perjantai 28. syyskuuta 2012

Dear Kela

Kirjoittelin eilen vammaistukihakemuksen valmiiksi ja vein sen tänään Kelaan. Edellisen kerran samalla asialla olin kaksi vuotta sitten. Olipa mielenkiintoista lukea vanhaa hakemusta ja verrata siihen kirjoittamaani nykyhetken tilanteeseen. Paljon on Tiiti kahdessa vuodessa oppinut, mutta on myös asioita, jotka ovat ennallaan. Saapa nähdä, pitääkö taas ensi vuonna vakuutella Kelan virkailijoita vai heltiäisikö tuki taas pariksi vuodeksi kerrallaan.

***

Olen aika puhki. Haluaisin kirjoittaa niin paljosta, mutten jaksa. Ehkä vielä joskus. Unikoulua suunnittelemme Touholle, mutta ainakin viikko vielä vierähtää ennen kuin sitä pääsemme toteuttamaan. Saapa nähdä, mitä siitä tulee. Toivottavasti ehjempiä öitä.

maanantai 24. syyskuuta 2012

Epätoivo

Illat ovat välillä aika kamalia. Kuten esimerkiksi tänään. Mies halusi välttämättä siivota yhden huoneen. Annoin luvan (heh, ei kai sitä kieltääkään voi!) sillä ehdolla, että rutiinit sujuvat. Eivät sujuneet. Touho oli kiukkuinen ja nälkäinen, roikkui rinnalla, kuolasi ja kiljui. Tiiti levitteli tavaroita ympäriinsä kiihtyvällä vimmalla. Lelulaatikko toisensa jälkeen kaatui lattialle, kirjat revittiin hyllystä alas, alimman laatikon CD-levyt kasautuivat huojuvaksi torniksi - ja samat uudestaan sitä mukaa kun ensin oli jälkiä siivottu yhdessä ja erikseen. Jossain surisi liikkeelle laitettu pikkuötökkä, joka löytyi kuulonvaraisesti etsittynä hankalimmasta mahdollisesta nurkasta kirjahyllyn alta.

Päivällispöydässä Touho söi enemmän kuin olin osannut aavistaa, ja ruokaa piti haalia kiireesti pakkasesta ja purkista lisää. Samalla Touho kiemurteli ja venkoili sylissä (saisi muuten luvan oppia istumaan niin, että voisi turvallisesti laittaa syöttötuoliin) ja hamuili käsiinsä kaikkea, mitä näki. Tiiti kieltäytyi syömästä laittamaani ruokaa ja keksi kaikki mahdolliset ja mahdottomat temput vesilasin kanssa. Vanha kunnon lusikan paukutus pöytään sai tärykalvoni melkein rikki. Kun olin ajanut muut pöydästä pois, söin itse ja kuuntelin surinaa korvissani. Luulin sitä kuulovaurioksi, mutta se olikin taas se perhanan ötökkä, joka tällä kertaa pyrki keittiön ovella olevaan reppuuni.

Kun olin kolmannen kerran saman illan aikana siivonnut Duplot ja junaradan palat pois - välillä tosin yhdessä Tiitin kanssa - ja huomasin kirjakasan ilmestyneen taas kerran lattialle, itku alkoi jo olla lähellä. Ladoin kirjat takaisin hyllyyn Tiitin kanssa ja taisin puhua aika kiukkuiseen äänensävyyn ja sanoa pari sellaistakin sanaa, joita en olisi halunnut sanoa. Tiitiä nauratti kovasti, kun "puhuin niin hassuja". Nauru ei ottanut lakatakseen millään. Se riitti minulle. Sanoin, että minulla on tosi paha mieli kaikesta tapahtuneesta, ja että minulla ei ole yhtään hauskaa. Vetäydyin makuuhuoneeseen mököttämään.

Tiiti jatkoi nauramista, minä jatkoin mököttämistä. Mies yritti selittää Tiitille tilannetta, ja että minulta pitäisi pyytää anteeksi. Ja Tiiti vaan nauroi. Mietin, eikö poika tosiaan tajunnut yhtään, miltä minusta tuntui ja mikä oli hänen osuutensa asiaan. Mietin, onko normaalia, että 4-vuotias levittelee tavaroita ympäriinsä, eikä lopeta, vaikka minkä tekisi. Mietin, mikä määrä huomiota on Tiitille riittävästi - miten paljon hänen pitäisi pystyä touhuamaan yksinkin ja sietämään sitä, että Touhokin tarvitsee vanhempiaan. Mietin, olemmeko aivan hukassa kasvattajina vai onko meillä tavallista jääräpäisempi tapaus kasvatettavana. Lopulta liityin iltapalapöytään minäkin, ja isänsä auttamana Tiiti heitti anteeksipyyntönsä. Iltatoimet sujuivat jotenkuten, ja pojat saatiin nukkumaan.

Mistä narusta tässä oikein pitäisi vetää, ettei tällaisia iltoja tulisi? Sen ainakin päätimme tänään, että jos tavaroiden levittely ei lopu, otamme lelut pois sitä mukaa kuin ne lattialle jäävät lojumaan. Olisikin mielenkiintoista nähdä, mitä Tiiti kaipaisi ja milloin. Se ötökkä saisi ainakin minun puolestani jäädä johonkin kaapin perukoille surisemaan viimeiset surinansa.

tiistai 18. syyskuuta 2012

Sairastelusta

Niinhän siinä sitten kävi, että eilen illalla kävimme lääkärissä Touhon kanssa. Keuhkoista ei kuulunut kummempaa, mutta molemmista korvista löytyi ärhäkkä tulehdus. Jospa antibioottikuuri nyt veisi taudin mennessään. Viime yö oli edellisiäkin risaisempi ja meluisampi Touhon herätessä kiljumaan vähän väliä. Kuumettakin nousi, mutta se onneksi myös laski särkylääkkeellä. Tämän päivän toimintasuunnitelmani oli nukkua joka ikinen pätkä, jonka Touho nukkui. Aika hyvin onnistuinkin.

Kun nyt jo useamman postauksen ajan olen vouhkannut poikien flunssasta, tuli mieleen pureutua asiaan hieman pintaa syvemmälle. En missään nimessä koe, että flunssa olisi mikään suuri onnettomuus perheellemme - ei edes kaksi yhtäaikaista flunssaa. Kyllähän se vaikuttaa elämään tilapäisesti, huolestuttaakin, mutta kuitenkin sen tietää ohimeneväksi ja tavalliseksi ilmiöksi. Toivon ainakin, ettei tästä ala infernaalinen korvatulehduskierre tai muuta ikävää.

Keskos- ja erityislapsipiireissä nousee aika ajoin keskustelua siitä, kuinka ärsyttävää on, kun joku valittelee lastensa mitättömiä pikkuvaivoja toisten taistellessa oman lapsensa hengen puolesta tai ainakin painiskellessa ihan eri luokan ongelmien kanssa. Minä koin tällaisen tilanteen ensimmäisen kerran jo Tiitiä odottaessani. Olin juuri joutunut sairaalaan uhkaavan ennenaikaisen synnytyksen vuoksi, ja olin pelosta suunniltani. Eräs kaverini pahoitteli tilannettani ja samaan syssyyn valitteli oman vauvansa nuhaisuutta. Huoli ja vastuu painoi häntä. Olin tyrmistynyt. Mitä tekemistä noilla asioilla oli keskenään? Minä pelkäsin menettäväni kauan kaivatun lapseni, ja kaverini lapsella oli vain nuha. Ihan tavallinen nuha.

Nyt ymmärrän vähän paremmin. Nuhakin vaikeuttaa vauvan - ja sitä myötä koko perheen - elämää huomattavasti. Syöminen ei onnistu, kun nenä on tukossa eikä ilma kulje, uni ei maistu, kaikki on pielessä. Vanhemmille voi nousta hätä lapsen puolesta, eikä se hätä ja huoli aina ole edes aiheeton. Pieni mitättömältä vaikuttava flunssa voikin johtaa hengenahdistukseen ja sairaalahoitoon, pahimmassa tapauksessa jopa hengenvaaraan. Vaikka tilanne ei niin dramaattinen olisikaan, niin jokainen vanhempi varmasti huolestuu lapsensa sairastumisesta. Ja siihen huoleen on oltava oikeus, vaikka toisilla olisi suurempiakin huolia. Tahdikasta tietysti olisi olla rinnastamatta pientä ja suurta huolta.

Joskus asiat myös kasaantuvat ja aiheuttavat ulkopuolisen mielestä kummeksuttavia piirteitä. Esimerkkinä voisin kertoa siitä, kun Tiitillä puhkesi atooppinen ihottuma puolen vuoden iässä. Se ei ollut kovin paha atopiaksi, mutta tarkkaa hoitoa ja säännöllistä runsasta rasvaamista vaativa kuitenkin. Menin asiasta täysin pois tolaltani. Rasvaaminen tuntui vaikealta ja aikaa vievältä, häpesin lapseni huonoa ihoa. Tuntui, että koko elämä oli yhtä ihottuman hoitamista. Menetin jopa yöuneni.

Ihmettelin reaktioni voimakkuutta itsekin. Sitten tajusin, että olin puoli vuotta (tai ylikin, jos raskauden viimeiset viikot lasketaan) ollut kroonisesti huolissani Tiitistä. Ensin hänen henkensä puolesta, sitten yhä selvemmäksi käyvästä liikuntavammasta. Atopia oli jotain, mitä en sen kaiken lisäksi kestänyt. Se oli myös näkyvä asia, joka oli muillekin ilmeinen. Sitä ei Tiitin vamma tuossa vaiheessa vielä ollut. Pienestä asiasta tuli suuri, kun takana oli jotain liian suurta käsiteltäväksi.

Tiitin astman kanssa meille kävi toisin päin - suuri asia (CP-vamma) peitti pienen (astman) alleen, ja yhtäkkiä pienestä tulikin suurta. Kävi nimittäin niin, että kun astmalääkitys kahden ikävuoden kieppeillä aloitettiin, suhtauduimme astmaan kevytmielisesti. Sehän on lääkkeillä hoidettavissa, sen kun vaan huolehditaan lääkityksestä aamuin illoin. Vammaisuus tuntui isolta ja merkittävältä jokapäiväiseen elämään vaikuttavalta asialta sen rinnalla.

Vähitellen kävi kuitenkin ilmeiseksi, että astma ei ollutkaan ihan niin leppoisa uusi tuttavuus kuin aluksi luulimme. Tiiti sairasteli jatkuvasti, ja hänen hengityksensä rohisi koko ajan. Hän oli aamusta iltaan väsynyt ja kiukkuinen. Panimme tilanteen alkaneen päivähoidon ja uhmaiän piikkiin. Astmakontrollissa kuitenkin selvisi, että lääkitys oli täysin riittämätön, ja poikaparka oli ihan tukossa. Lääkitystä tehostettiin, ja Tiiti muuttui takaisin omaksi iloiseksi itsekseen - kunnes sama toistui ja lääkitystä tehostettiin toisen ja vielä kolmannenkin kerran. Yli puoli vuotta meni siihen, että oikea lääkitys löydettiin, ja se aika oli tuskaista. Astma hallitsi tuolloin elämäämme. Vammaisuus tuntui selkeältä ja jo arkipäiväistyneeltä asialta sen rinnalla.

Nyt astma on ollut hyvässä hoitotasapainossa jo puolisentoista vuotta. Silti se on meillä riesanamme, emmekä enää aliarvioi sen vaikutuksia. Huomaan pelkääväni sitä, että Touhollakin todettaisiin astma. Siksi olen seurannut tarkkaan hänen hengitystään tämänkin flunssan aikana. Pelkoni voi olla turha, mutta ihan kokonaan irti en siitä pääse. Onneksi nyt tiedän osaavani tulkita hengitysvaikeuksia paremmin kuin Tiitin ollessa pieni.

Mitähän tällä kaikella oikein halusin yleisemmällä tasolla sanoa? Ehkä sitä, että kaikki ei aina ole vain sitä, miltä ensiksi näyttää, ja että pieniinkin huoliin lasten terveydestä on oikeus. Samalla voi vaikka olla kiitollinen siitä, että huolet ovat niin pieniä kuin ovat - siitä, että hengenvaaraa ja konkreettista menettämisen pelkoa ei ole.

Jos taas jollakulla lähipiirissä on oikeasti huono tilanne, pienet vaivat ja huolet voisi unohtaa, ja antaa tilaa läheisen ihmisen suurille huolille ja tunteille. Toisen suruun ja huoleen voi olla mahdotonta päästä sisälle, eikä se ole tarkoituksenmukaistakaan. Silloin voisi vaikka tyytyä kuuntelemaan toisen huolia rinnastamatta niitä omiinsa, tarjota mahdollisesti apuaan arjesta selviytymisessä ja olla läsnä kuitenkaan tunkeilematta.

sunnuntai 16. syyskuuta 2012

Yskää ja sirkushuveja

Tauti ei hellitä otettaan pojistamme. Flunssaa on vaihtelevin oirein pyöritelty jo kaksi ja puoli viikkoa. Olisikohan kaksi eri pöpöä iskenyt peräkkäin? Tiitin tilaa osaan seurata hyvin. Astmalääkitys on kohdillaan, eikä hätää ole. Pelkäänkin nyt koko ajan, että Touhon hengitys ahtautuu. Viime yön valvoin kamalaa ryskäyskää kuunnellen, ja toinen samanlainen yö näyttäisi olevan tulossa. Toistaiseksi lima tuntuisi kuitenkin irtoavan (välillä jopa oksennuksen myötä), eikä varsinaista hengenahdistusta ole ollut havaittavissa. Toivottavasti pysyykin loitolla.

Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.

Kuulonsuojauksesta ei ollut puhettakaan minun lapsuudessani.
  
Olisipa hauskaa päästä joskus näkemään jonkun ohjelmanumeron hiomista aina ensimmäisistä harjoituksista lähtien. Miltähän näyttää ensimmäinen yritys jongleerata seitsemällä pallolla laukkaavan hevosen selässä seisten? Kuinka monta kertaa akrobaatti putoaa toisen pään päältä ennen kuin voi luottaa pysyvänsä siellä yhdellä jalalla varpaillaan seisten?
 
En voi välttyä ajatukselta, että CP-vammainen lapsi tarvitsee samaa sinnikkyyttä toisille tavallisia taitoja harjoitellessaan, eikä silti välttämättä saavuta niitä koskaan. Emmehän me vammattomatkaan kaikki ole akrobaatteja tai jonglööreja.

keskiviikko 12. syyskuuta 2012

Kymppitonni ja kavereita

Eilen tai tänään tai jossain vaiheessa äskettäin meni kymmenentuhannen kävijän raja rikki tässä blogissa. Huisia! Vakituisia lukijoita näyttäisi olevan 11, joten jos he eivät ole käyneet lukemassa blogia n. 940 kertaa kukin, niin teitä lienee ruudun takana useampiakin. Entäpä jos ilmiantaisitte itsenne? Vaikka kommenttina tähän viestiin tai ihan liittymällä lukijaksi. Kiinnostaisi tietää, onko teitä siellä 15 vai 50. Jos vaikka vielä kertoisitte, mikä blogissa kiinnostaa, ja mistä haluaisitte lukea jatkossa, niin aina parempi.

***

Eilen kävimme pienellä iltakävelyllä ja päädyimme naapuritalon pihaan. Siellä oli arviolta 4-6-vuotiaita lapsia leikkimässä rosvoa ja poliisia. Tiiti seurasi innoissaan juoksentelua ja pyrähteli pyörätuolillaan lasten perässä. Häntä pyydettiin vanginvartijaksi, mutta ihan siihen hän ei uskaltanut. Kovasti oli poika kuitenkin innoissaan leikistä, ja taisi välillä vähän kauempaa vartioidakin kelmejä. Olisipa mahtavaa, jos tuohon porukkaan pääsisi Tiitikin joskus mukaan! Pitää vilkaista toistekin, mitä naapuripihassa tapahtuu. Meidän pihassa ei ole oikein ollut leikkiseuraa tarjolla.

Tänään vietettiinkin sitten vaihteeksi kotipäivää, kun Tiitin ääni katosi miltei kokonaan. On/off-flunssailua on kestänyt jo kaksi viikkoa. Kurjaa, mutta ei auta nyt kuin koettaa lepuuttaa poikaa. Puhumattahan tuota papupataa ei saa olemaan, vaikka kuinka yrittäisi selittää, miksi nyt kannattaisi pysyä hiljaa. Parhaiten puheen saa taukoamaan, kun saa pojan keskittymään johonkin täysillä - Pikku Kakkoseen esimerkiksi, tai kirjan lukemiseen.

Kokosimme tänään yhdessä palapelejä, ja huomasin, että Tiiti on kehittynyt siinä lajissa kesästä. Hahmottaminen on aika ailahtelevaista, mutta kun oikea paikka palalle löytyy, se loksahtaa siihen helpommin kuin aikaisemmin. Hieno juttu! Edistystä tapahtui myös huomattavilla saroilla: Tiiti nukahti yksin omaan huoneeseen päiväunille ja oli koko päivän kuivana ilman vaippaa. Onko meillä jo iso poika? Kovaa vauhtia siihen suuntaan ollaan ainakin menossa.

maanantai 10. syyskuuta 2012

Uusi viikko, uudet kujeet

Pahin väsymys selättyi viikonlopun mittaan. Univaje on vieläkin suuri, mutta ainakaan kaikki ei ota päähän nyt koko aikaa. Illalla jaksoin käydä vähän kuvia läpi, ja lisäilin muutamia näpäyksiä blogiin. En ole ollut kovin ahkera kuvaaja, enkä ihan suoria kasvokuvia halua täällä julkaistakaan. Jotain kuitenkin tekstiä värittämään aion jatkossakin sekaan heitellä, jos sille päälle satun. Kuvia nyt täällä, täällä, täällä ja täällä, jos jotakuta kiinnostaa kurkata.

lauantai 8. syyskuuta 2012

Pää pilvissä

Ajatus ei kulje. Väsyttää. Pojat sairastavat toista viikkoa. Tiitille nousi eilen taas kova kuume. Touho on tukossa, syö huonosti ja nukkuu vielä huonommin. Minä en saa nukkua ikinä. En ikinä.

Kuulemma nalkutan. En myönnä. Olen väsynyt ja turhautunut. Silloin mikä tahansa sanomani voi kuulostaa nalkuttamiselta. Varsinkin, jos väsymys painaa vastaanottajankin mieltä.

En halua kadottaa itseäni. En halua, että kadotamme myöskään toisemme.

Haaveilen ehjistä öistä, omasta ajasta ja parisuhdeajasta.

Ehkä vielä joskus.