Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
Toi on tiuhti niiiiiin älyttömän vaikea kysymys. Rakas ja tärkeähän se oma lapsi on oli tilanne sitten ihan mikä tahansa. Älyllinen vamma muuttaa elämää ja tietysti ne haaveetkin joutuu pakon edessä muokkaamaan sen mukaan, ja taas joutuu suremaan sen omien mielikuvien lapsen menetystä.
VastaaPoistaAsenteet on rasittavia, ärsyttäviä ja kamalia, ihmiset on huomaamattaan julmia ja epäoikeudenmukaisiakin.
Haleja ja jaksamista!
Tuo mielikuvien lapsen särkyminen pala palalta on minusta kaikkein vaikeinta erityislapsen vanhemmuudessa. On myös erittäin vaikea luoda uutta mielikuvaa entisen sirpaleista, kun ei tiedä, miltä pohjalta mielikuvaa rakentaisi. Vuosikausien odotteleminen kehityksen suunnan ja vauhdin selvittämiseksi tuntuu juuri siksi välillä tavattoman raskaalta. Tärkeintä olisikin oppia elämään enemmän tässä hetkessä kuin tulevissa. Ne kun vaan tunkevat mieleen väkisinkin.
PoistaOlen itse miettinyt tuota samaa asiaa, kun minulla on pelkkä liikuntarajoite ja joudun toisinaan puolustamaan tavallisuuttani sillä, että pääni pelaa normaalisti. (Hämmästyttävän moni kuvittelee yhä cp-vamman ja kehitysvamman olevan sama asia!) Mahdollistaahan normaali kongnitiivinen kehitys tiettyjä asioita eri tavalla ja aliarviointi on ärsyttävää, mutta tarvitseeko älyn nostaa arvostusta toisten ihmisten silmissä? Eivätkö kehitysvammaiset muka ole yhtä arvokkaita ihmisiä kuin kuka tahansa muukin?
VastaaPoistaTämänkaltaiset kysymykset ovat niin yksilökohtaisella kuin yhteiskunnallisellakin tasolla kipupisteitä paljastavia. Harva suoraan sanoo arvottavansa ihmisiä heidän rajoitteidensa tai älykkyysosamääränsä mukaan. Valitettavasti käytäntö kuitenkin osoittaa valitettavan usein toista.
PoistaOksettavaa oli pari vuotta sitten lukea uutista tapauksesta, jossa lievästi kehitysvammaista nuorta miestä pahoinpidelleet ja hyväksikäyttäneet miehet totesivat oikeuskäsittelyn aikana, että heillä oli tekoihinsa mielestään oikeus, koska uhrilla ei ollut täyttä ihmisarvoa. Aika räikeä tapaus ja kommentti, mutta tällaisiakin ihmisiä todella on olemassa. Yäk!
Olisko helpompi ajatella, että kaikilla pelaa pää, mutta se pelaa vähän eritavalla eri ihmisillä. Ja Tiiti ainakin kuulostaa siltä, että hänellä on lämmin sydän. Se on tärkeää. Monella kenellä täysin terveellä? ihmiselläkään ei ole sellaista.
VastaaPoistaEn tiedä saitko tästä " ajatelmasta" mitään itsellesi, mutta se putkahti päähän, kun lueskelin blogiasi. Ja blogisi on tosi mielenkiintoinen, sitä on kiva lukea :)
Kiitos kivasta kommentistasi! Luulen saaneeni ajatuksestasi kiinni, ja yhdyn siihen. Kaikilla on oma tapansa ajatella. Pelottaa vaan, miten maailma ottaa vastaan Tiitin ja hänen tapansa ajatella. Ja toisaalta mietin, mihin Tiitin rahkeet riittävät - kuinka itsenäistä elämää hän pystyy viettämään. Herkkyyttä, lämpöä ja huumorintajua Tiitistä löytyy, siitä ei ole epäilystäkään.
PoistaYmmärrän pelkosi hyvin. Maailma on välillä aika julma paikka elää ja olla itse kullekin. Mutta onneksi siellä on kuitenkin aina joukossa ihmisiä, joilla on sydän paikallaan. Luotetaan siihen.
VastaaPoistaJa niin pajon kuin voit niin nauti tästä hetkestä. Kaikkea ei voi vielä tietää. Ja voihan olla, että Tiiti alkaa ottaa jossain vaiheessa toisia kiinni.