torstai 9. elokuuta 2012

Puukon alle

Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.

Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.

Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.

Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.

Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta

Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.

keskiviikko 8. elokuuta 2012

Helsingin ihmeitä

Tiiti: Mennään metloon, mennään metloon, mennään metloon...
Minä: Nyt mennään ratikalla Linnanmäelle. Sinne huvipuistoon.
Tiiti: Sitten, kun minä oon kasvanu tosi isommaks, niin minäkii pääsen Linnanmäkkeen!
Minä: Nyt sinä tarkotat vuoristorataa. Linnanmäki on se huvipuisto, koko se alue. Sinne pääsee pienetkin. Tampereella on Särkänniemi ja Helsingissä on Linnanmäki. Vuoristorata on se laite. Siihen pääset sitten isompana.
Tiiti: Nii! Siihen Linnanmäkkeen!

*****

Tiiti leikkii lattialla salaattilinkoa pyörittäen:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! Tiit-tiit-tiit!

*****

Minä: No niin, nyt lähetään sinne raitiovaunumuseoon.
Tiiti: Mennään sinne metlolla, jooko!
Minä: Koko matkaa ei pääse metrolla, pitää vaihtaa ratikkaan Rautatientorilla. (Ja kätevämpää olisi mennä koko matka ratikalla, mutta...)
Tiiti: Mut tullaan sit takasin metlolla! Koko matka!

*****

Tiiti kelailee kaupan käytävällä seinän viertä pitkin:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)

*****

Minä: Nyt lähdetään laivalla Vuosaareen ja tullaan sieltä sitten metrolla takaisin tänne Hakaniemeen.
Tiiti: Eikä! Minä en halua laivaan. Minä haluan metloon! Mennään metloon, mennään metloon, mennään metloon...
Minä: Ei kun nyt mennään laivaan. Sitten vasta metroon.
Tiiti: Voitais tehä sillai, että mentäis ensin metloon, sitten laivaan ja sit taas metloon. Jooko? Tehtäiskö sillai? Käännyttäis Kulosaalessa.

*****

Lähtiessä – viimeisen metroajelun jälkeen – Tiiti bongaa auton ikkunasta Linnanmäen:
- Onko tuo se Helsingin Sälkänniemi?

Vaaran paikka

Eilen säikähdimme koko perhe katua ylittäessämme. Minä työnsin Touhoa rattaissa, Tiiti kelasi pyörätuolillaan ja mieheni kulki askelen verran Tiitin perässä. Pieni kelaajamme oli innoissaan tulevasta metromatkasta (juu, päädyimme Helsinkiin viimeisiksi lomapäiviksi), ja otti yllättäen pikaspurtin - eikä isä ehtinyt saada kahvasta kiinni.

Näin, kuinka pyörätuolin pienet eturenkaat törmäsivät muutaman sentin korkuiseen jalkakäytävän reunaan. Siisti madallus olisi ollut ihan vieressä. Sen ohikiitävän hetken aikana, jolloin Tiiti kaatui pyörätuoleineen leuka edellä asfalttiin, ehdin kuvitella, kuinka kohta veri roiskuu, hampaankappaleet lentelevät, ja lastani kärrätään ensiapuun. Kiljaisin kovaa ja korkealta ja syöksyin nostamaan itkevän pojan pystyyn.

Saatuani Tiitin syliini kyselin, mihin sattui, ja yritin rauhoitella poikaa. Samalla etsin ulkoisia vammoja. Löysin vain pieniä nirhaumia leuasta ja kyynärpäistä. Pääkipua poika myös valitteli, mitä en ihmettele moisen täräyksen jäljiltä. Pian edessä olevan metroajelun ajattelu sai kuitenkin itkun loppumaan, ja koska kaikki näytti olevan kunnossa, uskalsimme huokaista helpotuksesta ja jatkaa matkaa.

Jatkossa kadunylitykset hoituvat pyörätuolia työntäen - niin kuin normaalisti tähänkin asti. Vaara pääsi vaanimaan siellä, missä varotoimenpiteet hetkeksi herpaantuivat. Olkoon tämä opiksi meille kaikille.

sunnuntai 5. elokuuta 2012

Piikkiä kinttuihin

Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.

Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.

Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.

On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.

Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.

Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?


torstai 2. elokuuta 2012

Kotiin!

Palasimme tänään kotiin yli kolme viikkoa kestäneeltä Itä-Suomen reissulta. Ensi viikolla on vielä edessä joku kiva pikkuretki, mutta kai tätä kotiinpaluuksi voi silti kutsua. Aika on mennyt nopeasti, tekemistä on riittänyt, enkä ole juurikaan jaksanut tai edes ehtinyt roikkua netissä. Sukulaisia olemme tavanneet oikein urakalla - oli kiva käydä näyttämässä Touhoakin niille, joita harvemmin muuten näemme.

Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.

Lukuharrastus on hyvä aloittaa jo nuorena


Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.

Mummilanaapurukset


Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.

Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.

keskiviikko 18. heinäkuuta 2012

Tofuwokkia kuhmolaisittain

Näitä tarvitaan:

- 1 pkt maustamatonta tofua
- 5 rkl oliiviöljyä (ja maun mukaan lisää paistamiseen)
- 5 rkl soijakastiketta
- 5 rkl makeaa chilikastiketta
- Sopiva määrä juoksevaa hunajaa
- Kasviksia maun ja tilanteen mukaan, meillä tänään uuden sadon kaalia, sipulia, porkkanaa ja herneitä
- Täysjyvänuudelia

1. Nosta apulainen syöttötuoliin. Leikkaa tofu kuutioiksi pikkukäisen ulottumattomissa. Mittaa apulaisen kanssa yhdessä oliiviöljy, soijakastike, makea chilikastike ja juokseva hunaja tasapohjaiseen rasiaan. Anna apulaisen sekoittaa marinadi. Pyyhi roiskeet pöydältä. Lisää marinadin joukkoon tofukuutiot, laita kansi päälle ja kääntele muutaman kerran. Kehu apulaista ja nosta hänet takaisin lattialle leikkimään. Jätä tofu jääkaappiin maustumaan vähintään pariksi tunniksi, meillä odoteltiin yön yli.

2. Leikkaa kasvikset suikaleiksi. Anna maistiaisia potalla istuvalle apulaiselle. Käy välillä kurkkimassa, vieläkö vauva nukkuu pihalla. Harmittele samalla sitä, että itkuhälytin jäi kotiin. Nosta apulainen potalta, kehu hyvästä tuotoksesta ja liimaa tarra taulukkoon.

3. Laita vesi kiehumaan. Käy hakemassa itkevä vauva pihalta. Rauhoittele ja imetä vauva. Vaihda vaippa. Keksi sopiva nurkka keittiön lattialta ja jätä vauva siihen viltin päällle. Pese kädet. Totea, että apulaisesta on eniten apua, kun hän pysyy poissa jaloista. Hae apulaiselle lelukori tukittavaksi. Lisää nuudelit kiehuvaan veteen. Keitä ne melkein kypsiksi ja valuta vesi pois.

4. Kuumenna tilkka öljyä wok-pannussa. Ota marinadi talteen. Paista tofukuutiot rapeiksi ja ruskeiksi. Viihdytä samalla vauvaa päristellen ja rallatellen. Käännä vauva tarvittaessa takaisin selälleen. Äänimerkistä tunnistat oikean ajankohdan. Kaada tofukuutiot pois wokista.

5. Kuumenna lisää öljyä wok-pannussa. Totea, että rasvaa on ravintolaruuassakin paljon, ja että oliiviöljyn rasva on hyvälaatuista. Paista kasvissuikaleita kunnes ne vähän pehmenevät - al dente on sopiva kypsyysaste. Vastaile apulaisen kysymyksiin ja viihdytä vauvaa. Ilahdu muiden aikuisten saapumisesta paikalle. Anna heille ohjeita pöydän kattamisesta ja lastenhoidosta. Lisää kasvisten joukkoon tofukuutiot, nuudelit ja marinadi. Sekoittele minuutin ajan. Pyydä kaikki syömään.

6. Annostele ruokaa ensin apulaiselle, jotta se ehtii jäähtyä sopivasti ennen kun tämä ehtii paikalle. Leikkaa nuudelit apulaisen suuhun sopiviksi pätkiksi, jos haluat välttyä turhalta sotkulta. Annostele ruokaa myös muille, viimeiseksi itsellesi. Nosta apulainen syöttötuoliin. Istahda pöytään ja totea, että vauva vaatii päästä menoon mukaan. Ota vauva syliisi ja syö yhdellä kädellä. Naura vauvan tarkkaavaiselle ilmeelle, kun hän seuraa syömistäsi. Ota hyvillä mielin kiitokset vastaan muulta pöytäseurueelta. Ilahdu erityisesti siitä, että apulainenkin syö koko annoksensa.

7. Jätä sotkut ja lapset muiden huoleksi. Kiiruhda Kuhmon kamarimusiikin konserttiin. Nauti hyvästä musiikista ja tofuwokin jälkimausta. Päätä syödä konsertin jälkeen jälkiruuaksi mansikoita.

lauantai 14. heinäkuuta 2012

Terapeuttista huvittelua

Keväällä Tiitin fysioterapeutti suositteli huvipuistolaitteissa kieppumista aistikokemusten saamiseksi. Tarkemmin en asiasta kysellyt, mutta arvelen suosituksen liittyvän sisäkorvan tasapainoelimen stimulointiin, joka Tiitillä jää normaalia 4-vuotiasta väkkärää vähemmälle. Tiiti rakastaa kaikkia kieppumisleikkejä ja pyörimisen mahdollistavia leikkipuistovälineitä sekä mahdollisimman kovassa vauhdissa keinumista. Siispä suuntana Särkänniemi.

Tiiti tiesi tarkkaan, mitä halusi. Mitä hurjempi laite, sitä kiinnostuneempana poika sen kulkua seurasi. Pienimpien lasten laitteista (eli niistä, joihin Tiiti itse pääsi) hauskimpia olivat ne, joissa oli kovin vauhti tai hassuimmat vatkaukset. Pääsipä Tiiti ihan yksinkin ajelemaan parissa vempaimessa - sade oli karkottanut suurimman osan asiakkaista, eikä vanhempia voinut kaikkialle ottaa mukaan edes avustamaan. Voi sitä riemun määrää! Suuri oli muutos verrattuna viime kesän Särkänniemi-visiittiin. Silloin kaikki pelotti ja arastutti, mikään ei kiinnostanut ja kaikkeen piti sanoa "ei". Nyt uskallamme ajatella käyvämme terapiakieputtimissa uudestaan ehkä jopa tämän kesän aikana.

Toisenlaisia huveja tarjosi Muumimaailma Naantalissa. Musiikkinäytelmä taisi vähän jännittää, mutta muuten oli iloinen hymy Tiitin naamalla koko päivän. Muumipeikon silittäminen, labyrintissa seikkaileminen ja veneiden uittaminen taisivat olla Tiitille päivän kohokohtia. Tuutikin kanssa tekemämme lankanyöri oli monta päivää ranteessa muistona, kunnes sen ainainen kastuminen käsiä pestessä alkoi ärsyttää Tiitiä liikaa.

Sekä Särkänniemessä että Muumimaailmassa Tiiti sai harjoitella jonottamisen ja oman vuoron odottamisen jaloa taitoa, ihmispaljoudessa pyörätuolilla liikkumista ja vieraiden ihmisten kanssa kommunikaatiota. Estottomasti hän kertoikin ympärillään oleville aikuisille mm. olevansa Lenni Lokinpoikanen. Lapsiin Tiiti ei juuri ottanut kontaktia. Useakin lapsi tuli sen sijaan kysymään minulta, miksi Tiiti kulkee pyörätuolilla. Siis minulta, ei Tiitiltä itseltään

Ennen Naantaliin menoa vietimme päivän Turussa. Jokke-jokijuna tarjosi mukavan opastetun kierroksen, ja Tiiti kiljui innosta sen kyydissä. Turun linna kiinnosti Tiitiä, mutta tällä kertaa emme sinne ehtineet. Yllätyksekseni huomasin, että linnassakin on otettu esteettömyysasioita huomioon. Hyvä tietää! Ehdottoman hieno paikka oli Kupittaalla sijaitseva Seikkailupuisto, jossa kävimme ihan vaan leikkipuistomeiningillä illan suussa. Sinne pitää joskus päästä uudestaan oikein kunnolla ajan kanssa.

Tänään kävimme Kuopion eläinpuistossa. Pari kesää sitten Tiiti vielä pelkäsi possujen röhkintää niin paljon, ettei lähelle voinut mennä ollenkaan. Muutenkaan hän ei osannut silloin kiinnostua eläimistä tipankaan vertaa. Nyt Tiiti oli innoissaan. Strutsit olivat kuulemma parhaita, mutta myös puput ja kissat kiinnostivat kovasti. Lampaat onnistuivat säikäyttämään yllättävällä määinnällä, mutta muuten retki meni hienosti.

Tiiti on kasvanut rohkeammaksi kohtaamaan uusia ja yllättäviäkin asioita erilaisissa paikoissa. Mielenkiinto ympärillä tapahtuviin asioihin on myös lisääntynyt hurjasti. Tuntuu kuin olisi auennut ikkuna, jonka kautta Tiiti uskaltaa nyt tarkastella maailmaa ihan toisella tavalla kuin ennen. Tuntuu hyvältä.

P. S. Touhon ensimmäinen hammas bongattiin eilen. Piti käydä heti ostamassa hammasharja pienelle isolle vauvalle. Snif!