Joukossa mukana!

Kun odotin Tiitiä, tutustuin neuvolan kautta muutamaan niin ikään esikoistaan odottavaan äitiin. Tapasimme raskausaikana säännöllisesti erään tutkimusprojektin merkeissä, ja jatkoimme tapaamisiamme omin ehdoin projektin päätyttyä. Lapsemme syntyivät kahden ja puolen kuukauden sisään, ja Tiiti oli ensimmäistä kertaa mukana tapaamisessa jo ennen laskettua aikaansa. Tuolloin olin onnellinen ja ylpeä vauvastani, jonka pienuutta ja suloisuutta kaikki ihastelivat. Tunsin kuitenkin kokeneeni jotain ihan erilaista kuin muut. Olihan Tiiti syntynyt ennenaikaisesti, ja ne vauvat, joiden laskettu aika piti olla samaan aikaan Tiitin kanssa, olivat vielä turvassa äitiensä masuissa.

Seuraavassa tapaamisessa oma mielialani oli toinen. Tiitin MRI-kuvaus oli takana ja minun ajatukseni sekavassa vyyhdissä. Suunnaton epäonnistumisen tunne valtasi minut, kun yritin imettää toisten äitien läsnäollessa Tiitiä. Poika veti selkäänsä kaarelle, painoi päätään kättäni vasten, puristi suunsa tiukaksi ja teki imettämisestä kidutusta. Tiiti vaati myös syliä koko ajan. Muut vauvat, joista pienimmät olivat syntyneet Tiitin lasketun ajan tietämillä, makailivat tyytyväisinä lattialla, kun me äidit kahvittelimme. Tiiti oli ainoa, joka oli pakko ottaa kahvipöytäänkin mukaan. Enkä oikein edes osannut pitää jäykkää vauvaa sylissäni mukavasti. Kaikki oli vaikeaa. Lopulta pakenin tilanteesta jonkin tekosyyn varjolla ja juoksin itkien kotiin. Koin, että minussa oli jotain vikaa, että lapsessani oli jotain vikaa, ja etten kuulunut joukkoon.

Jokainen ryhmän tapaaminen muistutti minua siitä, mitä kaikkea Tiiti voisi jo osata ja mikä kaikki meidän elämässämme oli erilaista kuin muissa lapsiperheissä. Jostain syystä huonommuudentunne valtasi minut, vaikka meillä mukavaa yhdessä olikin. Kerran häpesin Tiitin vaippaihottumaa niin paljon, että piilouduin vessaan vaipanvaihtoon, vaikka muut suoriutuivat toimenpiteestä olohuoneen lattialla. Ihan kuin Tiiti olisi ollut maailman ainoa vauva, jolla on vaippaihottumaa ja ihan kuin vauvan terve iho olisi jokin hyvän äitiyden mittari. Ihottuma oli minulle ilmeisesti liian raskas pala käsiteltäväksi kaiken muun oikeasti ison ja merkittävän lisäksi.

Tiitilläkin on ollut omat ongelmansa tapaamisissamme. Jo vauvana hän jäi kirjaimellisesti toisten lasten jalkoihin, jos en ollut koko ajan vieressä suojelemassa. Kerran meillä kokoontuessamme Tiiti säikähti isoa lapsilaumaa - mukana oli jo pari pikkusisarustakin - ja rauhoitin tuolloin 1,5-vuotiaan Tiitin salaa imettämällä. Imetin salaa, koska en halunnut muiden näkevän, että imetin vielä niinkin isoa lasta. En enää tavoita syytä asian peittelemiseen. Puolisentoista vuotta sitten muut pelasivat jalkapalloa nurmikolla, ja Tiiti konttaili pyrkimyksenään päästä kylmään järveen uimaan. Yhteinen leikki löytyi lopulta puunrunkojen hakkaamisesta kepeillä.

Muiden äitien jo saadessa toisia lapsiaan minä mietin, uskallanko koskaan edes yrittää saada Tiitille pikkusisarusta. Kun lopulta uskalsin, piti ensin odottaa lapsettomuushoitojen alkamista, sitten pumpata itsensä hormoneja täyteen, toivoa, pettyä, yrittää uudestaan - kerta toisensa jälkeen. Kun muut äidit puhuivat edellisessä tapaamisessamme siitä, miten eivät ainakaan moneen vuoteen halua lisää lapsia, minä lopulta kerroin varovasti olevani raskaana.

Eilen tapasimme jälleen pitkästä aikaa. Jännitin vähän etukäteen, miten tapaaminen sujuu. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Tiiti oli jo etukäteen innoissaan. Heti aluksi Tiiti huikkasi: "Telve, minun nimi on Tiiti!" Ennen niin arka poikani sujahti joukkoon kuin olisi aina siihen kuulunut - ja niin tavallaan onkin. Lapset eivät tietenkään muistaneet toisiaan, mutta touhusivat ihanasti yhdessä ja rinnakkain. Touho oli mukana menossa, ja me äidit voimme jopa hetken kerrallaan vain istua ja rupatella. Minä olin toki eniten kiinni lapsissani, mutta jopa minä sain pysähdyttyä jutustelemaan rauhassa.

Meillä oli hauskaa yhdessä. Huomasin, että ensimmäistä kertaa en ajatellut, mitä muut minusta tai minun lapsistani ajattelevat. En nolostellut mitään. En surrut, harmitellut tai kadehtinut mitään. Olin vaan ja tunsin kuuluvani joukkoon. Se tuntui hyvältä.

Oman tiensä kulkija

Eilen olimme Tiitin päiväkotikaverin synttäreillä. En voinut olla siellä taas pohtimatta, miten omalla tavallaan Tiiti tuollaiset tilanteet hoitaa - ja miten ristiriitaisesti. Tiiti oli aivan hurmaava pikkuinen herrasmies, joka onnitteli iloisesti päivänsankaria, ojensi lahjan hymyssä suin ja esitteli itsensä reippaasti tutustumisleikissä. Yhteislaululeikkiin Tiiti osallistui, kun otin hänet syliin. Sitten olikin jo sosiaalisuuden rippeet käytetty.

Juhlapöydässä Tiiti näykki ihan pikkuisen jotain, mutta huomio kiinnittyi niin totaalisesti muualle, että kakkukin jäi maistamatta kokonaan. Pian poika oli pakko nostaa pöydästä pois, kun oli päästävä tutkimaan sitä huomion kohdetta, enkä halunnut kitinän nousevan enää yhtään kovemmalle tasolle. Siitä lähtien Tiiti kulkikin sitten omia polkujaan.

Jo sisälle tullessamme Tiiti bongasi jääkaapin kirjainmagneetit, jotka ovat aiemminkin kiinnostaneet häntä kovasti. Niitä hän sitten järjesteli melkein koko juhlien ajan. Välillä yritin vetää häntä mukaan yhteisleikkeihin, mutta ne eivät poikaa kerta kaikkiaan innostaneet. Aikuisten kahvitellessa Tiiti oli ainoa, joka hyppyytti äitiä nousemaan pöydästä - tosin hän kyllä tarvitsi ihan konkreettisesti apua ainakin yhdellä niistä kerroista. Toisten lasten kanssa Tiiti ei oma-aloitteisesti tehnyt yhtään mitään. Jos joku tuli viereen kirjaimia järjestelemään, saattoi pientä kommunikointia olla - varsinkin, jos olin vieressä tukena.

Juhlien jälkeen Tiiti oli todella väsynyt. Olivathan päiväunet toki jääneet väliin, mutta sellaista sattuu miltei joka toinen päivä muutenkin. Ihan kuin olisi ollut suuri ponnistus ylipäätään selviytyä koko juhlista. Ilta sujui onneksi ilman suurempia yhteenottoja väsymyksestä huolimatta, ja nukkumaan mentyään Tiiti nukahti suunnilleen samalla sekunnilla kun painoi päänsä tyynyyn. Kemut taisivat olla rankat pienelle juhlijalle.

Jäin miettimään, miten paljon Tiiti todellakin tarvitsee aikuisten apua sosiaalisissa suhteissa ikätovereihinsa. Mietin myös sitä, miten vaikea on löytää raja siihen, miten paljon tulisi auttaa Tiitiä ja toisaalta antaa hänen selviytyä itse. Onko oikein pakottaa häntä edes hetkeksi mukaan yhteisiin juttuihin vai pitäisikö hänen antaa touhuta yksin, kun se on mieluisampaa? Onko oikein päästää hänet pakenemaan omiin oloihinsa?

Juhlissa sovimme uusia leikkitreffejä päiväkotikavereiden kanssa. Syksy on mennyt niin sairastelujen merkeissä, etten ole jaksanut järjestellä mitään playdateja. Nyt heräsin siihen, että niitä on vaan silloin tällöin oltava, että Tiiti pääsee harjoittelemaan tuikitärkeitä sosiaalisia taitoja. Olisi kyllä niin paljon helpompaa, jos nämä asiat sujuisivat ihan itsestään! Asumme vieläpä ihan eri suunnalla kuin muut päiväkotilaiset. Pienistä leikkituokioista tulee isoja asioita, kun lapsia pitää kuskailla sinne tänne ja sopia asioista itselleen ennestään tuntemattomien ihmisten kanssa. Pitää ajatella positiivisesti: samalla lisääntyy omakin sosiaalinen verkosto. Se ei koskaan ole pahitteeksi.

Kohta 4 vuotta

Tiiti täyttää ensi torstaina huikeat neljä vuotta. Tänään alkoi juhlaputki kaverisynttäreillä - ihan ensimmäisillä lajiaan. Vieraina oli kaksi päiväkotikaveria perheineen ja kummitäti poikineen. Tiiti nautti juhlista joka solullaan, vaikka olikin väsynyt päiväunten jäätyä väliin. Ihanaa oli seurata, miten pojat leikkivät keskenään. Se ei ole mikään itsestäänselvyys meille. Tiitillä on vaikeuksia sosiaalisessa toiminnassa, ja päiväkodin kanssa on tehty paljon työtä, että hän oppisi leikkimään ikätovereiden kanssa. Aika paljon leikki oli vielä rinnakkaisleikkiä, mutta esim. palloa Tiiti vieritteli kivasti muiden kanssa.

Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.

Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?

Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.

Juhlintaa

Eilen oli muskarin kevätjuhla. Tiitin ryhmän esitys oli piirileikki, johon kävelytaidottoman Tiitin oli tietysti hankala osallistua. Niinpä hän oli saanut erityistehtävän: hän muodosti kahden opettajan kanssa laululeikkiä säestävän trion. Tiiti soitti marakassia, opettajat viulua ja pianoa. Hienosti meni, ja Tiiti sai nimeltä mainittuna valtaisat suosionosoitukset täpötäydeltä salilta. Minun silmäkulmani kostuivat ylpeydestä.

Mietin sitä, kuinka monta kertaa Tiiti tulee eri yhteyksissä erottumaan joukosta vammansa takia. Kuinka monta kertaa opettajat joutuvat keksimään, kuinka Tiiti voi osallistua tai miten toimintaa saa sovellettua hänen taidoilleen? Parasta olisi varmaan, jos edes välillä koko ryhmä tekisi jotain, mihin Tiitikin pystyy. Tällä kertaa Tiiti oli saamastaan huomiosta onnellinen, mutta miltähän tuntuu pidemmän päälle olla aina erilainen ja erottuva?

Tänään puolestaan juhlimme äitienpäivää tekemällä koko perheen retken Seitsemisen kansallispuistoon. Sää oli aurinkoinen, mutta tuulinen. Söimme nuotiolla ja tutustuimme luonnon ihmeisiin. Näimme "halaavia" sammakoitakin. Päätimme tehdä pieniä luontoretkiä silloin tällöin. Missään muualla ei saa ajatuksiaan niin hyvin tuuletettua! Ennen lapsia harrastimme retkeilyä jonkin verran. Nyt olisi kiva elvytellä tuota harrastusta, ja tutustuttaa pojatkin asiaan. Se voisi olla meidän perheemme yhteinen harrastus.