumaan, ja koska kaikki näytti olevan kunnossa, uskalsimme huokaista helpotuksesta ja jatkaa matkaa.

Jatkossa kadunylitykset hoituvat pyörätuolia työntäen - niin kuin normaalisti tähänkin asti. Vaara pääsi vaanimaan siellä, missä varotoimenpiteet hetkeksi herpaantuivat. Olkoon tämä opiksi meille kaikille.

Leppoisaa lomailua kotosalla

Otsikon saa lukea sarkastisin silmälasein. Tämä ja eilinen päivä ovat nimittäin olleet viedä päästä nekin haivenet, jotka ovat pitäneet pintansa imetyksen ajan. Tuntuu, että päivämme ovat täynnä hitaita lähtöjä, kiukkua, uhmaa, vastustelua, tottelemattomuutta ja hermoromahduksia. Joka kerta ulos lähtiessä pitää erikseen miettiä, millä kulkupelilla kumpikin lapsi kulkee, mihin asentoon muokkautuvat tuplarattaat viritellään, mitä otetaan mukaan, missä on tutti, ja miksi Touho kakkasi juuri nyt.

Tiiti ei ikinä haluaisi lähteä minnekään, ja kun sitten ollaan raahattu vastusteleva kakara milloin minnekin, ei hän haluaisi lähteä sieltä pois. Ruoka- ja uniajat rajoittavat menemisiä, paitsi että uniajoista tuskin voi enää puhua, kun Tiiti kieltäytyy useimpina päivinä rauhoittumasta päiväunille, ja Touho puolestaan joutuu heräämään miltei joka kerta kesken uniensa, kun taas ollaan lähdössä jonnekin - sisälle tai ulos, kauas tai lähelle. Vauva raukka.

Kaikkein eniten harmittaa jatkuva vääntö Tiitin kanssa asiassa kuin asiassa. Yhtäkään pyyntöä, käskyä tai kieltoa hän ei tottele, pienintäkään asiaa hän ei kykene tekemään alusta loppuun saakka ilman, että jompikumpi vanhempi koko ajan pitää toimintaa yllä. Kaikkiin kiellettyihin paikkoihin hän ehtii silmänräpäyksessä ja järjestää ylimääräistä puuhaa levittämällä kaappien sisältöä lattialle aina, kun silmä hetkeksi välttää. Riehumisen ja tottelemattomuuden takia tuomittu jäähypenkki-istunto saa pojan täysin pois tolaltaan epätarkoituksenmukaisella tavalla.

Tänään olen menettänyt hermoni niin monta kertaa, että kurkkuun koskee ja hävettää. Huutaminen ei ole ratkaisu. Sitä paitsi ainoa reaktio, minkä huutaminen on Tiitissä saanut aikaan on kommentti: "Älä puhu noin lumasti! Se sattuu mun kolviin!"

Kyllä tämä kai tästä. On vaan niin erilaista olla kotona, kun koko perhe on paikalla koko ajan. Kaipaan salaa verkkaisia päiviä Touhon kanssa, kun Tiiti on päiväkodissa ja mies töissä. Ei auta edes se, että meitä on täällä kaksi aikuista, jotka molemmat tekevät koko ajan jotain poikien eteen. Omaa aikaa ja tilaa ei jää kuin illalla poikien nukahdettua ja vessakäynneillä. Niilläkin joutuu tosin hokemaan äiti-tulee-kohtaa taukoamatta, mutta oven saa sentään lukkoon, että voi vaikka purra nyrkkiä tai irvistellä rauhassa.

Kuntoutusta lomalla

Tiiti on integroidussa erityispäiväkodissa, jossa kaikki toiminnot suunnitellaan erityislasten osalta heidän kuntoutustarpeitaan vastaaviksi. Sen lisäksi, että koko päivähoito on Tiitille kuntouttavaa, hänellä on kolme kertaa viikossa fysioterapiaa päiväkotipäivien aikana. Kesällä Tiiti lomailee päiväkodista 8 viikon ajan. Meille se tietää paitsi lisää yhteistä aikaa ja mahdollisuuksia matkailuun myös lisää kuntoutusvastuuta. Viimeisinä lomaviikkoina Tiiti käy jumppaamassa pari kertaa kaupungin keskuslastenneuvolassa, ettei fysioterapiatauosta tulisi ihan mahdottoman pitkää.

Vietämme lomilla paljon aikaa mummoloissa. Tämä on ensimmäinen kesä, kun meillä on oma auto käytettävissä, joten nyt voimme kuljettaa mukanamme tarvittavat apuvälineet. Polkupyörä on pakko jättää kotiin, mutta satsaamme pyöräilyyn sitten enemmän kotona ollessamme. Erityistuolikaan ei mahdu autoon, mutta tilapäisesti Tiiti selviää kyllä normaalissa syöttötuolissa istuenkin - toistaiseksi vielä mahtuukin siihen ongelmitta. Molemmissa mummoloissa on siis syöttötuoli Tiitiä varten.

Kun tarvittavat välineet on mukana, niitä pitää sitten vielä käyttääkin. Optimaalinen lomapäivän kuntoutusohjelma olisi seuraavanlainen:

- 2 x 30 min. seisomatelineessä seisomista. Tämä hoituu helposti TV:tä tai DVD:itä katsellen, kirjoja lukien, syöden, piirtäen, pelaten tai askarrellen. Pitää vaan muistaa ottaa seisomateline käyttöön sopivan tilaisuuden tullen.

- Jaksamisen mukaan dallarikävelyä. Postilaatikolla käynti, roskien vienti tai muu pikkuaskare hoituu samalla. Toki nopeammin ja helpommin sen hoitaisi ilman Tiitiä ja dallaria.

Pieni postinhakija

- Nilkkojen venyttelyä. Olemme totutelleet venyttelemään nilkat joka kerta, kun kenkiä laitetaan jalkaan - ulkokenkiä tai sisällä käytettäviä tukikenkiä. Venyttely vie toki pari minuuttia aikaa kerrallaan ja hidastaa siten pukemista.

- Risti-istuntaa ja sivuistuntaa molemmin puolin. Lattialla (tai maassa) kirjan lukeminen, pelaaminen tai leikkiminen antaa tilaisuuden eri istuma-asentojen harjoitteluun. Risti-istunta on erityisen tärkeä lonkkien kannalta. Itselleni Tiitin asettaminen risti-istuntaan on automaattista, mutta mies tarvitsee siihen muistutusta.

- Seisomaan nousemisen harjoittelua. Tätä Tiiti tekee kyllä ihan omatoimisesti leikkiessään ja kiipeillessäänkin, mutta joskus pieni aktivointi - vaikkapa lelujen asettaminen korkeammille tasoille - on paikallaan.

- Kielijumppaa. Tiitin pitää harjoitella erityisesti kielen sivuttaisliikkeiden hallitsemista. Suunpielten nuoleminen ja pienten ruokapalasten tonkiminen poskista kielen avulla ovat kivoja harjoituksia. Asia ei vaan meinaa muistua mieleen. Pieni kielijumppatuokio ei vie paljon aikaa, mutta se pitäisi muistaa pitää joka päivä.

- Silmäjumppaa. Tiitin pitää harjoitella silmien liikuttamista ilman, että pää liikkuu mukana. Katsetta yksinkertaisesti houkutellaan eri suuntiin jollain lelulla tai muulla mielenkiintoisella seurattavalla. Tarvittaessa päätä pidetään kevyesti paikallaan. Tämä on ihan uusi juttu, ja vaatii kielijumpan tavoin muistamisen vaivan. Liian väsyneenä tai huonosti keskittyvässä olotilassa silmäjumppaa on mahdotonta toteuttaa, joten sopiva hetki pitäisi hoksata hyödyntää sellaisen osuessa kohdalle.

- Sosiaalisen toiminnan harjoittelua. Tiitillä on ongelmia sosiaalisissa tilanteissa. Hän on hyvin avoin aikuisten kanssa, mutta ikätovereiden kanssa toimiminen vaatii kovasti harjoittelua. Päiväkoti on luonnollisesti ehdottoman hyvä paikka tätä ajatellen. Kesän mittaan yritämme järjestää leikkimahdollisuuksia toisten lasten kanssa mahdollisuuksien mukaan. Nyt olemme olleet viikon reissussa, ja lapsiseuraa on ollut oikeastaan vain Tiitin serkuista - ikää yhdellä 1 v 9 kk ja toisella 8 v. Pienempää Tiiti arasteli, ja isompaa ihannoi yli kaiken. Tänään piti jo puhua Tiitille siitä, kuinka pitää ottaa myös toisen tunteet huomioon ylenpalttisissa hellyydenosoituksissa. Jos toinen ei halua halata, ei kannata koko ajan mennä halaamaan.

- Hienomotoriikan harjoittelua. Tätä on oikeastaan aika moni ihan tavallinen arkinen toiminto: pukemisen ja riisumisen harjoittelu (vetoketjun käyttäminen, kengännauhojen avaaminen ym.), itse syöminen, piirtäminen ja rakenteluleikit. Heinäkuussa kotoa taas poistuessamme yritän muistaa ottaa mukaan myös Tiitin omat erityissakset, jotta pääsisimme myös askartelun makuun paremmin.

Suurin osa listaamistani asioista hoituu helposti tavallisia asioita tehdessä. Pitää vaan löytää oikea tilanne kullekin kuntouttavalle toiminnolle. Ongelmallista on olla poissa kotoa ja omien rutiinien ääreltä. Heti kun kuvioissa on useampia ihmisiä, pienet kuntoutusasiat tuntuvat unohtuvan helposti. Armahdusta huono äiti -fiiliksiin saan, kun muistan Tiitin fysioterapeutin sanat juhannuksen alta: "Ihanaa lomaa, älkää antako kuntoutuksen pilata sitä. Siihen on aikaa sitten taas syksyllä."

Ikimuistoinen juhannus

Olen yrittänyt selvittää tämän juhannuksen sekavaa vyyhtiä mielessäni. Totesin, ettei se ajatuksen voimin selvemmäksi tule. Yritän siis kirjoittaa ylös, mitä on tapahtunut juhannusreissussamme tähän mennessä. Koska kello on paljon ja väsyttää, yritän välttää rönsyjä. Tai no joo, ehkä tästä tulee pelkkää rönsyä...

Torstaina 21.6. Tiiti täytti 4 vuotta (tähän juhlafanfaari!), ja matkasimme koko perheen voimin Kuopion mummolaan. Auto oli täynnä tavaraa: saimme kuin saimmekin WV Caddyymme mahtumaan kaksi rinkkaa ja pari pienempää laukkua, tuplarattaat, pyörätuolin, seisomatelineen, dallarin ja pottatuolin. Matkalla juutuimme liikenneruuhkaan ja kahvittelimme kaverin luona Jämsässä, tankkasimme kaasutankkimme täyteen tankkausasemalla, josta sai poimia maksutta mukaansa raparperia ja hämmästelimme aikahyppyä 70-luvulle eräällä perinteisemmällä huoltoasemalla. Matka Tampereelta Kuopioon kesti kuusi ja puoli tuntia. Ennätys - mutta kiirettähän emme pitäneetkään.

Juhannusaattona jatkoimme matkaa kohti Kuhmoa. Mukaan tulivat myös siskoni ja hänen tyttärensä (1 v 9 kk). Kuhmossa jätimme osan tavaroista keskustaan, otimme mukaan mummin ja suuntasimme mökille. Rannassa kiinnitimme veneeseen vasta huolletun moottorin, lastasimme veneen täyteen tavaraa, puimme yllemme pelastusliivit ja starttasimme moottorin. Tai siis yritimme startata. Ei nimittäin käynnistynyt. Apuun tuli venepaikan tilusten isäntä, joka rassasi moottoria aikansa tuloksetta. Lopulta mummi kyllästyi ja päätti jäädä pois mökkiseurueesta. Me muut pääsimme saareen soutamalla.

Juhannusaaton leppoisuus kääntyi harmiksi ja kiireeksi - lapset olivat jo nälkäisiä ja väsyneitä. Perille päästyämme ruokimme siis joukkiomme hätäisesti ja lämmitimme saunan. Tiiti pääsi heti saunomisen juoneen kiinni: saunaan, uimaan, saunaan, uimaan... Ei haitannut, että vesi oli kylmää. Iltapalan jälkeen järjestimme nukkumapaikat meidän perheelle aittaan ja siskolle tyttärineen pirttiin. Ja siivosimme Tiitin oksennuksia. Ilmeisesti päiväkodissa viime viikkoina jyllännyt pöpö oli sittenkin onnistunut tarttumaan Tiitiin. Poika kuitenkin tuntui pysyvän sen verran voimissaan, että päätimme jäädä saareen, ja yö sujuikin hyvin. Riittävä pukeutuminen piti kylmän vihatkin loitolla.

Juhannuspäivänä mies haki soutaen äitinsä (eli mummin) juhannuksen viettoon. Nautimme aurinkoisesta säästä, söimme hyvin, saunoimme ja uimme. Mummi lähti taas yöksi keskustaan ja me muut jäimme vielä toiseksi yöksi mökille. Aamulla pirttiin mennessämme kuulimme, että siskontyttö oli oksennellut varhaisesta aamusta lähtien. Lähdimme keskustaan suunniteltua aikaisemmin, ettei tauti ehtisi kaataa enempää seurueestamme. Sisko ja jo hieman tointunut pikkuneiti jatkoivat matkaa omille teilleen ja me jäimme mummilaan.

Kuhmossa olemme viettäneet leppoisaa aikaa. Tiiti on koko ajan syönyt paremmin kuin ikinä. Mitään energialisää ei ole tarvinnut näillä ruokamäärillä edes harkita. Mummi taisi keksiä oikean narun, mistä vetää: pitää syödä, että jaksaa kelata pyörätuolilla. Kokeilemme aina hauista, onko se kasvanut riittävästi. Katsotaan, kuinka pitkään tämä konsti toimii. (Sivuhuomautuksena mainittakoon, että ihan varmasti jos jompikumpi meistä vanhemmista olisi keksinyt saman jutun, ei ruoka olisi uponnut yhtään entistä paremmin.)

Eilen illalla siskoni soitti ja kertoi olevansa rajussa mahataudissa. Tänään meidän piti mennä takaisin Kuopion mummolaan, jossa sisko oli paluumatkallaan yöpynyt, mutta siellä on nyt sekä veljentyttö että mummo (eli äitini - tässä menee sukupolvet ihan sekaisin) saman taudin kourissa. Tuli siis taas muutos suunnitelmiin. Päivä oli sateinen, ja aika alkoi käydä sisällä pitkäksi. Kävimme tutustumassa Myllylän torppaan, joka osoittautui kivaksi kohteeksi Kuhmon matkaajille. Illalla sään seljettyä paistoimme vielä pihalla lettuja.

Saa nähdä, milloin pääsemme kotiin. Koko matkaa emme suostu saman päivän aikana ajamaan, joten Kuopion pysähdys olisi paikallaan. Jospa kuitekin vastoinkäymiset olisivat nyt tässä. Mukava on kaikesta huolimatta todeta, että reissu on ollut kiva, ja moni asia on yllättänyt positiivisestikin. Pojat jaksoivat hyvin automatkan, kun vaan taukoja oli riittävästi, ja ovat syöneet ja nukkuneet hyvin. Tiitin kuntoutusasiatkin ovat hoituneet suhteellisen kivuttomasti kaiken muun toiminnan ohessa. Mahatauti oli ja meni (ja leviää muun suvun kesken), moottorikin on jo korjattu. On ainakin jotain, mitä muistella myöhemmin.

Hitaudesta

Arvostan hitautta. Tykkään rauhallisista aamuista, kun ei ole kiirettä minnekään. Jään mielelläni paikassa kuin paikassa tutkiskelemaan ilmoitustauluja ja muuta mielenkiintoista. Unohdun helposti lukemaan, tekemään käsitöitä, soittamaan tai leikkimään lasten kanssa vailla käsitystä ajankulusta. Hitauden vastapainona onkin sitten usein kiire. Kun ensin haahuilee, on pakko ottaa tuhlattu aika takaisin ja kiirehtiä, että pysyisi aikataulussa.

Lasten kanssa sekä hitaus että kiire korostuvat entisestään. Tiedän, että kaikkeen tulisi varata aikaa vähintään kaksi kertaa sen verran kuin ensin arvioisin. Silti tunnen välillä olevani jatkuvassa kiireloukussa. Asiaa ei yhtään helpota Tiitin liikkumisen hitaus, hänen tarvitsemansa avustuksen määrä tai hänen haaveilemaan unohtuva ja keskittymiskyvytön tapansa toimia.

Pyörätuoli on vienyt hitauden ihan uusiin ulottuvuuksiin. Ollessaan aktiivinen ja keskittyessäänkin Tiiti kulkee pyörätuolillaan vielä hyvin hitaasti. Kun matkan teko sen lisäksi katkeaa jokaiseen mielenkiintoiseen asiaan, mitä havaintopiirissä on, joutuu hitaudensietokykynsä venyttämään äärimmilleen. Kun Tiitin antaa itse kelata, pitää tyhjentää mielensä ja unohtaa lineaarinen aikakäsitys. On vain tämä hetki ja nämä ärsykkeet, joihin Tiitin täytyy reagoida. On vain tämä hetki, joka voi venyä äärimmilleen, olla vailla alkua ja loppua.

Samalla pitää kuitenkin opettaa Tiitiä suuntaamaan ajatuksensa siihen, mitä on tekemässä. Pitää keskeyttää haaveilu, muistuttaa matkan edistymisen tärkeydestä ja hoputtaa kulkemaan eteenpäin. Pitää auttaa Tiitiä havainnoimaan olennaisia asioita, jotka häneltä saattavat toiminnallisen näkökentän kapeuden takia jäädä huomaamatta. Pitää kehittää Tiitin toiminnanohjausta ja tarkkaavaisuuden suuntaamista.

Ja tärkeimpänä kaikesta: pitää antaa Tiitin tutkia ja ihmetellä maailmaa, hämmästellä havaintojaan ja venyttää aikaa. Pitää antaa hänen nauttia liikkumisestaan, haahuilla ja olla hidas. Olla tässä ja nyt. Hitaasti.

Saanko esitellä...

...Tiitin ensimmäisen pyörätuolin:

Haimme sen eilen apuvälineyksiköstä. Tiiti on itse valinnut tuon kimaltavan turkoosin värin, ja pyöris tehtiin mittojen mukaan Saksassa. On se hieno!

Tiiti itse oli niin innoissaan uudesta kulkupelistään, ettei olisi malttanut pysyä siitä erossa lainkaan. Teimme illalla ylimääräisen kauppareissun ihan vain siksi, että Tiiti pääsisi kunnolla kokeilemaan pyörätuoliaan. Hienosti kelaaminen jo sujuikin. Vähän meinasi osua ovenpieliin, mutta eiköhän harjoitus auta nopeasti oppimaan tarkemmankin ohjaamisen salat.

Oli hienoa seurata, miten Tiiti jäi tutkiskelemaan kaikkea matkan varrelle osunutta. "Äiti, miks nuo lehdet on vihleitä? Ihan saman välisiä kuin minun housut. Kato!" Tähän asti kauppaan on menty rattailla, eikä niitä tosiaankaan ole ohjattu joka mutkan kautta. No, täytyy myöntää, että pakko oli nytkin loppumatka työntää pyörätuolia - muuten olisimme matkalla varmaan vieläkin. Välillä pikkukelaajamme nimittäin tuntui menevän kaksi työntöä eteen ja kolme taakse ihan vaan siitä riemusta, että se oli mahdollista. Pari piruettiakin tuli tehtyä parkkipaikalla.

Olen hirmuisen onnellinen ja ylpeä pienestä pojastani, joka sai nyt pyörät alleen! Nyt voi lähteä valloittamaan maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. (Pakko mainita vielä paristakin tutusta tädistä, jotka pyörätuolin saamisesta kuultuaan ihmettelivät, eikö ole vaarallista, että Tiiti kulkee yksin pyörätuolilla. Ihan niin kuin me nyt yhtäkkiä lähettäisimme pojan itsekseen liikenteeseen! Kai se on vaan uusi ja outo ajatus näille tädeille, että lapsikin voi kulkea pyörätuolilla.)