Oman tiensä kulkija

Eilen olimme Tiitin päiväkotikaverin synttäreillä. En voinut olla siellä taas pohtimatta, miten omalla tavallaan Tiiti tuollaiset tilanteet hoitaa - ja miten ristiriitaisesti. Tiiti oli aivan hurmaava pikkuinen herrasmies, joka onnitteli iloisesti päivänsankaria, ojensi lahjan hymyssä suin ja esitteli itsensä reippaasti tutustumisleikissä. Yhteislaululeikkiin Tiiti osallistui, kun otin hänet syliin. Sitten olikin jo sosiaalisuuden rippeet käytetty.

Juhlapöydässä Tiiti näykki ihan pikkuisen jotain, mutta huomio kiinnittyi niin totaalisesti muualle, että kakkukin jäi maistamatta kokonaan. Pian poika oli pakko nostaa pöydästä pois, kun oli päästävä tutkimaan sitä huomion kohdetta, enkä halunnut kitinän nousevan enää yhtään kovemmalle tasolle. Siitä lähtien Tiiti kulkikin sitten omia polkujaan.

Jo sisälle tullessamme Tiiti bongasi jääkaapin kirjainmagneetit, jotka ovat aiemminkin kiinnostaneet häntä kovasti. Niitä hän sitten järjesteli melkein koko juhlien ajan. Välillä yritin vetää häntä mukaan yhteisleikkeihin, mutta ne eivät poikaa kerta kaikkiaan innostaneet. Aikuisten kahvitellessa Tiiti oli ainoa, joka hyppyytti äitiä nousemaan pöydästä - tosin hän kyllä tarvitsi ihan konkreettisesti apua ainakin yhdellä niistä kerroista. Toisten lasten kanssa Tiiti ei oma-aloitteisesti tehnyt yhtään mitään. Jos joku tuli viereen kirjaimia järjestelemään, saattoi pientä kommunikointia olla - varsinkin, jos olin vieressä tukena.

Juhlien jälkeen Tiiti oli todella väsynyt. Olivathan päiväunet toki jääneet väliin, mutta sellaista sattuu miltei joka toinen päivä muutenkin. Ihan kuin olisi ollut suuri ponnistus ylipäätään selviytyä koko juhlista. Ilta sujui onneksi ilman suurempia yhteenottoja väsymyksestä huolimatta, ja nukkumaan mentyään Tiiti nukahti suunnilleen samalla sekunnilla kun painoi päänsä tyynyyn. Kemut taisivat olla rankat pienelle juhlijalle.

Jäin miettimään, miten paljon Tiiti todellakin tarvitsee aikuisten apua sosiaalisissa suhteissa ikätovereihinsa. Mietin myös sitä, miten vaikea on löytää raja siihen, miten paljon tulisi auttaa Tiitiä ja toisaalta antaa hänen selviytyä itse. Onko oikein pakottaa häntä edes hetkeksi mukaan yhteisiin juttuihin vai pitäisikö hänen antaa touhuta yksin, kun se on mieluisampaa? Onko oikein päästää hänet pakenemaan omiin oloihinsa?

Juhlissa sovimme uusia leikkitreffejä päiväkotikavereiden kanssa. Syksy on mennyt niin sairastelujen merkeissä, etten ole jaksanut järjestellä mitään playdateja. Nyt heräsin siihen, että niitä on vaan silloin tällöin oltava, että Tiiti pääsee harjoittelemaan tuikitärkeitä sosiaalisia taitoja. Olisi kyllä niin paljon helpompaa, jos nämä asiat sujuisivat ihan itsestään! Asumme vieläpä ihan eri suunnalla kuin muut päiväkotilaiset. Pienistä leikkituokioista tulee isoja asioita, kun lapsia pitää kuskailla sinne tänne ja sopia asioista itselleen ennestään tuntemattomien ihmisten kanssa. Pitää ajatella positiivisesti: samalla lisääntyy omakin sosiaalinen verkosto. Se ei koskaan ole pahitteeksi.

Itseluottamusta kasvattamassa

Päiväohjelmaani kuului tänään Tiitin käyttäminen muskarissa. Helppo nakki, Touho mukaan vaan ja menoksi. Suunnittelin huolella, moneltako kotoa pitää lähteä, että ehdin hakea Tiitin päiväkodista viiden kilometrin päästä ja ajaa keskustan halki muskarille. Ajoreitinkin mietin tarkkaan, ja repun pakkasin ajoissa. Mallikasta kerrassaan.

Suunnitelmani ei kuitenkaan ollut vedenpitävä (ja tänään oli sateinen päivä). Tajusin viime hetkessä, ettei auto ole pihassa vaan miehen työpaikalla, jonne on kahden kilometrin matka. Miten ihmeessä onnistuin unohtamaan moisen itsestäänselvyyden? Salamannopeasti puin vauvan, nappasin takin mukaani ja suuntasin kiireiset askeleeni kohti autoa. Vaikken ihan kärrykävelyn maailmanmestari olekaan, niin aika nopeasti pääsimme perille, emmekä olleet kamalan pahasti myöhässä hahmottelemastani aikataulusta.

Ajoin ensimmäistä kertaa yksin (ilman mieheni läsnäoloa) arki-iltapäivän liikenteessä. Ongelmia ei ollut, mutta kaikki aistit kyllä tarvittiin käyttöön. Päiväkodissa Tiiti oli innokkaana askartelemassa, eikä olisi malttanut lähteä ollenkaan. Autoon päästyään hän kyseli, voinko tulla takapenkille, jos Touholla on joku hätä. Sanoin, etten voi, eikä Touholle hätää tule. Samalla hiljaa mielessäni toivoin, ettei tosiaankaan tulisi - se kun tietäisi hermoja raastavaa huutokonserttia Tiitin säikkyessä Touhon itkua.

Perillä olimme hyvissä ajoin. Tiiti vastusteli yksin muskariin jäämistä, ja jouduinkin jättämään hänet sinne suu mutrussa. Itse hengailin kahviossa Touhoa tuttaville esitellen ja kuulumisia vaihtaen. Muskaritunnin päätteeksi luokasta pelmahti iloinen pikkuihmisten parvi. Tiiti oli pärjännyt hienosti ja on kuulemma pyörätuolin myötä saanut paljon itseluottamusta muskariryhmässä toimimiseen. Näinhän sen pitää ollakin.

Kotimatka sujui ruuhkassa madellen (onnistuin sammuttamaan autonkin pari kertaa jatkuvien pysähtymisten ja starttausten myötä) ja Tiitin kanssa länsimetrosta ja liikennemerkeistä keskustellen. "Missä sitä Helsingin metrotunnelia rakennetaan? Mennäänkö me sinne Espooseen sit metrolla? Voitais mennä Hakaniemestä. Tai Kulosaaresta. Mikä tuo merkki on, jossa on ympyrä ja viiva ja viiva ja viiva ja viiva (Tiiti hahmottaa rastin neljänä erillisenä viivana)? Miksei siihen saa pysähtyä?"

Kotiin pääsimme hengissä ja ehjinä, autoa myöten. Vaikkei meille varsinaista ajallista säästöä auton käyttämisestä näillä reissuilla olekaan, aion jatkaa harjoituksia. Minun on opittava luottamaan itseeni auton ratissa. On saatava uutta itsevarmuutta kuin Tiiti pyörätuolinsa kanssa. Otan pojastani mallia.

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?

Pureskeltavaa

Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.

Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.

Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.

Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?

Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?

Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.

Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?

Kohta 4 vuotta

Tiiti täyttää ensi torstaina huikeat neljä vuotta. Tänään alkoi juhlaputki kaverisynttäreillä - ihan ensimmäisillä lajiaan. Vieraina oli kaksi päiväkotikaveria perheineen ja kummitäti poikineen. Tiiti nautti juhlista joka solullaan, vaikka olikin väsynyt päiväunten jäätyä väliin. Ihanaa oli seurata, miten pojat leikkivät keskenään. Se ei ole mikään itsestäänselvyys meille. Tiitillä on vaikeuksia sosiaalisessa toiminnassa, ja päiväkodin kanssa on tehty paljon työtä, että hän oppisi leikkimään ikätovereiden kanssa. Aika paljon leikki oli vielä rinnakkaisleikkiä, mutta esim. palloa Tiiti vieritteli kivasti muiden kanssa.

Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.

Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?

Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.

Kysymyksiä

Lapsen vammaisuus nostaa esiin monenlaisia kysymyksiä. Matkan varrella ne muuttavat muotoaan ja täsmentyvät. Melkein neljän vuoden takainen kysymykseni oli: "Mistä oikein on kyse?" Nyt olen mietiskellyt esimerkiksi sitä, miten Tiiti reagoi Touhon toivon mukaan normaalitahtiseen kehitykseen. Miltä hänestä tuntuu kontata kävelevän pikkuveljen perässä? Minua kiinnostaisi myös tietää, miten ihmeessä Tiiti voi koskaan saada itsenäisesti kenkiä jalkoihinsa, kun hänen varpaansa kipristyvät aina, kun hän tekee käsillään jotain.

Tiiti itse esitti pari kuukautta sitten kaksi vaikeaa kysymystä: "Äiti tiedätkö sinä, milloin minä voin kävellä jaloilla ulkona?" "Äiti tiedätkö sinä, miksi minä en voi kävellä jaloilla ulkona?" Luulen, että jatkossa kysymykset vain vaikeutuvat.

Tervetuloa!

Keväisenä iltana lenkkeillessäni annoin ajatusten virrata. Olo tuntui hyvältä, vaikka suuri taloudellinen vastoinkäyminen painoikin mieltä. Mietin edellisenä iltana leikkipuistossa lasta kiikuttaessani kokemaani vapauden ja täyttymyksen tunnetta. Melkein 4-vuotiaan kiikkujan rajaton riemu tarttui minuunkin. Unohdin rahahuolet, annoin naurun tulla ja nautin juuri siitä hetkestä. Tunsin eläväni täyttä elämää. Ei se täydellistä ole, mutta ihan hyvää kuitenkin.

Lenkkipolkuni varrella koivuissa oli hento viherrys, krookukset ja narsissit kukkivat jo kunnolla muiden kukkien vielä odottaessa nuppuina. Aurinko paistoi matalalta häikäisten välillä. Tunsin rennon ja lämpimän olon virtaavan liikunnan puutteen rasittamaan kroppaani. Tunsin myös ajatusteni kirkastuvan kolmikuisen vauvan yöheräilyjen puuduttamissa aivoissani. Löysin hienoja sanoja, upeita vertauksia ja kiinnostavia näkökulmia. Halusin perustaa blogin, jotta voisin jakaa näitä ajatusten helmiä muillekin.

Koska läppäri ei kuulu peruslenkkeilyvarustukseeni, jouduin odottamaan hieman. Lapsiperheessä se "hieman" venähti melkein viikoksi. Tuona aikana unohdin jo kaikki ne ainutlaatuiset ajatukset, joista minun oli tarkoitus kirjoittaa. Ehkä ne vielä tulevat mieleen. Yritän ottaa niistä kiinni yksi kerrallaan ja saada puettua ne sanoiksi. Ehkä kannattaisi lähteä taas lenkille.

Tervetuloa mukaan Ihan hyvään elämään!