Kotielämää ja sairaalakäyntejä

Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!

Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.

Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.

Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.

Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.

Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.

Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.

Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.

Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.


Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.

Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.

Kuntoutuskysymyksiä

Meillä on taas flunssainen vauva. Tällä kertaa tauti iski hotellissa Jyväskylässä, jossa olimme viettämässä CP-liiton vertaistukipäivää. Muuten oli oikein mukava reissu, mutta mieluummin olisin palannut kotiin terveiden lasten kanssa. Meillä on satumaisen huono tuuri matkustelun suhteen muutenkin. Tuntuu siltä, että jos vaan uskallamme lähteä kotikaupungin ulkopuolelle, jompikumpi lapsista sairastuu. Ehkä se on vain tunne, tarkkoja tilastoja ei ole tullut tehtyä.

*****

Jossain vaiheessa lupasin kirjoittaa kuntoutuksesta muutaman sanan. Asia ei ole juuri nyt ollut päällimmäisenä mielessä, mutta jossain siellä syvemmällä kuitenkin. Aika ajoin mietin, saako Tiiti riittävästi ja oikeanlaista tukea kehitykseensä ja kuntoutukseensa, vai voisiko jotain tehdä enemmän tai toisin. Syksyinen leikkaus nosti näitä ajatuksia taas aktiivisemmin pintaan.

Tiiti on saanut miltein koko elämänsä ajan tehokkaasti fysioterapiaa, aluksi 3 kertaa viikossa ja nyt 2 kertaa viikossa + ryhmämuotoinen Sherborne-jumppa kerran viikossa. Terapeutit ovat olleet kokeneita, lapsiin erikoistuneita ammattilaisia - kaikkialla Suomessakaan ei ole itsestäänselvyys, että CP-lasta kuntouttaa asiaan perehtynyt jumppari. Tänä syksynä Tiiti on saanut myös 5 allasterapiatuntia, ja toinen jakso on luvassa ensi vuoden puolella. Elokuusta asti Tiitillä on ollut myös toimintaterapiaa kerran viikossa.

Ymmärrykseni mukaan Tiiti on ollut erittäin hyvissä käsissä. Hän tykkää terapeuteistaan, ja yhteistyö heidän kanssaan sujuu hyvin. Kehitystä on tapahtunut koko ajan, ja terapeutit ovat myös olleet hyvin kartalla Tiitin asioista. Fysioterapeutti ei keskity pelkästään karkeamotoriikkaan, vaan jo ennen varsinaisen toimintaterapian alkamista Tiiti on saanut jumppariltaan hienomotoriikan ja aistitoimintojen harjoitusta. Onpa jumppari hieronut hieman Tiitin aivonystyröitäkin: esim. viime aikoina on tietyt liikkeet laskettu englanniksi, ja nyt Tiiti osaa mainiosti laskea englanniksi kymmeneen.

Osavastuu kuntoutuksesta on tietenkin meillä vanhemmilla. Aluksi se oli hyvin totaalista, mutta Tiitin aloitettua päiväkodissa kaksivuotiaana osa päivittäisistä kontouttavista toiminnoista siirtyi päiväkotiarkeen. Niinpä Tiiti edelleenkin esim. seisoo seisomatelineessä kahden ruokailun ajan päiväkodissa, ja kotona asiasta ei tarvitse kantaa arkisin huolta. Viikonloppuisin ja lomilla tilanne on tietysti toinen.

Yritämme nivoa kuntoutuksen tiiviiksi osaksi elämäämme niin, ettei sitä tarvitsisi enää erikseen toteuttaa. Jokainen pukeminen, riisuminen, nostaminen ja kantaminen on tärkeä toteuttaa oikealla tavalla. Minulle oikeat liikeradat ovat itsestäänselvyys, mutta miehen kanssa on vähän toisin. Joudun välillä olemaan poliisina sen suhteen, miten hän Tiitiä käsittelee. Ei ole sama, mihin suuntaan jalka kiertyy, kun kenkää laitetaan jalkaan, tai missä asennossa Tiitiä kannetaan. Ei, vaikka olisi kiire, mihin mies usein vetoaa.

Konkreettisen käsittelyn lisäksi Tiitiä pitää houkutella ja asetella istumaan hyvässä asennossa (esim. risti-istunnassa tai sivuistunnassa) leikkiessään, kannustaa kävelemään pieniä matkoja (eilen saimme uuden rollaattorin kotiin) ja tehdä pieniä venytyksiä sopivissa rakosissa - nilkat venytämme aina kenkiä laittaessa, takareidet jossain leikin lomassa. Hienomotoriikkaa harjoittelemme piirtäen, maalaten, askarrellen, helmitöitä tehden jne. Tavaroita pitäisi muistaa antaa vasempaan käteen ja muutenkin kannustaa käyttämään myös vasuria leikeissä. Joka päivä pitäisi muistaa myös kieli- ja silmäjumpat, mutta ne tuppaavat liian usein unohtumaan.

Kaiken edellä mainitun lisäksi kamppailemme jatkuvasti Tiitin uhman, jumittumistaipumuksen ja muiden käytöksen haasteiden kanssa. Yritämme monipuolistaa leikkejä, opettaa arkisia taitoja (potalla käyminen, riisuminen, itse syöminen) ja käytöstapoja. Ulkopuolisten silmissä niin ihana ja aurinkoinen poikamme kun osaa olla varsin kammottava kauhukakara, jonka kanssa yksinkertaisten jokapäiväisten asioiden tekeminen on välillä hermoja raastavaa tahtojen taistelua, huutomyrskyä, pahaa mieltä, itkua ja hammasten kiristystä. Sääntöjen noudattaminen on vasta opettelun alla, ja mustasukkaisuus pikkuveljen saamasta huomiosta vaikeuttaa kaikkea entisestään.

Välillä mietin, voisimmeko tehdä jotain enemmän tai toisin. Olisiko Tiitille ja meille apua vaikkapa PoKe-kuntoutuksesta? Pitäisikö lähteä ulkomaille vaikkapa TST:n perään? Entä olisiko mahdollista luopua haaveesta ostaa isompi asunto ja laittaa rahat sen sijaan SDR-leikkaukseen Yhdysvalloissa? Mistä ylipäätään on järkevää haaveilla Tiitin kuntoutuksen suhteen? Olen jo niin tottunut ajatukseen siitä, ettei Tiiti opi itsenäistä kävelyä, että huomaan hermostuvani, jos joku väläyttää toisenlaista mahdollisuutta. Koskaanhan ei pidä sanoa "ei koskaan", mutta liikoja en haluaisi haaveilla kuitenkaan.

Entä kaikki muu kuin fyysinen puoli? Mistä saisimme parhaan avun Tiitin kognitiivisen kehityksen tukemiseen ja toiminnanohjauksen haasteisiin sekä tunne-elämän myllerryksiin? Mihin meidän rahkeemme riittävät? Jaksammeko ja pystymmekö tekemään erillisiä kuntoutusohjelmia nyt tekemämme lisäksi, vai kuormitammeko itseämme liikaa, jos yritämme lisätä kuntoutuksen määrää? Miten paljon voimme vaatia Tiitiltä itseltään? Entä Touholta? Mihin koko perheemme rahkeet riittävät?

Kysymyksiä riittää, vastauksia jään etsimään.

Harrastuksia

Huomenna yritämme palata arkirutiineihin. Tiiti menee päiväkotiin (vaikka kramppeja on vähän vieläkin, joskus on vaan pakko aloittaa) ja mies töihin (on toki ollut töissä jo kaksi viikkoa), minä jään pitämään kotia pystyssä Touhon kanssa. Kotitöiden ja vauvanhoidon lisäksi aion vähän harrastaa.

Mitä sitten harrastan? Näyttää siltä, että tulevan syksyn ja talven harrastukseni ovat muskari (maanantaisin Tiitin ja torstaisin Touhon), babybrasil (keskiviikkoisin Touhon kanssa - kyseessä siis tanssillinen liikunta vauvan kanssa) ja vauvauinti (sunnuntaisin). Syksyllä olisi myös vauvojen värikylpy tarjolla, jos vaan mahdumme mukaan ryhmään. Harrastan siis lasten kanssa harrastamista.

Entä ihan itse, mitä minä harrastan itseni kanssa? Lukemista iltaisin silmät ristissä, käsitöiden suunnittelemista ja niiden tekemisestä haaveilemista, musiikin kuuntelemista kotona - ei puhettakaan konsertteihin pääsemisestä lähiaikoina. Bloggaamista. Vaunukävelyjä. Paitsi että siinäkin on vauva mukana...

Ostin eilen kirpputorilta askelmittarin ja kaksi jumppavideota siinä toivossa, että syksy saisi minut taas kuntoilemaan. Kesäksi suunnittelemani puistojumpassa käyminen typistyi kahteen kertaan. Muulloin emme olleet kaupungissa, oli muuta ohjelmaa tai satoi niin, ettei jumppaa ollut. Sieluni silmin jo näen, kuinka ensi viikolla laitan DVD:n pyörimään ja jumppaan telkkarin edessä. Kerran tai kaksi. Sitten unohdan koko asian. Yritän silti. Edes kerran viikossa.

Harrastamisesta ylipäätään on tullut aikuisella iällä haasteellista, koska rakkaimmasta harrastuksestani tuli ammatti. Voiko harrastaa työtään? Onko se silloinkin työtä, jos on vanhempainvapaalla, vai muuttuuko se taas harrastukseksi? Tosin pelkoa siitä, että olisi aikaa tai mahdollisuuksia sen enempää tehdä kuin harrastaakaan työtä, ei juurikaan ole.

Nukkumiskuvioita

Useankin lapsiperheen nukkumisjärjestelyt tähtäävät siihen, että kaikki nukkuvat mahdollisimman hyvin. Meillä on viime aikoihin asti toiminut järjestely, jossa minä nukun Touhon kanssa "vanhempien makuuhuoneessa" parisängyssä, ja mies nukkuu Tiitin kanssa "Tiitin huoneessa", jossa Tiitillä on oma sänky, miehellä patja lattialla. Toista sänkyä sinne ei mahdu.

Mitä me tällä asemoinnilla voitamme? Helpot yöimetykset minulle, Tiitille ja miehelle nukkumarauhan Touhon heräillessä, miehelle mahdollisuuden levätä tai vaikka jo nukahtaa Tiitiä nukuttaessaan (mikä saattaa kestää puolisentoista tuntia), Tiitille turvaa, jos hän herää yöllä ja meille vanhemmille selkeän vastuunjaon öisen lastenhoidon suhteen.

Nyt on yksi ongelma astunut mukaan nukkumiskuvioihin: Touho liikkuu jo sen verran paljon, että pinnasänky olisi turvallisempi nukkumapaikka hänelle. Makuuhuoneemme on niin pieni ja niin täynnä kaappeja, että parisänkyä ei saa pitkältä sivultaan kiinni seinään. Lämpöpatterikin on esteenä. Nyt sängyn ja seinän väliin on tungettu iso matkalaukku ja kaikki liikenevät tyynyt putoamista estämään. Toisaalta huoneeseen ei myöskään mahdu parisängyn lisäksi pinnasänkyä. Ainakaan, jos meinaamme saada kaappien ovet auki.

Pitäisi siis ostaa kapeampi sänky. 120 cm leveä sänky ja pinnasänky mahtuisivat huoneeseen, ja sängyn saisi pitkältä sivultaan seinään kiinni. Näin mahdollistuisi tarvittaessa vierekkäin Touhon kanssa nukkuminenkin. Kellään ei vaan nyt ole energiaa mihinkään sängyn ostamiseen. Rahaakaan ei liikaa ole, eikä houkuta ajatus parisängyn ja sen patjojen varastoimisesta ennestäänkin ahtaaseen kellarikomeroomme.

"Tiitin huone" puolestaan on nykyisellään yhdistetty eteisen jatke ja makuuhuone. Sinne on ollut pakko sijoittaa Tiitin pukemispenkki ja ulkovaatteet, muunneltavien tuplarattaiden kulloinkin käyttämättömänä olevat osat ja pyörätuoli. Lisäksi siellä on kirjahylly täynnä kirjoja, Tiitin sänky ja miehen patja,joka on kaappien edessä niin, että kaapinovet aukeavat patjan päälle. Sekava romuhuone siis, jossa ei kenenkään ole kiva nukkua. Jotain pitäisi tehdä siis tällekin huoneelle.

Yksi mahdollisuus olisi asentaa paljeovi "leikkitilan" (joka on myös tavallaan työtilani, heh!) ja olohuoneen väliin ja tehdä nykyisestä leikkitilasta uusi huone Tiitille. Piano ja työpöytäni saisivat siirtyä nykyiseen "Tiitin huoneeseen". Tämä olisi ihan mahdollinen ratkaisu, jos vuokranantaja vaan hyväksyisi paljeoven asentamisen. Arvatkaa, onko kellään energiaa tämän järjestelyn toteuttamiseen? Vaatisi remonttireiskaa ja pianonkantoapua ja kamalasti järjestelypuuhaa, ja rahaakin kuluisi.

Nukkumisjärjestelymme ratkeaisivat kerralla, jos löytäisimme perheellemme tarkoituksenmukaisen asunnon. Sen ostaminenhan ei tunnetusti maksa paljon, eikä muuttamisessakaan paljon vaivaa ole...