Keskellä talven kirpeimpiä pakkasia astuit elämäämme ja mullistit maailmamme. Syntymäsi hetki oli ihmeellinen. Kuukausien pelko ja huoli vaihtui iloon ja onneen, kipu muuttui raukeudeksi. Vielä pesemättömänä makasit rinnallani ja aika pysähtyi. Näytit tutulta - itse asiassa täsmälleen isoveljeltäsi muuten, mutta silmäsi ja hiuksesi olivat tummemmat. Sinuun oli helppo rakastua.
Kotiin päästyämme soljahdit luonnolliseksi osaksi perhettämme. Söit ja nukuit, söit ja nukuit, itkit välillä. Isoveli järkyttyi saapumisestasi niin, ettei moneen viikkoon halunnut olla kanssasi samassa huoneessa tai katsoa sinua. Tai ehkä halusi, muttei kyennyt. Ei se sinun vikasi ollut. Hän vaan menetti myötäsi paljon - äidin jo raskausaikana viikkokausiksi sairaalaan ja lopulta molempien vanhempien jakamattoman huomion. Sinua isoveljen itku ja huuto ei tuntunut häiritsevän, mutta minulta sen kestäminen vaati paljon. Välillä tuntui kuin sydäntäni olisi revitty rinnasta, kun jouduin toista poikaa rauhoitellakseni hylkäämään toisen. Edes isästä ei aluksi ollut apua, kyse oli nimenomaan äidin huomiosta. Ja sinun kohdallasi äidinmaidosta, hengissä selviämisestä.
Sinua hoitaessani kävin läpi vaikeita muistoja isoveljesi vauva-ajalta. Vihdoin ymmärsin todella, miten paljon ensimmäisen lapseni keskosuus ja vammaisuus vaikuttivat äitiyteni alkuaikoihin. Samalla kun iloitsin sinun hoivaamisestasi, tein surutyötä vuosia sitten kokemieni ristiriitaisten tunteiden läpikäymiseksi. Surin myös sitä, että jäät viimeiseksi pienokaisekseni. Viimeistä kertaa imetän, viimeistä kertaa hoivaan pientä vauvaa. Sinun maailmaasi ei enää kukaan tule järkyttämään niin kuin sinä teit veljellesi.
Vähitellen aloit tehdä muutakin kuin syödä, nukkua ja itkeä. Satunnaiset hymysi muuttuivat vastavuoroisiksi, opit nauramaan ja suuntaamaan katsettasi. Sellaisen pikkuveljen kanssa alkoi isovelikin jo vähän paremmin viihtyä, vaikka itkusi olikin vielä säikäyttävää. Minua helpotti myös se, että pikkuvaivasi alkoivat hellittää. Nilkkasi, joka oli sikiöaikana joutunut huonoon asentoon kohdun ahtaudessa, alkoi näyttää normaalilta parin kuukauden sitkeiden venyttelyjen jälkeen. Refluksivaivat helpottivat lääkkeen myötä, ja tukossa ollut kyynelkanavakin avautui odotettua aikaisemmin. Vain nälkä tai väsymys saavat sinut enää itkemään, ja ne ovat helppohoitoisia ongelmia.
Olet hyväntuulinen, rauhallinen ja seurallinen. Viihdyt tarvittaessa omissa oloissasikin lattialla lelukaaren alla. Seurailet toimintaa ympärilläsi kiinnostuneena ja huutelet tarvittaessa seuraa kaivatessasi. Naurusi on vastustamattoman ihanaa kiherrystä, jota kuunnellessa ei voi olla pahalla tuulella. Tutkit leluja suu ja silmät ymmyrkäisinä ja kuuntelet ympäröiviä ääniä tarkkaavaisesti. Nautit läheisyydestä ja hellyydestä, poskipusut saavat sinut huokailemaan. Isoveli osoittaa rakkauttaan sinuun halailemalla ja silittelemällä. Mustasukkaisuuttakin vielä riittää, mutta se ei ole enää vallitseva tunne.
Kasvusi ja kehityksesi on hämmästyttävää. On ihmeellistä, miten voitkin oppia asioita ilman, että niitä pitää sinulle opettaa. Osaat jo tarttua leluun ja viedä sen suuhun, kääntyä molempien kylkien kautta vatsallesi ja nostaa päätäsi päinmakuulla ollessasi. Kovin kauan et viihdy vatsallasi, joten takaisin selälleen päätäksesi vaadit apua ähisten ja puhisten, tarvittaessa kiljahdellen tai itkuun parahtaen. Touhuat innoissasi lattialla, etkä enää meinaa pysyä leikkimatolla. Varpaasikin olet jo löytänyt, ja osaat riisua sukat jaloistasi päästäksesi paremmin tutkimaan varpaita.
Teemme parhaamme, että saisit nyt ja aina ansaitsemasi tilan ja huomion perheessämme. Veljesi vaatii paljon erityishuomiota vammansa vuoksi, eikä hän taida olla ihan vähään tyytyväinen persoona muutenkaan. Yritämme opettaa hänet antamaan tilaa sinulle ja sinun tarpeillesi. Toivottavasti sisarussuhteenne muotoutuu rakastavaksi ja kunnioittavaksi. Sinulla on hieno tilaisuus oppia kohtaamaan erilaisuutta pienestä pitäen. Se voi olla vahvuutesi elämässä. Muista silti aina, että veljesi tavoin sinä olet meille erityisen rakas ja erityisen tärkeä oma pieni Touho Touhottajamme, rakas yöherättelijä, pikkuveli ja naurupakkauksemme!
lauantai 7. heinäkuuta 2012
perjantai 6. heinäkuuta 2012
Parempi mieli
Tänään oli jo oikeasti leppoisaa. Päivä kului kesäisissä touhuissa: torikahveilla, leikkipuistossa, piknikillä ja uimarannalla. Päiväunia ei edes yritetty Tiitille viritellä, ja ihan mukavasti selvittiin.
Hienoja asioita tapahtuu myös Tiitin omatoimisuustaitojen suhteen. Syöminen sujuu melko mallikkaasti ihan itse lusikoiden tai haarukoiden (kunnes mielenkiinto lopahtaa, ja äiti tai isä saa auttaa loput). Tiiti tarkistaa aina ruokapöydässä, kuinka paljon lihakset ovat kasvaneet. Kuulemma jaksaa sitten polkea hyvin pyörällä ylämäkeä, kun on painavat lihakset käsissä. :D Energialisää emme ole käyttäneet, kun ruoka tuntuu maistuvan entistä paremmin.
Menossa on myös kokeilu vaipoista eroon pääsemiseksi. Kotiloloissa Tiiti viipottaa alaosattomissa, jotta tunnistaisi hätänsä helpommin. Aika hyvin on homma toiminut, vaikka enimmäkseen pottailu on meidän vanhempien vastuulla. Muutaman kerran on kuitenkin Tiiti kertonut itse hädästään, ja sitä on riemuittu sitten koko perheen voimin. Luvassa on myös retki Muumimaailmaan, kun on viikko vaipattomuusharjoittelua takana.
Touho on ihana ranskalaista ärrää kurluttava hymypakkaus, joka ansaitsee oman postauksen joskus paremmalla ajalla.
Hienoja asioita tapahtuu myös Tiitin omatoimisuustaitojen suhteen. Syöminen sujuu melko mallikkaasti ihan itse lusikoiden tai haarukoiden (kunnes mielenkiinto lopahtaa, ja äiti tai isä saa auttaa loput). Tiiti tarkistaa aina ruokapöydässä, kuinka paljon lihakset ovat kasvaneet. Kuulemma jaksaa sitten polkea hyvin pyörällä ylämäkeä, kun on painavat lihakset käsissä. :D Energialisää emme ole käyttäneet, kun ruoka tuntuu maistuvan entistä paremmin.
Menossa on myös kokeilu vaipoista eroon pääsemiseksi. Kotiloloissa Tiiti viipottaa alaosattomissa, jotta tunnistaisi hätänsä helpommin. Aika hyvin on homma toiminut, vaikka enimmäkseen pottailu on meidän vanhempien vastuulla. Muutaman kerran on kuitenkin Tiiti kertonut itse hädästään, ja sitä on riemuittu sitten koko perheen voimin. Luvassa on myös retki Muumimaailmaan, kun on viikko vaipattomuusharjoittelua takana.
Touho on ihana ranskalaista ärrää kurluttava hymypakkaus, joka ansaitsee oman postauksen joskus paremmalla ajalla.
keskiviikko 4. heinäkuuta 2012
Leppoisaa lomailua kotosalla
Otsikon saa lukea sarkastisin silmälasein. Tämä ja eilinen päivä ovat nimittäin olleet viedä päästä nekin haivenet, jotka ovat pitäneet pintansa imetyksen ajan. Tuntuu, että päivämme ovat täynnä hitaita lähtöjä, kiukkua, uhmaa, vastustelua, tottelemattomuutta ja hermoromahduksia. Joka kerta ulos lähtiessä pitää erikseen miettiä, millä kulkupelilla kumpikin lapsi kulkee, mihin asentoon muokkautuvat tuplarattaat viritellään, mitä otetaan mukaan, missä on tutti, ja miksi Touho kakkasi juuri nyt.
Tiiti ei ikinä haluaisi lähteä minnekään, ja kun sitten ollaan raahattu vastusteleva kakara milloin minnekin, ei hän haluaisi lähteä sieltä pois. Ruoka- ja uniajat rajoittavat menemisiä, paitsi että uniajoista tuskin voi enää puhua, kun Tiiti kieltäytyy useimpina päivinä rauhoittumasta päiväunille, ja Touho puolestaan joutuu heräämään miltei joka kerta kesken uniensa, kun taas ollaan lähdössä jonnekin - sisälle tai ulos, kauas tai lähelle. Vauva raukka.
Kaikkein eniten harmittaa jatkuva vääntö Tiitin kanssa asiassa kuin asiassa. Yhtäkään pyyntöä, käskyä tai kieltoa hän ei tottele, pienintäkään asiaa hän ei kykene tekemään alusta loppuun saakka ilman, että jompikumpi vanhempi koko ajan pitää toimintaa yllä. Kaikkiin kiellettyihin paikkoihin hän ehtii silmänräpäyksessä ja järjestää ylimääräistä puuhaa levittämällä kaappien sisältöä lattialle aina, kun silmä hetkeksi välttää. Riehumisen ja tottelemattomuuden takia tuomittu jäähypenkki-istunto saa pojan täysin pois tolaltaan epätarkoituksenmukaisella tavalla.
Tänään olen menettänyt hermoni niin monta kertaa, että kurkkuun koskee ja hävettää. Huutaminen ei ole ratkaisu. Sitä paitsi ainoa reaktio, minkä huutaminen on Tiitissä saanut aikaan on kommentti: "Älä puhu noin lumasti! Se sattuu mun kolviin!"
Kyllä tämä kai tästä. On vaan niin erilaista olla kotona, kun koko perhe on paikalla koko ajan. Kaipaan salaa verkkaisia päiviä Touhon kanssa, kun Tiiti on päiväkodissa ja mies töissä. Ei auta edes se, että meitä on täällä kaksi aikuista, jotka molemmat tekevät koko ajan jotain poikien eteen. Omaa aikaa ja tilaa ei jää kuin illalla poikien nukahdettua ja vessakäynneillä. Niilläkin joutuu tosin hokemaan äiti-tulee-kohtaa taukoamatta, mutta oven saa sentään lukkoon, että voi vaikka purra nyrkkiä tai irvistellä rauhassa.
Tiiti ei ikinä haluaisi lähteä minnekään, ja kun sitten ollaan raahattu vastusteleva kakara milloin minnekin, ei hän haluaisi lähteä sieltä pois. Ruoka- ja uniajat rajoittavat menemisiä, paitsi että uniajoista tuskin voi enää puhua, kun Tiiti kieltäytyy useimpina päivinä rauhoittumasta päiväunille, ja Touho puolestaan joutuu heräämään miltei joka kerta kesken uniensa, kun taas ollaan lähdössä jonnekin - sisälle tai ulos, kauas tai lähelle. Vauva raukka.
Kaikkein eniten harmittaa jatkuva vääntö Tiitin kanssa asiassa kuin asiassa. Yhtäkään pyyntöä, käskyä tai kieltoa hän ei tottele, pienintäkään asiaa hän ei kykene tekemään alusta loppuun saakka ilman, että jompikumpi vanhempi koko ajan pitää toimintaa yllä. Kaikkiin kiellettyihin paikkoihin hän ehtii silmänräpäyksessä ja järjestää ylimääräistä puuhaa levittämällä kaappien sisältöä lattialle aina, kun silmä hetkeksi välttää. Riehumisen ja tottelemattomuuden takia tuomittu jäähypenkki-istunto saa pojan täysin pois tolaltaan epätarkoituksenmukaisella tavalla.
Tänään olen menettänyt hermoni niin monta kertaa, että kurkkuun koskee ja hävettää. Huutaminen ei ole ratkaisu. Sitä paitsi ainoa reaktio, minkä huutaminen on Tiitissä saanut aikaan on kommentti: "Älä puhu noin lumasti! Se sattuu mun kolviin!"
Kyllä tämä kai tästä. On vaan niin erilaista olla kotona, kun koko perhe on paikalla koko ajan. Kaipaan salaa verkkaisia päiviä Touhon kanssa, kun Tiiti on päiväkodissa ja mies töissä. Ei auta edes se, että meitä on täällä kaksi aikuista, jotka molemmat tekevät koko ajan jotain poikien eteen. Omaa aikaa ja tilaa ei jää kuin illalla poikien nukahdettua ja vessakäynneillä. Niilläkin joutuu tosin hokemaan äiti-tulee-kohtaa taukoamatta, mutta oven saa sentään lukkoon, että voi vaikka purra nyrkkiä tai irvistellä rauhassa.
lauantai 30. kesäkuuta 2012
Pojasta polvi...
Tänään kuultua:
Mummo: "Aijajai, kun tuo mummon polvi on taas niin kippee!"
Tiiti: "Mutta mummo, sinä pystyt kuitenkin kävelemään sillä kippeelläkin polvella."
(Ja äidin sydämeen sattuu...)
Mummo: "Aijajai, kun tuo mummon polvi on taas niin kippee!"
Tiiti: "Mutta mummo, sinä pystyt kuitenkin kävelemään sillä kippeelläkin polvella."
(Ja äidin sydämeen sattuu...)
torstai 28. kesäkuuta 2012
Kuntoutusta lomalla
Tiiti on integroidussa erityispäiväkodissa, jossa kaikki toiminnot suunnitellaan erityislasten osalta heidän kuntoutustarpeitaan vastaaviksi. Sen lisäksi, että koko päivähoito on Tiitille kuntouttavaa, hänellä on kolme kertaa viikossa fysioterapiaa päiväkotipäivien aikana. Kesällä Tiiti lomailee päiväkodista 8 viikon ajan. Meille se tietää paitsi lisää yhteistä aikaa ja mahdollisuuksia matkailuun myös lisää kuntoutusvastuuta. Viimeisinä lomaviikkoina Tiiti käy jumppaamassa pari kertaa kaupungin keskuslastenneuvolassa, ettei fysioterapiatauosta tulisi ihan mahdottoman pitkää.
Vietämme lomilla paljon aikaa mummoloissa. Tämä on ensimmäinen kesä, kun meillä on oma auto käytettävissä, joten nyt voimme kuljettaa mukanamme tarvittavat apuvälineet. Polkupyörä on pakko jättää kotiin, mutta satsaamme pyöräilyyn sitten enemmän kotona ollessamme. Erityistuolikaan ei mahdu autoon, mutta tilapäisesti Tiiti selviää kyllä normaalissa syöttötuolissa istuenkin - toistaiseksi vielä mahtuukin siihen ongelmitta. Molemmissa mummoloissa on siis syöttötuoli Tiitiä varten.
Kun tarvittavat välineet on mukana, niitä pitää sitten vielä käyttääkin. Optimaalinen lomapäivän kuntoutusohjelma olisi seuraavanlainen:
- 2 x 30 min. seisomatelineessä seisomista. Tämä hoituu helposti TV:tä tai DVD:itä katsellen, kirjoja lukien, syöden, piirtäen, pelaten tai askarrellen. Pitää vaan muistaa ottaa seisomateline käyttöön sopivan tilaisuuden tullen.
- Jaksamisen mukaan dallarikävelyä. Postilaatikolla käynti, roskien vienti tai muu pikkuaskare hoituu samalla. Toki nopeammin ja helpommin sen hoitaisi ilman Tiitiä ja dallaria.
- Nilkkojen venyttelyä. Olemme totutelleet venyttelemään nilkat joka kerta, kun kenkiä laitetaan jalkaan - ulkokenkiä tai sisällä käytettäviä tukikenkiä. Venyttely vie toki pari minuuttia aikaa kerrallaan ja hidastaa siten pukemista.
- Risti-istuntaa ja sivuistuntaa molemmin puolin. Lattialla (tai maassa) kirjan lukeminen, pelaaminen tai leikkiminen antaa tilaisuuden eri istuma-asentojen harjoitteluun. Risti-istunta on erityisen tärkeä lonkkien kannalta. Itselleni Tiitin asettaminen risti-istuntaan on automaattista, mutta mies tarvitsee siihen muistutusta.
- Seisomaan nousemisen harjoittelua. Tätä Tiiti tekee kyllä ihan omatoimisesti leikkiessään ja kiipeillessäänkin, mutta joskus pieni aktivointi - vaikkapa lelujen asettaminen korkeammille tasoille - on paikallaan.
- Kielijumppaa. Tiitin pitää harjoitella erityisesti kielen sivuttaisliikkeiden hallitsemista. Suunpielten nuoleminen ja pienten ruokapalasten tonkiminen poskista kielen avulla ovat kivoja harjoituksia. Asia ei vaan meinaa muistua mieleen. Pieni kielijumppatuokio ei vie paljon aikaa, mutta se pitäisi muistaa pitää joka päivä.
- Silmäjumppaa. Tiitin pitää harjoitella silmien liikuttamista ilman, että pää liikkuu mukana. Katsetta yksinkertaisesti houkutellaan eri suuntiin jollain lelulla tai muulla mielenkiintoisella seurattavalla. Tarvittaessa päätä pidetään kevyesti paikallaan. Tämä on ihan uusi juttu, ja vaatii kielijumpan tavoin muistamisen vaivan. Liian väsyneenä tai huonosti keskittyvässä olotilassa silmäjumppaa on mahdotonta toteuttaa, joten sopiva hetki pitäisi hoksata hyödyntää sellaisen osuessa kohdalle.
- Sosiaalisen toiminnan harjoittelua. Tiitillä on ongelmia sosiaalisissa tilanteissa. Hän on hyvin avoin aikuisten kanssa, mutta ikätovereiden kanssa toimiminen vaatii kovasti harjoittelua. Päiväkoti on luonnollisesti ehdottoman hyvä paikka tätä ajatellen. Kesän mittaan yritämme järjestää leikkimahdollisuuksia toisten lasten kanssa mahdollisuuksien mukaan. Nyt olemme olleet viikon reissussa, ja lapsiseuraa on ollut oikeastaan vain Tiitin serkuista - ikää yhdellä 1 v 9 kk ja toisella 8 v. Pienempää Tiiti arasteli, ja isompaa ihannoi yli kaiken. Tänään piti jo puhua Tiitille siitä, kuinka pitää ottaa myös toisen tunteet huomioon ylenpalttisissa hellyydenosoituksissa. Jos toinen ei halua halata, ei kannata koko ajan mennä halaamaan.
- Hienomotoriikan harjoittelua. Tätä on oikeastaan aika moni ihan tavallinen arkinen toiminto: pukemisen ja riisumisen harjoittelu (vetoketjun käyttäminen, kengännauhojen avaaminen ym.), itse syöminen, piirtäminen ja rakenteluleikit. Heinäkuussa kotoa taas poistuessamme yritän muistaa ottaa mukaan myös Tiitin omat erityissakset, jotta pääsisimme myös askartelun makuun paremmin.
Suurin osa listaamistani asioista hoituu helposti tavallisia asioita tehdessä. Pitää vaan löytää oikea tilanne kullekin kuntouttavalle toiminnolle. Ongelmallista on olla poissa kotoa ja omien rutiinien ääreltä. Heti kun kuvioissa on useampia ihmisiä, pienet kuntoutusasiat tuntuvat unohtuvan helposti. Armahdusta huono äiti -fiiliksiin saan, kun muistan Tiitin fysioterapeutin sanat juhannuksen alta: "Ihanaa lomaa, älkää antako kuntoutuksen pilata sitä. Siihen on aikaa sitten taas syksyllä."
Vietämme lomilla paljon aikaa mummoloissa. Tämä on ensimmäinen kesä, kun meillä on oma auto käytettävissä, joten nyt voimme kuljettaa mukanamme tarvittavat apuvälineet. Polkupyörä on pakko jättää kotiin, mutta satsaamme pyöräilyyn sitten enemmän kotona ollessamme. Erityistuolikaan ei mahdu autoon, mutta tilapäisesti Tiiti selviää kyllä normaalissa syöttötuolissa istuenkin - toistaiseksi vielä mahtuukin siihen ongelmitta. Molemmissa mummoloissa on siis syöttötuoli Tiitiä varten.
Kun tarvittavat välineet on mukana, niitä pitää sitten vielä käyttääkin. Optimaalinen lomapäivän kuntoutusohjelma olisi seuraavanlainen:
- 2 x 30 min. seisomatelineessä seisomista. Tämä hoituu helposti TV:tä tai DVD:itä katsellen, kirjoja lukien, syöden, piirtäen, pelaten tai askarrellen. Pitää vaan muistaa ottaa seisomateline käyttöön sopivan tilaisuuden tullen.
- Jaksamisen mukaan dallarikävelyä. Postilaatikolla käynti, roskien vienti tai muu pikkuaskare hoituu samalla. Toki nopeammin ja helpommin sen hoitaisi ilman Tiitiä ja dallaria.
Pieni postinhakija
- Nilkkojen venyttelyä. Olemme totutelleet venyttelemään nilkat joka kerta, kun kenkiä laitetaan jalkaan - ulkokenkiä tai sisällä käytettäviä tukikenkiä. Venyttely vie toki pari minuuttia aikaa kerrallaan ja hidastaa siten pukemista.
- Risti-istuntaa ja sivuistuntaa molemmin puolin. Lattialla (tai maassa) kirjan lukeminen, pelaaminen tai leikkiminen antaa tilaisuuden eri istuma-asentojen harjoitteluun. Risti-istunta on erityisen tärkeä lonkkien kannalta. Itselleni Tiitin asettaminen risti-istuntaan on automaattista, mutta mies tarvitsee siihen muistutusta.
- Seisomaan nousemisen harjoittelua. Tätä Tiiti tekee kyllä ihan omatoimisesti leikkiessään ja kiipeillessäänkin, mutta joskus pieni aktivointi - vaikkapa lelujen asettaminen korkeammille tasoille - on paikallaan.
- Kielijumppaa. Tiitin pitää harjoitella erityisesti kielen sivuttaisliikkeiden hallitsemista. Suunpielten nuoleminen ja pienten ruokapalasten tonkiminen poskista kielen avulla ovat kivoja harjoituksia. Asia ei vaan meinaa muistua mieleen. Pieni kielijumppatuokio ei vie paljon aikaa, mutta se pitäisi muistaa pitää joka päivä.
- Silmäjumppaa. Tiitin pitää harjoitella silmien liikuttamista ilman, että pää liikkuu mukana. Katsetta yksinkertaisesti houkutellaan eri suuntiin jollain lelulla tai muulla mielenkiintoisella seurattavalla. Tarvittaessa päätä pidetään kevyesti paikallaan. Tämä on ihan uusi juttu, ja vaatii kielijumpan tavoin muistamisen vaivan. Liian väsyneenä tai huonosti keskittyvässä olotilassa silmäjumppaa on mahdotonta toteuttaa, joten sopiva hetki pitäisi hoksata hyödyntää sellaisen osuessa kohdalle.
- Sosiaalisen toiminnan harjoittelua. Tiitillä on ongelmia sosiaalisissa tilanteissa. Hän on hyvin avoin aikuisten kanssa, mutta ikätovereiden kanssa toimiminen vaatii kovasti harjoittelua. Päiväkoti on luonnollisesti ehdottoman hyvä paikka tätä ajatellen. Kesän mittaan yritämme järjestää leikkimahdollisuuksia toisten lasten kanssa mahdollisuuksien mukaan. Nyt olemme olleet viikon reissussa, ja lapsiseuraa on ollut oikeastaan vain Tiitin serkuista - ikää yhdellä 1 v 9 kk ja toisella 8 v. Pienempää Tiiti arasteli, ja isompaa ihannoi yli kaiken. Tänään piti jo puhua Tiitille siitä, kuinka pitää ottaa myös toisen tunteet huomioon ylenpalttisissa hellyydenosoituksissa. Jos toinen ei halua halata, ei kannata koko ajan mennä halaamaan.
- Hienomotoriikan harjoittelua. Tätä on oikeastaan aika moni ihan tavallinen arkinen toiminto: pukemisen ja riisumisen harjoittelu (vetoketjun käyttäminen, kengännauhojen avaaminen ym.), itse syöminen, piirtäminen ja rakenteluleikit. Heinäkuussa kotoa taas poistuessamme yritän muistaa ottaa mukaan myös Tiitin omat erityissakset, jotta pääsisimme myös askartelun makuun paremmin.
Suurin osa listaamistani asioista hoituu helposti tavallisia asioita tehdessä. Pitää vaan löytää oikea tilanne kullekin kuntouttavalle toiminnolle. Ongelmallista on olla poissa kotoa ja omien rutiinien ääreltä. Heti kun kuvioissa on useampia ihmisiä, pienet kuntoutusasiat tuntuvat unohtuvan helposti. Armahdusta huono äiti -fiiliksiin saan, kun muistan Tiitin fysioterapeutin sanat juhannuksen alta: "Ihanaa lomaa, älkää antako kuntoutuksen pilata sitä. Siihen on aikaa sitten taas syksyllä."
Tunnisteet:
apuvälineet,
kuntoutus,
lomailu,
matkat,
Tiiti
keskiviikko 27. kesäkuuta 2012
Ikimuistoinen juhannus
Olen yrittänyt selvittää tämän juhannuksen sekavaa vyyhtiä mielessäni. Totesin, ettei se ajatuksen voimin selvemmäksi tule. Yritän siis kirjoittaa ylös, mitä on tapahtunut juhannusreissussamme tähän mennessä. Koska kello on paljon ja väsyttää, yritän välttää rönsyjä. Tai no joo, ehkä tästä tulee pelkkää rönsyä...
Torstaina 21.6. Tiiti täytti 4 vuotta (tähän juhlafanfaari!), ja matkasimme koko perheen voimin Kuopion mummolaan. Auto oli täynnä tavaraa: saimme kuin saimmekin WV Caddyymme mahtumaan kaksi rinkkaa ja pari pienempää laukkua, tuplarattaat, pyörätuolin, seisomatelineen, dallarin ja pottatuolin. Matkalla juutuimme liikenneruuhkaan ja kahvittelimme kaverin luona Jämsässä, tankkasimme kaasutankkimme täyteen tankkausasemalla, josta sai poimia maksutta mukaansa raparperia ja hämmästelimme aikahyppyä 70-luvulle eräällä perinteisemmällä huoltoasemalla. Matka Tampereelta Kuopioon kesti kuusi ja puoli tuntia. Ennätys - mutta kiirettähän emme pitäneetkään.
Juhannusaattona jatkoimme matkaa kohti Kuhmoa. Mukaan tulivat myös siskoni ja hänen tyttärensä (1 v 9 kk). Kuhmossa jätimme osan tavaroista keskustaan, otimme mukaan mummin ja suuntasimme mökille. Rannassa kiinnitimme veneeseen vasta huolletun moottorin, lastasimme veneen täyteen tavaraa, puimme yllemme pelastusliivit ja starttasimme moottorin. Tai siis yritimme startata. Ei nimittäin käynnistynyt. Apuun tuli venepaikan tilusten isäntä, joka rassasi moottoria aikansa tuloksetta. Lopulta mummi kyllästyi ja päätti jäädä pois mökkiseurueesta. Me muut pääsimme saareen soutamalla.
Juhannusaaton leppoisuus kääntyi harmiksi ja kiireeksi - lapset olivat jo nälkäisiä ja väsyneitä. Perille päästyämme ruokimme siis joukkiomme hätäisesti ja lämmitimme saunan. Tiiti pääsi heti saunomisen juoneen kiinni: saunaan, uimaan, saunaan, uimaan... Ei haitannut, että vesi oli kylmää. Iltapalan jälkeen järjestimme nukkumapaikat meidän perheelle aittaan ja siskolle tyttärineen pirttiin. Ja siivosimme Tiitin oksennuksia. Ilmeisesti päiväkodissa viime viikkoina jyllännyt pöpö oli sittenkin onnistunut tarttumaan Tiitiin. Poika kuitenkin tuntui pysyvän sen verran voimissaan, että päätimme jäädä saareen, ja yö sujuikin hyvin. Riittävä pukeutuminen piti kylmän vihatkin loitolla.
Juhannuspäivänä mies haki soutaen äitinsä (eli mummin) juhannuksen viettoon. Nautimme aurinkoisesta säästä, söimme hyvin, saunoimme ja uimme. Mummi lähti taas yöksi keskustaan ja me muut jäimme vielä toiseksi yöksi mökille. Aamulla pirttiin mennessämme kuulimme, että siskontyttö oli oksennellut varhaisesta aamusta lähtien. Lähdimme keskustaan suunniteltua aikaisemmin, ettei tauti ehtisi kaataa enempää seurueestamme. Sisko ja jo hieman tointunut pikkuneiti jatkoivat matkaa omille teilleen ja me jäimme mummilaan.
Kuhmossa olemme viettäneet leppoisaa aikaa. Tiiti on koko ajan syönyt paremmin kuin ikinä. Mitään energialisää ei ole tarvinnut näillä ruokamäärillä edes harkita. Mummi taisi keksiä oikean narun, mistä vetää: pitää syödä, että jaksaa kelata pyörätuolilla. Kokeilemme aina hauista, onko se kasvanut riittävästi. Katsotaan, kuinka pitkään tämä konsti toimii. (Sivuhuomautuksena mainittakoon, että ihan varmasti jos jompikumpi meistä vanhemmista olisi keksinyt saman jutun, ei ruoka olisi uponnut yhtään entistä paremmin.)
Eilen illalla siskoni soitti ja kertoi olevansa rajussa mahataudissa. Tänään meidän piti mennä takaisin Kuopion mummolaan, jossa sisko oli paluumatkallaan yöpynyt, mutta siellä on nyt sekä veljentyttö että mummo (eli äitini - tässä menee sukupolvet ihan sekaisin) saman taudin kourissa. Tuli siis taas muutos suunnitelmiin. Päivä oli sateinen, ja aika alkoi käydä sisällä pitkäksi. Kävimme tutustumassa Myllylän torppaan, joka osoittautui kivaksi kohteeksi Kuhmon matkaajille. Illalla sään seljettyä paistoimme vielä pihalla lettuja.
Saa nähdä, milloin pääsemme kotiin. Koko matkaa emme suostu saman päivän aikana ajamaan, joten Kuopion pysähdys olisi paikallaan. Jospa kuitekin vastoinkäymiset olisivat nyt tässä. Mukava on kaikesta huolimatta todeta, että reissu on ollut kiva, ja moni asia on yllättänyt positiivisestikin. Pojat jaksoivat hyvin automatkan, kun vaan taukoja oli riittävästi, ja ovat syöneet ja nukkuneet hyvin. Tiitin kuntoutusasiatkin ovat hoituneet suhteellisen kivuttomasti kaiken muun toiminnan ohessa. Mahatauti oli ja meni (ja leviää muun suvun kesken), moottorikin on jo korjattu. On ainakin jotain, mitä muistella myöhemmin.
Torstaina 21.6. Tiiti täytti 4 vuotta (tähän juhlafanfaari!), ja matkasimme koko perheen voimin Kuopion mummolaan. Auto oli täynnä tavaraa: saimme kuin saimmekin WV Caddyymme mahtumaan kaksi rinkkaa ja pari pienempää laukkua, tuplarattaat, pyörätuolin, seisomatelineen, dallarin ja pottatuolin. Matkalla juutuimme liikenneruuhkaan ja kahvittelimme kaverin luona Jämsässä, tankkasimme kaasutankkimme täyteen tankkausasemalla, josta sai poimia maksutta mukaansa raparperia ja hämmästelimme aikahyppyä 70-luvulle eräällä perinteisemmällä huoltoasemalla. Matka Tampereelta Kuopioon kesti kuusi ja puoli tuntia. Ennätys - mutta kiirettähän emme pitäneetkään.
Juhannusaattona jatkoimme matkaa kohti Kuhmoa. Mukaan tulivat myös siskoni ja hänen tyttärensä (1 v 9 kk). Kuhmossa jätimme osan tavaroista keskustaan, otimme mukaan mummin ja suuntasimme mökille. Rannassa kiinnitimme veneeseen vasta huolletun moottorin, lastasimme veneen täyteen tavaraa, puimme yllemme pelastusliivit ja starttasimme moottorin. Tai siis yritimme startata. Ei nimittäin käynnistynyt. Apuun tuli venepaikan tilusten isäntä, joka rassasi moottoria aikansa tuloksetta. Lopulta mummi kyllästyi ja päätti jäädä pois mökkiseurueesta. Me muut pääsimme saareen soutamalla.
Juhannusaaton leppoisuus kääntyi harmiksi ja kiireeksi - lapset olivat jo nälkäisiä ja väsyneitä. Perille päästyämme ruokimme siis joukkiomme hätäisesti ja lämmitimme saunan. Tiiti pääsi heti saunomisen juoneen kiinni: saunaan, uimaan, saunaan, uimaan... Ei haitannut, että vesi oli kylmää. Iltapalan jälkeen järjestimme nukkumapaikat meidän perheelle aittaan ja siskolle tyttärineen pirttiin. Ja siivosimme Tiitin oksennuksia. Ilmeisesti päiväkodissa viime viikkoina jyllännyt pöpö oli sittenkin onnistunut tarttumaan Tiitiin. Poika kuitenkin tuntui pysyvän sen verran voimissaan, että päätimme jäädä saareen, ja yö sujuikin hyvin. Riittävä pukeutuminen piti kylmän vihatkin loitolla.
Juhannuspäivänä mies haki soutaen äitinsä (eli mummin) juhannuksen viettoon. Nautimme aurinkoisesta säästä, söimme hyvin, saunoimme ja uimme. Mummi lähti taas yöksi keskustaan ja me muut jäimme vielä toiseksi yöksi mökille. Aamulla pirttiin mennessämme kuulimme, että siskontyttö oli oksennellut varhaisesta aamusta lähtien. Lähdimme keskustaan suunniteltua aikaisemmin, ettei tauti ehtisi kaataa enempää seurueestamme. Sisko ja jo hieman tointunut pikkuneiti jatkoivat matkaa omille teilleen ja me jäimme mummilaan.
Kuhmossa olemme viettäneet leppoisaa aikaa. Tiiti on koko ajan syönyt paremmin kuin ikinä. Mitään energialisää ei ole tarvinnut näillä ruokamäärillä edes harkita. Mummi taisi keksiä oikean narun, mistä vetää: pitää syödä, että jaksaa kelata pyörätuolilla. Kokeilemme aina hauista, onko se kasvanut riittävästi. Katsotaan, kuinka pitkään tämä konsti toimii. (Sivuhuomautuksena mainittakoon, että ihan varmasti jos jompikumpi meistä vanhemmista olisi keksinyt saman jutun, ei ruoka olisi uponnut yhtään entistä paremmin.)
Eilen illalla siskoni soitti ja kertoi olevansa rajussa mahataudissa. Tänään meidän piti mennä takaisin Kuopion mummolaan, jossa sisko oli paluumatkallaan yöpynyt, mutta siellä on nyt sekä veljentyttö että mummo (eli äitini - tässä menee sukupolvet ihan sekaisin) saman taudin kourissa. Tuli siis taas muutos suunnitelmiin. Päivä oli sateinen, ja aika alkoi käydä sisällä pitkäksi. Kävimme tutustumassa Myllylän torppaan, joka osoittautui kivaksi kohteeksi Kuhmon matkaajille. Illalla sään seljettyä paistoimme vielä pihalla lettuja.
Saa nähdä, milloin pääsemme kotiin. Koko matkaa emme suostu saman päivän aikana ajamaan, joten Kuopion pysähdys olisi paikallaan. Jospa kuitekin vastoinkäymiset olisivat nyt tässä. Mukava on kaikesta huolimatta todeta, että reissu on ollut kiva, ja moni asia on yllättänyt positiivisestikin. Pojat jaksoivat hyvin automatkan, kun vaan taukoja oli riittävästi, ja ovat syöneet ja nukkuneet hyvin. Tiitin kuntoutusasiatkin ovat hoituneet suhteellisen kivuttomasti kaiken muun toiminnan ohessa. Mahatauti oli ja meni (ja leviää muun suvun kesken), moottorikin on jo korjattu. On ainakin jotain, mitä muistella myöhemmin.
Tunnisteet:
apuvälineet,
juhlat,
matkat,
perhe,
pöpöt,
ravitsemus,
Tiiti
tiistai 19. kesäkuuta 2012
Pureskeltavaa
Kun Tiiti oli vähän yli 1,5-vuotias, hänellä oli ensimmäinen osastojakso lastenneurologisella osastolla. Kolmen päivän ajan häntä tutkittiin suunnasta jos toisestakin. Olin mukana kaikkialla Tiitin kanssa, olihan hän vielä niin pienikin. Kaikki oli uutta ja jännittävää.
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
Neuropsykologin luona sydämeni jätti varmaan pari lyöntiä lyömättä. Seurasin, kuinka Tiiti teki tehtäviä, joista juuri mikään ei onnistunut. Toki motoriikkakin asetti haasteita, mutta siitä ei tällä kertaa ollut kyse. Tiiti ei ymmärtänyt tehtävistä melkein yhtään mitään. Olisi ollut helppoa, jos olisin voinut ajatella, että kyllä tällaiset asiat normaalitilanteessa hoituvat. En vaan voinut. Tiesin, että Tiiti teki parhaansa ja näytti osaamisensa - tai oikeastaan osaamattomuutensa. En vaan ollut tiennyt, mitä kaikkea lapsen voisi olettaa osaavan ja ymmärtävän tuossa iässä.
Psykologi sen muotoili sanoiksi: Tiitillä on kognitiivisessa kehityksessä viivettä. Vuoden päästä testattaisiin uudestaan, jotta nähtäisiin, kuinka kehitys etenee. Vaikka kaikki menisi hienosti ja Tiiti kuroisi viiveen kiinni, seurantaa jatkettaisiin ainakin kouluikään asti.
Oli kuin märkä rätti olisi isketty vasten kasvoja. Tuohon mennessä olimme juuri päässeet sinuiksi Tiitin liikuntavamman kanssa. Epämääräisiä epäilyjä hänen muusta kehityksestään oli kyllä herännyt, mutta maallikkona oli mahdotonta sanoa, mikä johtui motorisista ongelmista ja mikä jostain muusta. Ystävät, tuttavat ja sukulaiset olivat vasta alkaneet nähdä Tiitin liikunnallisen kehityksen hitauden. Kuinkahan monta kertaa olimme kuulleet lausahduksen: Eikö olekin hienoa, että pää kuitenkin pelaa? Kuinka monta kertaa meille oli sanottu, että tärkeintä on, että järki juoksee - jaloista viis? Olin aina kokenut nuo kommentit epämukavina. Olisiko Tiiti noille kommentoijille vähemmän arvokas, jos jalkojen lisäksi jähmeyttä olisi myös ajattelussa?
Olimme palanneet lähtöruutuun. Takaisin epävarmuuteen ja huoleen. Tai oikeastaan olimme kiertäneet spiraalissa yhden ympyrän ja päässeet seuraavalle tasolle. CP-diagnoosi oli selvä, nyt uutta päänvaivaa aiheutti tuo epämääräinen kognitiivinen kehitysviive. Mitä se toisi tullessaan? Mitä olisi odotettavissa? Eikö tästä epätietoisuudesta ikinä pääse eroon?
Tuosta ajasta on nyt melkein kaksi ja puoli vuotta, eikä epätietoisuus vieläkään ole hellittänyt. Testejä on tehty vuoden välein, ja viive näyttää vaan kasvaneen. Mitään diagnoosia asiaan liittyen ei ole annettu, mutta maininta kehitysviiveestä on ja pysyy papereissa. Emme tiedä, missä vaiheessa jokin diagnoosi annetaan, emmekä myöskään, mikä se voisi olla.
Oletan, että ainakin isoja oppimisvaikeuksia Tiitillä tulee olemaan, mikä luonnollisesti vaikuttaa koulunkäyntiin ja opiskeluun. Olisi ollut helpompaa ajatella, että Tiiti käy normaalisti koulun ja tarvitsee apua korkeintaan liikkumiseen. Eihän liikuntavamma ole este vaan hidaste. Entä älyllinen vamma? Onko sekin vain hidaste?
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)