Kävin viime viikolla neuvolapsykologilla. Mennessäni mietin, miksi oikeastaan olin varannut ajan sinne. Tilanne on kovasti jo helpottunut, eikä maailma enää tunnu niin mustalta. Olen tehnyt pieniä muutoksia arkeen ja saanut elämän rullaamaan parempaan malliin. En kuitenkaan halunnut peruuttaa sovittua aikaa, koska paljon on myllerrystä mielessä edelleen.
Keskustelu psykologin kanssa oli oikein hyvä, vaikka jälkeenpäin jäin harmittelemaan sitä, miten paljon keskityimme Tiitin ongelmiin ja niiden nostattamiin tuntemuksiin. Seuraavalla kerralla haluaisin pystyä puhumaan myös muista asioista.
Yksi psykologin esittämä kysymys jäi erityisen tärkeänä mieleeni. Hän nimittäin kysyi minulta, olenko antanut itselleni luvan iloita Touhon vammattomuudesta ja normaalista kehityksestä. Oli helppo vastata, että kyllä, ilman muuta, mutta sitten pysähdyin kuitenkin miettimään asiaa tarkemmin. Kovin usein tuntuu, että iloon Touhon touhuista liittyy vähintään ripaus surua siitä, mitä en ole saanut kokea Tiitin kanssa. Välillä myös huomaan, että koetan vähän painaa piiloon riemuani vaikkapa jostain Touhon uudesta taidosta - ikään kuin kunnioittaakseni sitä, ettei Tiiti kykene samaan.
Entä vammattomuus sinänsä? Olenko iloinen Touhon vammattomudesta? Toki olen: kukapa sitä nyt toivoisi lapselleen minkäänlaisia ylimääräisiä haasteita elämäänsä. Olen iloinen siitä, että saan seurata normilapsen normaalia kehitystä. Se ei vähennä iloani Tiitistä tai Tiitin kehityksestä. Tärkeintä Touhossa ei kuitenkaan ole hänen vammattomuutensa: me emme halunneet toista lasta saadaksemme vammattoman lapsen, vaan lapsen ylipäätään. Touho ei ole korjattu painos Tiitistä. Sellaista ei tarvita, Tiiti on täydellinen sellaisenaan.
Minulle jäi psykologista hieman sellainen olo, että hän oletti minun kokevan kaikkien meidän ongelmiemme johtuvan tavalla tai toisella Tiitistä. Näin ei missään tapauksessa ole. Tiedostan erittäin hyvin, että perhe-elämämme on monella tavalla ihan tavallista kaksilapsisen perheen elämää. Haluaisinkin ehkä löytää keinon keskustella niistä ihan tavallisista ongelmista: kahden lapsen äitiyden mukanaan tuomasta riittämättömyyden tunteesta, huonosti nukuttujen öiden vaikutuksesta koko perheen ilmapiiriin ja parisuhteeseen sekä arjen rutiinien joskus kuristavalta tuntuvaan tylsyyteen.
Seuraavaa keskustelua odotellessa keskityn pitämään itsestäni huolta. Ulkoilen, liikun, nukun ja syön hyvin. Jo nyt koen itseni ihan toiseksi ihmiseksi kuin vielä kolmisen viikkoa sitten. Suunta on oikea, koetan siis vain pysytellä polulla.
Näytetään tekstit, joissa on tunniste vammaisuus. Näytä kaikki tekstit
Näytetään tekstit, joissa on tunniste vammaisuus. Näytä kaikki tekstit
tiistai 5. maaliskuuta 2013
lauantai 1. syyskuuta 2012
Täydellisyyden tavoittelua
Alkuhuomautuksena mainittakoon, että sain jo kerran saamani tunnustuksen myös Pyörii, pyörii!:ltä ja Poikkeamalta. Kiitos heille! Mukavaa, että blogistani tykätään. En nyt kuitenkaan riehaannu niin, että jakaisin tunnustusta eteenpäin enää toista tai kolmatta kertaa.
***
Piirtelin tänään Tiitin kanssa. Alku oli innostunutta ja keskittynyttä. Sitten yhtäkkiä kaikki meni pieleen. Väärää väriä meni väärään paikkaan, väritetyllä alueella näkyi valkoista ja kaikki olisi pitänyt pyyhkiä pois. Monta aukeamaa lehtiöstä itkuisesti tuhrattuamme alkoi pieni piirtäjä vähän taas innostua. Yhdessä kynää pidellen piirsimme metroraiteet, metron ja metrotunnelin. Sitä kelpasi isillekin esitellä.
Tiitillä on visio, hyvin tarkka visio. Hän tietää, miltä haluaisi kuvan näyttävän. Kädet vaan eivät tottele, viiva ei tyydytä ja värittäminen on vaikeaa. Turhautuminen purkautuu kiukkuna, itkuna ja omaan maailmaan sormi suussa uppoamisena. Ristiriita vision ja taidon välillä on suuri. Lopputulos ei ole täydellinen. Maailma voi romahtaa siihen.
Tunnistan tuossa itseni. Murrosikäisenä ompelin paljon vaatteita. Tein tarkkaa ja huolellista jälkeä, halusin joka tikin olevan täydellinen. Kaikesta tarkkuudesta huolimatta joskus mokasin pahasti. Ainoa ratkaisu oli purkaminen - mikä tarkoitti sitä, että minä itkin ja isäni käytteli ratkojaa. Sitten pyyhin kyyneleeni ja ompelin uudestaan. Täydellisesti.
Miksi kaikista luonteenpiirteistäni juuri tämän on pitänyt periytyä Tiitille? Käsien vapina asettaaa rajansa tekemisen tekniikalle. Laitan toivoni nyt siihen, että visio ja taidot lähentyvät toisiaan vuosien varrella. Ehkä löytyy oma tyyli, jossa epätarkkuus on valttia. Ehkä löytyy ainakin malttia harjoitella lannistumatta.
***
Loppuhuomautus: Flunssa on hellittänyt otettaan Tiitistä, mutta iskenyt kyntensä Touho-parkaan. En ole juuri nukkunut. Olen hoivannut. Tuudittanut, niistänyt ja lääkinnyt. En osaa laittaa suppoa. Siksi meillä käytetään suun kautta otettavaa mikstuuraa. Mies ei edes tiedä, mikä on suppo.
Ja toinen: Tiiti konttailee jo hienosti, kun uskaltaa. Ihanaa vauhdin hurmaa! Tänään katsoimme, kuinka Leo-Pekka Tähti tykitti taas uuden ME:n. Tiiti arveli joskus itsekin kelaavansa yhtä hurjaa vauhtia. Siinä onkin hyvä esikuva!
***
Piirtelin tänään Tiitin kanssa. Alku oli innostunutta ja keskittynyttä. Sitten yhtäkkiä kaikki meni pieleen. Väärää väriä meni väärään paikkaan, väritetyllä alueella näkyi valkoista ja kaikki olisi pitänyt pyyhkiä pois. Monta aukeamaa lehtiöstä itkuisesti tuhrattuamme alkoi pieni piirtäjä vähän taas innostua. Yhdessä kynää pidellen piirsimme metroraiteet, metron ja metrotunnelin. Sitä kelpasi isillekin esitellä.
Tiitillä on visio, hyvin tarkka visio. Hän tietää, miltä haluaisi kuvan näyttävän. Kädet vaan eivät tottele, viiva ei tyydytä ja värittäminen on vaikeaa. Turhautuminen purkautuu kiukkuna, itkuna ja omaan maailmaan sormi suussa uppoamisena. Ristiriita vision ja taidon välillä on suuri. Lopputulos ei ole täydellinen. Maailma voi romahtaa siihen.
Tunnistan tuossa itseni. Murrosikäisenä ompelin paljon vaatteita. Tein tarkkaa ja huolellista jälkeä, halusin joka tikin olevan täydellinen. Kaikesta tarkkuudesta huolimatta joskus mokasin pahasti. Ainoa ratkaisu oli purkaminen - mikä tarkoitti sitä, että minä itkin ja isäni käytteli ratkojaa. Sitten pyyhin kyyneleeni ja ompelin uudestaan. Täydellisesti.
Miksi kaikista luonteenpiirteistäni juuri tämän on pitänyt periytyä Tiitille? Käsien vapina asettaaa rajansa tekemisen tekniikalle. Laitan toivoni nyt siihen, että visio ja taidot lähentyvät toisiaan vuosien varrella. Ehkä löytyy oma tyyli, jossa epätarkkuus on valttia. Ehkä löytyy ainakin malttia harjoitella lannistumatta.
***
Loppuhuomautus: Flunssa on hellittänyt otettaan Tiitistä, mutta iskenyt kyntensä Touho-parkaan. En ole juuri nukkunut. Olen hoivannut. Tuudittanut, niistänyt ja lääkinnyt. En osaa laittaa suppoa. Siksi meillä käytetään suun kautta otettavaa mikstuuraa. Mies ei edes tiedä, mikä on suppo.
Ja toinen: Tiiti konttailee jo hienosti, kun uskaltaa. Ihanaa vauhdin hurmaa! Tänään katsoimme, kuinka Leo-Pekka Tähti tykitti taas uuden ME:n. Tiiti arveli joskus itsekin kelaavansa yhtä hurjaa vauhtia. Siinä onkin hyvä esikuva!
tiistai 19. kesäkuuta 2012
Pureskeltavaa
Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
sunnuntai 20. toukokuuta 2012
Hengähdystauko ja vertaistukea
Tiiti vietti tämän viikonlopun CP-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla isovanhempiensa kanssa. Hämmennyimme mieheni kanssa molemmat siitä, miten hiljaista kotona oli ilman Tiitiä. Meillä tuntui myös olevan aikaa ihan loputtomiin. Siivosimme kerrankin rauhassa ja kunnolla, teimme kävelylenkkejä, mies kärrytteli Touhon kanssa ja antoi minun nukkua (ihanaa!), keskustelimme keskeytyksittä, kokkasimme ruokia, joita Tiitin kanssa ei voi tehdä, katselimme telkkaria ja laitoimme parveketta kesäkuntoon. Kaikkea sitä ehtiikin, kun on vain sylivauva huollettavana!
Kotiin palasi iloinen ja innokas sopparilainen, joka oli päässyt ainakin suunnistamaan, keilaamaan, painamaan kangasta ja leikkimään metroa hotellihuoneen suihkukaapin ovilla. Mitali oli kaulassa, kunniakirja kainalossa ja monta kivaa muistoa taskussa. Vain äiti kelpasi tänä iltana - jopa kitaran soittoon, joka tavallisesti on isän heiniä. Oli hauska huomata, miten hellästi Tiiti katseli ja halaili Touhoakin pienen eron jälkeen.
Kurssi oli mennyt hienosti, ja kaikki osapuolet olivat tyytyväisiä. Isovanhemmat olivat saaneet tietoa ja vertaistukea. Keskusteluja oli käyty, kokemuksia vaihdettu ja oivalluksia saatu. Isovanhemmille lapsen vammaisuus aiheuttaa tavallaan kaksinkertaisen huolen - huolen omasta lapsesta ja tämän lapsesta. Siksi olikin valtavan hieno ajatus järjestää sopeutumisvalmennusta myös heille. (Ihan pikkuisen kyllä mietityttää, mitä meistä on siellä puhuttu, mutta sehän ei ole meidän asiamme...)
Kiitos, CP-liitto, kaikkien meidän puolesta! Odotamme jo, milloin olisi tarjolla meille soveltuva perhekurssi. :)
Kotiin palasi iloinen ja innokas sopparilainen, joka oli päässyt ainakin suunnistamaan, keilaamaan, painamaan kangasta ja leikkimään metroa hotellihuoneen suihkukaapin ovilla. Mitali oli kaulassa, kunniakirja kainalossa ja monta kivaa muistoa taskussa. Vain äiti kelpasi tänä iltana - jopa kitaran soittoon, joka tavallisesti on isän heiniä. Oli hauska huomata, miten hellästi Tiiti katseli ja halaili Touhoakin pienen eron jälkeen.
Kurssi oli mennyt hienosti, ja kaikki osapuolet olivat tyytyväisiä. Isovanhemmat olivat saaneet tietoa ja vertaistukea. Keskusteluja oli käyty, kokemuksia vaihdettu ja oivalluksia saatu. Isovanhemmille lapsen vammaisuus aiheuttaa tavallaan kaksinkertaisen huolen - huolen omasta lapsesta ja tämän lapsesta. Siksi olikin valtavan hieno ajatus järjestää sopeutumisvalmennusta myös heille. (Ihan pikkuisen kyllä mietityttää, mitä meistä on siellä puhuttu, mutta sehän ei ole meidän asiamme...)
Kiitos, CP-liitto, kaikkien meidän puolesta! Odotamme jo, milloin olisi tarjolla meille soveltuva perhekurssi. :)
keskiviikko 16. toukokuuta 2012
Mustia ajatuksia
Touho on pitänyt viime aikoina huolen siitä, etten saa nukuttua ainakaan kahta tuntia pidempiä jaksoja kerrallaan. Väsymys alkaa painaa jo niin mieltä kuin ryhtiäkin alaspäin. Jaksan sen ajatuksen voimalla, että tämä asiaintila ei ole ikuinen. Tiedostan myös, että pahemmastakin on selvitty.
Kun Tiiti oli pikkuvauva, oli vaihe, jolloin valvoin vielä enemmän. Olimme saaneet tietää Tiitin aivovauriosta. Valvoin nukkuvaa Tiitiäistä katsellen. Aikaisemmin olin katsellut nukkuvaa vauvaa asiaan kuuluvasti ihastellen ja herkistellen. Nyt katsoin ja ihmettelin, oliko tuo todella minun lapseni. En minä tuollaista lasta halunnut! En minä sellaista elämää halunnut. Elämää vammaisen lapsen äitinä.
Kysymykset törmäilivät toisiinsa päässäni. "Millainen ihminen Tiitistä kasvaa? Mitä hän oppii, ja mitä jää oppimatta? Miten kaikki vaikuttaa elämäämme? Miksi minä ajattelen tällaisia, kun minun pitäisi olla onnellinen kauan kaivatusta lapsesta? Enhän missään tapauksessa olisi suostunut vaikkapa aborttiin lapsen vammaisuuden takia. Miksi nyt silti tunnen näin? Onko kyse vain liikuntavammasta? Vai ehkä myös kehitysvammasta? Eikö tuo olekin nelisormipoimu, joka Tiitillä on molemmissa käsissään - eikös Down-ihmisillä ole sellainen? Onko Tiitilläkin Downin syndrooma? Kai se olisi huomattu, vai olisiko? Entä sitten? Miksi minä olen näin huono ihminen ja huono äiti? Minunhan pitäisi rakastaa lastani ehdoitta."
En uskaltanut kertoa kenellekään noista ajatuksista, en edes miehelleni. En myöskään neuvolan terveydenhoitajalle, enkä lääkärille sen enempää neuvolassa kuin sairaalassakaan. Häpesin ajatuksiani. Tunsin itseni arvottomaksi, koska en osannut heti hyväksyä lastani sellaisena kuin hän oli. Nyt sanoisin, että olin avuton ja hädissäni. Ja väsynyt, ihan tavattoman väsynyt. En osannut rentoutua päivälläkään Tiitin nukkuessa. Jos yritin itse torkahtaa, havahduin jokaiseen pieneenkin risahdukseen varmana siitä, että vauva heräsi. Kun suljin silmäni, kuulin vauvan itkua, ja kun säpsähtäen avasin silmäni, tajusin, että itku soi vain ajatuksissani.
Kuljin jonkinlaisessa horroksessa päivästä toiseen. Pelkäsin kompastuvani portaissa vauva sylissäni, pelkäsin käveleväni epähuomiossa auton alle vaunujen kanssa. Olin jostain lukenut, että vauvalle pitäisi aina hymyillä. Havahduin eräänä päivänä vääntämästä kasvoilleni jotain hymyn tapaista väsynyttä irvistystä. Ajattelin, että kyllä vauvakin tuon feikin tunnistaa, en hymyile, jos ei kerran hymyilytä. Olisin tarvinnut apua, mutten sitä osannut pyytää. Vakuuttelin terkkarinkin uskomaan, että kaikki on kunnossa ja että jaksan kyllä. Hän sentään kysyi aina minunkin vointiani, mutten paljastanut hänelle pahaa oloani, pelkoani ja väsymystäni.
En muista, milloin ja miten ajatteluni muuttui. Varmaan se tapahtui niin vähitellen, ettei tarkkaa ajankohtaa voikaan määrittää. Olisiko Tiitin ensimmäinen hymy vaikuttanut asiaan? Muistan Tiitin usein hymyilleen yöllä irrottautuessaan rinnalta masu maitoa pullollaan. Siihen tuli itsekin vastattua hymyllä. Vaikka pieni ääni sisässäni sanoi, ettei öiseen aikaan saisi ottaa kontaktia vauvaan, hymyilin silti. Ja Tiiti hymyili takaisin. Pikku hiljaa öiset kysymykset alkoivat vähentyä ja tunteeni Tiitiä ja hänen vammaansa kohtaan muuttua. Epävarmuutta ja epätietoisuutta riitti. Kukaan ei voinut antaa ennusteita Tiitin kehityksestä vielä pitkään aikaan, mutta minulle oli silti selvää, että juuri tämän lapsen minä halusin ja juuri tätä lasta minä rakastin. Ehdoitta.
Kun Tiiti oli pikkuvauva, oli vaihe, jolloin valvoin vielä enemmän. Olimme saaneet tietää Tiitin aivovauriosta. Valvoin nukkuvaa Tiitiäistä katsellen. Aikaisemmin olin katsellut nukkuvaa vauvaa asiaan kuuluvasti ihastellen ja herkistellen. Nyt katsoin ja ihmettelin, oliko tuo todella minun lapseni. En minä tuollaista lasta halunnut! En minä sellaista elämää halunnut. Elämää vammaisen lapsen äitinä.
Kysymykset törmäilivät toisiinsa päässäni. "Millainen ihminen Tiitistä kasvaa? Mitä hän oppii, ja mitä jää oppimatta? Miten kaikki vaikuttaa elämäämme? Miksi minä ajattelen tällaisia, kun minun pitäisi olla onnellinen kauan kaivatusta lapsesta? Enhän missään tapauksessa olisi suostunut vaikkapa aborttiin lapsen vammaisuuden takia. Miksi nyt silti tunnen näin? Onko kyse vain liikuntavammasta? Vai ehkä myös kehitysvammasta? Eikö tuo olekin nelisormipoimu, joka Tiitillä on molemmissa käsissään - eikös Down-ihmisillä ole sellainen? Onko Tiitilläkin Downin syndrooma? Kai se olisi huomattu, vai olisiko? Entä sitten? Miksi minä olen näin huono ihminen ja huono äiti? Minunhan pitäisi rakastaa lastani ehdoitta."
En uskaltanut kertoa kenellekään noista ajatuksista, en edes miehelleni. En myöskään neuvolan terveydenhoitajalle, enkä lääkärille sen enempää neuvolassa kuin sairaalassakaan. Häpesin ajatuksiani. Tunsin itseni arvottomaksi, koska en osannut heti hyväksyä lastani sellaisena kuin hän oli. Nyt sanoisin, että olin avuton ja hädissäni. Ja väsynyt, ihan tavattoman väsynyt. En osannut rentoutua päivälläkään Tiitin nukkuessa. Jos yritin itse torkahtaa, havahduin jokaiseen pieneenkin risahdukseen varmana siitä, että vauva heräsi. Kun suljin silmäni, kuulin vauvan itkua, ja kun säpsähtäen avasin silmäni, tajusin, että itku soi vain ajatuksissani.
Kuljin jonkinlaisessa horroksessa päivästä toiseen. Pelkäsin kompastuvani portaissa vauva sylissäni, pelkäsin käveleväni epähuomiossa auton alle vaunujen kanssa. Olin jostain lukenut, että vauvalle pitäisi aina hymyillä. Havahduin eräänä päivänä vääntämästä kasvoilleni jotain hymyn tapaista väsynyttä irvistystä. Ajattelin, että kyllä vauvakin tuon feikin tunnistaa, en hymyile, jos ei kerran hymyilytä. Olisin tarvinnut apua, mutten sitä osannut pyytää. Vakuuttelin terkkarinkin uskomaan, että kaikki on kunnossa ja että jaksan kyllä. Hän sentään kysyi aina minunkin vointiani, mutten paljastanut hänelle pahaa oloani, pelkoani ja väsymystäni.
En muista, milloin ja miten ajatteluni muuttui. Varmaan se tapahtui niin vähitellen, ettei tarkkaa ajankohtaa voikaan määrittää. Olisiko Tiitin ensimmäinen hymy vaikuttanut asiaan? Muistan Tiitin usein hymyilleen yöllä irrottautuessaan rinnalta masu maitoa pullollaan. Siihen tuli itsekin vastattua hymyllä. Vaikka pieni ääni sisässäni sanoi, ettei öiseen aikaan saisi ottaa kontaktia vauvaan, hymyilin silti. Ja Tiiti hymyili takaisin. Pikku hiljaa öiset kysymykset alkoivat vähentyä ja tunteeni Tiitiä ja hänen vammaansa kohtaan muuttua. Epävarmuutta ja epätietoisuutta riitti. Kukaan ei voinut antaa ennusteita Tiitin kehityksestä vielä pitkään aikaan, mutta minulle oli silti selvää, että juuri tämän lapsen minä halusin ja juuri tätä lasta minä rakastin. Ehdoitta.
torstai 10. toukokuuta 2012
Historiaa
Ehkä jonkinlainen perhehistoriikki olisi paikallaan.
Tapasin mieheni kaksitoista vuotta sitten, parin vuoden päästä muutimme yhteen ja avioiduimme siitä vuoden päästä. Ostimme asunnon, jota remontoimme kauan. Kun aika oli kypsä, päätimme antaa vauvalle luvan tulla. Ei hän oikein ottanut tullakseen. Jouduimme lapsettomuuden mustaan tunneliin.
Minulta löytyi endometrioosi, joka oli tukkinut munatorveni. Päädyimme siis lapsettomuushoitoihin. Ihmeeksemme jo ensimmäinen koeputkihedelmöitys tuotti tulosta. Kahdesta siirretystä alkiosta (Tiuhti ja Viuhti) yksi jatkoi kasvuaan kohdussani. Minusta oli tulossa äiti.
Raskausviikolla 28 jouduin yllättäen sairaalaan lepohoitoon ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Makasin viikon sairaalassa huolesta suunniltani, ja lepo jatkui sitten kotona. Vietimme juhannusta ensimmäistä kertaa kotona, kun muuallekaan emme voineet lähteä. Juhannuspäivän iltana minulta meni lapsivesi, ja neljän tunnin kuluttua siitä Tiiti syntyi. Raskausviikkoja oli tuolloin kasassa 33+1. Minusta tuli keskosäiti.
Tiiti vietti sairaalassa kaksi ja puoli viikkoa. Välitöntä hengenvaaraa hänellä ei ollut missään vaiheessa. Pahimpana ongelmana oli ilmarinta, jonka hoitamisen ajan Tiiti oli hengityskoneessa. Hyperbilirubinemian takia valohoitoa oli useaan otteeseen. Aivoja ultrattiin monta kertaa, viimeisen kerran kotiutumispäivänä. Tuolloin vihdoin saatiin kunnon näkyvyys aivojen rakenteeseen, ja jotain häikkää siellä näytti olevan. Kystalöydös vahvistui kontrolliultrassa, ja lasketun ajan kieppeillä otetun MRI:n jälkeen diagnoosi oli PVL, periventrikulaarinen leukomalasia. Minusta tuli huolestunut äiti.
Fysioterapia alkoi, ja mitä pidemmälle päästiin, sitä varmempaa oli, että Tiitille jäisi elinikäinen liikuntavamma. Täyttelimme vammaistukihakemusta hämillämme, sisustimme asuntoamme erilaisilla apuvälineillä. Iloitsimme jokaisesta uudesta taidosta, jonka Tiiti oppi. Puolentoista vuoden iässä diagnoosiksi varmistui cp-vamma, spastinen diplegia. Minusta tuli vammaisen lapsen äiti.
Vähitellen aloimme taas tuntea lapsenkaipuuta. Suuntasimme siis jälleen lapsettomuuspoliklinikalle. Aikaa kului, ja parin epäonnistuneen yrityksen jälkeen sain katsella positiivista raskaustestiä. Raskaus meni taas omaa rataansa. Tällä kertaa jouduin melkein kahdeksi kuukaudeksi sairaalaan, ja lepoa jatkui sen jälkeen vielä kotonakin. Touho syntyi kuitenkin lopulta täysiaikaisena. Minusta tuli kahden lapsen äiti.
Vaikka lapsettomuus on takana, tunnen varmaan ikuisesti sen kolon, jonka se kaiversi sydämeeni. Samoin on keskosuuden kohdalla. Ne kokemukset eivät häivy elämästäni, vaikka ne eivät enää läsnä olekaan.Tiitin vamma on osa Tiitiä ja meidän perhettämme. Se aiheuttaa ylimääräistä vaivaa, huolta ja suruakin, mutta sen kanssa olemme oppineet elämään. Kolmatta lasta tuskin enää uskallamme yrittää. Meidän perheemme on nyt tässä.
Tapasin mieheni kaksitoista vuotta sitten, parin vuoden päästä muutimme yhteen ja avioiduimme siitä vuoden päästä. Ostimme asunnon, jota remontoimme kauan. Kun aika oli kypsä, päätimme antaa vauvalle luvan tulla. Ei hän oikein ottanut tullakseen. Jouduimme lapsettomuuden mustaan tunneliin.
Minulta löytyi endometrioosi, joka oli tukkinut munatorveni. Päädyimme siis lapsettomuushoitoihin. Ihmeeksemme jo ensimmäinen koeputkihedelmöitys tuotti tulosta. Kahdesta siirretystä alkiosta (Tiuhti ja Viuhti) yksi jatkoi kasvuaan kohdussani. Minusta oli tulossa äiti.
Raskausviikolla 28 jouduin yllättäen sairaalaan lepohoitoon ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Makasin viikon sairaalassa huolesta suunniltani, ja lepo jatkui sitten kotona. Vietimme juhannusta ensimmäistä kertaa kotona, kun muuallekaan emme voineet lähteä. Juhannuspäivän iltana minulta meni lapsivesi, ja neljän tunnin kuluttua siitä Tiiti syntyi. Raskausviikkoja oli tuolloin kasassa 33+1. Minusta tuli keskosäiti.
Tiiti vietti sairaalassa kaksi ja puoli viikkoa. Välitöntä hengenvaaraa hänellä ei ollut missään vaiheessa. Pahimpana ongelmana oli ilmarinta, jonka hoitamisen ajan Tiiti oli hengityskoneessa. Hyperbilirubinemian takia valohoitoa oli useaan otteeseen. Aivoja ultrattiin monta kertaa, viimeisen kerran kotiutumispäivänä. Tuolloin vihdoin saatiin kunnon näkyvyys aivojen rakenteeseen, ja jotain häikkää siellä näytti olevan. Kystalöydös vahvistui kontrolliultrassa, ja lasketun ajan kieppeillä otetun MRI:n jälkeen diagnoosi oli PVL, periventrikulaarinen leukomalasia. Minusta tuli huolestunut äiti.
Fysioterapia alkoi, ja mitä pidemmälle päästiin, sitä varmempaa oli, että Tiitille jäisi elinikäinen liikuntavamma. Täyttelimme vammaistukihakemusta hämillämme, sisustimme asuntoamme erilaisilla apuvälineillä. Iloitsimme jokaisesta uudesta taidosta, jonka Tiiti oppi. Puolentoista vuoden iässä diagnoosiksi varmistui cp-vamma, spastinen diplegia. Minusta tuli vammaisen lapsen äiti.
Vähitellen aloimme taas tuntea lapsenkaipuuta. Suuntasimme siis jälleen lapsettomuuspoliklinikalle. Aikaa kului, ja parin epäonnistuneen yrityksen jälkeen sain katsella positiivista raskaustestiä. Raskaus meni taas omaa rataansa. Tällä kertaa jouduin melkein kahdeksi kuukaudeksi sairaalaan, ja lepoa jatkui sen jälkeen vielä kotonakin. Touho syntyi kuitenkin lopulta täysiaikaisena. Minusta tuli kahden lapsen äiti.
Vaikka lapsettomuus on takana, tunnen varmaan ikuisesti sen kolon, jonka se kaiversi sydämeeni. Samoin on keskosuuden kohdalla. Ne kokemukset eivät häivy elämästäni, vaikka ne eivät enää läsnä olekaan.Tiitin vamma on osa Tiitiä ja meidän perhettämme. Se aiheuttaa ylimääräistä vaivaa, huolta ja suruakin, mutta sen kanssa olemme oppineet elämään. Kolmatta lasta tuskin enää uskallamme yrittää. Meidän perheemme on nyt tässä.
keskiviikko 9. toukokuuta 2012
Kysymyksiä
Lapsen vammaisuus nostaa esiin monenlaisia kysymyksiä. Matkan varrella ne muuttavat muotoaan ja täsmentyvät. Melkein neljän vuoden takainen kysymykseni oli: "Mistä oikein on kyse?" Nyt olen mietiskellyt esimerkiksi sitä, miten Tiiti reagoi Touhon toivon mukaan normaalitahtiseen kehitykseen. Miltä hänestä tuntuu kontata kävelevän pikkuveljen perässä? Minua kiinnostaisi myös tietää, miten ihmeessä Tiiti voi koskaan saada itsenäisesti kenkiä jalkoihinsa, kun hänen varpaansa kipristyvät aina, kun hän tekee käsillään jotain.
Tiiti itse esitti pari kuukautta sitten kaksi vaikeaa kysymystä: "Äiti tiedätkö sinä, milloin minä voin kävellä jaloilla ulkona?" "Äiti tiedätkö sinä, miksi minä en voi kävellä jaloilla ulkona?" Luulen, että jatkossa kysymykset vain vaikeutuvat.
Tiiti itse esitti pari kuukautta sitten kaksi vaikeaa kysymystä: "Äiti tiedätkö sinä, milloin minä voin kävellä jaloilla ulkona?" "Äiti tiedätkö sinä, miksi minä en voi kävellä jaloilla ulkona?" Luulen, että jatkossa kysymykset vain vaikeutuvat.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)