Se on pyörätuoli!

Pieni lapsi pyörätuolissa herättää mielenkiintoa, missä ikinä Tiitin kanssa kuljemmekin. Välillä kuulemme mitä merkillisimpiä kommentteja asiasta.

"Ovatko nuo jotkut modernit lastenrattaat?"
"Onpa sinulla hieno pyörä!"
"Kiva tuoli sulla."
Ei, se ei ole lastenrattaat sen enempää kuin pyörä tai tuolikaan. Ei myöskään rullatuoli. Se on pyörätuoli. Hieno ja kiva se kyllä on.

"Paljonko tuollainen maksaa?"
Emme tiedä paljonko se maksaa, sillä emme ole maksaneet sitä itse. Oma se ei silti ole. Se on lainassa, ja joku muu saa sen sitten käyttöönsä, kun Tiiti kasvaessaan tarvitsee isomman.

"Onko niitä noin pieniäkin!"
Tosiaan, niitä on erikokoisia ja erimallisia - on tärkeää, että pyörätuoli on juuri käyttäjälleen sopiva. Tähän ensimmäiseen pyörätuoliinsa Tiiti sai valita värinkin itse.

"Voi, noin pieni lapsi on joutunut pyörätuoliin."
Ei Tiiti siihen oikeastaan ole joutunut - päin vastoin: hän on saanut oman tavan liikkua omatoimisesti siellä, missä ei oikein voi kontata. Ja juu, kyllä hän konttaamaan pystyy. Ei pyörätuoli välttämättä tarkoita täyttä liikuntakyvyttömyyttä.

"Osaatko sinä työntää sitä ihan itse?"
Ei pyörätuolia voi sen käyttäjä itse työntää siinä istuessaan. Pyörätuolilla kelataan. Siinä Tiiti on jo oikein taitava.

*****

Edit. Tekstini loppu oli kadonnut jonnekin. Tässä se on nyt:

Joskus naurattaa, joskus harmittaa. Eniten harmittaa silloin, kun huomaan Tiitin menevän hämilleen. Jos puhutaan vaikkapa pyörän työntämisestä, kun tarkoitetaan pyörätuolin kelaamista, niin vaikea on pienen pojan osallistua häntä koskevaan keskusteluun. Hyväähän ihmiset tarkoittavat, mutta joskus on kyllä vaikea päästä heidän ajatustensa lähteille. Ehkä pienen pyörätuolin näkeminen on vaan niin hämmentävää, että ajatus katkeaa kokonaan.

P. S. Pyörätuolissa on neljä rengasta - ei kaksi, niin kuin monet tuntuvat ajattelevan. Aika kiikkerää olisi meno pelkästään niiden isojen renkaiden varassa...

Mielen huoltoa

Kävin viime viikolla neuvolapsykologilla. Mennessäni mietin, miksi oikeastaan olin varannut ajan sinne. Tilanne on kovasti jo helpottunut, eikä maailma enää tunnu niin mustalta. Olen tehnyt pieniä muutoksia arkeen ja saanut elämän rullaamaan parempaan malliin. En kuitenkaan halunnut peruuttaa sovittua aikaa, koska paljon on myllerrystä mielessä edelleen.

Keskustelu psykologin kanssa oli oikein hyvä, vaikka jälkeenpäin jäin harmittelemaan sitä, miten paljon keskityimme Tiitin ongelmiin ja niiden nostattamiin tuntemuksiin. Seuraavalla kerralla haluaisin pystyä puhumaan myös muista asioista.

Yksi psykologin esittämä kysymys jäi erityisen tärkeänä mieleeni. Hän nimittäin kysyi minulta, olenko antanut itselleni luvan iloita Touhon vammattomuudesta ja normaalista kehityksestä. Oli helppo vastata, että kyllä, ilman muuta, mutta sitten pysähdyin kuitenkin miettimään asiaa tarkemmin. Kovin usein tuntuu, että iloon Touhon touhuista liittyy vähintään ripaus surua siitä, mitä en ole saanut kokea Tiitin kanssa. Välillä myös huomaan, että koetan vähän painaa piiloon riemuani vaikkapa jostain Touhon uudesta taidosta - ikään kuin kunnioittaakseni sitä, ettei Tiiti kykene samaan.

Entä vammattomuus sinänsä? Olenko iloinen Touhon vammattomudesta? Toki olen: kukapa sitä nyt toivoisi lapselleen minkäänlaisia ylimääräisiä haasteita elämäänsä. Olen iloinen siitä, että saan seurata normilapsen normaalia kehitystä. Se ei vähennä iloani Tiitistä tai Tiitin kehityksestä. Tärkeintä Touhossa ei kuitenkaan ole hänen vammattomuutensa: me emme halunneet toista lasta saadaksemme vammattoman lapsen, vaan lapsen ylipäätään. Touho ei ole korjattu painos Tiitistä. Sellaista ei tarvita, Tiiti on täydellinen sellaisenaan.

Minulle jäi psykologista hieman sellainen olo, että hän oletti minun kokevan kaikkien meidän ongelmiemme johtuvan tavalla tai toisella Tiitistä. Näin ei missään tapauksessa ole. Tiedostan erittäin hyvin, että perhe-elämämme on monella tavalla ihan tavallista kaksilapsisen perheen elämää. Haluaisinkin ehkä löytää keinon keskustella niistä ihan tavallisista ongelmista: kahden lapsen äitiyden mukanaan tuomasta riittämättömyyden tunteesta, huonosti nukuttujen öiden vaikutuksesta koko perheen ilmapiiriin ja parisuhteeseen sekä arjen rutiinien joskus kuristavalta tuntuvaan tylsyyteen.

Seuraavaa keskustelua odotellessa keskityn pitämään itsestäni huolta. Ulkoilen, liikun, nukun ja syön hyvin. Jo nyt koen itseni ihan toiseksi ihmiseksi kuin vielä kolmisen viikkoa sitten. Suunta on oikea, koetan siis vain pysytellä polulla.

Pureskeltavaa

Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.

Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.

Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.

Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?

Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?

Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.

Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?