tiistai 19. kesäkuuta 2012

Energiaa

Eilinen neuvolakäynti meni mallikkaasti. Tiiti teki tehtäviä innokkaasti, osasi mitä osasi ja hyvällä yrityksellä paikkasi loput. Kuulon testaaminen oli vielä haastavaa, kun ei Tiitiäinen oikein muistanut kertoa meille, milloin kuuli jotain. Yritetään syksyllä uudestaan. Rokotettaessa poika ei inahtanutkaan. Taitaa olla harvinainen tapaus terkkarin reaktiosta päätellen.

Mittaustulokset jäivät harmittamaan. Maaliskuisella osastojaksolla sairaalan ravitsemussuunnittelija antoi rajan, minkä yli painon pitäisi kivuta tähän neuvolakäyntiin mennessä. No ei kivunnut. Soitin siis tänään kyseiselle ravitsemussuunnittelijalle, joka antoi kaksi vaihtoehtoa: joko jatkaisimme tutulla linjalla ja seuraisimme tilannetta syksyyn tai ottaisimme suosiolla energialisän (Fantomalt) käyttöön. Päädyimme jälkimmäiseen.

On aika lyöty olo. En olisi ikinä uskonut, että lapsen ravitseminen voisi olla näin vaikeaa. Millainen äiti ei saa lastaan ravittua kunnolla? Mitä teemme väärin? Ruokailut ovat olleet meidän perheemme kipupisteitä jo kauan. Pienikin väärä ele väärään aikaan voi tuhota hyvin alkaneen ruokailun Tiitiltä, jos sitä alkuun edes saadaan. Vähemmästäkin tulee kireä tunnelma ruokapöytään, ja kierre on valmis. Jos joku osaisi purkaa tämän noidankehän, olisin ikuisesti kiitollinen. Jospa Fantomalt olisi meidän taikajauheemme.

sunnuntai 17. kesäkuuta 2012

Kohta 4 vuotta

Tiiti täyttää ensi torstaina huikeat neljä vuotta. Tänään alkoi juhlaputki kaverisynttäreillä - ihan ensimmäisillä lajiaan. Vieraina oli kaksi päiväkotikaveria perheineen ja kummitäti poikineen. Tiiti nautti juhlista joka solullaan, vaikka olikin väsynyt päiväunten jäätyä väliin. Ihanaa oli seurata, miten pojat leikkivät keskenään. Se ei ole mikään itsestäänselvyys meille. Tiitillä on vaikeuksia sosiaalisessa toiminnassa, ja päiväkodin kanssa on tehty paljon työtä, että hän oppisi leikkimään ikätovereiden kanssa. Aika paljon leikki oli vielä rinnakkaisleikkiä, mutta esim. palloa Tiiti vieritteli kivasti muiden kanssa.

Huomenna on vuorossa neuvolakäynti. Olemme pohtineet paljon sitä, mitä Tiitin on mielekästä siellä tehdä. Neuvolan LENE-testin merkitys lienee aika marginaalinen Tiitin tapauksessa. Paljon tarkempia testauksia tehdään kuitenkin säännöllisesti erityissairaanhoidon puolella, ja tarvittavat terapiat ovat järjestyksessä (paitsi että odottelemme Kelan päätöstä syksyllä alkavaksi kaavailtuun toimintaterapiaan). Päädyimme kuitenkin siihen, että olisi kiva, jos neuvolan uusi terveydenhoitaja tutustuisi myös Tiitiin enemmän kuin pelkkä mittaus-, punnitus- ja rokotussessio mahdollistaisi. Touhon asioissa pyörimme neuvolassa tiuhaan näin vauvavuonna, ja olisi kiva, jos terkkari tuntisi koko perheemme. Avoimin mielin lähdemme huomenna siis neuvolaan.

Saimme torstaina päiväkodista neuvolaan toimitettavan yhteistyölomakkeen haltuumme. Siinä oli mukana Tiitin omakuva ja oman nimen kirjoitus (aikamoista hieroglyfiä). Tuo omakuva oli ensimmäinen esittävä kuva, jonka olen nähnyt Tiitin tehneen. Siinä näkyy munamainen vartalo, silmät, alaspäin vääntynyt suu (surullinen? vihainen? miksi?), kädet, lyhyet jalat ja vähän hiuksiakin. En tiennyt, että Tiiti osaisi piirtää sellaisen. En kerta kaikkiaan tiennyt. Mitähän kaikkea muuta hän osaa minun tietämättäni? Lukea? Laskea yhteenlaskuja? Tehdä kuperkeikan?

Lähestyvä syntymäpäivä tekee minut sekä liikuttuneeksi että mietteliääksi. Ihana pieni poikani ei ole enää ihan pieni. Kun näen häntä ikäistensä seurassa, kaiken hyvän mielen takaa pistää aina pieni piikki sydämeeni. Tiiti ei tosiaankaan ole samalla tasolla kehityksessään kuin muut. Hän vaikuttaa helposti ainakin vuotta nuoremmalta kuin on - ja pieni koko vielä vahvistaa vaikutelmaa. Kognitiivisen kehityksen viiveisyys todettiin ensimmäistä kertaa 2,5 vuotta sitten. Siitä asti on epävarmuus ollut seuranamme ihan kuin aluksi liikuntavamman suhteen. Mitä tämä kehitysviive tuo tullessaan? Kasvaako se aina vaan, vai kiriikö Tiiti jossain vaiheessa lähemmäksi ikätasoaan? Miten pärjää elämässään ihminen, jolla liikuntavamman lisäksi on älyllisiä ongelmia? Oma pieni kaikessa vajavuudessaan täydellinen poikani erilaisuutta huonosti sietävässä maailmassa. Pelottavaa.

sunnuntai 10. kesäkuuta 2012

Hyvän mielen asioita

Äiti haastoi minut listaamaan arjen asioita, joista saan hyvän mielen. Erinomainen haaste! Hyvän mielen asioita olisi hyvä pohtia silloin tällöin. Siitä saa lisää hyvää mieltä. Kokeillaanpa:

Listaan pitäisi loihtia kymmenen hyvän mielen asiaa mitkä löytyy arjestani ja tuovat minulle hyvän mielen.

1. Pojat. Niin rakkaat ja ihanat. Vaikka kuinka sanotaan, että onnen pitäisi löytyä itsestä, niin kyllä lapset vaan pitävät pinnalla elämän muuten murjoessa.

2. Mies. Ihan paras. Rakkautta ja välittämistä riittää melkein yhdentoista yhteisen vuoden jälkeenkin.

3. Kesä. Se on täällä!

4. Musiikki. Sitä ei voi minusta irrottaa. Lastenlauluja, rockia, klassista, kansanmusiikkia. Laulaen, soittaen, kuunnellen. Kotona ja konserteissa (harvoin tosin tässä pikkulapsivaiheessa).

5. Hiljaisuus. Yhtenä vastakohtana äskeiselle tarvitsen hiljaisuutta kuullakseni ajatukseni ja rentoutuakseni. Onneksi siihen tuntuu löytyvän aina edes pieni aika päivästä.

6. Käsityöt. Aina en ehdi niitä itse tekemään niin paljon kuin haluaisin, mutta nautin myös muiden aikaansaannosten ihastelemisesta.

7. Lukeminen. Aina on vähintään kaksi kirjaa yhtäaikaisesti menossa.

8. Tuoreen basilikan tuoksu. Hyvä ruoka yleensä. Bonusta, jos Tiiti syö kunnolla.

9. Se, kun saa asioita järjestykseen - oli sitten kyse tiskipöydän raivaamisesta, pyykkien setvimisestä tai viranomaisasioiden hoitamisesta.

10. Kunnon maitokahvi. En kutsu omaa versiotani millään virallisella vieraskielisellä nimellä, koska lämmitän laktoosittoman rasvattoman mikrossa, enkä edes haaveile vaahdottavani sitä. Kahvin keitän reilun kaupan espressosta mutteripannussa. Suklaa on paras lisäke...

Haastan mukaan Yksiksen rapakon takaa. Hänellä riittää arjessaan haasteita, mutta lukemastani päätellen myös hyvän mielen asioita.

keskiviikko 6. kesäkuuta 2012

Esteetön leikkipuisto

Kotikaupungissamme Tampereella vietettiin maanantaina esteettömän leikkipuiston avajaisia. Me kävimme testaamassa puiston viime perjantaina ja ihastuimme ikihyviksi. Pienet asiat voivat olla todella merkittäviä esteettömyyden kannalta. Tässä leikkipuistossa esim. pyörätuoliluiskat "monitoimivälineeseen" ja hiekkalaatikkoon, matalalla sijaitseva verkko (sellainen, joka tavallisesti on jossain korkeuksissa kiipeilymatkan päässä) ja riittävän syvät, konttaamista helpottavat askelmat liukumäen portaissa ovat pienenpieniä muutoksia, joilla on suurensuuri merkitys liikuntarajoitteisen leikkijän kannalta. Eikä niistä mitään haittaa ole normaalisti liikkuvillekaan lapsille. Ihana lisä normaaliin leikkipuistomeininkiin oli myös metallofoni, jota olikin koko ajan joku soittamassa. Kiva äänimaisema teki miellyttävän tunnelman.

Aamulehden jutussa ei ole kuvaa puistosta, mutta täällä voi tutustua puiston yleissuunnitelmaluonnokseen. Kaikki toteutettu ei ihan vastaa luonnosta, mutta aika hyvän kuvan siitä saa. Puiston suunnitelmia olisi voinut kommentoida luonnosteluvaiheessa, mutta en harmikseni huomannut asiaa ajoissa. Jatkossa yritän seurata kaupungin suunnitelmia paremmin.

Leikkipuistounelmiin voi tutustua myös täällä - ja tuoda esiin omia ideoitaan. Esteettömyys kaikille ja kaikkialle!

tiistai 5. kesäkuuta 2012

Hitaudesta

Arvostan hitautta. Tykkään rauhallisista aamuista, kun ei ole kiirettä minnekään. Jään mielelläni paikassa kuin paikassa tutkiskelemaan ilmoitustauluja ja muuta mielenkiintoista. Unohdun helposti lukemaan, tekemään käsitöitä, soittamaan tai leikkimään lasten kanssa vailla käsitystä ajankulusta. Hitauden vastapainona onkin sitten usein kiire. Kun ensin haahuilee, on pakko ottaa tuhlattu aika takaisin ja kiirehtiä, että pysyisi aikataulussa.

Lasten kanssa sekä hitaus että kiire korostuvat entisestään. Tiedän, että kaikkeen tulisi varata aikaa vähintään kaksi kertaa sen verran kuin ensin arvioisin. Silti tunnen välillä olevani jatkuvassa kiireloukussa. Asiaa ei yhtään helpota Tiitin liikkumisen hitaus, hänen tarvitsemansa avustuksen määrä tai hänen haaveilemaan unohtuva ja keskittymiskyvytön tapansa toimia.

Pyörätuoli on vienyt hitauden ihan uusiin ulottuvuuksiin. Ollessaan aktiivinen ja keskittyessäänkin Tiiti kulkee pyörätuolillaan vielä hyvin hitaasti. Kun matkan teko sen lisäksi katkeaa jokaiseen mielenkiintoiseen asiaan, mitä havaintopiirissä on, joutuu hitaudensietokykynsä venyttämään äärimmilleen. Kun Tiitin antaa itse kelata, pitää tyhjentää mielensä ja unohtaa lineaarinen aikakäsitys. On vain tämä hetki ja nämä ärsykkeet, joihin Tiitin täytyy reagoida. On vain tämä hetki, joka voi venyä äärimmilleen, olla vailla alkua ja loppua.

Samalla pitää kuitenkin opettaa Tiitiä suuntaamaan ajatuksensa siihen, mitä on tekemässä. Pitää keskeyttää haaveilu, muistuttaa matkan edistymisen tärkeydestä ja hoputtaa kulkemaan eteenpäin. Pitää auttaa Tiitiä havainnoimaan olennaisia asioita, jotka häneltä saattavat toiminnallisen näkökentän kapeuden takia jäädä huomaamatta. Pitää kehittää Tiitin toiminnanohjausta ja tarkkaavaisuuden suuntaamista.

Ja tärkeimpänä kaikesta: pitää antaa Tiitin tutkia ja ihmetellä maailmaa, hämmästellä havaintojaan ja venyttää aikaa. Pitää antaa hänen nauttia liikkumisestaan, haahuilla ja olla hidas. Olla tässä ja nyt. Hitaasti.

maanantai 4. kesäkuuta 2012

Juhlaviikonloppu

Vietimme viikonlopun Helsingissä juhlien. Ensimmäisenä olivat vuorossa rakkaan kummityttöni lakkiaiset.
Äskenhän hän vasta syntyi ja nyt jo on lähdössä muille maille opiskelemaan rakastamaansa alaa. Snif! Toivottavasti välimatka ei muuta mitään välillämme.

Sunnuntaina juhlittiin sitten kummipoikani syntymäpäiviä HopLopissa. Kuvassa Tiiti juhlatunnelmissa:
Meteli oli hirmuinen, ja Tiiti riehui itsensä läpimäräksi hiestä isän kanssa. Minä keskityin rauhoittelemaan Touhoa. Onneksi löytyi rauhallinen hoitohuone, jossa voi imettää ja hellitellä rauhassa. Molemmat pojat nukkuivat koko kotimatkan ajan. Onneksi. Sen verran riitti vauhtia ja vipinää viikonlopussa muuten.

Tiitin vaatimuksesta kaikki liikenevä aika käytettiin metroilla ja raitiovaunuilla ajelemiseen. Eihän sitä nyt muuten voisi sanoa edes käyneensä Helsingissä!

perjantai 1. kesäkuuta 2012

Saanko esitellä...

...Tiitin ensimmäisen pyörätuolin:
Haimme sen eilen apuvälineyksiköstä. Tiiti on itse valinnut tuon kimaltavan turkoosin värin, ja pyöris tehtiin mittojen mukaan Saksassa. On se hieno!

Tiiti itse oli niin innoissaan uudesta kulkupelistään, ettei olisi malttanut pysyä siitä erossa lainkaan. Teimme illalla ylimääräisen kauppareissun ihan vain siksi, että Tiiti pääsisi kunnolla kokeilemaan pyörätuoliaan. Hienosti kelaaminen jo sujuikin. Vähän meinasi osua ovenpieliin, mutta eiköhän harjoitus auta nopeasti oppimaan tarkemmankin ohjaamisen salat.

Oli hienoa seurata, miten Tiiti jäi tutkiskelemaan kaikkea matkan varrelle osunutta. "Äiti, miks nuo lehdet on vihleitä? Ihan saman välisiä kuin minun housut. Kato!" Tähän asti kauppaan on menty rattailla, eikä niitä tosiaankaan ole ohjattu joka mutkan kautta. No, täytyy myöntää, että pakko oli nytkin loppumatka työntää pyörätuolia - muuten olisimme matkalla varmaan vieläkin. Välillä pikkukelaajamme nimittäin tuntui menevän kaksi työntöä eteen ja kolme taakse ihan vaan siitä riemusta, että se oli mahdollista. Pari piruettiakin tuli tehtyä parkkipaikalla.

Olen hirmuisen onnellinen ja ylpeä pienestä pojastani, joka sai nyt pyörät alleen! Nyt voi lähteä valloittamaan maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. (Pakko mainita vielä paristakin tutusta tädistä, jotka pyörätuolin saamisesta kuultuaan ihmettelivät, eikö ole vaarallista, että Tiiti kulkee yksin pyörätuolilla. Ihan niin kuin me nyt yhtäkkiä lähettäisimme pojan itsekseen liikenteeseen! Kai se on vaan uusi ja outo ajatus näille tädeille, että lapsikin voi kulkea pyörätuolilla.)