Voi itku!

Itku piileskelee sisälläni. Ei mistään syystä ja kaiken takia. Ei vaan ole mahdollisuutta sen ulos päästämiseen.

Tekisi mieli itkeä, kun...
...unet jatkuvasti pirstaloituvat.
...kuopus sairastaa koko ajan. Korvien putkituskin peruuntui sairastumisen takia. Kohtalon ivaa.
...esikoinen haastaa päivittäin käytöksellään.
...huomaa taas kerran, ettei esikoinen osaa leikkiä ikätovereiden kanssa.
...huomaa kaupan kassalla, että lompakko jäi kotiin.
...kuopus ei suostu nukahtamaan päiväunille muuten kuin kantoreppuun.
...kerrankin saa nukuttua päivällä, ja herättyään tajuaa lapsen taksin tulleen jo pihaan ainakin viittä, jos ei kymmentä minuuttia aikaisemmin. Puhelimen SIM-kortti on irronnut paikaltaan, eikä taksikuski saa minuun yhteyttä.

Viimeksi mainitsemassani tilanteessa kaappasin sillä kertaa sängyssä nukkuneen Touhon syliini ja juoksin paniikissa neljännestä kerroksesta pihalle. Matkalla mietin, minne Tiiti viedään, jos taksikuski kyllästyy odottamaan. Mihin minun pitäisi soittaa? Tehtäisiinkö minusta lastensuojeluilmoitus? Kaikki oli kuitenkin hyvin, ja sain iloisen Tiitin mukaani. Ikävä möykky pesiytyi silti rintani alle, ja miehen tultua kotiin purskahdin itkuun. Olisin halunnut itkeä kaiken väsymyksen ja pahan olon pois, mutta siihen ei ollut mahdollisuutta. Piti ruokkia perhe ja selvitä taas illasta. Pyyhin kyynelet ja verhosin pahan mielen toimintaan. Taas kerran.

Olen varannut ajan neuvolapsykologille. Olen sopinut päivistä, jolloin kaupungin perhetyöntekijä tulee avukseni neljäksi tunniksi kerrallaan. Olemme saaneet ajan huonosti nukkuvien pikkulasten vanhempien keskusteluryhmään. En olisi arvannut löytäväni itseni tällaisesta tilanteesta. Tunnen oloni avuttomaksi, väsyneeksi ja itkuiseksi. Epäonnistuneeksi.

Pitäisi saada se itku ulos ennen kuin se juurtuu minuun liian tiukasti.

Kuntoutuskysymyksiä

Meillä on taas flunssainen vauva. Tällä kertaa tauti iski hotellissa Jyväskylässä, jossa olimme viettämässä CP-liiton vertaistukipäivää. Muuten oli oikein mukava reissu, mutta mieluummin olisin palannut kotiin terveiden lasten kanssa. Meillä on satumaisen huono tuuri matkustelun suhteen muutenkin. Tuntuu siltä, että jos vaan uskallamme lähteä kotikaupungin ulkopuolelle, jompikumpi lapsista sairastuu. Ehkä se on vain tunne, tarkkoja tilastoja ei ole tullut tehtyä.

*****

Jossain vaiheessa lupasin kirjoittaa kuntoutuksesta muutaman sanan. Asia ei ole juuri nyt ollut päällimmäisenä mielessä, mutta jossain siellä syvemmällä kuitenkin. Aika ajoin mietin, saako Tiiti riittävästi ja oikeanlaista tukea kehitykseensä ja kuntoutukseensa, vai voisiko jotain tehdä enemmän tai toisin. Syksyinen leikkaus nosti näitä ajatuksia taas aktiivisemmin pintaan.

Tiiti on saanut miltein koko elämänsä ajan tehokkaasti fysioterapiaa, aluksi 3 kertaa viikossa ja nyt 2 kertaa viikossa + ryhmämuotoinen Sherborne-jumppa kerran viikossa. Terapeutit ovat olleet kokeneita, lapsiin erikoistuneita ammattilaisia - kaikkialla Suomessakaan ei ole itsestäänselvyys, että CP-lasta kuntouttaa asiaan perehtynyt jumppari. Tänä syksynä Tiiti on saanut myös 5 allasterapiatuntia, ja toinen jakso on luvassa ensi vuoden puolella. Elokuusta asti Tiitillä on ollut myös toimintaterapiaa kerran viikossa.

Ymmärrykseni mukaan Tiiti on ollut erittäin hyvissä käsissä. Hän tykkää terapeuteistaan, ja yhteistyö heidän kanssaan sujuu hyvin. Kehitystä on tapahtunut koko ajan, ja terapeutit ovat myös olleet hyvin kartalla Tiitin asioista. Fysioterapeutti ei keskity pelkästään karkeamotoriikkaan, vaan jo ennen varsinaisen toimintaterapian alkamista Tiiti on saanut jumppariltaan hienomotoriikan ja aistitoimintojen harjoitusta. Onpa jumppari hieronut hieman Tiitin aivonystyröitäkin: esim. viime aikoina on tietyt liikkeet laskettu englanniksi, ja nyt Tiiti osaa mainiosti laskea englanniksi kymmeneen.

Osavastuu kuntoutuksesta on tietenkin meillä vanhemmilla. Aluksi se oli hyvin totaalista, mutta Tiitin aloitettua päiväkodissa kaksivuotiaana osa päivittäisistä kontouttavista toiminnoista siirtyi päiväkotiarkeen. Niinpä Tiiti edelleenkin esim. seisoo seisomatelineessä kahden ruokailun ajan päiväkodissa, ja kotona asiasta ei tarvitse kantaa arkisin huolta. Viikonloppuisin ja lomilla tilanne on tietysti toinen.

Yritämme nivoa kuntoutuksen tiiviiksi osaksi elämäämme niin, ettei sitä tarvitsisi enää erikseen toteuttaa. Jokainen pukeminen, riisuminen, nostaminen ja kantaminen on tärkeä toteuttaa oikealla tavalla. Minulle oikeat liikeradat ovat itsestäänselvyys, mutta miehen kanssa on vähän toisin. Joudun välillä olemaan poliisina sen suhteen, miten hän Tiitiä käsittelee. Ei ole sama, mihin suuntaan jalka kiertyy, kun kenkää laitetaan jalkaan, tai missä asennossa Tiitiä kannetaan. Ei, vaikka olisi kiire, mihin mies usein vetoaa.

Konkreettisen käsittelyn lisäksi Tiitiä pitää houkutella ja asetella istumaan hyvässä asennossa (esim. risti-istunnassa tai sivuistunnassa) leikkiessään, kannustaa kävelemään pieniä matkoja (eilen saimme uuden rollaattorin kotiin) ja tehdä pieniä venytyksiä sopivissa rakosissa - nilkat venytämme aina kenkiä laittaessa, takareidet jossain leikin lomassa. Hienomotoriikkaa harjoittelemme piirtäen, maalaten, askarrellen, helmitöitä tehden jne. Tavaroita pitäisi muistaa antaa vasempaan käteen ja muutenkin kannustaa käyttämään myös vasuria leikeissä. Joka päivä pitäisi muistaa myös kieli- ja silmäjumpat, mutta ne tuppaavat liian usein unohtumaan.

Kaiken edellä mainitun lisäksi kamppailemme jatkuvasti Tiitin uhman, jumittumistaipumuksen ja muiden käytöksen haasteiden kanssa. Yritämme monipuolistaa leikkejä, opettaa arkisia taitoja (potalla käyminen, riisuminen, itse syöminen) ja käytöstapoja. Ulkopuolisten silmissä niin ihana ja aurinkoinen poikamme kun osaa olla varsin kammottava kauhukakara, jonka kanssa yksinkertaisten jokapäiväisten asioiden tekeminen on välillä hermoja raastavaa tahtojen taistelua, huutomyrskyä, pahaa mieltä, itkua ja hammasten kiristystä. Sääntöjen noudattaminen on vasta opettelun alla, ja mustasukkaisuus pikkuveljen saamasta huomiosta vaikeuttaa kaikkea entisestään.

Välillä mietin, voisimmeko tehdä jotain enemmän tai toisin. Olisiko Tiitille ja meille apua vaikkapa PoKe-kuntoutuksesta? Pitäisikö lähteä ulkomaille vaikkapa TST:n perään? Entä olisiko mahdollista luopua haaveesta ostaa isompi asunto ja laittaa rahat sen sijaan SDR-leikkaukseen Yhdysvalloissa? Mistä ylipäätään on järkevää haaveilla Tiitin kuntoutuksen suhteen? Olen jo niin tottunut ajatukseen siitä, ettei Tiiti opi itsenäistä kävelyä, että huomaan hermostuvani, jos joku väläyttää toisenlaista mahdollisuutta. Koskaanhan ei pidä sanoa "ei koskaan", mutta liikoja en haluaisi haaveilla kuitenkaan.

Entä kaikki muu kuin fyysinen puoli? Mistä saisimme parhaan avun Tiitin kognitiivisen kehityksen tukemiseen ja toiminnanohjauksen haasteisiin sekä tunne-elämän myllerryksiin? Mihin meidän rahkeemme riittävät? Jaksammeko ja pystymmekö tekemään erillisiä kuntoutusohjelmia nyt tekemämme lisäksi, vai kuormitammeko itseämme liikaa, jos yritämme lisätä kuntoutuksen määrää? Miten paljon voimme vaatia Tiitiltä itseltään? Entä Touholta? Mihin koko perheemme rahkeet riittävät?

Kysymyksiä riittää, vastauksia jään etsimään.

Epätoivo

Illat ovat välillä aika kamalia. Kuten esimerkiksi tänään. Mies halusi välttämättä siivota yhden huoneen. Annoin luvan (heh, ei kai sitä kieltääkään voi!) sillä ehdolla, että rutiinit sujuvat. Eivät sujuneet. Touho oli kiukkuinen ja nälkäinen, roikkui rinnalla, kuolasi ja kiljui. Tiiti levitteli tavaroita ympäriinsä kiihtyvällä vimmalla. Lelulaatikko toisensa jälkeen kaatui lattialle, kirjat revittiin hyllystä alas, alimman laatikon CD-levyt kasautuivat huojuvaksi torniksi - ja samat uudestaan sitä mukaa kun ensin oli jälkiä siivottu yhdessä ja erikseen. Jossain surisi liikkeelle laitettu pikkuötökkä, joka löytyi kuulonvaraisesti etsittynä hankalimmasta mahdollisesta nurkasta kirjahyllyn alta.

Päivällispöydässä Touho söi enemmän kuin olin osannut aavistaa, ja ruokaa piti haalia kiireesti pakkasesta ja purkista lisää. Samalla Touho kiemurteli ja venkoili sylissä (saisi muuten luvan oppia istumaan niin, että voisi turvallisesti laittaa syöttötuoliin) ja hamuili käsiinsä kaikkea, mitä näki. Tiiti kieltäytyi syömästä laittamaani ruokaa ja keksi kaikki mahdolliset ja mahdottomat temput vesilasin kanssa. Vanha kunnon lusikan paukutus pöytään sai tärykalvoni melkein rikki. Kun olin ajanut muut pöydästä pois, söin itse ja kuuntelin surinaa korvissani. Luulin sitä kuulovaurioksi, mutta se olikin taas se perhanan ötökkä, joka tällä kertaa pyrki keittiön ovella olevaan reppuuni.

Kun olin kolmannen kerran saman illan aikana siivonnut Duplot ja junaradan palat pois - välillä tosin yhdessä Tiitin kanssa - ja huomasin kirjakasan ilmestyneen taas kerran lattialle, itku alkoi jo olla lähellä. Ladoin kirjat takaisin hyllyyn Tiitin kanssa ja taisin puhua aika kiukkuiseen äänensävyyn ja sanoa pari sellaistakin sanaa, joita en olisi halunnut sanoa. Tiitiä nauratti kovasti, kun "puhuin niin hassuja". Nauru ei ottanut lakatakseen millään. Se riitti minulle. Sanoin, että minulla on tosi paha mieli kaikesta tapahtuneesta, ja että minulla ei ole yhtään hauskaa. Vetäydyin makuuhuoneeseen mököttämään.

Tiiti jatkoi nauramista, minä jatkoin mököttämistä. Mies yritti selittää Tiitille tilannetta, ja että minulta pitäisi pyytää anteeksi. Ja Tiiti vaan nauroi. Mietin, eikö poika tosiaan tajunnut yhtään, miltä minusta tuntui ja mikä oli hänen osuutensa asiaan. Mietin, onko normaalia, että 4-vuotias levittelee tavaroita ympäriinsä, eikä lopeta, vaikka minkä tekisi. Mietin, mikä määrä huomiota on Tiitille riittävästi - miten paljon hänen pitäisi pystyä touhuamaan yksinkin ja sietämään sitä, että Touhokin tarvitsee vanhempiaan. Mietin, olemmeko aivan hukassa kasvattajina vai onko meillä tavallista jääräpäisempi tapaus kasvatettavana. Lopulta liityin iltapalapöytään minäkin, ja isänsä auttamana Tiiti heitti anteeksipyyntönsä. Iltatoimet sujuivat jotenkuten, ja pojat saatiin nukkumaan.

Mistä narusta tässä oikein pitäisi vetää, ettei tällaisia iltoja tulisi? Sen ainakin päätimme tänään, että jos tavaroiden levittely ei lopu, otamme lelut pois sitä mukaa kuin ne lattialle jäävät lojumaan. Olisikin mielenkiintoista nähdä, mitä Tiiti kaipaisi ja milloin. Se ötökkä saisi ainakin minun puolestani jäädä johonkin kaapin perukoille surisemaan viimeiset surinansa.

Leppoisaa lomailua kotosalla

Otsikon saa lukea sarkastisin silmälasein. Tämä ja eilinen päivä ovat nimittäin olleet viedä päästä nekin haivenet, jotka ovat pitäneet pintansa imetyksen ajan. Tuntuu, että päivämme ovat täynnä hitaita lähtöjä, kiukkua, uhmaa, vastustelua, tottelemattomuutta ja hermoromahduksia. Joka kerta ulos lähtiessä pitää erikseen miettiä, millä kulkupelilla kumpikin lapsi kulkee, mihin asentoon muokkautuvat tuplarattaat viritellään, mitä otetaan mukaan, missä on tutti, ja miksi Touho kakkasi juuri nyt.

Tiiti ei ikinä haluaisi lähteä minnekään, ja kun sitten ollaan raahattu vastusteleva kakara milloin minnekin, ei hän haluaisi lähteä sieltä pois. Ruoka- ja uniajat rajoittavat menemisiä, paitsi että uniajoista tuskin voi enää puhua, kun Tiiti kieltäytyy useimpina päivinä rauhoittumasta päiväunille, ja Touho puolestaan joutuu heräämään miltei joka kerta kesken uniensa, kun taas ollaan lähdössä jonnekin - sisälle tai ulos, kauas tai lähelle. Vauva raukka.

Kaikkein eniten harmittaa jatkuva vääntö Tiitin kanssa asiassa kuin asiassa. Yhtäkään pyyntöä, käskyä tai kieltoa hän ei tottele, pienintäkään asiaa hän ei kykene tekemään alusta loppuun saakka ilman, että jompikumpi vanhempi koko ajan pitää toimintaa yllä. Kaikkiin kiellettyihin paikkoihin hän ehtii silmänräpäyksessä ja järjestää ylimääräistä puuhaa levittämällä kaappien sisältöä lattialle aina, kun silmä hetkeksi välttää. Riehumisen ja tottelemattomuuden takia tuomittu jäähypenkki-istunto saa pojan täysin pois tolaltaan epätarkoituksenmukaisella tavalla.

Tänään olen menettänyt hermoni niin monta kertaa, että kurkkuun koskee ja hävettää. Huutaminen ei ole ratkaisu. Sitä paitsi ainoa reaktio, minkä huutaminen on Tiitissä saanut aikaan on kommentti: "Älä puhu noin lumasti! Se sattuu mun kolviin!"

Kyllä tämä kai tästä. On vaan niin erilaista olla kotona, kun koko perhe on paikalla koko ajan. Kaipaan salaa verkkaisia päiviä Touhon kanssa, kun Tiiti on päiväkodissa ja mies töissä. Ei auta edes se, että meitä on täällä kaksi aikuista, jotka molemmat tekevät koko ajan jotain poikien eteen. Omaa aikaa ja tilaa ei jää kuin illalla poikien nukahdettua ja vessakäynneillä. Niilläkin joutuu tosin hokemaan äiti-tulee-kohtaa taukoamatta, mutta oven saa sentään lukkoon, että voi vaikka purra nyrkkiä tai irvistellä rauhassa.

Ekat kerrat

Eilen vietin ekaa kertaa illan yksin poikien kanssa. Päiviä olen viettänyt aiemminkin, mutta illat imetysmaratooneineen ovat haasteellisempia. Tiiti on ollut todella mustasukkainen pikkuveljestä, ja imettäminen saa usein aikaan massiivisia uhmakohtauksia. Eilen niitä tuli vain yksi, ja siitä selvittiin - jos ei nyt kunnialla niin joten kuten kuitenkin. Kovalevylle tallennetut Pikku Kakkoset pelastivat loppuillan, ja Touho sai syötyä rauhassa. Isi tuli kotiin juuri nukkumaanmenon kynnyksellä, ja saimme kumpikin yhden pojan nukutettavaksi normaaliin tapaan.

Toissapäivänä oli eka kerta, kun Touho nauroi kunnolla ääneen. Hillittömän hauskan kuuloista! Yritin tänään saada videoitua naurua, mutta ei tainnut oikein onnistua. Kamera kiinnosti niin paljon, että nauru unohtui. Ehkä naurua riittää kuvattavaksi jatkossakin.