Joukossa mukana!

Kun odotin Tiitiä, tutustuin neuvolan kautta muutamaan niin ikään esikoistaan odottavaan äitiin. Tapasimme raskausaikana säännöllisesti erään tutkimusprojektin merkeissä, ja jatkoimme tapaamisiamme omin ehdoin projektin päätyttyä. Lapsemme syntyivät kahden ja puolen kuukauden sisään, ja Tiiti oli ensimmäistä kertaa mukana tapaamisessa jo ennen laskettua aikaansa. Tuolloin olin onnellinen ja ylpeä vauvastani, jonka pienuutta ja suloisuutta kaikki ihastelivat. Tunsin kuitenkin kokeneeni jotain ihan erilaista kuin muut. Olihan Tiiti syntynyt ennenaikaisesti, ja ne vauvat, joiden laskettu aika piti olla samaan aikaan Tiitin kanssa, olivat vielä turvassa äitiensä masuissa.

Seuraavassa tapaamisessa oma mielialani oli toinen. Tiitin MRI-kuvaus oli takana ja minun ajatukseni sekavassa vyyhdissä. Suunnaton epäonnistumisen tunne valtasi minut, kun yritin imettää toisten äitien läsnäollessa Tiitiä. Poika veti selkäänsä kaarelle, painoi päätään kättäni vasten, puristi suunsa tiukaksi ja teki imettämisestä kidutusta. Tiiti vaati myös syliä koko ajan. Muut vauvat, joista pienimmät olivat syntyneet Tiitin lasketun ajan tietämillä, makailivat tyytyväisinä lattialla, kun me äidit kahvittelimme. Tiiti oli ainoa, joka oli pakko ottaa kahvipöytäänkin mukaan. Enkä oikein edes osannut pitää jäykkää vauvaa sylissäni mukavasti. Kaikki oli vaikeaa. Lopulta pakenin tilanteesta jonkin tekosyyn varjolla ja juoksin itkien kotiin. Koin, että minussa oli jotain vikaa, että lapsessani oli jotain vikaa, ja etten kuulunut joukkoon.

Jokainen ryhmän tapaaminen muistutti minua siitä, mitä kaikkea Tiiti voisi jo osata ja mikä kaikki meidän elämässämme oli erilaista kuin muissa lapsiperheissä. Jostain syystä huonommuudentunne valtasi minut, vaikka meillä mukavaa yhdessä olikin. Kerran häpesin Tiitin vaippaihottumaa niin paljon, että piilouduin vessaan vaipanvaihtoon, vaikka muut suoriutuivat toimenpiteestä olohuoneen lattialla. Ihan kuin Tiiti olisi ollut maailman ainoa vauva, jolla on vaippaihottumaa ja ihan kuin vauvan terve iho olisi jokin hyvän äitiyden mittari. Ihottuma oli minulle ilmeisesti liian raskas pala käsiteltäväksi kaiken muun oikeasti ison ja merkittävän lisäksi.

Tiitilläkin on ollut omat ongelmansa tapaamisissamme. Jo vauvana hän jäi kirjaimellisesti toisten lasten jalkoihin, jos en ollut koko ajan vieressä suojelemassa. Kerran meillä kokoontuessamme Tiiti säikähti isoa lapsilaumaa - mukana oli jo pari pikkusisarustakin - ja rauhoitin tuolloin 1,5-vuotiaan Tiitin salaa imettämällä. Imetin salaa, koska en halunnut muiden näkevän, että imetin vielä niinkin isoa lasta. En enää tavoita syytä asian peittelemiseen. Puolisentoista vuotta sitten muut pelasivat jalkapalloa nurmikolla, ja Tiiti konttaili pyrkimyksenään päästä kylmään järveen uimaan. Yhteinen leikki löytyi lopulta puunrunkojen hakkaamisesta kepeillä.

Muiden äitien jo saadessa toisia lapsiaan minä mietin, uskallanko koskaan edes yrittää saada Tiitille pikkusisarusta. Kun lopulta uskalsin, piti ensin odottaa lapsettomuushoitojen alkamista, sitten pumpata itsensä hormoneja täyteen, toivoa, pettyä, yrittää uudestaan - kerta toisensa jälkeen. Kun muut äidit puhuivat edellisessä tapaamisessamme siitä, miten eivät ainakaan moneen vuoteen halua lisää lapsia, minä lopulta kerroin varovasti olevani raskaana.

Eilen tapasimme jälleen pitkästä aikaa. Jännitin vähän etukäteen, miten tapaaminen sujuu. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Tiiti oli jo etukäteen innoissaan. Heti aluksi Tiiti huikkasi: "Telve, minun nimi on Tiiti!" Ennen niin arka poikani sujahti joukkoon kuin olisi aina siihen kuulunut - ja niin tavallaan onkin. Lapset eivät tietenkään muistaneet toisiaan, mutta touhusivat ihanasti yhdessä ja rinnakkain. Touho oli mukana menossa, ja me äidit voimme jopa hetken kerrallaan vain istua ja rupatella. Minä olin toki eniten kiinni lapsissani, mutta jopa minä sain pysähdyttyä jutustelemaan rauhassa.

Meillä oli hauskaa yhdessä. Huomasin, että ensimmäistä kertaa en ajatellut, mitä muut minusta tai minun lapsistani ajattelevat. En nolostellut mitään. En surrut, harmitellut tai kadehtinut mitään. Olin vaan ja tunsin kuuluvani joukkoon. Se tuntui hyvältä.

Yskää ja sirkushuveja

Tauti ei hellitä otettaan pojistamme. Flunssaa on vaihtelevin oirein pyöritelty jo kaksi ja puoli viikkoa. Olisikohan kaksi eri pöpöä iskenyt peräkkäin? Tiitin tilaa osaan seurata hyvin. Astmalääkitys on kohdillaan, eikä hätää ole. Pelkäänkin nyt koko ajan, että Touhon hengitys ahtautuu. Viime yön valvoin kamalaa ryskäyskää kuunnellen, ja toinen samanlainen yö näyttäisi olevan tulossa. Toistaiseksi lima tuntuisi kuitenkin irtoavan (välillä jopa oksennuksen myötä), eikä varsinaista hengenahdistusta ole ollut havaittavissa. Toivottavasti pysyykin loitolla.

Flunssan keskellä on koettu hienojakin hetkiä. Tiiti näyttäisi tosiaan oppineen kuivaksi. Viisi päivää on jo mennyt ilman vaippaa, eikä yhtään vahinkoa ole sattunut. Sen kunniaksi kävimme tänään sirkuksessa. Näytös oli Tiitin jaksettavaksi vähän turhan pitkä, mutta poika seurasi haltioissaan niitä esityksiä, jotka kiinnostivat. Itselleni sirkuskäynti toi mieleen lapsuuden innostuksen, kun sirkus tuli kaupunkiin. Kerran olisin päässyt norsun selkään, mutten uskaltanut - ja harmittelin sitä heti samana päivänä. Surmanajo näytti nyt yhtä pelottavalta kuin lapsenakin, akrobaatit ja jonglöörit olivat häkellyttävän taitavia.

Kuulonsuojauksesta ei ollut puhettakaan minun lapsuudessani.

  

Olisipa hauskaa päästä joskus näkemään jonkun ohjelmanumeron hiomista aina ensimmäisistä harjoituksista lähtien. Miltähän näyttää ensimmäinen yritys jongleerata seitsemällä pallolla laukkaavan hevosen selässä seisten? Kuinka monta kertaa akrobaatti putoaa toisen pään päältä ennen kuin voi luottaa pysyvänsä siellä yhdellä jalalla varpaillaan seisten?

 

En voi välttyä ajatukselta, että CP-vammainen lapsi tarvitsee samaa sinnikkyyttä toisille tavallisia taitoja harjoitellessaan, eikä silti välttämättä saavuta niitä koskaan. Emmehän me vammattomatkaan kaikki ole akrobaatteja tai jonglööreja.

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?

Pureskeltavaa

Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.

Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.

Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.

Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?

Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?

Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.

Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?

Kehitystä

Aamulla Touho makaili lattialla täkin päällä, kun vaihdoin päivävaatteita ylleni. Olin muutaman hetken selin vauvaan, kunnes itku hälyytti minut kääntymään. Touho oli puolisen metriä sivussa siitä, mihin olin hänet jättänyt, kuitenkin edelleen selällään. En keksi muuta selitystä kuin että vauva oli onnistunut kääntymään ensin vatsalleen ja kierähtänyt siitä vahingossa takaisin selälleen. Se olisi ensimmäinen kääntyminen. Häkellyttävää. Minkäänlaista mielenkiintoa Touho ei ole kääntymiseen osoittanut, mitä nyt muutamia kertoja vängännyt itsensä kyljelleen nähdäkseen paremmin jotain mielenkiintoista. Ehkä nyt oli jotain niin mielenkiintoista, että lopputulos oli mitä oli. Selvästi yllätys vauvalle itselleenkin.

Tiiti kääntyi aikanaan kymmenkuisena pitkällisen asian harjoittelun jälkeen. Ratkaisevan impulssin antoi kädestä pudonnut kylpyankka, jota Tiiti kääntyi ottamaan. Se oli riemun hetki! Mieheni oli ollut ihan varma, ettei Tiiti ikinä opi edes kääntymään. Minä olin varma, että oppii, mutta malttamattomana odotin, milloin se tapahtuu. Siinä tuntui olevan todella paljon pelissä. Siksi nyt tuntuu oudolta, että Touho ehkä kääntyi, enkä edes nähnyt sitä, eikä sitä ole edes harjoiteltu. Ei yhdessä eikä yksin. Niinkö tavallinen lapsi oppii asioita?

Eilen löysin itseni tutkailemasta Touhon käsiä ja kaikkea. Olin varma, että toinen käsi ei toimi normaalisti. Pysyi nyrkissä ja vaikka mitä. Minun pitää lopettaa tuollainen. Jos ei ongelmia ole, niitä on turha oikein etsimällä etsiä. Voihan niitä joskus vielä tulla, mutta liialla kehityksen vahtimisella saan vaan itselleni pahaa mieltä aikaiseksi. Tähänkin auttaa uusi mottoni: Relaa, älä stressaa.

Keho muistaa

Merkillistä, miten asiat jäävät kehon muistiin. Viikonloppuna käytin itkuhälytintä ensimmäistä kertaa Touhon kanssa. Siitä aika ajoin kuuluva kohina (reagointi liikkeeseen) sai minut miltei pois tolaltani. Se oli sama ääni, joka esti minua nukkumasta päiväunia Tiitin vauva-aikana pahimman väsymykseni vallassa. Tällä kertaa väsymys ei ollut yhtä armoton, en ollut edes yksin vauvan kanssa, ja tiesin kaiken olevan kunnossa. Silti joka kerta, kun hälytin kohisi, tunsin epämiellyttävän stressipiikin kehossani. Sydämeni tykytti ja aistini valpastuivat. Olisin halunnut juosta vauvan luo, vaikka tiesin, että se olisi turhaa. Pidättelin itkua enkä pystynyt keskittymään mihinkään. Jatkossa aion jättää vain ikkunan auki, jos Touho nukkuu parvekkeella. En halua kuulla sitä kohinaa enää koskaan.

Onneksi keho muistaa myös mukavia asioita. Kun Tiiti oli kaksivuotias, siskoni sai vauvan. Sylitellessäni tuota vastasyntynyttä tunsin maidon nousevan rintoihini. Ei kai se oikeasti voinut nousta, mutta tunne oli todella voimakas ja aito. Saman tuntemuksen koin ensimmäistä kertaa Tiitin ollessa neljän päivän ikäinen. Sain hänet silloin syliini keskoskaapista. Pieni ja hauras, letkujen ja piuhojen ympäröimä poikani painautui rintakehääni vasten, käänsi päätään ja nukahti. Minun oli hyvä olla. Aistin jokaisella solullani Tiitin läheisyyden ja rentouduin. Rintojani kuumotti ja pakotti. Maidon tulvahdus. Rakkauden läikähdys.

Mustia ajatuksia

Touho on pitänyt viime aikoina huolen siitä, etten saa nukuttua ainakaan kahta tuntia pidempiä jaksoja kerrallaan. Väsymys alkaa painaa jo niin mieltä kuin ryhtiäkin alaspäin. Jaksan sen ajatuksen voimalla, että tämä asiaintila ei ole ikuinen. Tiedostan myös, että pahemmastakin on selvitty.

Kun Tiiti oli pikkuvauva, oli vaihe, jolloin valvoin vielä enemmän. Olimme saaneet tietää Tiitin aivovauriosta. Valvoin nukkuvaa Tiitiäistä katsellen. Aikaisemmin olin katsellut nukkuvaa vauvaa asiaan kuuluvasti ihastellen ja herkistellen. Nyt katsoin ja ihmettelin, oliko tuo todella minun lapseni. En minä tuollaista lasta halunnut! En minä sellaista elämää halunnut. Elämää vammaisen lapsen äitinä.

Kysymykset törmäilivät toisiinsa päässäni. "Millainen ihminen Tiitistä kasvaa? Mitä hän oppii, ja mitä jää oppimatta? Miten kaikki vaikuttaa elämäämme? Miksi minä ajattelen tällaisia, kun minun pitäisi olla onnellinen kauan kaivatusta lapsesta? Enhän missään tapauksessa olisi suostunut vaikkapa aborttiin lapsen vammaisuuden takia. Miksi nyt silti tunnen näin? Onko kyse vain liikuntavammasta? Vai ehkä myös kehitysvammasta? Eikö tuo olekin nelisormipoimu, joka Tiitillä on molemmissa käsissään - eikös Down-ihmisillä ole sellainen? Onko Tiitilläkin Downin syndrooma? Kai se olisi huomattu, vai olisiko? Entä sitten? Miksi minä olen näin huono ihminen ja huono äiti? Minunhan pitäisi rakastaa lastani ehdoitta."

En uskaltanut kertoa kenellekään noista ajatuksista, en edes miehelleni. En myöskään neuvolan terveydenhoitajalle, enkä lääkärille sen enempää neuvolassa kuin sairaalassakaan. Häpesin ajatuksiani. Tunsin itseni arvottomaksi, koska en osannut heti hyväksyä lastani sellaisena kuin hän oli. Nyt sanoisin, että olin avuton ja hädissäni. Ja väsynyt, ihan tavattoman väsynyt. En osannut rentoutua päivälläkään Tiitin nukkuessa. Jos yritin itse torkahtaa, havahduin jokaiseen pieneenkin risahdukseen varmana siitä, että vauva heräsi. Kun suljin silmäni, kuulin vauvan itkua, ja kun säpsähtäen avasin silmäni, tajusin, että itku soi vain ajatuksissani.

Kuljin jonkinlaisessa horroksessa päivästä toiseen. Pelkäsin kompastuvani portaissa vauva sylissäni, pelkäsin käveleväni epähuomiossa auton alle vaunujen kanssa. Olin jostain lukenut, että vauvalle pitäisi aina hymyillä. Havahduin eräänä päivänä vääntämästä kasvoilleni jotain hymyn tapaista väsynyttä irvistystä. Ajattelin, että kyllä vauvakin tuon feikin tunnistaa, en hymyile, jos ei kerran hymyilytä. Olisin tarvinnut apua, mutten sitä osannut pyytää. Vakuuttelin terkkarinkin uskomaan, että kaikki on kunnossa ja että jaksan kyllä. Hän sentään kysyi aina minunkin vointiani, mutten paljastanut hänelle pahaa oloani, pelkoani ja väsymystäni.

En muista, milloin ja miten ajatteluni muuttui. Varmaan se tapahtui niin vähitellen, ettei tarkkaa ajankohtaa voikaan määrittää. Olisiko Tiitin ensimmäinen hymy vaikuttanut asiaan? Muistan Tiitin usein hymyilleen yöllä irrottautuessaan rinnalta masu maitoa pullollaan. Siihen tuli itsekin vastattua hymyllä. Vaikka pieni ääni sisässäni sanoi, ettei öiseen aikaan saisi ottaa kontaktia vauvaan, hymyilin silti. Ja Tiiti hymyili takaisin. Pikku hiljaa öiset kysymykset alkoivat vähentyä ja tunteeni Tiitiä ja hänen vammaansa kohtaan muuttua. Epävarmuutta ja epätietoisuutta riitti. Kukaan ei voinut antaa ennusteita Tiitin kehityksestä vielä pitkään aikaan, mutta minulle oli silti selvää, että juuri tämän lapsen minä halusin ja juuri tätä lasta minä rakastin. Ehdoitta.