torstai 4. heinäkuuta 2013

Pieniä suuria mietteitä

Tiiti: Äiti, millainen minusta tulee aikuisena?
Minä: No siinäpä onkin mielenkiintoinen kysymys.
Tiiti: Tuleeko minusta mies?
Minä: Kyllä, sinusta tulee mies.
Tiiti: Pitääkö minun sitten ajaa partaa?
Minä: Joo, kyllä sitä sitten pitää ajaa, jos et halua kasvattaa sitä. Mikäs sinä haluaisit olla isona? Mitä työtä haluaisit tehdä?
Tiiti: Minusta tulee painonnostaja (pullistelee lihaksiaan). Osaanko minä aikuisena kävellä?
Minä: Sitä ei kukaan tiedä.
Tiiti: Kyllähän aikuiset osaa kävellä!
Minä: Ei kaikki. Kyllä joillakin aikuisillakin on pyörätuoli käytössä.
Tiiti: Mennäänkö tänään Särkänniemeen?

*****

Särkänniemessä:

Tiiti: Äiti, milloin me kuollaan?
Minä: Ei sitä voi tietää etukäteen.
Tiiti: Minusta ois kiva olla kuollut.
Minä: Mikä siinä olisi kivaa?
Tiiti: Saisi istua kuopassa.

perjantai 28. kesäkuuta 2013

Viisi vuotta

Tiiti on blogihiljaisuuteni aikana täyttänyt kokonaiset viisi vuotta. Synttäreitä juhlittiin tavan mukaan moneen otteeseen eri puolilla Suomea. Ihmiset ovat juhannuksen kieppeillä aina niin omissa menoissaan, että yksien juhlien pitäminen saattaa jäädä haaveeksi jatkossakin. Toisaalta juhliminen on kivaa, joten mikäpäs siinä - jos ei itse tarvitse järjestää joka kekkereitä.

Niin kuin syntymäpäivien aikaan aina, on mielessä pyörinyt liuta Tiitin syntymään ja vauva-aikaan liittyviä ajatuksia. Enää en onneksi palaa niinkään niihin kaikkein kipeimpiin muistoihin, vaan mielessä pyörivät enemmänkin mukavat asiat: äidiksi tulemisen hienous, Tiiti-vauvan ensimmäinen hymy ja myöhemmin hersyvä nauru.

Yksi ympyrä sulkeutui tänään, kun palasimme vanhaan neuvolaan takaisin. Tiiti oli 1,5-vuotias, kun siellä viimeksi kävimme. Ihana terkkari muisti Tiitin vauva-ajan lempilelunkin ja muisteli, miten hyväntuulinen Tiiti neuvolassa käydessämme aina oli. Tuli todella hyvä mieli.

Käynti muuten sujui varsin ristiriitaisesti. Tiiti teki tehtäviä innokkaasti ja keskittyneesti, vaikka taidot eivät kaikkeen riittäneetkään. Mittaus ja punnitus sujui vielä hyvin. Sitten Tiiti jäi lattialle touhuamaan, kun keskustelin terkkarin kanssa. Saipahan terkkari nähdä toisenkin puolen tuosta hyväntuulisesta kaverista. Tiiti viskoi leluja ympäriinsä ja yritti toistuvasti repiä lattiaan teipattuja merkkejä irti kielloista huolimatta. Jäähytin poikaa kolme kertaa, ja jäähyjen aikana saimme sitten keskustella korvia huumaavassa huutokonsertissa. Terkkarin kieltoja tai käskyjä Tiiti ei totellut yhtään sen paremmin.

Vaikka harmittaakin moinen riehuminen, olen iloinen, että vihdoin joku näki, millaista Tiitin käytös voi olla. Terkkari oli hämillään siitä ristiriidasta, mikä löytyi tehtäviä keskittyneesti tekevän fiksun pojan ja kaksivuotiaan lailla mesovan tottelemattoman rettelöitsijän väliltä. Hän oli ehdottomasti sitä mieltä, ettei kyse ole enää normaalista ikäkauteen sopivasta käytöksestä. Niin olen minäkin - ja mahdottoman helpottunut siitä, että joku ammattilainenkin on samaa mieltä. Tiiti on muuten lisännyt repertuaariinsa karkailun, mikä on äärimmäisen hermoja raastavaa. Missä vaan on avoin ovi, niin siitä on päästävä kulkemaan. Onneksi kaikkialla ei ole sähköovia - kerran Tiiti on tänä kesänä sellaisesta ulos karattuaan kaatunut pyörätuolilla pusikkoon, kun ei alamäessä suostunut tilanteen näkevien kehotuksista huolimatta jarruttamaan.

Mitään salamannopeaa ratkaisua Tiitin käytösongelmiin ei tietenkään löydy mistään, mutta sain nyt kehotuksen ottaa yhteyttä perheneuvolaan asian tiimoilta. Jonot ovat pitkät, mutta parempi sekin kuin ei mitään. Olemme lopen kyllästyneitä tilanteeseen ja kaipaamme apua siihen, että perheemme arki olisi muutakin kuin Tiitin temppujen mukaan poukkoilemista. Terkkari nosti esille senkin puolen asiasta, että tuollainen käytösmalli on Touhonkin kannalta ikävä, koska hän kuitenkin imee vaikutteita isoveljeltään.

Vaikka tiedän tehneeni kaikkeni Tiitin eteen, en voi välttyä pettymyksen ja huonouden tunteilta. Vaikka järki sanoo, että Tiitillä on jotain pielessä, tunnen epäonnistuneeni kasvattajana. Yritän pyristellä siitä tunteesta eroon, koska itsesyytökset eivät tätä tilannetta pelasta. Tarvitsen lujuutta ja varmuutta - sekä rohkeutta oikeasti tarttua puhelimeen ja soittaa sinne perheneuvolaan. Ehkä sieltä voisi saada jotain apua ja vinkkejä jukuripään kasvattamiseen.

Toivottavasti seuraavien viiden (ja varsinkin kymmenen!) vuoden kuluttua voin tätäa aikaa muistellessani olla kiitollinen siitä, että tästä suosta on päästy pois.

perjantai 10. toukokuuta 2013

Imetyksestä

Tunnustan: olen taaperoimettäjä. Vahingossa. Vastoin suunnitelmia. Ilman fanatismia tai selkeästi määriteltävää ideologiaa. Kuinka siinä niin kävi?

Tiitin imetys alkoi aikoinaan takkuisesti Tiitin keskosuuden ja motoristen ongelmien takia. Parin-kolmen kuukauden väännön jälkeen homma alkoi kuitenkin sujua. Koin suurta onnistumisen riemua, kun sain kuin sainkin täysimetettyä lastani. Neljän kuukauden iässä Tiiti aloitti soseiden maistelun, ja puolivuotiaana oikeasti söikin niitä jo - se väli meni allergioiden tai kehittymättömän suolen tai minkä liekään kanssa taistellessa. Ruokavalio laajeni vatsaongelmien takia hitaasti, mutta laajeni kuitenkin.

Osittaisimetys jatkui muiden ruokien ohella, ja tarkoitus oli seurata normia ja lopetella imetys suunnilleen vuoden iässä. Kun se aika läheni, koin asiasta suorastaan surua. Imetys oli meille molemmille tärkeää, enkä olisi halunnut luopua siitä. Onneksi neuvolan terkkari totesikin, ettei ole mikään pakko. Voisin tietysti imettää, vaikka olinkin palaamassa töihin kolmeksi päiväksi viikossa. Olin valtavan helpottunut. En ollut edes osannut ajatella sellaista vaihtoehtoa.

Imetys siis jatkui, eikä työssäkäynti ollut sille mikään este. Vähitellen Tiiti alkoi jättää imetyksiä vähemmälle, kunnes jäljellä oli enää varhaisaamun "vielä vähän lisää unta" -imetys. Sille pistin stopin, kun alkoi tuntua, että poika vain roikkui rinnalla ja piti minua huvituttina. Kahtena aamuna Tiiti vielä pyysi "paitoa", mutta unohti sitten koko asian. Ikää Tiitillä oli tuolloin 1 v 9 kk.

Minulle jäi hyvä muisto Tiitin imettämisestä, ja olen iloinen siitä, että uskalsin seurata tuntojani ja jatkaa imetystä meille molemmille sopivan ajan. Tätä taustaa vasten oli itsestäänselvää, että Touhonkin imetys voisi jatkua niin kauan kuin se sekä äidistä että pojasta on oikea ratkaisu. Voisin kirjoittaa tähän listan pitkän imetysajan eduista monesta näkökulmasta, jos haluaisin, mutta oikeastaan mikään ekologinen, ekonominen, terveydellinen tai muu järkisyy ei ole ollut minulle pontimena pitkään imetysaikaan. Kyse on ollut enemmänkin tunnesyistä ja ihan vaan vaivattomuudesta. Tottumuksestakin. Siitä, ettei ole ollut syytä lopettaa.

Jonkin aikaa sitten alkoi tuntua, että Touho imee minusta paitsi maidon niin myös kaiken energian. Hän ryysti rintaa välillä niin raivoisasti, että se teki kipeää. Tunsin itseni jotenkin alistetuksi ja avuttomaksi. Aikaakin imetykseen tuntui tuhraantuvan ihan eri tavalla kuin Tiitin kanssa. Puhuin näistä tunteista reilu viikko sitten neuvolapsykologille, joka mielestäni hieman epähienosti kehotti lopettamaan imettämisen. Hän kysyi, onko minun vaikea muutenkin asettaa rajoja lapsilleni tai tuottaa heille pettymyksiä. No eiväthän nuo asiat niitä helpoimpia juttuja äitiydessä ole, mutta en kuitenkaan koe asioiden olevan niin, ettenkö rajoja kykenisi asettamaan tai pettymyksiä tuottamaan. Lisäksi mielestäni on vain ja ainoastaan minun ja lapseni välinen asia, miten pitkään imetys jatkuu.

Sain tuosta keskustelusta kuitenkin rohkeuden toteuttaa jo tovin mielessä pyörineen ajatukseni Touhon päivävierottamisesta. Tiukille on ottanut - Touholla, ei minulla - mutta nyt olemme tilanteessa, jossa imetän Touhon iltaisin (en tietenkään uneen, mutta osana illan rauhoittumisrituaaleja kuitenkin) ja aamuisin. Näin on hyvä. Imetyshetkiin on palannut se rauha ja harmonia, joka niistä tuntui jo kadonneen. Touho on myös nukkunut päivisin himppusen paremmin kuin aikaisemmin. Ehkä olisin voinut tehdä tämän ratkaisun aikaisemminkin, mutten ollut siihen vielä valmis. Sitä paitsi vähän odottelin Touhon itsensä hellittävän intomielistä suhtautumistaan asiaan. Kun aloitetta ei tullut lapsen suunnalta, oli minun ryhdyttävä toimeen itse.

En yhtään osaa sanoa, kuinka pitkään tällä linjalla aion jatkaa. Ehkä viikon tai kaksi, ehkä pidempään. Sen verran kuin sopivalta tuntuu. Sen verran, että tästäkin imetyksestä voi jäädä hyvä muisto.

sunnuntai 28. huhtikuuta 2013

Terapiaa terapian päälle

Osastojaksolla Tiitiä arvioivat neuropsykologin ja neurologin lisäksi fysio-, toiminta- ja puheterapeutit. Jakson lopuksi laadittiin uusi kuntoutussuunnitelma. Fysioterapia on tietysti se tärkein juttu Tiitin kannalta. Se jatkuukin ennallaan päiväkodin fysioterapeutin kanssa kaksi kertaa viikossa. Päiväkodissa on lisäksi toteutettu ryhmämuotoista Sherborne-jumppaa jaksoittain. En tiedä, jatkuuko tämä toiminta ensi vuonna. Kiva olisi, jos jatkuisi. Kuluneena talvena fysioterapiaa tukemassa on ollut 10 kertaa allasterapiaa, ja tämä kirjattiin myös uuteen kuntoutussuunnitelmaan.

Toimintaterapian Tiiti aloitti viime syksynä. Siitä on ollut hyötyä Tiitin hienomotoriikan, toiminnanohjauksen ja omatoimisuustaitojen kehittymisen kannalta. Toimintaterapia jatkuukin entiseen malliin kerran viikossa. Jatkossa on tarkoitus keskittyä myös entistä enemmän leikkitaitojen kehittymiseen sekä kaksikätiseen toimintaan. Mukaan tulee kenties jo huomenna yksi päiväkotikaveri, jonka kanssa Tiiti saa harjoitella ohjatusti leikkitaitojaan. Jossain vaiheessa ensi vuotta voi kyseeseen tulla myös motivoidun kädenkäytön jakso vasemman käden aktivoimiseksi. Nyt Tiiti nimittäin kovin mielellään jättää koko vasurin käyttämättä niissäkin toiminnoissa, joissa se olisi todella tarpeen.

Ihan uutena asiana kuntoutussuunnitelmaan merkittiin 10 kerran puheterapiajakso syömisen motoriikan kehittämiseksi. Puheterapeutti huomasi Tiitin syömistä seuratessaan, että Tiitin pureskelu on yksipuolista ja tehotonta, mikä tekee syömisestä hidasta. Olisi hienoa, jos puheterapiajakso auttaisi tätä myötä syömisen ongelmiin muutenkin. Niiden kanssa on takkuiltu niin kauan kuin muistan.

Pituutta Tiiti oli venähtänyt tammikuun mittauksen jälkeen kokonaisen 3 cm, mikä on hieno asia. Endokrinologia konsultoitiin, eikä nyt ole tarvetta esim. kasvuhormonitutkimuksiin. Pienihän Tiiti on edelleen, mutta kasvua kuitenkin tulee. Paino laahaa nyt taas sitten vähän perässä, ja syksyllä pääsemmekin taas ruokapäiväkirjaa täyttelemään ja ravitsemussuunnittelijan juttusille.

Olisikohan olemassa jotain syömisterapiaa, jonka avulla lapsen saisi syömään edes jotakuinkin kunnollisia annoksi kunnollista ruokaa? Sitä kaipaisimme.

Koulukuvioita

Olen viettänyt vähän yli viikon lievästi hämmentyneessä tilassa. Hämmennykselle on ihan positiivinen syy. Tiitin osastojakson viimeisenä päivänä nimittäin neuropsykologi totesi, että Tiiti on ottanut hienosti kiinni kognitiivisen kehityksen viiveensä. Monissa osioissa hänen testituloksensa olivat ikätason keskiluokkaa. Ongelmia on vielä erityisesti kokonaisuuksien hahmottamisessa - palapelin rakentamisessa ja sellaisessa. Psykologi ei nähnyt mitään syytä esim. pidennetylle oppivelvollisuudelle, ja seuraavan kerran olisikin poikaa tarkoitus testata vasta puolentoista vuoden kuluttua eli eskarivuoden syyslukukaudella.

Olen iloinen ja helpottunut, mutta myös hämmentynyt. Kehitysviive havaittiin 1,5-vuotiaana, ja tähän asti ero ikätovereihin on joka vuosi vain kasvanut entisestään. Nyt Tiiti olikin sitten ottanut oikein kunnon harppauksen eteenpäin. Olenhan toki kehitystä huomannut itsekin, ja huimaa kehitystä tosiaankin, mutta ikätasoon vertaaminen on kovin vaikeaa yhden lapsen otannalla. Lisäksi Tiitin käyttäytyminen ikätovereiden seurassa on sosiaalisista syistä kovin erilaista kuin muilla lapsilla, joten vertaaminen on maallikolle aika mahdotonta. Enkä sitä paitsi halua jatkuvasti olla vertaamassakaan.

Olin etukäteen valmistautunut siihen, että Tiitille mahdollisesti suositeltaisiin pidennettyä oppivelvollisuutta. Se olisi tarkoittanut eskarin alkamista jo ensi syksynä. Myös koulukuviot ovat tietysti pyörineet mielessäni. Mihin kouluun? Millaisilla tukitoimilla? Nyt psykologi antoi sen kuvan, että näitä asioita pohditaankin vasta sitten eskarivuonna. Tuntui kivalta lykätä sitä pohdiskelua vähän eteenpäin.

Päiväkodin kuntoutussuunnitelmapalaverissa oltiin kuitenkin toista mieltä. Kaupunkimme koulukenttä on muuttumassa ihan lähivuosina siten, että esiopetus nivotaan tiiviimmin koulujen yhteyteen. Kun tähän asti suuri muutos lapselle on ollut siirtyä päiväkodista - jossa eskarikin on käyty - kouluun, niin jatkossa se muutos tuleekin päiväkodista eskariin siirtymisessä. Ensi syksystä alkaen Tiitinkin päiväkodin eskarit siirtyvät kouluihin. Pitäisi siis tietää jo tammikuussa eskariin ilmoittautuessa, haluammeko Tiitin erityiskouluun vai lähikouluun. Siihen pitäisi olla kanta sairaalastakin. Hieman yritin asiaa esiin nostaa sairaalan päässä, mutta ihan en pysynyt tilanteen tasalla, eikä kukaan sairaalassakaan tainnut olla sen enempää kärryillä kaupungin kuvioista.

Kaiken kaikkiaan tuntuu vähän siltä, ettei tästä esiopetuksen muutoksesta ole kovin selvää kuvaa kenelläkään. Päiväkodissa oltiin epätietoisia siitä, millainen ryhmä erityiskoulussa vastaan tulisi. Tähän asti koulu on ollut nimenomaan erityiskoulu tiettyjen vammaryhmien oppilaille. Nyt ilmeisesti joukkoon tulisi myös lähialueen lapsia tukilapsiksi nykyisen päiväkodin tapaan. Se, jatkuisiko tällainen integraatio eskarista koulun puolelle, on suuri kysymysmerkki. Hienoa olisi, jos jatkuisi.

Olen siis koulupähkäilyissä palannut takaisin lähtöruutuun hieman eri asetelmissa kuin aikaisemmin. Ei ole helppoa, ei. Haluaisin Tiitille kaiken tarvittavan tuen ja turvan koulunkäyntiin, mutten kuitenkaan liikaa holhoamista tai päätöstä erityiskoulusta ihan vaan siksi, että ennenkin liikuntavammaiset lapset on sinne laitettu. Toki täytyy muistaa, että erityiskoulustakin voi siirtyä myöhemmin lähikouluun, jos se näyttäisi antavan paremmat edellytykset tavalla tai toisella. Esi- ja alkuopetus erityiskoulussa ja mahdollisuuksien mukaan kolmannelle luokalle lähikouluun siirtyminen voisi siis olla yksi varteenotettava vaihtoehto.

Taas kerran kaipaisin sitä kuuluisaa kristallipalloa, josta näkisi sopivan matkan päähän tulevaisuuteen.

keskiviikko 17. huhtikuuta 2013

Mitäs tässä

Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.

Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.

Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.

Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.

Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.

lauantai 16. maaliskuuta 2013

Se on pyörätuoli!


Pieni lapsi pyörätuolissa herättää mielenkiintoa, missä ikinä Tiitin kanssa kuljemmekin. Välillä kuulemme mitä merkillisimpiä kommentteja asiasta.

"Ovatko nuo jotkut modernit lastenrattaat?"
"Onpa sinulla hieno pyörä!"
"Kiva tuoli sulla."
Ei, se ei ole lastenrattaat sen enempää kuin pyörä tai tuolikaan. Ei myöskään rullatuoli. Se on pyörätuoli. Hieno ja kiva se kyllä on.

"Paljonko tuollainen maksaa?"
Emme tiedä paljonko se maksaa, sillä emme ole maksaneet sitä itse. Oma se ei silti ole. Se on lainassa, ja joku muu saa sen sitten käyttöönsä, kun Tiiti kasvaessaan tarvitsee isomman.

"Onko niitä noin pieniäkin!"
Tosiaan, niitä on erikokoisia ja erimallisia - on tärkeää, että pyörätuoli on juuri käyttäjälleen sopiva. Tähän ensimmäiseen pyörätuoliinsa Tiiti sai valita värinkin itse.

"Voi, noin pieni lapsi on joutunut pyörätuoliin."
Ei Tiiti siihen oikeastaan ole joutunut - päin vastoin: hän on saanut oman tavan liikkua omatoimisesti siellä, missä ei oikein voi kontata. Ja juu, kyllä hän konttaamaan pystyy. Ei pyörätuoli välttämättä tarkoita täyttä liikuntakyvyttömyyttä.

"Osaatko sinä työntää sitä ihan itse?"
Ei pyörätuolia voi sen käyttäjä itse työntää siinä istuessaan. Pyörätuolilla kelataan. Siinä Tiiti on jo oikein taitava.

*****

Edit. Tekstini loppu oli kadonnut jonnekin. Tässä se on nyt:

Joskus naurattaa, joskus harmittaa. Eniten harmittaa silloin, kun huomaan Tiitin menevän hämilleen. Jos puhutaan vaikkapa pyörän työntämisestä, kun tarkoitetaan pyörätuolin kelaamista, niin vaikea on pienen pojan osallistua häntä koskevaan keskusteluun. Hyväähän ihmiset tarkoittavat, mutta joskus on kyllä vaikea päästä heidän ajatustensa lähteille. Ehkä pienen pyörätuolin näkeminen on vaan niin hämmentävää, että ajatus katkeaa kokonaan.

P. S. Pyörätuolissa on neljä rengasta - ei kaksi, niin kuin monet tuntuvat ajattelevan. Aika kiikkerää olisi meno pelkästään niiden isojen renkaiden varassa...