Mitäs tässä

Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.

Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.

Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.

Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.

Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.

Se on pyörätuoli!

Pieni lapsi pyörätuolissa herättää mielenkiintoa, missä ikinä Tiitin kanssa kuljemmekin. Välillä kuulemme mitä merkillisimpiä kommentteja asiasta.

"Ovatko nuo jotkut modernit lastenrattaat?"
"Onpa sinulla hieno pyörä!"
"Kiva tuoli sulla."
Ei, se ei ole lastenrattaat sen enempää kuin pyörä tai tuolikaan. Ei myöskään rullatuoli. Se on pyörätuoli. Hieno ja kiva se kyllä on.

"Paljonko tuollainen maksaa?"
Emme tiedä paljonko se maksaa, sillä emme ole maksaneet sitä itse. Oma se ei silti ole. Se on lainassa, ja joku muu saa sen sitten käyttöönsä, kun Tiiti kasvaessaan tarvitsee isomman.

"Onko niitä noin pieniäkin!"
Tosiaan, niitä on erikokoisia ja erimallisia - on tärkeää, että pyörätuoli on juuri käyttäjälleen sopiva. Tähän ensimmäiseen pyörätuoliinsa Tiiti sai valita värinkin itse.

"Voi, noin pieni lapsi on joutunut pyörätuoliin."
Ei Tiiti siihen oikeastaan ole joutunut - päin vastoin: hän on saanut oman tavan liikkua omatoimisesti siellä, missä ei oikein voi kontata. Ja juu, kyllä hän konttaamaan pystyy. Ei pyörätuoli välttämättä tarkoita täyttä liikuntakyvyttömyyttä.

"Osaatko sinä työntää sitä ihan itse?"
Ei pyörätuolia voi sen käyttäjä itse työntää siinä istuessaan. Pyörätuolilla kelataan. Siinä Tiiti on jo oikein taitava.

*****

Edit. Tekstini loppu oli kadonnut jonnekin. Tässä se on nyt:

Joskus naurattaa, joskus harmittaa. Eniten harmittaa silloin, kun huomaan Tiitin menevän hämilleen. Jos puhutaan vaikkapa pyörän työntämisestä, kun tarkoitetaan pyörätuolin kelaamista, niin vaikea on pienen pojan osallistua häntä koskevaan keskusteluun. Hyväähän ihmiset tarkoittavat, mutta joskus on kyllä vaikea päästä heidän ajatustensa lähteille. Ehkä pienen pyörätuolin näkeminen on vaan niin hämmentävää, että ajatus katkeaa kokonaan.

P. S. Pyörätuolissa on neljä rengasta - ei kaksi, niin kuin monet tuntuvat ajattelevan. Aika kiikkerää olisi meno pelkästään niiden isojen renkaiden varassa...

Kuntoutuskysymyksiä

Meillä on taas flunssainen vauva. Tällä kertaa tauti iski hotellissa Jyväskylässä, jossa olimme viettämässä CP-liiton vertaistukipäivää. Muuten oli oikein mukava reissu, mutta mieluummin olisin palannut kotiin terveiden lasten kanssa. Meillä on satumaisen huono tuuri matkustelun suhteen muutenkin. Tuntuu siltä, että jos vaan uskallamme lähteä kotikaupungin ulkopuolelle, jompikumpi lapsista sairastuu. Ehkä se on vain tunne, tarkkoja tilastoja ei ole tullut tehtyä.

*****

Jossain vaiheessa lupasin kirjoittaa kuntoutuksesta muutaman sanan. Asia ei ole juuri nyt ollut päällimmäisenä mielessä, mutta jossain siellä syvemmällä kuitenkin. Aika ajoin mietin, saako Tiiti riittävästi ja oikeanlaista tukea kehitykseensä ja kuntoutukseensa, vai voisiko jotain tehdä enemmän tai toisin. Syksyinen leikkaus nosti näitä ajatuksia taas aktiivisemmin pintaan.

Tiiti on saanut miltein koko elämänsä ajan tehokkaasti fysioterapiaa, aluksi 3 kertaa viikossa ja nyt 2 kertaa viikossa + ryhmämuotoinen Sherborne-jumppa kerran viikossa. Terapeutit ovat olleet kokeneita, lapsiin erikoistuneita ammattilaisia - kaikkialla Suomessakaan ei ole itsestäänselvyys, että CP-lasta kuntouttaa asiaan perehtynyt jumppari. Tänä syksynä Tiiti on saanut myös 5 allasterapiatuntia, ja toinen jakso on luvassa ensi vuoden puolella. Elokuusta asti Tiitillä on ollut myös toimintaterapiaa kerran viikossa.

Ymmärrykseni mukaan Tiiti on ollut erittäin hyvissä käsissä. Hän tykkää terapeuteistaan, ja yhteistyö heidän kanssaan sujuu hyvin. Kehitystä on tapahtunut koko ajan, ja terapeutit ovat myös olleet hyvin kartalla Tiitin asioista. Fysioterapeutti ei keskity pelkästään karkeamotoriikkaan, vaan jo ennen varsinaisen toimintaterapian alkamista Tiiti on saanut jumppariltaan hienomotoriikan ja aistitoimintojen harjoitusta. Onpa jumppari hieronut hieman Tiitin aivonystyröitäkin: esim. viime aikoina on tietyt liikkeet laskettu englanniksi, ja nyt Tiiti osaa mainiosti laskea englanniksi kymmeneen.

Osavastuu kuntoutuksesta on tietenkin meillä vanhemmilla. Aluksi se oli hyvin totaalista, mutta Tiitin aloitettua päiväkodissa kaksivuotiaana osa päivittäisistä kontouttavista toiminnoista siirtyi päiväkotiarkeen. Niinpä Tiiti edelleenkin esim. seisoo seisomatelineessä kahden ruokailun ajan päiväkodissa, ja kotona asiasta ei tarvitse kantaa arkisin huolta. Viikonloppuisin ja lomilla tilanne on tietysti toinen.

Yritämme nivoa kuntoutuksen tiiviiksi osaksi elämäämme niin, ettei sitä tarvitsisi enää erikseen toteuttaa. Jokainen pukeminen, riisuminen, nostaminen ja kantaminen on tärkeä toteuttaa oikealla tavalla. Minulle oikeat liikeradat ovat itsestäänselvyys, mutta miehen kanssa on vähän toisin. Joudun välillä olemaan poliisina sen suhteen, miten hän Tiitiä käsittelee. Ei ole sama, mihin suuntaan jalka kiertyy, kun kenkää laitetaan jalkaan, tai missä asennossa Tiitiä kannetaan. Ei, vaikka olisi kiire, mihin mies usein vetoaa.

Konkreettisen käsittelyn lisäksi Tiitiä pitää houkutella ja asetella istumaan hyvässä asennossa (esim. risti-istunnassa tai sivuistunnassa) leikkiessään, kannustaa kävelemään pieniä matkoja (eilen saimme uuden rollaattorin kotiin) ja tehdä pieniä venytyksiä sopivissa rakosissa - nilkat venytämme aina kenkiä laittaessa, takareidet jossain leikin lomassa. Hienomotoriikkaa harjoittelemme piirtäen, maalaten, askarrellen, helmitöitä tehden jne. Tavaroita pitäisi muistaa antaa vasempaan käteen ja muutenkin kannustaa käyttämään myös vasuria leikeissä. Joka päivä pitäisi muistaa myös kieli- ja silmäjumpat, mutta ne tuppaavat liian usein unohtumaan.

Kaiken edellä mainitun lisäksi kamppailemme jatkuvasti Tiitin uhman, jumittumistaipumuksen ja muiden käytöksen haasteiden kanssa. Yritämme monipuolistaa leikkejä, opettaa arkisia taitoja (potalla käyminen, riisuminen, itse syöminen) ja käytöstapoja. Ulkopuolisten silmissä niin ihana ja aurinkoinen poikamme kun osaa olla varsin kammottava kauhukakara, jonka kanssa yksinkertaisten jokapäiväisten asioiden tekeminen on välillä hermoja raastavaa tahtojen taistelua, huutomyrskyä, pahaa mieltä, itkua ja hammasten kiristystä. Sääntöjen noudattaminen on vasta opettelun alla, ja mustasukkaisuus pikkuveljen saamasta huomiosta vaikeuttaa kaikkea entisestään.

Välillä mietin, voisimmeko tehdä jotain enemmän tai toisin. Olisiko Tiitille ja meille apua vaikkapa PoKe-kuntoutuksesta? Pitäisikö lähteä ulkomaille vaikkapa TST:n perään? Entä olisiko mahdollista luopua haaveesta ostaa isompi asunto ja laittaa rahat sen sijaan SDR-leikkaukseen Yhdysvalloissa? Mistä ylipäätään on järkevää haaveilla Tiitin kuntoutuksen suhteen? Olen jo niin tottunut ajatukseen siitä, ettei Tiiti opi itsenäistä kävelyä, että huomaan hermostuvani, jos joku väläyttää toisenlaista mahdollisuutta. Koskaanhan ei pidä sanoa "ei koskaan", mutta liikoja en haluaisi haaveilla kuitenkaan.

Entä kaikki muu kuin fyysinen puoli? Mistä saisimme parhaan avun Tiitin kognitiivisen kehityksen tukemiseen ja toiminnanohjauksen haasteisiin sekä tunne-elämän myllerryksiin? Mihin meidän rahkeemme riittävät? Jaksammeko ja pystymmekö tekemään erillisiä kuntoutusohjelmia nyt tekemämme lisäksi, vai kuormitammeko itseämme liikaa, jos yritämme lisätä kuntoutuksen määrää? Miten paljon voimme vaatia Tiitiltä itseltään? Entä Touholta? Mihin koko perheemme rahkeet riittävät?

Kysymyksiä riittää, vastauksia jään etsimään.

Yskää ja sirkushuveja

Tauti ei hellitä otettaan pojistamme. Flunssaa on vaihtelevin oirein pyöritelty jo kaksi ja puoli viikkoa. Olisikohan kaksi eri pöpöä iskenyt peräkkäin? Tiitin tilaa osaan seurata hyvin. Astmalääkitys on kohdillaan, eikä hätää ole. Pelkäänkin nyt koko ajan, että Touhon hengitys ahtautuu. Viime yön valvoin kamalaa ryskäyskää kuunnellen, ja toinen samanlainen yö näyttäisi olevan tulossa. Toistaiseksi lima tuntuisi kuitenkin irtoavan (välillä jopa oksennuksen myötä), eikä varsinaista hengenahdistusta ole ollut havaittavissa. Toivottavasti pysyykin loitolla.

Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.

Kuulonsuojauksesta ei ollut puhettakaan minun lapsuudessani.

  

Olisipa hauskaa päästä joskus näkemään jonkun ohjelmanumeron hiomista aina ensimmäisistä harjoituksista lähtien. Miltähän näyttää ensimmäinen yritys jongleerata seitsemällä pallolla laukkaavan hevosen selässä seisten? Kuinka monta kertaa akrobaatti putoaa toisen pään päältä ennen kuin voi luottaa pysyvänsä siellä yhdellä jalalla varpaillaan seisten?

 

En voi välttyä ajatukselta, että CP-vammainen lapsi tarvitsee samaa sinnikkyyttä toisille tavallisia taitoja harjoitellessaan, eikä silti välttämättä saavuta niitä koskaan. Emmehän me vammattomatkaan kaikki ole akrobaatteja tai jonglööreja.

Tuntematon tulevaisuus

Tänään selvisi se, mitä pelkäsinkin. Leikkaus paitsi poistaa (ainakin toistaiseksi) lonkkaluksaation riskin, myös taannuttaa Tiitin liikunnallisia taitoja. Kun asentoa ylläpitävien lihasten spastisuus vähenee operaation myötä, myös lihasvoima vähenee, ja esim. pystyasennon hallinta tulee entistä vaikeammaksi. Hyvä puoli tässä on se, että liikkumista voi lähteä sitten rakentamaan ikään kuin uudelta pohjalta, mikä voi mahdollistaa parempien liikeratojen löytämisen. Huono puoli taas on se takapakki ylipäätään.

Sydäntäni raastaa ajatus siitä, että Tiiti ei kohta voi liikkua samalla tavalla kuin nyt. Kuinka käy konttaamisen? Entä istumisen? Miten leikkiminen onnistuu? Tärkeimpänä kaikesta: miten Tiiti tilanteeseen reagoi? Pitääkö minun osata valmistella Tiitiä tähänkin jotenkin? Kertoa, että vaivalla opitut taidot katoavat tai ainakin heikkenevät, ja että edessä on työläs vaihe, jolloin pitää opetella tekemään asioita uudelleen.

Tiitille pistetään leikkauksen yhteydessä Botoxia ymmärtääkseni paitsi pohkeisiin niin myös leikattaviin lihaksiin. Miten erilaisilta jalkojen täytyykään tuntua toimenpiteiden jälkeen! Kuinka siihen voi valmistaa lasta, kun ei voi itsekään tietää, miltä se tuntuu?

Huomenna menemme vielä jumppaamaan oman fysioterapeutin kanssa. Sitten onkin edessä leikkaus ja tuntematon tulevaisuus. Pelottaa.

Puukon alle

Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.

Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.

Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.

Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.

Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta

Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?

Pojasta polvi...

Tänään kuultua:

Mummo: "Aijajai, kun tuo mummon polvi on taas niin kippee!"
Tiiti: "Mutta mummo, sinä pystyt kuitenkin kävelemään sillä kippeelläkin polvella."

(Ja äidin sydämeen sattuu...)

Hengähdystauko ja vertaistukea

Tiiti vietti tämän viikonlopun CP-liiton sopeutumisvalmennuskurssilla isovanhempiensa kanssa. Hämmennyimme mieheni kanssa molemmat siitä, miten hiljaista kotona oli ilman Tiitiä. Meillä tuntui myös olevan aikaa ihan loputtomiin. Siivosimme kerrankin rauhassa ja kunnolla, teimme kävelylenkkejä, mies kärrytteli Touhon kanssa ja antoi minun nukkua (ihanaa!), keskustelimme keskeytyksittä, kokkasimme ruokia, joita Tiitin kanssa ei voi tehdä, katselimme telkkaria ja laitoimme parveketta kesäkuntoon. Kaikkea sitä ehtiikin, kun on vain sylivauva huollettavana!

Kotiin palasi iloinen ja innokas sopparilainen, joka oli päässyt ainakin suunnistamaan, keilaamaan, painamaan kangasta ja leikkimään metroa hotellihuoneen suihkukaapin ovilla. Mitali oli kaulassa, kunniakirja kainalossa ja monta kivaa muistoa taskussa. Vain äiti kelpasi tänä iltana - jopa kitaran soittoon, joka tavallisesti on isän heiniä. Oli hauska huomata, miten hellästi Tiiti katseli ja halaili Touhoakin pienen eron jälkeen.

Kurssi oli mennyt hienosti, ja kaikki osapuolet olivat tyytyväisiä. Isovanhemmat olivat saaneet tietoa ja vertaistukea. Keskusteluja oli käyty, kokemuksia vaihdettu ja oivalluksia saatu. Isovanhemmille lapsen vammaisuus aiheuttaa tavallaan kaksinkertaisen huolen - huolen omasta lapsesta ja tämän lapsesta. Siksi olikin valtavan hieno ajatus järjestää sopeutumisvalmennusta myös heille. (Ihan pikkuisen kyllä mietityttää, mitä meistä on siellä puhuttu, mutta sehän ei ole meidän asiamme...)

Kiitos, CP-liitto, kaikkien meidän puolesta! Odotamme jo, milloin olisi tarjolla meille soveltuva perhekurssi. :)

Historiaa

Ehkä jonkinlainen perhehistoriikki olisi paikallaan.

Tapasin mieheni kaksitoista vuotta sitten, parin vuoden päästä muutimme yhteen ja avioiduimme siitä vuoden päästä. Ostimme asunnon, jota remontoimme kauan. Kun aika oli kypsä, päätimme antaa vauvalle luvan tulla. Ei hän oikein ottanut tullakseen. Jouduimme lapsettomuuden mustaan tunneliin.

Minulta löytyi endometrioosi, joka oli tukkinut munatorveni. Päädyimme siis lapsettomuushoitoihin. Ihmeeksemme jo ensimmäinen koeputkihedelmöitys tuotti tulosta. Kahdesta siirretystä alkiosta (Tiuhti ja Viuhti) yksi jatkoi kasvuaan kohdussani. Minusta oli tulossa äiti.

Raskausviikolla 28 jouduin yllättäen sairaalaan lepohoitoon ennenaikaisen synnytyksen riskin vuoksi. Makasin viikon sairaalassa huolesta suunniltani, ja lepo jatkui sitten kotona. Vietimme juhannusta ensimmäistä kertaa kotona, kun muuallekaan emme voineet lähteä. Juhannuspäivän iltana minulta meni lapsivesi, ja neljän tunnin kuluttua siitä Tiiti syntyi. Raskausviikkoja oli tuolloin kasassa 33+1. Minusta tuli keskosäiti.

Tiiti vietti sairaalassa kaksi ja puoli viikkoa. Välitöntä hengenvaaraa hänellä ei ollut missään vaiheessa. Pahimpana ongelmana oli ilmarinta, jonka hoitamisen ajan Tiiti oli hengityskoneessa. Hyperbilirubinemian takia valohoitoa oli useaan otteeseen. Aivoja ultrattiin monta kertaa, viimeisen kerran kotiutumispäivänä. Tuolloin vihdoin saatiin kunnon näkyvyys aivojen rakenteeseen, ja jotain häikkää siellä näytti olevan. Kystalöydös vahvistui kontrolliultrassa, ja lasketun ajan kieppeillä otetun MRI:n jälkeen diagnoosi oli PVL, periventrikulaarinen leukomalasia. Minusta tuli huolestunut äiti.

Fysioterapia alkoi, ja mitä pidemmälle päästiin, sitä varmempaa oli, että Tiitille jäisi elinikäinen liikuntavamma. Täyttelimme vammaistukihakemusta hämillämme, sisustimme asuntoamme erilaisilla apuvälineillä. Iloitsimme jokaisesta uudesta taidosta, jonka Tiiti oppi. Puolentoista vuoden iässä diagnoosiksi varmistui cp-vamma, spastinen diplegia. Minusta tuli vammaisen lapsen äiti.

Vähitellen aloimme taas tuntea lapsenkaipuuta. Suuntasimme siis jälleen lapsettomuuspoliklinikalle. Aikaa kului, ja parin epäonnistuneen yrityksen jälkeen sain katsella positiivista raskaustestiä. Raskaus meni taas omaa rataansa. Tällä kertaa jouduin melkein kahdeksi kuukaudeksi sairaalaan, ja lepoa jatkui sen jälkeen vielä kotonakin. Touho syntyi kuitenkin lopulta täysiaikaisena. Minusta tuli kahden lapsen äiti.

Vaikka lapsettomuus on takana, tunnen varmaan ikuisesti sen kolon, jonka se kaiversi sydämeeni. Samoin on keskosuuden kohdalla. Ne kokemukset eivät häivy elämästäni, vaikka ne eivät enää läsnä olekaan.Tiitin vamma on osa Tiitiä ja meidän perhettämme. Se aiheuttaa ylimääräistä vaivaa, huolta ja suruakin, mutta sen kanssa olemme oppineet elämään. Kolmatta lasta tuskin enää uskallamme yrittää. Meidän perheemme on nyt tässä.

Kysymyksiä

Lapsen vammaisuus nostaa esiin monenlaisia kysymyksiä. Matkan varrella ne muuttavat muotoaan ja täsmentyvät. Melkein neljän vuoden takainen kysymykseni oli: "Mistä oikein on kyse?" Nyt olen mietiskellyt esimerkiksi sitä, miten Tiiti reagoi Touhon toivon mukaan normaalitahtiseen kehitykseen. Miltä hänestä tuntuu kontata kävelevän pikkuveljen perässä? Minua kiinnostaisi myös tietää, miten ihmeessä Tiiti voi koskaan saada itsenäisesti kenkiä jalkoihinsa, kun hänen varpaansa kipristyvät aina, kun hän tekee käsillään jotain.

Tiiti itse esitti pari kuukautta sitten kaksi vaikeaa kysymystä: "Äiti tiedätkö sinä, milloin minä voin kävellä jaloilla ulkona?" "Äiti tiedätkö sinä, miksi minä en voi kävellä jaloilla ulkona?" Luulen, että jatkossa kysymykset vain vaikeutuvat.