Mitäs tässä

Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.

Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.

Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.

Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.

Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.

Kotielämää ja sairaalakäyntejä

Tuntuu, ettei aikaa ja energiaa millään riitä kunnon postauksen kirjoittamiseen. Yritän nyt kuitenkin. Joululomalta palattuamme olemme yrittäneet saada elämäämme johonkin järjestykseen, ja vähitellen näyttää ihan lupaavalta. Touho on nukkunut nyt kolme yötä ilman imetyksiä ja ilman tuttia - ja minä olen nukkunut ne kolme yötä keskeytyksettömiä unia toisessa huoneessa miehen hoitaessa yöheräilyt. Viime yönä herätyksiä oli ollut enää aamun lähestyessä, joten tiukka linja taitaa todellakin tuottaa tulosta. Mahtavaa!

Touho on aika vaativassa vaiheessa muutenkin kuin öisen hulinoinnin suhteen. Koko ajan pitää vahtia menoa, touhuta ja sylittää. Kuukauden sisällä vauva on alkanut muuttua taaperoksi. Taaperoksi, jolla on Luja Oma Tahto. Jos haluaa äidin syliin, ei isä kelpaa ja toisin päin. Jos haluaa kaukosäätimen tai kännykän, se on saatava hypisteltäväksi. Jos haluaa sotkea Tiitin leikit, on niiden sekaan päästävä. Viimeksi mainittu aiheuttaa molemmille lapsille suuria kriisejä pitkit päivää. Eilen purskahdin kerran jo itkuun lasten nähden, kun vinkumista, kitinää, kiljumista ja väninää oli jatkunut jo ties kuinka kauan, eikä loppua näkynyt. Se taisi vähän säikäyttää Tiitiä, mutta itkimme sitten sylikkäin ja rauhoituimme yhdessä.

Odotan hartaasti sitä päivää, kun pojat alkavat osata leikkiä yhdessä. Jotain orastusta siitä on ollut näkyvissä. Eräänä iltana meillä mentiin eräänlaista konttaushippaa ympäri asuntoa. Sitä tosin säesti Tiitin kiljuminen ja Touhon nauru, mutta molemmilla oli selvästi hauskaa. Tiiti siis kiljui sitä, ettei Touho saisi tulla hänen peräänsä, mutta kun Touho kääntyi toiseen suuntaan, lähti Tiiti kuitenkin ajamaan pikkuveljeä takaa.

Tiitin kanssa olemme käyneet jo kahdesti sairaalassa tämän vuoden puolella. Ensin oli elokuisen leikkauksen kontrollikäynti. Aluksi otettiin lonkkaröntgen, mikä oli Tiitistä ilmeisen kiehtovaa ja jännittävää. Ensimmäistä kertaa pystyin valmistelemaan Tiitiä röntgenkuvaukseen. Tavallisesti sinne on aina menty yllättäen kesken osastojakson ilman ennakkovaroitusta. Nyt iso laite ei enää pelottanut, eikä itkua tullut. Tarraa Tiiti osasi pyytää röntgenhoitajalta jo ennen kuin oli noussut pöydältä.

Päivän varsinainen anti oli ortopedin tapaaminen. Olin etukäteen miettinyt vaikka mitä kysymyksiä, joita olisin halunnut hänelle esittää, mutta puolet niistä unohtuivat kiireisen ja sekavan tuntuisessa tilanteessa. Paikalla oli ortopedin lisäksi fysioterapeutti, lastenneurologiaan erikoistuva lääkäri ja hoitaja. Jokainen kyseli jotain sikin sokin, ja keskustelu poukkoili asiasta toiseen. Sen verran sain valoa asioihin, että ei ole kovinkaan tavallista, että Tiitin ikäiselle lapselle joudutaan tekemään sen kaltaisia operaatioita kuin nyt tehtiin. Koska näin varhain on jouduttu leikkaamaan, saattaa se tietää uusintaleikkausta jossain vaiheessa. Nyt tilanne toki on lonkkien osalta parempi kuin ennen leikkausta. Röntgenkuvista kuitenkin näkyy, etteivät reisiluut ole vieläkään ihan täysin siellä, missä pitäisi, joten vuosittainen seuranta on tarpeen. Seuraava kontrolli tässä asiassa on elokuussa. Sitä, miksi Tiitin tilanne on tällainen, ei kukaan valottanut, enkä saanut sitä kysytyksi.

Tutkittuaan Tiitiä ja tarkkailtuaan tämän kävelemistä (työntökärryn kanssa ilman kenkiä) ortopedi ja fysioterapeutti päättivät ottaa vetoketjuortoosit öiseen käyttöön. Nilkat ovat jäykistyneet leikkauksen jälkeen selvästi. Ilmeisesti se, että spastisuutta on lonkkien seudulla nyt vähemmän, on kompensoitunut nilkkojen huonommalla tilanteella. Olen tämän huomannut itsekin. Nyt on huolehdittava nilkkojen ja akillesjänteen tilanteesta, ettei pääse syntymään kontraktuuria tai muuta ikävää peruuttamatonta haittaa.

Viimeisenä oli jäljellä ravitsemussuunnittelijan tapaaminen. Olin toimittanut hänelle kolmen päivän ruokapäiväkirjat etukäteen, ja niistä kävi ilmi, että ravitsemustilanne on nyt aiempaa parempi. Tämä on ollut näppituntuma kotonakin. Kun osastolla otetut mitatkin näyttivät suhteellisen painon nousseen, ei syytä seurantakäynteihin enää ole kuin siinä tapauksessa, että jotain erityistä tarvetta ilmenee. Ravintolisiä jatketaan entiseen malliin, kunnes suhteellinen paino on vielä vähän parempi, mutta sitten niitä voi jättää asteittain pois.

Olen helpottunut siitä, että paino on lähtenyt vähän nousemaan, mutta samalla hämilläni siitä, että pituutta ei juuri tunnu kertyvän. Siihen ei ravitsemussuunnittelija puuttunut millään tavalla, enkä itsekään hänen juttusillaan ollessani hoksannut tuota asiaa. Maaliskuisella osastojaksolla aion kyllä puhua taas näistä kasvuasioistakin enemmän. Tiiti on siis nyt 4,5-vuotias ja pituutta on 90,5 cm. Ei kovin paljon.

Seuraavana päivänä palasimme sairaalaan vetoketjuortoosien tekemistä varten. Kaksi fyssaria teki ortoosit sutjakkaasti. Oikeaa nilkkaa ei saanut ihan 90 asteen kulmaan, koska se ei vaan antanut periksi niin paljon. Jos se notkistuu ortoosin käytön myötä, voi jossain vaiheessa tehdä sitten uuden oikeassa kulmassa olevan. Eilen kokeilimme ortooseja valveilla ollessa, ja vajaan tunnin käytön jälkeen Tiiti pyysi ottamaan ne pois. Molemmissa nilkoissa oli ikävä painauma ortoosin jäljiltä. Tänä iltana olisi tarkoitus kokeilla laittaa ortoosit jo yöksi jalkaan. Jos nukkumisesta ei tule mitään tai jos punaisia jälkiä edelleen jää, pitää ottaa yhteyttä sairaalaan. Voi olla, että Tiiti tarvitsee Botoxia pohkeisiinsa pystyäkseen käyttämään ortooseja. Kovasti toivon, ettei sitä tarvitsisi nyt pistää, mutta katsotaan nyt rauhassa ensin. Jännittää kyllä, miten ensi yö ortoosien kanssa sujuu.


Tällaiset ortoosit Tiiti saa yöksi jalkaansa. Voin sanoa, että minulla ei varmaan uni tulisi. Kuva täältä.

Vauhdikas alku on saatu tälle vuodelle. Tänään olemme menossa katsomaan asuntoja. Saapa nähdä, pääsemmekö vihdoin tänä vuonna ostamaan oman asunnon. Lisätilaa kaipaisimme kipeästi. Mahtuisi Tiitikin paremmin kuljeskelmaan rollaattorillaan, kun ei olisi joka paikka tavaraa täynnä. Ennen mahdollista muuttoa (ja vaikkemme muuttaisikaan) on tarkoitus karsia kertyneitä tavaroita minimiin. Millä ajalla ja energialla sen teemme, on sitten kysymys sinänsä.

Kuntoutuskysymyksiä

Meillä on taas flunssainen vauva. Tällä kertaa tauti iski hotellissa Jyväskylässä, jossa olimme viettämässä CP-liiton vertaistukipäivää. Muuten oli oikein mukava reissu, mutta mieluummin olisin palannut kotiin terveiden lasten kanssa. Meillä on satumaisen huono tuuri matkustelun suhteen muutenkin. Tuntuu siltä, että jos vaan uskallamme lähteä kotikaupungin ulkopuolelle, jompikumpi lapsista sairastuu. Ehkä se on vain tunne, tarkkoja tilastoja ei ole tullut tehtyä.

*****

Jossain vaiheessa lupasin kirjoittaa kuntoutuksesta muutaman sanan. Asia ei ole juuri nyt ollut päällimmäisenä mielessä, mutta jossain siellä syvemmällä kuitenkin. Aika ajoin mietin, saako Tiiti riittävästi ja oikeanlaista tukea kehitykseensä ja kuntoutukseensa, vai voisiko jotain tehdä enemmän tai toisin. Syksyinen leikkaus nosti näitä ajatuksia taas aktiivisemmin pintaan.

Tiiti on saanut miltein koko elämänsä ajan tehokkaasti fysioterapiaa, aluksi 3 kertaa viikossa ja nyt 2 kertaa viikossa + ryhmämuotoinen Sherborne-jumppa kerran viikossa. Terapeutit ovat olleet kokeneita, lapsiin erikoistuneita ammattilaisia - kaikkialla Suomessakaan ei ole itsestäänselvyys, että CP-lasta kuntouttaa asiaan perehtynyt jumppari. Tänä syksynä Tiiti on saanut myös 5 allasterapiatuntia, ja toinen jakso on luvassa ensi vuoden puolella. Elokuusta asti Tiitillä on ollut myös toimintaterapiaa kerran viikossa.

Ymmärrykseni mukaan Tiiti on ollut erittäin hyvissä käsissä. Hän tykkää terapeuteistaan, ja yhteistyö heidän kanssaan sujuu hyvin. Kehitystä on tapahtunut koko ajan, ja terapeutit ovat myös olleet hyvin kartalla Tiitin asioista. Fysioterapeutti ei keskity pelkästään karkeamotoriikkaan, vaan jo ennen varsinaisen toimintaterapian alkamista Tiiti on saanut jumppariltaan hienomotoriikan ja aistitoimintojen harjoitusta. Onpa jumppari hieronut hieman Tiitin aivonystyröitäkin: esim. viime aikoina on tietyt liikkeet laskettu englanniksi, ja nyt Tiiti osaa mainiosti laskea englanniksi kymmeneen.

Osavastuu kuntoutuksesta on tietenkin meillä vanhemmilla. Aluksi se oli hyvin totaalista, mutta Tiitin aloitettua päiväkodissa kaksivuotiaana osa päivittäisistä kontouttavista toiminnoista siirtyi päiväkotiarkeen. Niinpä Tiiti edelleenkin esim. seisoo seisomatelineessä kahden ruokailun ajan päiväkodissa, ja kotona asiasta ei tarvitse kantaa arkisin huolta. Viikonloppuisin ja lomilla tilanne on tietysti toinen.

Yritämme nivoa kuntoutuksen tiiviiksi osaksi elämäämme niin, ettei sitä tarvitsisi enää erikseen toteuttaa. Jokainen pukeminen, riisuminen, nostaminen ja kantaminen on tärkeä toteuttaa oikealla tavalla. Minulle oikeat liikeradat ovat itsestäänselvyys, mutta miehen kanssa on vähän toisin. Joudun välillä olemaan poliisina sen suhteen, miten hän Tiitiä käsittelee. Ei ole sama, mihin suuntaan jalka kiertyy, kun kenkää laitetaan jalkaan, tai missä asennossa Tiitiä kannetaan. Ei, vaikka olisi kiire, mihin mies usein vetoaa.

Konkreettisen käsittelyn lisäksi Tiitiä pitää houkutella ja asetella istumaan hyvässä asennossa (esim. risti-istunnassa tai sivuistunnassa) leikkiessään, kannustaa kävelemään pieniä matkoja (eilen saimme uuden rollaattorin kotiin) ja tehdä pieniä venytyksiä sopivissa rakosissa - nilkat venytämme aina kenkiä laittaessa, takareidet jossain leikin lomassa. Hienomotoriikkaa harjoittelemme piirtäen, maalaten, askarrellen, helmitöitä tehden jne. Tavaroita pitäisi muistaa antaa vasempaan käteen ja muutenkin kannustaa käyttämään myös vasuria leikeissä. Joka päivä pitäisi muistaa myös kieli- ja silmäjumpat, mutta ne tuppaavat liian usein unohtumaan.

Kaiken edellä mainitun lisäksi kamppailemme jatkuvasti Tiitin uhman, jumittumistaipumuksen ja muiden käytöksen haasteiden kanssa. Yritämme monipuolistaa leikkejä, opettaa arkisia taitoja (potalla käyminen, riisuminen, itse syöminen) ja käytöstapoja. Ulkopuolisten silmissä niin ihana ja aurinkoinen poikamme kun osaa olla varsin kammottava kauhukakara, jonka kanssa yksinkertaisten jokapäiväisten asioiden tekeminen on välillä hermoja raastavaa tahtojen taistelua, huutomyrskyä, pahaa mieltä, itkua ja hammasten kiristystä. Sääntöjen noudattaminen on vasta opettelun alla, ja mustasukkaisuus pikkuveljen saamasta huomiosta vaikeuttaa kaikkea entisestään.

Välillä mietin, voisimmeko tehdä jotain enemmän tai toisin. Olisiko Tiitille ja meille apua vaikkapa PoKe-kuntoutuksesta? Pitäisikö lähteä ulkomaille vaikkapa TST:n perään? Entä olisiko mahdollista luopua haaveesta ostaa isompi asunto ja laittaa rahat sen sijaan SDR-leikkaukseen Yhdysvalloissa? Mistä ylipäätään on järkevää haaveilla Tiitin kuntoutuksen suhteen? Olen jo niin tottunut ajatukseen siitä, ettei Tiiti opi itsenäistä kävelyä, että huomaan hermostuvani, jos joku väläyttää toisenlaista mahdollisuutta. Koskaanhan ei pidä sanoa "ei koskaan", mutta liikoja en haluaisi haaveilla kuitenkaan.

Entä kaikki muu kuin fyysinen puoli? Mistä saisimme parhaan avun Tiitin kognitiivisen kehityksen tukemiseen ja toiminnanohjauksen haasteisiin sekä tunne-elämän myllerryksiin? Mihin meidän rahkeemme riittävät? Jaksammeko ja pystymmekö tekemään erillisiä kuntoutusohjelmia nyt tekemämme lisäksi, vai kuormitammeko itseämme liikaa, jos yritämme lisätä kuntoutuksen määrää? Miten paljon voimme vaatia Tiitiltä itseltään? Entä Touholta? Mihin koko perheemme rahkeet riittävät?

Kysymyksiä riittää, vastauksia jään etsimään.

Toipumisraportti

Tiitin leikkauksesta on nyt kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Aika tuntuu kuluneen nopeasti, ja monenlaista edistymistä on tänä aikana tapahtunut. Leikkaushaavat ovat arpeutuneet siististi, ja vaikka ne vieläkin vähän ihmetyttävät Tiitiä, ei niistä ole ollut minkäänlaista ongelmaa. Muistoksi ne silti jäävät loppuiäksi.

Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.

Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.

Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.

Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.

Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!

Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.

Tänään Tiiti hurjasteli vesilammikoissa.

Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.

Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.

Oman tiensä kulkija

Eilen olimme Tiitin päiväkotikaverin synttäreillä. En voinut olla siellä taas pohtimatta, miten omalla tavallaan Tiiti tuollaiset tilanteet hoitaa - ja miten ristiriitaisesti. Tiiti oli aivan hurmaava pikkuinen herrasmies, joka onnitteli iloisesti päivänsankaria, ojensi lahjan hymyssä suin ja esitteli itsensä reippaasti tutustumisleikissä. Yhteislaululeikkiin Tiiti osallistui, kun otin hänet syliin. Sitten olikin jo sosiaalisuuden rippeet käytetty.

Juhlapöydässä Tiiti näykki ihan pikkuisen jotain, mutta huomio kiinnittyi niin totaalisesti muualle, että kakkukin jäi maistamatta kokonaan. Pian poika oli pakko nostaa pöydästä pois, kun oli päästävä tutkimaan sitä huomion kohdetta, enkä halunnut kitinän nousevan enää yhtään kovemmalle tasolle. Siitä lähtien Tiiti kulkikin sitten omia polkujaan.

Jo sisälle tullessamme Tiiti bongasi jääkaapin kirjainmagneetit, jotka ovat aiemminkin kiinnostaneet häntä kovasti. Niitä hän sitten järjesteli melkein koko juhlien ajan. Välillä yritin vetää häntä mukaan yhteisleikkeihin, mutta ne eivät poikaa kerta kaikkiaan innostaneet. Aikuisten kahvitellessa Tiiti oli ainoa, joka hyppyytti äitiä nousemaan pöydästä - tosin hän kyllä tarvitsi ihan konkreettisesti apua ainakin yhdellä niistä kerroista. Toisten lasten kanssa Tiiti ei oma-aloitteisesti tehnyt yhtään mitään. Jos joku tuli viereen kirjaimia järjestelemään, saattoi pientä kommunikointia olla - varsinkin, jos olin vieressä tukena.

Juhlien jälkeen Tiiti oli todella väsynyt. Olivathan päiväunet toki jääneet väliin, mutta sellaista sattuu miltei joka toinen päivä muutenkin. Ihan kuin olisi ollut suuri ponnistus ylipäätään selviytyä koko juhlista. Ilta sujui onneksi ilman suurempia yhteenottoja väsymyksestä huolimatta, ja nukkumaan mentyään Tiiti nukahti suunnilleen samalla sekunnilla kun painoi päänsä tyynyyn. Kemut taisivat olla rankat pienelle juhlijalle.

Jäin miettimään, miten paljon Tiiti todellakin tarvitsee aikuisten apua sosiaalisissa suhteissa ikätovereihinsa. Mietin myös sitä, miten vaikea on löytää raja siihen, miten paljon tulisi auttaa Tiitiä ja toisaalta antaa hänen selviytyä itse. Onko oikein pakottaa häntä edes hetkeksi mukaan yhteisiin juttuihin vai pitäisikö hänen antaa touhuta yksin, kun se on mieluisampaa? Onko oikein päästää hänet pakenemaan omiin oloihinsa?

Juhlissa sovimme uusia leikkitreffejä päiväkotikavereiden kanssa. Syksy on mennyt niin sairastelujen merkeissä, etten ole jaksanut järjestellä mitään playdateja. Nyt heräsin siihen, että niitä on vaan silloin tällöin oltava, että Tiiti pääsee harjoittelemaan tuikitärkeitä sosiaalisia taitoja. Olisi kyllä niin paljon helpompaa, jos nämä asiat sujuisivat ihan itsestään! Asumme vieläpä ihan eri suunnalla kuin muut päiväkotilaiset. Pienistä leikkituokioista tulee isoja asioita, kun lapsia pitää kuskailla sinne tänne ja sopia asioista itselleen ennestään tuntemattomien ihmisten kanssa. Pitää ajatella positiivisesti: samalla lisääntyy omakin sosiaalinen verkosto. Se ei koskaan ole pahitteeksi.

Back to business

Tänään oli Tiitin ensimmäinen päiväkotipäivä kesäloman ja leikkauksen jälkeen. Aamu oli vähän itkuinen, ja kurjalta tuntui jättää poika suu mutrussa puurolautasen ääreen. Annoin hoitajille ohjeita Tiitin käsittelystä, ja olipa Tiiti itsekin muistutellut päivän mittaan, että pitää "nostaa hellästi". Päivä oli mennyt hyvin, eikä kramppejakaan ollut ollut ollenkaan. Ihanaa! Toivottavasti niitä ei enää tulekaan. Uni ei ollut tullut silmään päiväuniaikaan, ja se kyllä näkyi väsymyksenä illalla.

Tällä kertaa isä käytti Tiitin muskarissa. Nyt oli syksyn eka muskarikerta, ja Tiiti oli ylipäätään ekaa kertaa pyörätuolilla muskarissa. Hyvin oli mennyt, vaikka välillä Tiiti oli kuulemma kulkenut epäilyttävästi metroleikin näköisesti seinän viertä pitkin. No, vipeltäväthän ne muutkin lapset siellä sinne tänne. Tiitin olisi tarkoitus jatkossa olla muskarissa ilman meitä vanhempia avustamassa. (Tai siis toista meistä, ei me sentään molemmat sinne kerralla olla ängetty...) Toivottavasti onnistuu. Pyörätuoli oli kiinnostanut lapsia kovasti. Kun opettaja oli esitellyt pyörätuolin lapsille, Tiiti oli ylpeänä kertonut saaneensa sen apuvälineyksiköstä, ja että kun hän kasvaa isoksi, hän kävelee dallarilla.

Oli omituista viettää pitkä päivä kaksin Touhon kanssa. Kävimme ostoksilla, söimme, nukuimme, pyykkäsimme, leikimme ja kuuntelimme musiikkia. Touho taisi oppia melkein ryömimään ankkalelua tavoitellessaan. Se mokoma kulkeutui aina sentin tai kaksi eteenpäin, kun Touhon sormet tökkäsivät siihen, ja poika tuli huutaen perässä. Hauska sattuma, että aikoinaan Tiiti oppi kääntymään oman kylpyankkansa pudottua käsistä. Ankat saavat meidän pojat liikkeelle!

Tajusin tänään, että meillä ei taida olla kunnollista videokuvaa ainakaan Tiitin pyöräilystä ennen leikkausta. Se sujui jo mallikkaasti, ja nyt Tiiti joutuu varmaan opettelemaan sitäkin uudestaan. Yksi Tiitin lempitouhuja ennen leikkausta oli myös tanssiminen - kontallaan ja istuen lattialla musiikin mukaan pyöriminen ja käsien heiluttelu. Muistaakseni sitä videoitiin jossain vaiheessa, mutta siitäkään en ole varma. Muutama päivä sitten Tiiti halusi taas tanssia, mutta pettyi kovasti, kun huomasi, ettei pystykään siihen. Kokeilimme sitten pyörätuolitanssia, ja se olikin kivaa. Piruetit ainakin ovat hienompia kuin kontaten!

Tuntuu siltä, että Tiiti vähän pelkää liikkumista nyt. Konttaaminenkin sujuu oikeastaan todella hyvin jo, jos minä pidän jaloista kiinni ja konttaan perässä. Samalla minun pitää myös kovaan ääneen päivitellä, miten hurjaa vauhtia Tiiti menee ja etten meinaa pysyä perässä. Tiiti tekee kaiken työn itse, minä vain pidän nilkoista kiinni. Aloin tehdä näin siksi, että leikkauksen jälkeen Tiiti ei uskaltanut liikutella jalkojaan ollenkaan, ja veti niitä vain perässään. Aluksi ihan oikeasti autoin siirtämään jalkaa toisen eteen, mutta vähitellen Tiiti on huomaamattaan ottanut itse vetovastuun. Kerran hän jopa karkasi minulta, mutta pysähtyi heti kun huomasi, etten enää pidäkään kiinni.

Kadonneita taitoja aletaan metsästää lisää tällä viikolla fysioterapian käynnistyessä. Iso työ on edessä pienellä pojalla. Allasterapiastakin on ollut puhetta. Siitä voisi olla paljon apua leikkauksesta kuntoutumiseen, ja olisi se varmasti mukavaa muutenkin. Huomenna alkaa myös toimintaterapia. Se on ihan uusi juttu, ja varmasti Tiitille mieluisaa. Tiivis on Tiitin viikko-ohjelma siis. Onneksi fysio- ja toimintaterapiat tapahtuvat päiväkodissa. Mahdollinen allasterapia olisi sitten yhtenä iltana viikossa. Se siihen uhrattakoon, jos vaan terapia järjestyy.

Kipu

Se ei hellitä. Tiiti saa edelleen kivuliaita kramppeja, välillä tosin myös kivuttomia. Pienikin vääränlainen liike voi aiheuttaa krampin. Tämän päivän viimeinen näytös oli, kun vedin sängyssä hyvässä asennossa makaavalta Tiitiltä sukat pois jalasta. En tajunnut huolehtia siitä, ettei jalka yhtään heilahtaisi, ja tuloksena oli minuuttikaupalla kramppaava jalka ja huutava lapsi. Aiheutin kipua lapselleni. Ottamalla sukat pois jalasta. Huono äiti.

Miten kauan kramppeja tulee? Kai ne joskus loppuvat? Miksei kipulääkitys riitä? Mitä vielä voi tehdä?

Onneksi kipu ei ole jatkuvaa, ja Tiiti on säilyttänyt positiivisen asenteensa ainakin toistaiseksi. Tänään hän jälleen kyseli, milloin voi taas kontata hurjaa vauhtia. En tiedä, lapseni, en tosiaankaan tiedä. Toivottavasti vielä löydät vauhtisi takaisin.

Viikko leikkauksesta

Leikkauksesta kulunut viikko on ollut monisyinen. Tiiti oli jo välillä paremmassa kunnossa, mutta nyt on suunta ollut valitettavasti alaspäin. Kipukohtauksia on tullut viime päivinä enenevässä määrin. Aluksi emme tajunneet, millaisesta kivusta on kyse ja mihin sattuu, mutta tänä aamuna Tiiti osasi vähän selventää. Ilmeisesti leikkauspäivänä pahoin vaivanneet krampit ovat taas palanneet. Niitä tulee herkästi erityisesti, kun Tiitiä käsitellään - nostaessa, laskiessa, pukiessa, vaippaa vaihtaessa.

Soitin sairaalaan, jossa hoitaja jätti soittopyynnön Tiitin leikanneelle kirurgille. Tämä soittikin pian takaisin. Kuulemma on ihan tavallista, että kramppeja vieläkin tulee, mutta kipua pitää nyt lääkitä entistä aktiivisemmin. Niinpä Tiiti nauttii nyt Panadolia ja Pronaxenia aamuin illoin seuraavan viikon ajan sattui tai ei. Juuri nyt luottamus tämänkään cocktailin voimaan ei ole suuri: Tiiti heräsi tovi sitten kipua itkien. Toivon, että osa itkusta johtui enemmänkin kramppiin heräämisen säikähtämisestä kuin kivusta sinänsä. Onneksi poika rauhoittui melko nopeasti.

Olisi tärkeää saada Tiiti nyt uskaltautumaan kunnolla liikkumaankin. Tänään aamuiset krampit aiheuttivat sen, etten saanut poikaa houkuteltua lattialle leikkimään ennen kuin vasta iltapäivällä. Silloinkin hän vältteli konttaamista ja veti itseään istuvassa asennossa käsivoimin pitkin lattiaa. Vähitellen löytyi konttausasento, mutta jalat tulivat yhtenä pakettina käsien perässä. Illalla onnistui jo vuorotahtinen konttaaminenkin - hitaasti ja varovaisesti, mutta kumminkin.

Päiväkotiin emme halua Tiitiä viedä ennen kuin on jonkinlainen varmuus siitä, että kivut pysyvät kurissa. Äitini on täällä vielä perjantaihin asti auttelemassa. Apua on todellakin tarvittu. Kuluneen viikon aikana Touho on kehittynyt aktiiviseksi kierijäksi, tänään huomasin hänen jopa vetävän käsillään itseään eteenpäin lattialla. Touho on myös alkanut syödä isoja annoksia soseita ja kiljua korviaraastavalla äänellä, jos on nälkäinen, väsynyt tai kyllästynyt - tai jos lelu karkaa käsistä. Tähän kun yhdistää sen, että Tiitiä pitää nostella ja siirrellä äärimmäisen varovasti kramppien välttämiseksi ja että hän vaatii tavallista enemmän apua, olisin yksin lasten kanssa aika mahdottomassa tilanteessa miehen ollessa töissä.

Nyt en toivo mitään muuta maailmassa niin paljon kuin sitä, että ikävät ja kivuliaat krampit loppuisivat. Sitten Tiiti pääsisi peloitta keskittymään rakenteluleikkeihinsä ja metroiluun. Kyllä, Tampereella on edelleen metro. Välillä se on pyörätuolin muodossa, välillä bussin, joskus jopa jugurttipurkin. Äänestä ei voi koskaan erehtyä. <3

Uni

Viime yönä näin unta, jossa kerroin jollekulle Tiitin keskola-ajasta. Meille ei unen kertomuksessa ollut tilaa Tampereella, joten olimme Turussa. Sielläkin oli niin täyttä, että jouduin joka ilta hautaamaan Tiitin maahan sairaalasta lähtiessäni. Kuulijani kauhisteli kertomaani, mutta minä olin ihan tyyni ja rauhallinen, vaikka samalla näin itseni hautaamassa elotonta vauvaani illan pimeydessä kaivamaani kuoppaan.

Kylläpä alitajuntani sai soman paketin sairaalakokemuksistani aikaiseksi! Vaikkei Tiiti ihan konkreettisessa hengenvaarassa keskolassa ollutkaan, niin kyllähän se aina pieneltä kuolemalta tuntui, kun joutui illalla sairaalasta lähtemään. Eikä sekään mitään herkkua ollut, kun makasin viime talvena Turussa melkein kuukauden Touhoa mahassa pidätellessäni.

Entä miksi tämä uni juuri nyt? Tietysti siksi, että Tiiti oli taas sairaalassa, ja olen luonnollisesti huolissani hänen toipumisestaan. Tiiti muistutteli eilen, ettei ole päässyt pyöräilemään moneen päivään. En usko pyöräilyn olevan nyt paras laji ennen kuin nivusissa olevat haavat ovat ehdottomasti kunnossa. Konttaaminenkin on nyt todella vaikeaa - eilen Tiiti konttasi muutamaan otteeseen muutaman metrin hitaasti ja vaivalloisesti - joten epäilen myös siitä näkökulmasta pyöräilyn onnistumista.

Mitenkähän kauan kestää, että vauhdikas poikani pääsee taas toteuttamaan itseään liikkuen muutenkin kuin pyörätuolilla kelaten? Se ei selvästikään nyt tyydytä hänen liikkumisen tarpeitaan, kun on tottunut muuhun.

Toipilas

Leikkauspäivän kramppailut, kivut ja oksentelu aiheuttivat sen, että Tiiti vietti sairaalassa toisenkin vuorokauden. Se sujui oikeastaan aika mukavasti. Kramppeja ei enää eilisaamun jälkeen ollut, kipujakin vain jos jalat joutuivat syystä tai toisesta huonoon asentoon. Ruoka maistui syömättömyyden jälkeen hyvin, vaikka annoskoot jäivätkin pieniksi. Minullekin tuotiin eilen ilmainen lounas, kun osastolle oli tullut yksi ylimääräinen ateria. Sairaalaruokaan viime talvena tottuneena söin sen hyvällä ruokahalulla.

Heti luvan saatuaan Tiiti halusi lähteä pyörätuolilla liikkeelle. Ensin riitti osaston käytävä, mutta sitten reviiriä piti jo laajentaa. Ihan kaikki Taysissa kulkeneet eivät tainneet tietää talon sisäisestä metrolinjasta. Ala-aulassa oli asemia Herttoniemestä ja Ruoholahdesta Alexanderplatziin ja Zoologischer Garteniin. Metron hissillä päästiin takaisin osastolle, jossa leikkihuone oli kovassa käytössä.

Sairaalan pihalla oleva suihkulähde ihastutti

Tänään saimme sitten Tiitin kotiin. Matkan teimme Tampereen metrolla, koska "kyllähän bussikin voi olla metro". Kotona Tiiti uskaltautui lattialle varovasti istumaan ja uudelleenjärjesteli legorakennelmaansa. Konttaaminen jäi kahteen työlääseen askeleeseen. Illalla poika konttasi muutaman metrin ulkona ollessamme ja kaipaili pyörän selkään. Katsotaan nyt ensin tuota liikkumista vähän muuten, onhan juuri nivusia operoitu. Pyörätuoli on toistaiseksi paras tapa liikkua paria metriä pidempiä matkoja.

Illalla vaipanvaihdon yhteydessä taas tuli kipua, kun jalka heilahti ilmeisesti liian suoraksi. Tiiti ei myöskään olisi millään halunnut olla ilman vaippaa, mikä olisi hyväksi nivusissa olevien haavojen paranemiselle. Ilmeisesti haavojen olemassaolo ylipäätään on nyt vaikea pala. Juttelimme asiasta, ja Tiiti kyseli, miksei niitä haavoja voitu jättää sairaalaan ja milloin ne otetaan pois. Näytin yhtä omista laparoskopian jättämistä arvista mahassani, ja kerroin, että Tiitinkin haavat muuttuvat sen kaltaisiksi. Sitten Tiiti jo halusikin samanlaisen.

Saimme sairaalasta kirjasen, johon voi täytellä asioita sairaalareissusta. Käymme sitä varmaan läpi vähitellen. Nyt se ei vielä Tiitiä kiinnostanut. Oli hyvä juttu, että Tiiti vietti sairaalassa mukavammankin päivän. Olisi ollut ikävää, jos ainoaksi muistoksi olisivat jääneet kivut, krampit ja oksentelu. Nyt voi muistella myös sairaalaklovneja, metroajeluja, leikkihuoneessa askartelua ja muuta mukavaa.

Tapasin vihdoin leikkauksen tehneen kirurginkin. Jänteet on katkaistu suunnitelmien mukaisesti, ja ne kasvavat takaisin toivottavasti pidempinä. Botoxia oli laitettu oikean jalan pohkeeseen. Vasempaan laitetaan sitten erikseen, jos tuntuu tarvetta olevan ja jos siitä on ylipäätään hyötyä oikealle jalalle. Liikkua voi voinnin mukaan. Jumppa aloitetaan, kun haavat ovat kunnossa eli noin viikon päästä. Puolen vuoden päästä on kontrolli lastenneurologian polilla. Sitä ennen otetaan taas lonkkaröntgenit, jotta nähdään leikkauksen vaikutus.

Eilen ja tänään vietin aika paljon aikaa Tiitin kanssa kahdestaan sairaalassa. Mieheni oli töissä, ja Touho vanhempieni hoidossa kotona. Yhden syötön Touho selvisi bataatilla ja korvikemaidolla, muut hoitelin sairaalassa, jonne vanhempani toivat Touhon välillä - ja toki itsekin viipyivät siellä. Tuntui kivalta saada olla taas vaihteeksi Tiitin kanssa kahdestaan, vaikka edes sairaalassa. Luulenpa, ettei tehnyt Tiitillekään pahaa saada jakamaton huomioni osakseen. Touho ja isovanhemmat puolestaan saivat tutustua toisiinsa entistä paremmin. Kaikki voittivat.

Nyt keskitymme hoitamaan Tiitiäisen kuntoon. Äitini jää vielä tänne siltä varalta, ettei Tiiti ole viikonlopun jälkeen päiväkotikunnossa. Lääkäri uumoili, että voisi jo olla, mutta en minä kyllä halua poikaa päikkyyn lähettää ennen kuin kivut ovat poissa. Katsotaan nyt päivä kerrallaan. Kyllä sinne päiväkotiin ehtii myöhemminkin.

Tuntematon tulevaisuus

Tänään selvisi se, mitä pelkäsinkin. Leikkaus paitsi poistaa (ainakin toistaiseksi) lonkkaluksaation riskin, myös taannuttaa Tiitin liikunnallisia taitoja. Kun asentoa ylläpitävien lihasten spastisuus vähenee operaation myötä, myös lihasvoima vähenee, ja esim. pystyasennon hallinta tulee entistä vaikeammaksi. Hyvä puoli tässä on se, että liikkumista voi lähteä sitten rakentamaan ikään kuin uudelta pohjalta, mikä voi mahdollistaa parempien liikeratojen löytämisen. Huono puoli taas on se takapakki ylipäätään.

Sydäntäni raastaa ajatus siitä, että Tiiti ei kohta voi liikkua samalla tavalla kuin nyt. Kuinka käy konttaamisen? Entä istumisen? Miten leikkiminen onnistuu? Tärkeimpänä kaikesta: miten Tiiti tilanteeseen reagoi? Pitääkö minun osata valmistella Tiitiä tähänkin jotenkin? Kertoa, että vaivalla opitut taidot katoavat tai ainakin heikkenevät, ja että edessä on työläs vaihe, jolloin pitää opetella tekemään asioita uudelleen.

Tiitille pistetään leikkauksen yhteydessä Botoxia ymmärtääkseni paitsi pohkeisiin niin myös leikattaviin lihaksiin. Miten erilaisilta jalkojen täytyykään tuntua toimenpiteiden jälkeen! Kuinka siihen voi valmistaa lasta, kun ei voi itsekään tietää, miltä se tuntuu?

Huomenna menemme vielä jumppaamaan oman fysioterapeutin kanssa. Sitten onkin edessä leikkaus ja tuntematon tulevaisuus. Pelottaa.

Sairaalareissuun valmistautumista

Eilen kolahti postiluukusta leikkauskutsu paperilla. Olin iloisesti yllättynyt, kun kuoressa olivat mukana myös nämä:

Toisessa lehtisessä leijona esittelee lasten ja nuorten kirurgista osastoa ja sen toimintaa. Toisessa käydään läpi Ellin sairaalareissu yksityiskohtaisesti saapumisesta toimenpiteeseen valmistautumiseen ja heräämisestä kotiinlähtöön. Olen todella kiitollinen siitä, että sairaala helpottaa näin hienolla tavalla tulevaan leikkaukseen valmistautumista lapsen kanssa.

Olemme tänään lukeneet molemmat lehtiset jo moneen kertaan läpi ja samalla jutelleet Tiitin omasta toimenpiteestä. Tiiti tietää nyt menevänsä sairaalaan, jossa korjataan hänen lonkkiaan ja ehkä myös pohkeita. Itku Tiitille tuli, kun ensimmäistä kertaa asiasta oli puhetta, ja tärkeä kysymys oli, tulemmeko me vanhemmat mukaan sairaalaan. Tietysti tulemme, ja isä jää yöksikin. Myös oma uninalle tulee mukaan.

Soitin eilen lastenneurolle, ja sovimme, että Botoxin tarve arvioidaan viimeistään keskiviikkona ennen leikkausta. Sanoin myös, että tarvittaessa pääsemme tulemaan lyhyelläkin varoitusajalla ennen keskiviikkoa, jos se syystä tai toisesta on tarkoituksenmukaisempaa. Maanantaina olisi paikalla se lastenneurologi, jonka piti alun perin tehdä arvio ja mahdolliset pistoksetkin. Toivon, että pääsisimme tapaamaan häntä.

Huomaan olevani todella jännittynyt leikkauksen takia. Viime yönä en meinannut saada nukuttua, kun mietin asiaa, ja aamulla heräsin sairaala-ajatuksiin. Ottaa koville ajatella pientä poikaani tuollaisessa kovassa tilanteessa, ja varsinkin leikkauksen jälkeiset kivut pelottavat. Minua myös ihan rehellisesti harmittaa, että ylipäätään tällaisia toimenpiteitä joudutaan tekemään.

En voi olla miettimättä, olisiko jotain ollut tehtävissä aiemmin. Ehkä SWASH-ortoosi, joka oli käytössä vielä vuosi sitten, olisi voinut auttaa - mutta se jätettiin pois käytöstä fysioterapeuttien arvioitua sen tarpeettomaksi. Entä mikä vaikutus Tiitin kuntoutukseen oli minun pitkällä sairaalajaksollani ja sitä edeltäneellä ja seuranneella toimintakyvyttömyydelläni? Jos olisin ollut pelissä mukana lokakuusta helmikuuhun, olisi Tiiti varmasti saanut enemmän kotijumppaa kuin nyt, kun mies joutui yksin huolehtimaan kaikesta kotona. Tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole voinut auttaa Tiitiä.

Nyt tarvitsisin aimo annoksen zen-mieltä. Itsesyytökset ovat turhia, eikä ketään auta menneiden märehtiminen sen enempää kuin tulevan pelkääminenkään. Tilanne on vain hyväksyttävä ja elettävä se läpi - niin vaikeaa kuin se onkin.

Puukon alle

Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.

Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.

Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.

Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.

Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta

Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?

Kotiin!

Palasimme tänään kotiin yli kolme viikkoa kestäneeltä Itä-Suomen reissulta. Ensi viikolla on vielä edessä joku kiva pikkuretki, mutta kai tätä kotiinpaluuksi voi silti kutsua. Aika on mennyt nopeasti, tekemistä on riittänyt, enkä ole juurikaan jaksanut tai edes ehtinyt roikkua netissä. Sukulaisia olemme tavanneet oikein urakalla - oli kiva käydä näyttämässä Touhoakin niille, joita harvemmin muuten näemme.

Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.

Lukuharrastus on hyvä aloittaa jo nuorena

Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.

Mummilanaapurukset

Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.

Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.

Terapeuttista huvittelua

Keväällä Tiitin fysioterapeutti suositteli huvipuistolaitteissa kieppumista aistikokemusten saamiseksi. Tarkemmin en asiasta kysellyt, mutta arvelen suosituksen liittyvän sisäkorvan tasapainoelimen stimulointiin, joka Tiitillä jää normaalia 4-vuotiasta väkkärää vähemmälle. Tiiti rakastaa kaikkia kieppumisleikkejä ja pyörimisen mahdollistavia leikkipuistovälineitä sekä mahdollisimman kovassa vauhdissa keinumista. Siispä suuntana Särkänniemi.

Tiiti tiesi tarkkaan, mitä halusi. Mitä hurjempi laite, sitä kiinnostuneempana poika sen kulkua seurasi. Pienimpien lasten laitteista (eli niistä, joihin Tiiti itse pääsi) hauskimpia olivat ne, joissa oli kovin vauhti tai hassuimmat vatkaukset. Pääsipä Tiiti ihan yksinkin ajelemaan parissa vempaimessa - sade oli karkottanut suurimman osan asiakkaista, eikä vanhempia voinut kaikkialle ottaa mukaan edes avustamaan. Voi sitä riemun määrää! Suuri oli muutos verrattuna viime kesän Särkänniemi-visiittiin. Silloin kaikki pelotti ja arastutti, mikään ei kiinnostanut ja kaikkeen piti sanoa "ei". Nyt uskallamme ajatella käyvämme terapiakieputtimissa uudestaan ehkä jopa tämän kesän aikana.

Toisenlaisia huveja tarjosi Muumimaailma Naantalissa. Musiikkinäytelmä taisi vähän jännittää, mutta muuten oli iloinen hymy Tiitin naamalla koko päivän. Muumipeikon silittäminen, labyrintissa seikkaileminen ja veneiden uittaminen taisivat olla Tiitille päivän kohokohtia. Tuutikin kanssa tekemämme lankanyöri oli monta päivää ranteessa muistona, kunnes sen ainainen kastuminen käsiä pestessä alkoi ärsyttää Tiitiä liikaa.

Sekä Särkänniemessä että Muumimaailmassa Tiiti sai harjoitella jonottamisen ja oman vuoron odottamisen jaloa taitoa, ihmispaljoudessa pyörätuolilla liikkumista ja vieraiden ihmisten kanssa kommunikaatiota. Estottomasti hän kertoikin ympärillään oleville aikuisille mm. olevansa Lenni Lokinpoikanen. Lapsiin Tiiti ei juuri ottanut kontaktia. Useakin lapsi tuli sen sijaan kysymään minulta, miksi Tiiti kulkee pyörätuolilla. Siis minulta, ei Tiitiltä itseltään

Ennen Naantaliin menoa vietimme päivän Turussa. Jokke-jokijuna tarjosi mukavan opastetun kierroksen, ja Tiiti kiljui innosta sen kyydissä. Turun linna kiinnosti Tiitiä, mutta tällä kertaa emme sinne ehtineet. Yllätyksekseni huomasin, että linnassakin on otettu esteettömyysasioita huomioon. Hyvä tietää! Ehdottoman hieno paikka oli Kupittaalla sijaitseva Seikkailupuisto, jossa kävimme ihan vaan leikkipuistomeiningillä illan suussa. Sinne pitää joskus päästä uudestaan oikein kunnolla ajan kanssa.

Tänään kävimme Kuopion eläinpuistossa. Pari kesää sitten Tiiti vielä pelkäsi possujen röhkintää niin paljon, ettei lähelle voinut mennä ollenkaan. Muutenkaan hän ei osannut silloin kiinnostua eläimistä tipankaan vertaa. Nyt Tiiti oli innoissaan. Strutsit olivat kuulemma parhaita, mutta myös puput ja kissat kiinnostivat kovasti. Lampaat onnistuivat säikäyttämään yllättävällä määinnällä, mutta muuten retki meni hienosti.

Tiiti on kasvanut rohkeammaksi kohtaamaan uusia ja yllättäviäkin asioita erilaisissa paikoissa. Mielenkiinto ympärillä tapahtuviin asioihin on myös lisääntynyt hurjasti. Tuntuu kuin olisi auennut ikkuna, jonka kautta Tiiti uskaltaa nyt tarkastella maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. Tuntuu hyvältä.

P. S. Touhon ensimmäinen hammas bongattiin eilen. Piti käydä heti ostamassa hammasharja pienelle isolle vauvalle. Snif!

Kuntoutusta lomalla

Tiiti on integroidussa erityispäiväkodissa, jossa kaikki toiminnot suunnitellaan erityislasten osalta heidän kuntoutustarpeitaan vastaaviksi. Sen lisäksi, että koko päivähoito on Tiitille kuntouttavaa, hänellä on kolme kertaa viikossa fysioterapiaa päiväkotipäivien aikana. Kesällä Tiiti lomailee päiväkodista 8 viikon ajan. Meille se tietää paitsi lisää yhteistä aikaa ja mahdollisuuksia matkailuun myös lisää kuntoutusvastuuta. Viimeisinä lomaviikkoina Tiiti käy jumppaamassa pari kertaa kaupungin keskuslastenneuvolassa, ettei fysioterapiatauosta tulisi ihan mahdottoman pitkää.

Vietämme lomilla paljon aikaa mummoloissa. Tämä on ensimmäinen kesä, kun meillä on oma auto käytettävissä, joten nyt voimme kuljettaa mukanamme tarvittavat apuvälineet. Polkupyörä on pakko jättää kotiin, mutta satsaamme pyöräilyyn sitten enemmän kotona ollessamme. Erityistuolikaan ei mahdu autoon, mutta tilapäisesti Tiiti selviää kyllä normaalissa syöttötuolissa istuenkin - toistaiseksi vielä mahtuukin siihen ongelmitta. Molemmissa mummoloissa on siis syöttötuoli Tiitiä varten.

Kun tarvittavat välineet on mukana, niitä pitää sitten vielä käyttääkin. Optimaalinen lomapäivän kuntoutusohjelma olisi seuraavanlainen:

- 2 x 30 min. seisomatelineessä seisomista. Tämä hoituu helposti TV:tä tai DVD:itä katsellen, kirjoja lukien, syöden, piirtäen, pelaten tai askarrellen. Pitää vaan muistaa ottaa seisomateline käyttöön sopivan tilaisuuden tullen.

- Jaksamisen mukaan dallarikävelyä. Postilaatikolla käynti, roskien vienti tai muu pikkuaskare hoituu samalla. Toki nopeammin ja helpommin sen hoitaisi ilman Tiitiä ja dallaria.

Pieni postinhakija

- Nilkkojen venyttelyä. Olemme totutelleet venyttelemään nilkat joka kerta, kun kenkiä laitetaan jalkaan - ulkokenkiä tai sisällä käytettäviä tukikenkiä. Venyttely vie toki pari minuuttia aikaa kerrallaan ja hidastaa siten pukemista.

- Risti-istuntaa ja sivuistuntaa molemmin puolin. Lattialla (tai maassa) kirjan lukeminen, pelaaminen tai leikkiminen antaa tilaisuuden eri istuma-asentojen harjoitteluun. Risti-istunta on erityisen tärkeä lonkkien kannalta. Itselleni Tiitin asettaminen risti-istuntaan on automaattista, mutta mies tarvitsee siihen muistutusta.

- Seisomaan nousemisen harjoittelua. Tätä Tiiti tekee kyllä ihan omatoimisesti leikkiessään ja kiipeillessäänkin, mutta joskus pieni aktivointi - vaikkapa lelujen asettaminen korkeammille tasoille - on paikallaan.

- Kielijumppaa. Tiitin pitää harjoitella erityisesti kielen sivuttaisliikkeiden hallitsemista. Suunpielten nuoleminen ja pienten ruokapalasten tonkiminen poskista kielen avulla ovat kivoja harjoituksia. Asia ei vaan meinaa muistua mieleen. Pieni kielijumppatuokio ei vie paljon aikaa, mutta se pitäisi muistaa pitää joka päivä.

- Silmäjumppaa. Tiitin pitää harjoitella silmien liikuttamista ilman, että pää liikkuu mukana. Katsetta yksinkertaisesti houkutellaan eri suuntiin jollain lelulla tai muulla mielenkiintoisella seurattavalla. Tarvittaessa päätä pidetään kevyesti paikallaan. Tämä on ihan uusi juttu, ja vaatii kielijumpan tavoin muistamisen vaivan. Liian väsyneenä tai huonosti keskittyvässä olotilassa silmäjumppaa on mahdotonta toteuttaa, joten sopiva hetki pitäisi hoksata hyödyntää sellaisen osuessa kohdalle.

- Sosiaalisen toiminnan harjoittelua. Tiitillä on ongelmia sosiaalisissa tilanteissa. Hän on hyvin avoin aikuisten kanssa, mutta ikätovereiden kanssa toimiminen vaatii kovasti harjoittelua. Päiväkoti on luonnollisesti ehdottoman hyvä paikka tätä ajatellen. Kesän mittaan yritämme järjestää leikkimahdollisuuksia toisten lasten kanssa mahdollisuuksien mukaan. Nyt olemme olleet viikon reissussa, ja lapsiseuraa on ollut oikeastaan vain Tiitin serkuista - ikää yhdellä 1 v 9 kk ja toisella 8 v. Pienempää Tiiti arasteli, ja isompaa ihannoi yli kaiken. Tänään piti jo puhua Tiitille siitä, kuinka pitää ottaa myös toisen tunteet huomioon ylenpalttisissa hellyydenosoituksissa. Jos toinen ei halua halata, ei kannata koko ajan mennä halaamaan.

- Hienomotoriikan harjoittelua. Tätä on oikeastaan aika moni ihan tavallinen arkinen toiminto: pukemisen ja riisumisen harjoittelu (vetoketjun käyttäminen, kengännauhojen avaaminen ym.), itse syöminen, piirtäminen ja rakenteluleikit. Heinäkuussa kotoa taas poistuessamme yritän muistaa ottaa mukaan myös Tiitin omat erityissakset, jotta pääsisimme myös askartelun makuun paremmin.

Suurin osa listaamistani asioista hoituu helposti tavallisia asioita tehdessä. Pitää vaan löytää oikea tilanne kullekin kuntouttavalle toiminnolle. Ongelmallista on olla poissa kotoa ja omien rutiinien ääreltä. Heti kun kuvioissa on useampia ihmisiä, pienet kuntoutusasiat tuntuvat unohtuvan helposti. Armahdusta huono äiti -fiiliksiin saan, kun muistan Tiitin fysioterapeutin sanat juhannuksen alta: "Ihanaa lomaa, älkää antako kuntoutuksen pilata sitä. Siihen on aikaa sitten taas syksyllä."

Hitaudesta

Arvostan hitautta. Tykkään rauhallisista aamuista, kun ei ole kiirettä minnekään. Jään mielelläni paikassa kuin paikassa tutkiskelemaan ilmoitustauluja ja muuta mielenkiintoista. Unohdun helposti lukemaan, tekemään käsitöitä, soittamaan tai leikkimään lasten kanssa vailla käsitystä ajankulusta. Hitauden vastapainona onkin sitten usein kiire. Kun ensin haahuilee, on pakko ottaa tuhlattu aika takaisin ja kiirehtiä, että pysyisi aikataulussa.

Lasten kanssa sekä hitaus että kiire korostuvat entisestään. Tiedän, että kaikkeen tulisi varata aikaa vähintään kaksi kertaa sen verran kuin ensin arvioisin. Silti tunnen välillä olevani jatkuvassa kiireloukussa. Asiaa ei yhtään helpota Tiitin liikkumisen hitaus, hänen tarvitsemansa avustuksen määrä tai hänen haaveilemaan unohtuva ja keskittymiskyvytön tapansa toimia.

Pyörätuoli on vienyt hitauden ihan uusiin ulottuvuuksiin. Ollessaan aktiivinen ja keskittyessäänkin Tiiti kulkee pyörätuolillaan vielä hyvin hitaasti. Kun matkan teko sen lisäksi katkeaa jokaiseen mielenkiintoiseen asiaan, mitä havaintopiirissä on, joutuu hitaudensietokykynsä venyttämään äärimmilleen. Kun Tiitin antaa itse kelata, pitää tyhjentää mielensä ja unohtaa lineaarinen aikakäsitys. On vain tämä hetki ja nämä ärsykkeet, joihin Tiitin täytyy reagoida. On vain tämä hetki, joka voi venyä äärimmilleen, olla vailla alkua ja loppua.

Samalla pitää kuitenkin opettaa Tiitiä suuntaamaan ajatuksensa siihen, mitä on tekemässä. Pitää keskeyttää haaveilu, muistuttaa matkan edistymisen tärkeydestä ja hoputtaa kulkemaan eteenpäin. Pitää auttaa Tiitiä havainnoimaan olennaisia asioita, jotka häneltä saattavat toiminnallisen näkökentän kapeuden takia jäädä huomaamatta. Pitää kehittää Tiitin toiminnanohjausta ja tarkkaavaisuuden suuntaamista.

Ja tärkeimpänä kaikesta: pitää antaa Tiitin tutkia ja ihmetellä maailmaa, hämmästellä havaintojaan ja venyttää aikaa. Pitää antaa hänen nauttia liikkumisestaan, haahuilla ja olla hidas. Olla tässä ja nyt. Hitaasti.