Olen viettänyt vähän yli viikon lievästi hämmentyneessä tilassa. Hämmennykselle on ihan positiivinen syy. Tiitin osastojakson viimeisenä päivänä nimittäin neuropsykologi totesi, että Tiiti on ottanut hienosti kiinni kognitiivisen kehityksen viiveensä. Monissa osioissa hänen testituloksensa olivat ikätason keskiluokkaa. Ongelmia on vielä erityisesti kokonaisuuksien hahmottamisessa - palapelin rakentamisessa ja sellaisessa. Psykologi ei nähnyt mitään syytä esim. pidennetylle oppivelvollisuudelle, ja seuraavan kerran olisikin poikaa tarkoitus testata vasta puolentoista vuoden kuluttua eli eskarivuoden syyslukukaudella.
Olen iloinen ja helpottunut, mutta myös hämmentynyt. Kehitysviive havaittiin 1,5-vuotiaana, ja tähän asti ero ikätovereihin on joka vuosi vain kasvanut entisestään. Nyt Tiiti olikin sitten ottanut oikein kunnon harppauksen eteenpäin. Olenhan toki kehitystä huomannut itsekin, ja huimaa kehitystä tosiaankin, mutta ikätasoon vertaaminen on kovin vaikeaa yhden lapsen otannalla. Lisäksi Tiitin käyttäytyminen ikätovereiden seurassa on sosiaalisista syistä kovin erilaista kuin muilla lapsilla, joten vertaaminen on maallikolle aika mahdotonta. Enkä sitä paitsi halua jatkuvasti olla vertaamassakaan.
Olin etukäteen valmistautunut siihen, että Tiitille mahdollisesti suositeltaisiin pidennettyä oppivelvollisuutta. Se olisi tarkoittanut eskarin alkamista jo ensi syksynä. Myös koulukuviot ovat tietysti pyörineet mielessäni. Mihin kouluun? Millaisilla tukitoimilla? Nyt psykologi antoi sen kuvan, että näitä asioita pohditaankin vasta sitten eskarivuonna. Tuntui kivalta lykätä sitä pohdiskelua vähän eteenpäin.
Päiväkodin kuntoutussuunnitelmapalaverissa oltiin kuitenkin toista mieltä. Kaupunkimme koulukenttä on muuttumassa ihan lähivuosina siten, että esiopetus nivotaan tiiviimmin koulujen yhteyteen. Kun tähän asti suuri muutos lapselle on ollut siirtyä päiväkodista - jossa eskarikin on käyty - kouluun, niin jatkossa se muutos tuleekin päiväkodista eskariin siirtymisessä. Ensi syksystä alkaen Tiitinkin päiväkodin eskarit siirtyvät kouluihin. Pitäisi siis tietää jo tammikuussa eskariin ilmoittautuessa, haluammeko Tiitin erityiskouluun vai lähikouluun. Siihen pitäisi olla kanta sairaalastakin. Hieman yritin asiaa esiin nostaa sairaalan päässä, mutta ihan en pysynyt tilanteen tasalla, eikä kukaan sairaalassakaan tainnut olla sen enempää kärryillä kaupungin kuvioista.
Kaiken kaikkiaan tuntuu vähän siltä, ettei tästä esiopetuksen muutoksesta ole kovin selvää kuvaa kenelläkään. Päiväkodissa oltiin epätietoisia siitä, millainen ryhmä erityiskoulussa vastaan tulisi. Tähän asti koulu on ollut nimenomaan erityiskoulu tiettyjen vammaryhmien oppilaille. Nyt ilmeisesti joukkoon tulisi myös lähialueen lapsia tukilapsiksi nykyisen päiväkodin tapaan. Se, jatkuisiko tällainen integraatio eskarista koulun puolelle, on suuri kysymysmerkki. Hienoa olisi, jos jatkuisi.
Olen siis koulupähkäilyissä palannut takaisin lähtöruutuun hieman eri asetelmissa kuin aikaisemmin. Ei ole helppoa, ei. Haluaisin Tiitille kaiken tarvittavan tuen ja turvan koulunkäyntiin, mutten kuitenkaan liikaa holhoamista tai päätöstä erityiskoulusta ihan vaan siksi, että ennenkin liikuntavammaiset lapset on sinne laitettu. Toki täytyy muistaa, että erityiskoulustakin voi siirtyä myöhemmin lähikouluun, jos se näyttäisi antavan paremmat edellytykset tavalla tai toisella. Esi- ja alkuopetus erityiskoulussa ja mahdollisuuksien mukaan kolmannelle luokalle lähikouluun siirtyminen voisi siis olla yksi varteenotettava vaihtoehto.
Taas kerran kaipaisin sitä kuuluisaa kristallipalloa, josta näkisi sopivan matkan päähän tulevaisuuteen.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste kehitys. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste kehitys. Näytä kaikki tekstit
sunnuntai 28. huhtikuuta 2013
keskiviikko 17. huhtikuuta 2013
Mitäs tässä
Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.
Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.
Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.
Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.
Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.
Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.
Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.
Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.
Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.
sunnuntai 6. tammikuuta 2013
Kotielämää ja sairaalakäyntejä
Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!
Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.
Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.
Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.
Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.
Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.
Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.
Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.
Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.
Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.
Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.
Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.
Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.
Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.
Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.
Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.
Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.
Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.
Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.
Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.
Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.
torstai 20. joulukuuta 2012
Sosiaalisuutta
Tiiti on ollut viime aikoina ihmeellisen sosiaalinen. Ennen toisia lapsia pelännyt poika on ottanut nyt ihan toisen vaihteen, ja on ihan ylisosiaalinen monissa tilanteissa. Tänäänkin käydessämme kylpylässä uimassa minun piti jo toppuutella Tiitiä, kun hän oli suorastaan tunkeileva pyytäessään kerta toisensa jälkeen erästä tyttöä leikkimään kanssaan. Tiiti ei millään meinannut ymmärtää, että tyttö ei tosiaankaan halua leikkiä, ja ettei tämän ole pakko leikkiä Tiitin kanssa. Minua harmitti vietävästi, kun kukaan kylpylässä olleista lapsista ei edes vanhempien rohkaisemana uskaltanut yhtyä Tiitin leikkeihin. Kaikkia vaan ujostutti kamalasti. Saa toki ujostuttaa, mutta olisi ollut kiva, jos joukkoon olisi osunut joku, joka olisi antanut edes hieman vastakaikua Tiitin innostukselle.
Aikuisten kanssa Tiiti on aina tullut hyvin juttuun. Nyt on alkanut tuntua siltä, että Tiiti käy kovin helposti iholle varsinkin naisten kanssa. Hän kipuaa mielellään kenen tahansa naisen syliin, mikä luo joskus aika vaivaannuttaviakin tilanteita. Harva haluaa esim. juuri kylpylässä kenen tahansa tuntemattoman lapsen noin vaan kömpivän syliinsä tai silittelevän paljasta ihoa, niin kuin Tiiti saattaa sille päälle sattuessaan tehdä. Juttuihin aikuiset sentään yhtyvät mielellään, vaikka minä saankin aika usein selventää, mistä Tiitin melko mielikuvituksellisissa höpötyksissä oikein on kyse.
Kuinkahan pitkään tätä vaihetta nyt kestää? Löytyykö joskus joku kultainen keskitie sosiaalisuuden suhteen? Mielenkiinnolla seuraan asian etenemistä.
Aikuisten kanssa Tiiti on aina tullut hyvin juttuun. Nyt on alkanut tuntua siltä, että Tiiti käy kovin helposti iholle varsinkin naisten kanssa. Hän kipuaa mielellään kenen tahansa naisen syliin, mikä luo joskus aika vaivaannuttaviakin tilanteita. Harva haluaa esim. juuri kylpylässä kenen tahansa tuntemattoman lapsen noin vaan kömpivän syliinsä tai silittelevän paljasta ihoa, niin kuin Tiiti saattaa sille päälle sattuessaan tehdä. Juttuihin aikuiset sentään yhtyvät mielellään, vaikka minä saankin aika usein selventää, mistä Tiitin melko mielikuvituksellisissa höpötyksissä oikein on kyse.
Kuinkahan pitkään tätä vaihetta nyt kestää? Löytyykö joskus joku kultainen keskitie sosiaalisuuden suhteen? Mielenkiinnolla seuraan asian etenemistä.
lauantai 24. marraskuuta 2012
Joukossa mukana!
Kun odotin Tiitiä, tutustuin neuvolan kautta muutamaan niin ikään esikoistaan odottavaan äitiin. Tapasimme raskausaikana säännöllisesti erään tutkimusprojektin merkeissä, ja jatkoimme tapaamisiamme omin ehdoin projektin päätyttyä. Lapsemme syntyivät kahden ja puolen kuukauden sisään, ja Tiiti oli ensimmäistä kertaa mukana tapaamisessa jo ennen laskettua aikaansa. Tuolloin olin onnellinen ja ylpeä vauvastani, jonka pienuutta ja suloisuutta kaikki ihastelivat. Tunsin kuitenkin kokeneeni jotain ihan erilaista kuin muut. Olihan Tiiti syntynyt ennenaikaisesti, ja ne vauvat, joiden laskettu aika piti olla samaan aikaan Tiitin kanssa, olivat vielä turvassa äitiensä masuissa.
Seuraavassa tapaamisessa oma mielialani oli toinen. Tiitin MRI-kuvaus oli takana ja minun ajatukseni sekavassa vyyhdissä. Suunnaton epäonnistumisen tunne valtasi minut, kun yritin imettää toisten äitien läsnäollessa Tiitiä. Poika veti selkäänsä kaarelle, painoi päätään kättäni vasten, puristi suunsa tiukaksi ja teki imettämisestä kidutusta. Tiiti vaati myös syliä koko ajan. Muut vauvat, joista pienimmät olivat syntyneet Tiitin lasketun ajan tietämillä, makailivat tyytyväisinä lattialla, kun me äidit kahvittelimme. Tiiti oli ainoa, joka oli pakko ottaa kahvipöytäänkin mukaan. Enkä oikein edes osannut pitää jäykkää vauvaa sylissäni mukavasti. Kaikki oli vaikeaa. Lopulta pakenin tilanteesta jonkin tekosyyn varjolla ja juoksin itkien kotiin. Koin, että minussa oli jotain vikaa, että lapsessani oli jotain vikaa, ja etten kuulunut joukkoon.
Jokainen ryhmän tapaaminen muistutti minua siitä, mitä kaikkea Tiiti voisi jo osata ja mikä kaikki meidän elämässämme oli erilaista kuin muissa lapsiperheissä. Jostain syystä huonommuudentunne valtasi minut, vaikka meillä mukavaa yhdessä olikin. Kerran häpesin Tiitin vaippaihottumaa niin paljon, että piilouduin vessaan vaipanvaihtoon, vaikka muut suoriutuivat toimenpiteestä olohuoneen lattialla. Ihan kuin Tiiti olisi ollut maailman ainoa vauva, jolla on vaippaihottumaa ja ihan kuin vauvan terve iho olisi jokin hyvän äitiyden mittari. Ihottuma oli minulle ilmeisesti liian raskas pala käsiteltäväksi kaiken muun oikeasti ison ja merkittävän lisäksi.
Tiitilläkin on ollut omat ongelmansa tapaamisissamme. Jo vauvana hän jäi kirjaimellisesti toisten lasten jalkoihin, jos en ollut koko ajan vieressä suojelemassa. Kerran meillä kokoontuessamme Tiiti säikähti isoa lapsilaumaa - mukana oli jo pari pikkusisarustakin - ja rauhoitin tuolloin 1,5-vuotiaan Tiitin salaa imettämällä. Imetin salaa, koska en halunnut muiden näkevän, että imetin vielä niinkin isoa lasta. En enää tavoita syytä asian peittelemiseen. Puolisentoista vuotta sitten muut pelasivat jalkapalloa nurmikolla, ja Tiiti konttaili pyrkimyksenään päästä kylmään järveen uimaan. Yhteinen leikki löytyi lopulta puunrunkojen hakkaamisesta kepeillä.
Muiden äitien jo saadessa toisia lapsiaan minä mietin, uskallanko koskaan edes yrittää saada Tiitille pikkusisarusta. Kun lopulta uskalsin, piti ensin odottaa lapsettomuushoitojen alkamista, sitten pumpata itsensä hormoneja täyteen, toivoa, pettyä, yrittää uudestaan - kerta toisensa jälkeen. Kun muut äidit puhuivat edellisessä tapaamisessamme siitä, miten eivät ainakaan moneen vuoteen halua lisää lapsia, minä lopulta kerroin varovasti olevani raskaana.
Eilen tapasimme jälleen pitkästä aikaa. Jännitin vähän etukäteen, miten tapaaminen sujuu. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Tiiti oli jo etukäteen innoissaan. Heti aluksi Tiiti huikkasi: "Telve, minun nimi on Tiiti!" Ennen niin arka poikani sujahti joukkoon kuin olisi aina siihen kuulunut - ja niin tavallaan onkin. Lapset eivät tietenkään muistaneet toisiaan, mutta touhusivat ihanasti yhdessä ja rinnakkain. Touho oli mukana menossa, ja me äidit voimme jopa hetken kerrallaan vain istua ja rupatella. Minä olin toki eniten kiinni lapsissani, mutta jopa minä sain pysähdyttyä jutustelemaan rauhassa.
Meillä oli hauskaa yhdessä. Huomasin, että ensimmäistä kertaa en ajatellut, mitä muut minusta tai minun lapsistani ajattelevat. En nolostellut mitään. En surrut, harmitellut tai kadehtinut mitään. Olin vaan ja tunsin kuuluvani joukkoon. Se tuntui hyvältä.
Seuraavassa tapaamisessa oma mielialani oli toinen. Tiitin MRI-kuvaus oli takana ja minun ajatukseni sekavassa vyyhdissä. Suunnaton epäonnistumisen tunne valtasi minut, kun yritin imettää toisten äitien läsnäollessa Tiitiä. Poika veti selkäänsä kaarelle, painoi päätään kättäni vasten, puristi suunsa tiukaksi ja teki imettämisestä kidutusta. Tiiti vaati myös syliä koko ajan. Muut vauvat, joista pienimmät olivat syntyneet Tiitin lasketun ajan tietämillä, makailivat tyytyväisinä lattialla, kun me äidit kahvittelimme. Tiiti oli ainoa, joka oli pakko ottaa kahvipöytäänkin mukaan. Enkä oikein edes osannut pitää jäykkää vauvaa sylissäni mukavasti. Kaikki oli vaikeaa. Lopulta pakenin tilanteesta jonkin tekosyyn varjolla ja juoksin itkien kotiin. Koin, että minussa oli jotain vikaa, että lapsessani oli jotain vikaa, ja etten kuulunut joukkoon.
Jokainen ryhmän tapaaminen muistutti minua siitä, mitä kaikkea Tiiti voisi jo osata ja mikä kaikki meidän elämässämme oli erilaista kuin muissa lapsiperheissä. Jostain syystä huonommuudentunne valtasi minut, vaikka meillä mukavaa yhdessä olikin. Kerran häpesin Tiitin vaippaihottumaa niin paljon, että piilouduin vessaan vaipanvaihtoon, vaikka muut suoriutuivat toimenpiteestä olohuoneen lattialla. Ihan kuin Tiiti olisi ollut maailman ainoa vauva, jolla on vaippaihottumaa ja ihan kuin vauvan terve iho olisi jokin hyvän äitiyden mittari. Ihottuma oli minulle ilmeisesti liian raskas pala käsiteltäväksi kaiken muun oikeasti ison ja merkittävän lisäksi.
Tiitilläkin on ollut omat ongelmansa tapaamisissamme. Jo vauvana hän jäi kirjaimellisesti toisten lasten jalkoihin, jos en ollut koko ajan vieressä suojelemassa. Kerran meillä kokoontuessamme Tiiti säikähti isoa lapsilaumaa - mukana oli jo pari pikkusisarustakin - ja rauhoitin tuolloin 1,5-vuotiaan Tiitin salaa imettämällä. Imetin salaa, koska en halunnut muiden näkevän, että imetin vielä niinkin isoa lasta. En enää tavoita syytä asian peittelemiseen. Puolisentoista vuotta sitten muut pelasivat jalkapalloa nurmikolla, ja Tiiti konttaili pyrkimyksenään päästä kylmään järveen uimaan. Yhteinen leikki löytyi lopulta puunrunkojen hakkaamisesta kepeillä.
Muiden äitien jo saadessa toisia lapsiaan minä mietin, uskallanko koskaan edes yrittää saada Tiitille pikkusisarusta. Kun lopulta uskalsin, piti ensin odottaa lapsettomuushoitojen alkamista, sitten pumpata itsensä hormoneja täyteen, toivoa, pettyä, yrittää uudestaan - kerta toisensa jälkeen. Kun muut äidit puhuivat edellisessä tapaamisessamme siitä, miten eivät ainakaan moneen vuoteen halua lisää lapsia, minä lopulta kerroin varovasti olevani raskaana.
Eilen tapasimme jälleen pitkästä aikaa. Jännitin vähän etukäteen, miten tapaaminen sujuu. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Tiiti oli jo etukäteen innoissaan. Heti aluksi Tiiti huikkasi: "Telve, minun nimi on Tiiti!" Ennen niin arka poikani sujahti joukkoon kuin olisi aina siihen kuulunut - ja niin tavallaan onkin. Lapset eivät tietenkään muistaneet toisiaan, mutta touhusivat ihanasti yhdessä ja rinnakkain. Touho oli mukana menossa, ja me äidit voimme jopa hetken kerrallaan vain istua ja rupatella. Minä olin toki eniten kiinni lapsissani, mutta jopa minä sain pysähdyttyä jutustelemaan rauhassa.
Meillä oli hauskaa yhdessä. Huomasin, että ensimmäistä kertaa en ajatellut, mitä muut minusta tai minun lapsistani ajattelevat. En nolostellut mitään. En surrut, harmitellut tai kadehtinut mitään. Olin vaan ja tunsin kuuluvani joukkoon. Se tuntui hyvältä.
torstai 8. marraskuuta 2012
Ilosuru
Meillä taitaa olla nyt kaksi konttaavaa poikaa.Miksi ilo ja suru kietoutuvat niin usein toisiinsa?
sunnuntai 4. marraskuuta 2012
Toipumisraportti
Tiitin leikkauksesta on nyt kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Aika tuntuu kuluneen nopeasti, ja monenlaista edistymistä on tänä aikana tapahtunut. Leikkaushaavat ovat arpeutuneet siististi, ja vaikka ne vieläkin vähän ihmetyttävät Tiitiä, ei niistä ole ollut minkäänlaista ongelmaa. Muistoksi ne silti jäävät loppuiäksi.
Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.
Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.
Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.
Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.
Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!
Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.
Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.
Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.
Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.
Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.
Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.
Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.
Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!
Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.
Tänään Tiiti hurjasteli vesilammikoissa.
Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.
Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.
sunnuntai 28. lokakuuta 2012
A A AA, I I II
Kirjaimet ovat kiinnostaneet Tiitiä jo pitkään, ja viime viikkoina ihan erityisesti. Olen pyöritellyt mielessäni ajatusta kokosanamenetelmän käyttöön ottamisesta, mutten ole saanut aikaiseksi. Nyt Tiiti kyselee päivittäin, miten milloin mikäkin sana kirjoitetaan, mitä tuossa lukee ja miksi päiväkoti alkaa samalla p:llä kuin Pankow (joka on Berliinin kaupunginosa ja metrolinjan U2 toinen pääteasema, jos joku ei tätä tärkeää yleissivistykseen kuuluvaa tietoutta satu hallitsemaan).
Piruuttani soitin äidilleni pari päivää sitten ja pyysin häntä tuomaan tullessaan jonkun aapisen, joita tiedän hänellä olevan useita. Niinpä täällä on eilisillasta asti luettu aapista. Ihan hupilukemiseksi sitä tarkoitin, samalla toki hyödyksikin. Tiiti on osoittanut, että rauta taitaa lukemisrintamalla olla todella kuuma. Tänään hän on oppinut lukemaan ainakin nämä tärkeät tavut: a, aa, i, ii, ai, u, uu, ui ja au, joista viimeinen on vaikein.
Tätä ennen Tiiti on tunnistanut sanoina ainakin oman nimensä (jonka osasi muuten myös kirjoittaa järjestämällä kirjainlaput oikeaan järjestykseen, ja jonka tunnisti nimekseen, vaikka kirjainlaput olivat sikin sokin), sanan "isi" ja pikkuveljen nimen. Muista en ole ihan varma. Miltei kaikki kirjaimet ovat hallussa (ensimmäisinä Tiiti oppi aikoinaan suomen kielen keskeisimmät kirjaimet c, g ja z). Kirjainten ja äänteiden yhteys on selvästi avautumassa: s suhisee, p paukahtaa, sanojen alkukirjaimet löytyvät hyvin.
Olen mykistynyt. Ja innoissani.
Piruuttani soitin äidilleni pari päivää sitten ja pyysin häntä tuomaan tullessaan jonkun aapisen, joita tiedän hänellä olevan useita. Niinpä täällä on eilisillasta asti luettu aapista. Ihan hupilukemiseksi sitä tarkoitin, samalla toki hyödyksikin. Tiiti on osoittanut, että rauta taitaa lukemisrintamalla olla todella kuuma. Tänään hän on oppinut lukemaan ainakin nämä tärkeät tavut: a, aa, i, ii, ai, u, uu, ui ja au, joista viimeinen on vaikein.
Tätä ennen Tiiti on tunnistanut sanoina ainakin oman nimensä (jonka osasi muuten myös kirjoittaa järjestämällä kirjainlaput oikeaan järjestykseen, ja jonka tunnisti nimekseen, vaikka kirjainlaput olivat sikin sokin), sanan "isi" ja pikkuveljen nimen. Muista en ole ihan varma. Miltei kaikki kirjaimet ovat hallussa (ensimmäisinä Tiiti oppi aikoinaan suomen kielen keskeisimmät kirjaimet c, g ja z). Kirjainten ja äänteiden yhteys on selvästi avautumassa: s suhisee, p paukahtaa, sanojen alkukirjaimet löytyvät hyvin.
Olen mykistynyt. Ja innoissani.
perjantai 28. syyskuuta 2012
Dear Kela
Kirjoittelin eilen vammaistukihakemuksen valmiiksi ja vein sen tänään Kelaan. Edellisen kerran samalla asialla olin kaksi vuotta sitten. Olipa mielenkiintoista lukea vanhaa hakemusta ja verrata siihen kirjoittamaani nykyhetken tilanteeseen. Paljon on Tiiti kahdessa vuodessa oppinut, mutta on myös asioita, jotka ovat ennallaan. Saapa nähdä, pitääkö taas ensi vuonna vakuutella Kelan virkailijoita vai heltiäisikö tuki taas pariksi vuodeksi kerrallaan.
***
Olen aika puhki. Haluaisin kirjoittaa niin paljosta, mutten jaksa. Ehkä vielä joskus. Unikoulua suunnittelemme Touholle, mutta ainakin viikko vielä vierähtää ennen kuin sitä pääsemme toteuttamaan. Saapa nähdä, mitä siitä tulee. Toivottavasti ehjempiä öitä.
***
Olen aika puhki. Haluaisin kirjoittaa niin paljosta, mutten jaksa. Ehkä vielä joskus. Unikoulua suunnittelemme Touholle, mutta ainakin viikko vielä vierähtää ennen kuin sitä pääsemme toteuttamaan. Saapa nähdä, mitä siitä tulee. Toivottavasti ehjempiä öitä.
sunnuntai 16. syyskuuta 2012
Yskää ja sirkushuveja
Tauti ei hellitä otettaan pojistamme. Flunssaa on vaihtelevin oirein pyöritelty jo kaksi ja puoli viikkoa. Olisikohan kaksi eri pöpöä iskenyt peräkkäin? Tiitin tilaa osaan seurata hyvin. Astmalääkitys on kohdillaan, eikä hätää ole. Pelkäänkin nyt koko ajan, että Touhon hengitys ahtautuu. Viime yön valvoin kamalaa ryskäyskää kuunnellen, ja toinen samanlainen yö näyttäisi olevan tulossa. Toistaiseksi lima tuntuisi kuitenkin irtoavan (välillä jopa oksennuksen myötä), eikä varsinaista hengenahdistusta ole ollut havaittavissa. Toivottavasti pysyykin loitolla.
Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.
Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.
Kuulonsuojauksesta ei ollut puhettakaan minun lapsuudessani.
Olisipa hauskaa päästä joskus näkemään jonkun ohjelmanumeron hiomista aina ensimmäisistä harjoituksista lähtien. Miltähän näyttää ensimmäinen yritys jongleerata seitsemällä pallolla laukkaavan hevosen selässä seisten? Kuinka monta kertaa akrobaatti putoaa toisen pään päältä ennen kuin voi luottaa pysyvänsä siellä yhdellä jalalla varpaillaan seisten?
En voi välttyä ajatukselta, että CP-vammainen lapsi tarvitsee samaa sinnikkyyttä toisille tavallisia taitoja harjoitellessaan, eikä silti välttämättä saavuta niitä koskaan. Emmehän me vammattomatkaan kaikki ole akrobaatteja tai jonglööreja.
keskiviikko 12. syyskuuta 2012
Kymppitonni ja kavereita
Eilen tai tänään tai jossain vaiheessa äskettäin meni kymmenentuhannen kävijän raja rikki tässä blogissa. Huisia! Vakituisia lukijoita näyttäisi olevan 11, joten jos he eivät ole käyneet lukemassa blogia n. 940 kertaa kukin, niin teitä lienee ruudun takana useampiakin. Entäpä jos ilmiantaisitte itsenne? Vaikka kommenttina tähän viestiin tai ihan liittymällä lukijaksi. Kiinnostaisi tietää, onko teitä siellä 15 vai 50. Jos vaikka vielä kertoisitte, mikä blogissa kiinnostaa, ja mistä haluaisitte lukea jatkossa, niin aina parempi.
***
Eilen kävimme pienellä iltakävelyllä ja päädyimme naapuritalon pihaan. Siellä oli arviolta 4-6-vuotiaita lapsia leikkimässä rosvoa ja poliisia. Tiiti seurasi innoissaan juoksentelua ja pyrähteli pyörätuolillaan lasten perässä. Häntä pyydettiin vanginvartijaksi, mutta ihan siihen hän ei uskaltanut. Kovasti oli poika kuitenkin innoissaan leikistä, ja taisi välillä vähän kauempaa vartioidakin kelmejä. Olisipa mahtavaa, jos tuohon porukkaan pääsisi Tiitikin joskus mukaan! Pitää vilkaista toistekin, mitä naapuripihassa tapahtuu. Meidän pihassa ei ole oikein ollut leikkiseuraa tarjolla.
Tänään vietettiinkin sitten vaihteeksi kotipäivää, kun Tiitin ääni katosi miltei kokonaan. On/off-flunssailua on kestänyt jo kaksi viikkoa. Kurjaa, mutta ei auta nyt kuin koettaa lepuuttaa poikaa. Puhumattahan tuota papupataa ei saa olemaan, vaikka kuinka yrittäisi selittää, miksi nyt kannattaisi pysyä hiljaa. Parhaiten puheen saa taukoamaan, kun saa pojan keskittymään johonkin täysillä - Pikku Kakkoseen esimerkiksi, tai kirjan lukemiseen.
Kokosimme tänään yhdessä palapelejä, ja huomasin, että Tiiti on kehittynyt siinä lajissa kesästä. Hahmottaminen on aika ailahtelevaista, mutta kun oikea paikka palalle löytyy, se loksahtaa siihen helpommin kuin aikaisemmin. Hieno juttu! Edistystä tapahtui myös huomattavilla saroilla: Tiiti nukahti yksin omaan huoneeseen päiväunille ja oli koko päivän kuivana ilman vaippaa. Onko meillä jo iso poika? Kovaa vauhtia siihen suuntaan ollaan ainakin menossa.
***
Eilen kävimme pienellä iltakävelyllä ja päädyimme naapuritalon pihaan. Siellä oli arviolta 4-6-vuotiaita lapsia leikkimässä rosvoa ja poliisia. Tiiti seurasi innoissaan juoksentelua ja pyrähteli pyörätuolillaan lasten perässä. Häntä pyydettiin vanginvartijaksi, mutta ihan siihen hän ei uskaltanut. Kovasti oli poika kuitenkin innoissaan leikistä, ja taisi välillä vähän kauempaa vartioidakin kelmejä. Olisipa mahtavaa, jos tuohon porukkaan pääsisi Tiitikin joskus mukaan! Pitää vilkaista toistekin, mitä naapuripihassa tapahtuu. Meidän pihassa ei ole oikein ollut leikkiseuraa tarjolla.
Tänään vietettiinkin sitten vaihteeksi kotipäivää, kun Tiitin ääni katosi miltei kokonaan. On/off-flunssailua on kestänyt jo kaksi viikkoa. Kurjaa, mutta ei auta nyt kuin koettaa lepuuttaa poikaa. Puhumattahan tuota papupataa ei saa olemaan, vaikka kuinka yrittäisi selittää, miksi nyt kannattaisi pysyä hiljaa. Parhaiten puheen saa taukoamaan, kun saa pojan keskittymään johonkin täysillä - Pikku Kakkoseen esimerkiksi, tai kirjan lukemiseen.
Kokosimme tänään yhdessä palapelejä, ja huomasin, että Tiiti on kehittynyt siinä lajissa kesästä. Hahmottaminen on aika ailahtelevaista, mutta kun oikea paikka palalle löytyy, se loksahtaa siihen helpommin kuin aikaisemmin. Hieno juttu! Edistystä tapahtui myös huomattavilla saroilla: Tiiti nukahti yksin omaan huoneeseen päiväunille ja oli koko päivän kuivana ilman vaippaa. Onko meillä jo iso poika? Kovaa vauhtia siihen suuntaan ollaan ainakin menossa.
maanantai 27. elokuuta 2012
Back to business
Tänään oli Tiitin ensimmäinen päiväkotipäivä kesäloman ja leikkauksen jälkeen. Aamu oli vähän itkuinen, ja kurjalta tuntui jättää poika suu mutrussa puurolautasen ääreen. Annoin hoitajille ohjeita Tiitin käsittelystä, ja olipa Tiiti itsekin muistutellut päivän mittaan, että pitää "nostaa hellästi". Päivä oli mennyt hyvin, eikä kramppejakaan ollut ollut ollenkaan. Ihanaa! Toivottavasti niitä ei enää tulekaan. Uni ei ollut tullut silmään päiväuniaikaan, ja se kyllä näkyi väsymyksenä illalla.
Tällä kertaa isä käytti Tiitin muskarissa. Nyt oli syksyn eka muskarikerta, ja Tiiti oli ylipäätään ekaa kertaa pyörätuolilla muskarissa. Hyvin oli mennyt, vaikka välillä Tiiti oli kuulemma kulkenut epäilyttävästi metroleikin näköisesti seinän viertä pitkin. No, vipeltäväthän ne muutkin lapset siellä sinne tänne. Tiitin olisi tarkoitus jatkossa olla muskarissa ilman meitä vanhempia avustamassa. (Tai siis toista meistä, ei me sentään molemmat sinne kerralla olla ängetty...) Toivottavasti onnistuu. Pyörätuoli oli kiinnostanut lapsia kovasti. Kun opettaja oli esitellyt pyörätuolin lapsille, Tiiti oli ylpeänä kertonut saaneensa sen apuvälineyksiköstä, ja että kun hän kasvaa isoksi, hän kävelee dallarilla.
Oli omituista viettää pitkä päivä kaksin Touhon kanssa. Kävimme ostoksilla, söimme, nukuimme, pyykkäsimme, leikimme ja kuuntelimme musiikkia. Touho taisi oppia melkein ryömimään ankkalelua tavoitellessaan. Se mokoma kulkeutui aina sentin tai kaksi eteenpäin, kun Touhon sormet tökkäsivät siihen, ja poika tuli huutaen perässä. Hauska sattuma, että aikoinaan Tiiti oppi kääntymään oman kylpyankkansa pudottua käsistä. Ankat saavat meidän pojat liikkeelle!
Tajusin tänään, että meillä ei taida olla kunnollista videokuvaa ainakaan Tiitin pyöräilystä ennen leikkausta. Se sujui jo mallikkaasti, ja nyt Tiiti joutuu varmaan opettelemaan sitäkin uudestaan. Yksi Tiitin lempitouhuja ennen leikkausta oli myös tanssiminen - kontallaan ja istuen lattialla musiikin mukaan pyöriminen ja käsien heiluttelu. Muistaakseni sitä videoitiin jossain vaiheessa, mutta siitäkään en ole varma. Muutama päivä sitten Tiiti halusi taas tanssia, mutta pettyi kovasti, kun huomasi, ettei pystykään siihen. Kokeilimme sitten pyörätuolitanssia, ja se olikin kivaa. Piruetit ainakin ovat hienompia kuin kontaten!
Tuntuu siltä, että Tiiti vähän pelkää liikkumista nyt. Konttaaminenkin sujuu oikeastaan todella hyvin jo, jos minä pidän jaloista kiinni ja konttaan perässä. Samalla minun pitää myös kovaan ääneen päivitellä, miten hurjaa vauhtia Tiiti menee ja etten meinaa pysyä perässä. Tiiti tekee kaiken työn itse, minä vain pidän nilkoista kiinni. Aloin tehdä näin siksi, että leikkauksen jälkeen Tiiti ei uskaltanut liikutella jalkojaan ollenkaan, ja veti niitä vain perässään. Aluksi ihan oikeasti autoin siirtämään jalkaa toisen eteen, mutta vähitellen Tiiti on huomaamattaan ottanut itse vetovastuun. Kerran hän jopa karkasi minulta, mutta pysähtyi heti kun huomasi, etten enää pidäkään kiinni.
Kadonneita taitoja aletaan metsästää lisää tällä viikolla fysioterapian käynnistyessä. Iso työ on edessä pienellä pojalla. Allasterapiastakin on ollut puhetta. Siitä voisi olla paljon apua leikkauksesta kuntoutumiseen, ja olisi se varmasti mukavaa muutenkin. Huomenna alkaa myös toimintaterapia. Se on ihan uusi juttu, ja varmasti Tiitille mieluisaa. Tiivis on Tiitin viikko-ohjelma siis. Onneksi fysio- ja toimintaterapiat tapahtuvat päiväkodissa. Mahdollinen allasterapia olisi sitten yhtenä iltana viikossa. Se siihen uhrattakoon, jos vaan terapia järjestyy.
Tällä kertaa isä käytti Tiitin muskarissa. Nyt oli syksyn eka muskarikerta, ja Tiiti oli ylipäätään ekaa kertaa pyörätuolilla muskarissa. Hyvin oli mennyt, vaikka välillä Tiiti oli kuulemma kulkenut epäilyttävästi metroleikin näköisesti seinän viertä pitkin. No, vipeltäväthän ne muutkin lapset siellä sinne tänne. Tiitin olisi tarkoitus jatkossa olla muskarissa ilman meitä vanhempia avustamassa. (Tai siis toista meistä, ei me sentään molemmat sinne kerralla olla ängetty...) Toivottavasti onnistuu. Pyörätuoli oli kiinnostanut lapsia kovasti. Kun opettaja oli esitellyt pyörätuolin lapsille, Tiiti oli ylpeänä kertonut saaneensa sen apuvälineyksiköstä, ja että kun hän kasvaa isoksi, hän kävelee dallarilla.
Oli omituista viettää pitkä päivä kaksin Touhon kanssa. Kävimme ostoksilla, söimme, nukuimme, pyykkäsimme, leikimme ja kuuntelimme musiikkia. Touho taisi oppia melkein ryömimään ankkalelua tavoitellessaan. Se mokoma kulkeutui aina sentin tai kaksi eteenpäin, kun Touhon sormet tökkäsivät siihen, ja poika tuli huutaen perässä. Hauska sattuma, että aikoinaan Tiiti oppi kääntymään oman kylpyankkansa pudottua käsistä. Ankat saavat meidän pojat liikkeelle!
Tajusin tänään, että meillä ei taida olla kunnollista videokuvaa ainakaan Tiitin pyöräilystä ennen leikkausta. Se sujui jo mallikkaasti, ja nyt Tiiti joutuu varmaan opettelemaan sitäkin uudestaan. Yksi Tiitin lempitouhuja ennen leikkausta oli myös tanssiminen - kontallaan ja istuen lattialla musiikin mukaan pyöriminen ja käsien heiluttelu. Muistaakseni sitä videoitiin jossain vaiheessa, mutta siitäkään en ole varma. Muutama päivä sitten Tiiti halusi taas tanssia, mutta pettyi kovasti, kun huomasi, ettei pystykään siihen. Kokeilimme sitten pyörätuolitanssia, ja se olikin kivaa. Piruetit ainakin ovat hienompia kuin kontaten!
Tuntuu siltä, että Tiiti vähän pelkää liikkumista nyt. Konttaaminenkin sujuu oikeastaan todella hyvin jo, jos minä pidän jaloista kiinni ja konttaan perässä. Samalla minun pitää myös kovaan ääneen päivitellä, miten hurjaa vauhtia Tiiti menee ja etten meinaa pysyä perässä. Tiiti tekee kaiken työn itse, minä vain pidän nilkoista kiinni. Aloin tehdä näin siksi, että leikkauksen jälkeen Tiiti ei uskaltanut liikutella jalkojaan ollenkaan, ja veti niitä vain perässään. Aluksi ihan oikeasti autoin siirtämään jalkaa toisen eteen, mutta vähitellen Tiiti on huomaamattaan ottanut itse vetovastuun. Kerran hän jopa karkasi minulta, mutta pysähtyi heti kun huomasi, etten enää pidäkään kiinni.
Kadonneita taitoja aletaan metsästää lisää tällä viikolla fysioterapian käynnistyessä. Iso työ on edessä pienellä pojalla. Allasterapiastakin on ollut puhetta. Siitä voisi olla paljon apua leikkauksesta kuntoutumiseen, ja olisi se varmasti mukavaa muutenkin. Huomenna alkaa myös toimintaterapia. Se on ihan uusi juttu, ja varmasti Tiitille mieluisaa. Tiivis on Tiitin viikko-ohjelma siis. Onneksi fysio- ja toimintaterapiat tapahtuvat päiväkodissa. Mahdollinen allasterapia olisi sitten yhtenä iltana viikossa. Se siihen uhrattakoon, jos vaan terapia järjestyy.
keskiviikko 22. elokuuta 2012
Viikko leikkauksesta
Leikkauksesta kulunut viikko on ollut monisyinen. Tiiti oli jo välillä paremmassa kunnossa, mutta nyt on suunta ollut valitettavasti alaspäin. Kipukohtauksia on tullut viime päivinä enenevässä määrin. Aluksi emme tajunneet, millaisesta kivusta on kyse ja mihin sattuu, mutta tänä aamuna Tiiti osasi vähän selventää. Ilmeisesti leikkauspäivänä pahoin vaivanneet krampit ovat taas palanneet. Niitä tulee herkästi erityisesti, kun Tiitiä käsitellään - nostaessa, laskiessa, pukiessa, vaippaa vaihtaessa.
Soitin sairaalaan, jossa hoitaja jätti soittopyynnön Tiitin leikanneelle kirurgille. Tämä soittikin pian takaisin. Kuulemma on ihan tavallista, että kramppeja vieläkin tulee, mutta kipua pitää nyt lääkitä entistä aktiivisemmin. Niinpä Tiiti nauttii nyt Panadolia ja Pronaxenia aamuin illoin seuraavan viikon ajan sattui tai ei. Juuri nyt luottamus tämänkään cocktailin voimaan ei ole suuri: Tiiti heräsi tovi sitten kipua itkien. Toivon, että osa itkusta johtui enemmänkin kramppiin heräämisen säikähtämisestä kuin kivusta sinänsä. Onneksi poika rauhoittui melko nopeasti.
Olisi tärkeää saada Tiiti nyt uskaltautumaan kunnolla liikkumaankin. Tänään aamuiset krampit aiheuttivat sen, etten saanut poikaa houkuteltua lattialle leikkimään ennen kuin vasta iltapäivällä. Silloinkin hän vältteli konttaamista ja veti itseään istuvassa asennossa käsivoimin pitkin lattiaa. Vähitellen löytyi konttausasento, mutta jalat tulivat yhtenä pakettina käsien perässä. Illalla onnistui jo vuorotahtinen konttaaminenkin - hitaasti ja varovaisesti, mutta kumminkin.
Päiväkotiin emme halua Tiitiä viedä ennen kuin on jonkinlainen varmuus siitä, että kivut pysyvät kurissa. Äitini on täällä vielä perjantaihin asti auttelemassa. Apua on todellakin tarvittu. Kuluneen viikon aikana Touho on kehittynyt aktiiviseksi kierijäksi, tänään huomasin hänen jopa vetävän käsillään itseään eteenpäin lattialla. Touho on myös alkanut syödä isoja annoksia soseita ja kiljua korviaraastavalla äänellä, jos on nälkäinen, väsynyt tai kyllästynyt - tai jos lelu karkaa käsistä. Tähän kun yhdistää sen, että Tiitiä pitää nostella ja siirrellä äärimmäisen varovasti kramppien välttämiseksi ja että hän vaatii tavallista enemmän apua, olisin yksin lasten kanssa aika mahdottomassa tilanteessa miehen ollessa töissä.
Nyt en toivo mitään muuta maailmassa niin paljon kuin sitä, että ikävät ja kivuliaat krampit loppuisivat. Sitten Tiiti pääsisi peloitta keskittymään rakenteluleikkeihinsä ja metroiluun. Kyllä, Tampereella on edelleen metro. Välillä se on pyörätuolin muodossa, välillä bussin, joskus jopa jugurttipurkin. Äänestä ei voi koskaan erehtyä. <3
Soitin sairaalaan, jossa hoitaja jätti soittopyynnön Tiitin leikanneelle kirurgille. Tämä soittikin pian takaisin. Kuulemma on ihan tavallista, että kramppeja vieläkin tulee, mutta kipua pitää nyt lääkitä entistä aktiivisemmin. Niinpä Tiiti nauttii nyt Panadolia ja Pronaxenia aamuin illoin seuraavan viikon ajan sattui tai ei. Juuri nyt luottamus tämänkään cocktailin voimaan ei ole suuri: Tiiti heräsi tovi sitten kipua itkien. Toivon, että osa itkusta johtui enemmänkin kramppiin heräämisen säikähtämisestä kuin kivusta sinänsä. Onneksi poika rauhoittui melko nopeasti.
Olisi tärkeää saada Tiiti nyt uskaltautumaan kunnolla liikkumaankin. Tänään aamuiset krampit aiheuttivat sen, etten saanut poikaa houkuteltua lattialle leikkimään ennen kuin vasta iltapäivällä. Silloinkin hän vältteli konttaamista ja veti itseään istuvassa asennossa käsivoimin pitkin lattiaa. Vähitellen löytyi konttausasento, mutta jalat tulivat yhtenä pakettina käsien perässä. Illalla onnistui jo vuorotahtinen konttaaminenkin - hitaasti ja varovaisesti, mutta kumminkin.
Päiväkotiin emme halua Tiitiä viedä ennen kuin on jonkinlainen varmuus siitä, että kivut pysyvät kurissa. Äitini on täällä vielä perjantaihin asti auttelemassa. Apua on todellakin tarvittu. Kuluneen viikon aikana Touho on kehittynyt aktiiviseksi kierijäksi, tänään huomasin hänen jopa vetävän käsillään itseään eteenpäin lattialla. Touho on myös alkanut syödä isoja annoksia soseita ja kiljua korviaraastavalla äänellä, jos on nälkäinen, väsynyt tai kyllästynyt - tai jos lelu karkaa käsistä. Tähän kun yhdistää sen, että Tiitiä pitää nostella ja siirrellä äärimmäisen varovasti kramppien välttämiseksi ja että hän vaatii tavallista enemmän apua, olisin yksin lasten kanssa aika mahdottomassa tilanteessa miehen ollessa töissä.
Nyt en toivo mitään muuta maailmassa niin paljon kuin sitä, että ikävät ja kivuliaat krampit loppuisivat. Sitten Tiiti pääsisi peloitta keskittymään rakenteluleikkeihinsä ja metroiluun. Kyllä, Tampereella on edelleen metro. Välillä se on pyörätuolin muodossa, välillä bussin, joskus jopa jugurttipurkin. Äänestä ei voi koskaan erehtyä. <3
torstai 2. elokuuta 2012
Kotiin!
Palasimme tänään kotiin yli kolme viikkoa kestäneeltä Itä-Suomen reissulta. Ensi viikolla on vielä edessä joku kiva pikkuretki, mutta kai tätä kotiinpaluuksi voi silti kutsua. Aika on mennyt nopeasti, tekemistä on riittänyt, enkä ole juurikaan jaksanut tai edes ehtinyt roikkua netissä. Sukulaisia olemme tavanneet oikein urakalla - oli kiva käydä näyttämässä Touhoakin niille, joita harvemmin muuten näemme.
Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.
Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.
Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.
Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.
Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.
Lukuharrastus on hyvä aloittaa jo nuorena
Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.
Mummilanaapurukset
Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.
Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.
lauantai 14. heinäkuuta 2012
Terapeuttista huvittelua
Keväällä Tiitin fysioterapeutti suositteli huvipuistolaitteissa kieppumista aistikokemusten saamiseksi. Tarkemmin en asiasta kysellyt, mutta arvelen suosituksen liittyvän sisäkorvan tasapainoelimen stimulointiin, joka Tiitillä jää normaalia 4-vuotiasta väkkärää vähemmälle. Tiiti rakastaa kaikkia kieppumisleikkejä ja pyörimisen mahdollistavia leikkipuistovälineitä sekä mahdollisimman kovassa vauhdissa keinumista. Siispä suuntana Särkänniemi.
Tiiti tiesi tarkkaan, mitä halusi. Mitä hurjempi laite, sitä kiinnostuneempana poika sen kulkua seurasi. Pienimpien lasten laitteista (eli niistä, joihin Tiiti itse pääsi) hauskimpia olivat ne, joissa oli kovin vauhti tai hassuimmat vatkaukset. Pääsipä Tiiti ihan yksinkin ajelemaan parissa vempaimessa - sade oli karkottanut suurimman osan asiakkaista, eikä vanhempia voinut kaikkialle ottaa mukaan edes avustamaan. Voi sitä riemun määrää! Suuri oli muutos verrattuna viime kesän Särkänniemi-visiittiin. Silloin kaikki pelotti ja arastutti, mikään ei kiinnostanut ja kaikkeen piti sanoa "ei". Nyt uskallamme ajatella käyvämme terapiakieputtimissa uudestaan ehkä jopa tämän kesän aikana.
Toisenlaisia huveja tarjosi Muumimaailma Naantalissa. Musiikkinäytelmä taisi vähän jännittää, mutta muuten oli iloinen hymy Tiitin naamalla koko päivän. Muumipeikon silittäminen, labyrintissa seikkaileminen ja veneiden uittaminen taisivat olla Tiitille päivän kohokohtia. Tuutikin kanssa tekemämme lankanyöri oli monta päivää ranteessa muistona, kunnes sen ainainen kastuminen käsiä pestessä alkoi ärsyttää Tiitiä liikaa.
Sekä Särkänniemessä että Muumimaailmassa Tiiti sai harjoitella jonottamisen ja oman vuoron odottamisen jaloa taitoa, ihmispaljoudessa pyörätuolilla liikkumista ja vieraiden ihmisten kanssa kommunikaatiota. Estottomasti hän kertoikin ympärillään oleville aikuisille mm. olevansa Lenni Lokinpoikanen. Lapsiin Tiiti ei juuri ottanut kontaktia. Useakin lapsi tuli sen sijaan kysymään minulta, miksi Tiiti kulkee pyörätuolilla. Siis minulta, ei Tiitiltä itseltään
Ennen Naantaliin menoa vietimme päivän Turussa. Jokke-jokijuna tarjosi mukavan opastetun kierroksen, ja Tiiti kiljui innosta sen kyydissä. Turun linna kiinnosti Tiitiä, mutta tällä kertaa emme sinne ehtineet. Yllätyksekseni huomasin, että linnassakin on otettu esteettömyysasioita huomioon. Hyvä tietää! Ehdottoman hieno paikka oli Kupittaalla sijaitseva Seikkailupuisto, jossa kävimme ihan vaan leikkipuistomeiningillä illan suussa. Sinne pitää joskus päästä uudestaan oikein kunnolla ajan kanssa.
Tänään kävimme Kuopion eläinpuistossa. Pari kesää sitten Tiiti vielä pelkäsi possujen röhkintää niin paljon, ettei lähelle voinut mennä ollenkaan. Muutenkaan hän ei osannut silloin kiinnostua eläimistä tipankaan vertaa. Nyt Tiiti oli innoissaan. Strutsit olivat kuulemma parhaita, mutta myös puput ja kissat kiinnostivat kovasti. Lampaat onnistuivat säikäyttämään yllättävällä määinnällä, mutta muuten retki meni hienosti.
Tiiti on kasvanut rohkeammaksi kohtaamaan uusia ja yllättäviäkin asioita erilaisissa paikoissa. Mielenkiinto ympärillä tapahtuviin asioihin on myös lisääntynyt hurjasti. Tuntuu kuin olisi auennut ikkuna, jonka kautta Tiiti uskaltaa nyt tarkastella maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. Tuntuu hyvältä.
P. S. Touhon ensimmäinen hammas bongattiin eilen. Piti käydä heti ostamassa hammasharja pienelle isolle vauvalle. Snif!
Tiiti tiesi tarkkaan, mitä halusi. Mitä hurjempi laite, sitä kiinnostuneempana poika sen kulkua seurasi. Pienimpien lasten laitteista (eli niistä, joihin Tiiti itse pääsi) hauskimpia olivat ne, joissa oli kovin vauhti tai hassuimmat vatkaukset. Pääsipä Tiiti ihan yksinkin ajelemaan parissa vempaimessa - sade oli karkottanut suurimman osan asiakkaista, eikä vanhempia voinut kaikkialle ottaa mukaan edes avustamaan. Voi sitä riemun määrää! Suuri oli muutos verrattuna viime kesän Särkänniemi-visiittiin. Silloin kaikki pelotti ja arastutti, mikään ei kiinnostanut ja kaikkeen piti sanoa "ei". Nyt uskallamme ajatella käyvämme terapiakieputtimissa uudestaan ehkä jopa tämän kesän aikana.
Toisenlaisia huveja tarjosi Muumimaailma Naantalissa. Musiikkinäytelmä taisi vähän jännittää, mutta muuten oli iloinen hymy Tiitin naamalla koko päivän. Muumipeikon silittäminen, labyrintissa seikkaileminen ja veneiden uittaminen taisivat olla Tiitille päivän kohokohtia. Tuutikin kanssa tekemämme lankanyöri oli monta päivää ranteessa muistona, kunnes sen ainainen kastuminen käsiä pestessä alkoi ärsyttää Tiitiä liikaa.
Sekä Särkänniemessä että Muumimaailmassa Tiiti sai harjoitella jonottamisen ja oman vuoron odottamisen jaloa taitoa, ihmispaljoudessa pyörätuolilla liikkumista ja vieraiden ihmisten kanssa kommunikaatiota. Estottomasti hän kertoikin ympärillään oleville aikuisille mm. olevansa Lenni Lokinpoikanen. Lapsiin Tiiti ei juuri ottanut kontaktia. Useakin lapsi tuli sen sijaan kysymään minulta, miksi Tiiti kulkee pyörätuolilla. Siis minulta, ei Tiitiltä itseltään
Ennen Naantaliin menoa vietimme päivän Turussa. Jokke-jokijuna tarjosi mukavan opastetun kierroksen, ja Tiiti kiljui innosta sen kyydissä. Turun linna kiinnosti Tiitiä, mutta tällä kertaa emme sinne ehtineet. Yllätyksekseni huomasin, että linnassakin on otettu esteettömyysasioita huomioon. Hyvä tietää! Ehdottoman hieno paikka oli Kupittaalla sijaitseva Seikkailupuisto, jossa kävimme ihan vaan leikkipuistomeiningillä illan suussa. Sinne pitää joskus päästä uudestaan oikein kunnolla ajan kanssa.
Tänään kävimme Kuopion eläinpuistossa. Pari kesää sitten Tiiti vielä pelkäsi possujen röhkintää niin paljon, ettei lähelle voinut mennä ollenkaan. Muutenkaan hän ei osannut silloin kiinnostua eläimistä tipankaan vertaa. Nyt Tiiti oli innoissaan. Strutsit olivat kuulemma parhaita, mutta myös puput ja kissat kiinnostivat kovasti. Lampaat onnistuivat säikäyttämään yllättävällä määinnällä, mutta muuten retki meni hienosti.
Tiiti on kasvanut rohkeammaksi kohtaamaan uusia ja yllättäviäkin asioita erilaisissa paikoissa. Mielenkiinto ympärillä tapahtuviin asioihin on myös lisääntynyt hurjasti. Tuntuu kuin olisi auennut ikkuna, jonka kautta Tiiti uskaltaa nyt tarkastella maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. Tuntuu hyvältä.
P. S. Touhon ensimmäinen hammas bongattiin eilen. Piti käydä heti ostamassa hammasharja pienelle isolle vauvalle. Snif!
perjantai 6. heinäkuuta 2012
Parempi mieli
Tänään oli jo oikeasti leppoisaa. Päivä kului kesäisissä touhuissa: torikahveilla, leikkipuistossa, piknikillä ja uimarannalla. Päiväunia ei edes yritetty Tiitille viritellä, ja ihan mukavasti selvittiin.
Hienoja asioita tapahtuu myös Tiitin omatoimisuustaitojen suhteen. Syöminen sujuu melko mallikkaasti ihan itse lusikoiden tai haarukoiden (kunnes mielenkiinto lopahtaa, ja äiti tai isä saa auttaa loput). Tiiti tarkistaa aina ruokapöydässä, kuinka paljon lihakset ovat kasvaneet. Kuulemma jaksaa sitten polkea hyvin pyörällä ylämäkeä, kun on painavat lihakset käsissä. :D Energialisää emme ole käyttäneet, kun ruoka tuntuu maistuvan entistä paremmin.
Menossa on myös kokeilu vaipoista eroon pääsemiseksi. Kotiloloissa Tiiti viipottaa alaosattomissa, jotta tunnistaisi hätänsä helpommin. Aika hyvin on homma toiminut, vaikka enimmäkseen pottailu on meidän vanhempien vastuulla. Muutaman kerran on kuitenkin Tiiti kertonut itse hädästään, ja sitä on riemuittu sitten koko perheen voimin. Luvassa on myös retki Muumimaailmaan, kun on viikko vaipattomuusharjoittelua takana.
Touho on ihana ranskalaista ärrää kurluttava hymypakkaus, joka ansaitsee oman postauksen joskus paremmalla ajalla.
Hienoja asioita tapahtuu myös Tiitin omatoimisuustaitojen suhteen. Syöminen sujuu melko mallikkaasti ihan itse lusikoiden tai haarukoiden (kunnes mielenkiinto lopahtaa, ja äiti tai isä saa auttaa loput). Tiiti tarkistaa aina ruokapöydässä, kuinka paljon lihakset ovat kasvaneet. Kuulemma jaksaa sitten polkea hyvin pyörällä ylämäkeä, kun on painavat lihakset käsissä. :D Energialisää emme ole käyttäneet, kun ruoka tuntuu maistuvan entistä paremmin.
Menossa on myös kokeilu vaipoista eroon pääsemiseksi. Kotiloloissa Tiiti viipottaa alaosattomissa, jotta tunnistaisi hätänsä helpommin. Aika hyvin on homma toiminut, vaikka enimmäkseen pottailu on meidän vanhempien vastuulla. Muutaman kerran on kuitenkin Tiiti kertonut itse hädästään, ja sitä on riemuittu sitten koko perheen voimin. Luvassa on myös retki Muumimaailmaan, kun on viikko vaipattomuusharjoittelua takana.
Touho on ihana ranskalaista ärrää kurluttava hymypakkaus, joka ansaitsee oman postauksen joskus paremmalla ajalla.
tiistai 19. kesäkuuta 2012
Pureskeltavaa
Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
sunnuntai 17. kesäkuuta 2012
Kohta 4 vuotta
Tiiti täyttää ensi torstaina huikeat neljä vuotta. Tänään alkoi juhlaputki kaverisynttäreillä - ihan ensimmäisillä lajiaan. Vieraina oli kaksi päiväkotikaveria perheineen ja kummitäti poikineen. Tiiti nautti juhlista joka solullaan, vaikka olikin väsynyt päiväunten jäätyä väliin. Ihanaa oli seurata, miten pojat leikkivät keskenään. Se ei ole mikään itsestäänselvyys meille. Tiitillä on vaikeuksia sosiaalisessa toiminnassa, ja päiväkodin kanssa on tehty paljon työtä, että hän oppisi leikkimään ikätovereiden kanssa. Aika paljon leikki oli vielä rinnakkaisleikkiä, mutta esim. palloa Tiiti vieritteli kivasti muiden kanssa.
Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.
Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?
Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.
Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.
Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?
Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.
keskiviikko 30. toukokuuta 2012
Kehitystä
Aamulla Touho makaili lattialla täkin päällä, kun vaihdoin päivävaatteita ylleni. Olin muutaman hetken selin vauvaan, kunnes itku hälyytti minut kääntymään. Touho oli puolisen metriä sivussa siitä, mihin olin hänet jättänyt, kuitenkin edelleen selällään. En keksi muuta selitystä kuin että vauva oli onnistunut kääntymään ensin vatsalleen ja kierähtänyt siitä vahingossa takaisin selälleen. Se olisi ensimmäinen kääntyminen. Häkellyttävää. Minkäänlaista mielenkiintoa Touho ei ole kääntymiseen osoittanut, mitä nyt muutamia kertoja vängännyt itsensä kyljelleen nähdäkseen paremmin jotain mielenkiintoista. Ehkä nyt oli jotain niin mielenkiintoista, että lopputulos oli mitä oli. Selvästi yllätys vauvalle itselleenkin.
Tiiti kääntyi aikanaan kymmenkuisena pitkällisen asian harjoittelun jälkeen. Ratkaisevan impulssin antoi kädestä pudonnut kylpyankka, jota Tiiti kääntyi ottamaan. Se oli riemun hetki! Mieheni oli ollut ihan varma, ettei Tiiti ikinä opi edes kääntymään. Minä olin varma, että oppii, mutta malttamattomana odotin, milloin se tapahtuu. Siinä tuntui olevan todella paljon pelissä. Siksi nyt tuntuu oudolta, että Touho ehkä kääntyi, enkä edes nähnyt sitä, eikä sitä ole edes harjoiteltu. Ei yhdessä eikä yksin. Niinkö tavallinen lapsi oppii asioita?
Eilen löysin itseni tutkailemasta Touhon käsiä ja kaikkea. Olin varma, että toinen käsi ei toimi normaalisti. Pysyi nyrkissä ja vaikka mitä. Minun pitää lopettaa tuollainen. Jos ei ongelmia ole, niitä on turha oikein etsimällä etsiä. Voihan niitä joskus vielä tulla, mutta liialla kehityksen vahtimisella saan vaan itselleni pahaa mieltä aikaiseksi. Tähänkin auttaa uusi mottoni: Relaa, älä stressaa.
Tiiti kääntyi aikanaan kymmenkuisena pitkällisen asian harjoittelun jälkeen. Ratkaisevan impulssin antoi kädestä pudonnut kylpyankka, jota Tiiti kääntyi ottamaan. Se oli riemun hetki! Mieheni oli ollut ihan varma, ettei Tiiti ikinä opi edes kääntymään. Minä olin varma, että oppii, mutta malttamattomana odotin, milloin se tapahtuu. Siinä tuntui olevan todella paljon pelissä. Siksi nyt tuntuu oudolta, että Touho ehkä kääntyi, enkä edes nähnyt sitä, eikä sitä ole edes harjoiteltu. Ei yhdessä eikä yksin. Niinkö tavallinen lapsi oppii asioita?
Eilen löysin itseni tutkailemasta Touhon käsiä ja kaikkea. Olin varma, että toinen käsi ei toimi normaalisti. Pysyi nyrkissä ja vaikka mitä. Minun pitää lopettaa tuollainen. Jos ei ongelmia ole, niitä on turha oikein etsimällä etsiä. Voihan niitä joskus vielä tulla, mutta liialla kehityksen vahtimisella saan vaan itselleni pahaa mieltä aikaiseksi. Tähänkin auttaa uusi mottoni: Relaa, älä stressaa.
perjantai 11. toukokuuta 2012
Ekat kerrat
Eilen vietin ekaa kertaa illan yksin poikien kanssa. Päiviä olen viettänyt aiemminkin, mutta illat imetysmaratooneineen ovat haasteellisempia. Tiiti on ollut todella mustasukkainen pikkuveljestä, ja imettäminen saa usein aikaan massiivisia uhmakohtauksia. Eilen niitä tuli vain yksi, ja siitä selvittiin - jos ei nyt kunnialla niin joten kuten kuitenkin. Kovalevylle tallennetut Pikku Kakkoset pelastivat loppuillan, ja Touho sai syötyä rauhassa. Isi tuli kotiin juuri nukkumaanmenon kynnyksellä, ja saimme kumpikin yhden pojan nukutettavaksi normaaliin tapaan.
Toissapäivänä oli eka kerta, kun Touho nauroi kunnolla ääneen. Hillittömän hauskan kuuloista! Yritin tänään saada videoitua naurua, mutta ei tainnut oikein onnistua. Kamera kiinnosti niin paljon, että nauru unohtui. Ehkä naurua riittää kuvattavaksi jatkossakin.
Toissapäivänä oli eka kerta, kun Touho nauroi kunnolla ääneen. Hillittömän hauskan kuuloista! Yritin tänään saada videoitua naurua, mutta ei tainnut oikein onnistua. Kamera kiinnosti niin paljon, että nauru unohtui. Ehkä naurua riittää kuvattavaksi jatkossakin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)