Tänään selvisi se, mitä pelkäsinkin. Leikkaus paitsi poistaa (ainakin toistaiseksi) lonkkaluksaation riskin, myös taannuttaa Tiitin liikunnallisia taitoja. Kun asentoa ylläpitävien lihasten spastisuus vähenee operaation myötä, myös lihasvoima vähenee, ja esim. pystyasennon hallinta tulee entistä vaikeammaksi. Hyvä puoli tässä on se, että liikkumista voi lähteä sitten rakentamaan ikään kuin uudelta pohjalta, mikä voi mahdollistaa parempien liikeratojen löytämisen. Huono puoli taas on se takapakki ylipäätään.
Sydäntäni raastaa ajatus siitä, että Tiiti ei kohta voi liikkua samalla tavalla kuin nyt. Kuinka käy konttaamisen? Entä istumisen? Miten leikkiminen onnistuu? Tärkeimpänä kaikesta: miten Tiiti tilanteeseen reagoi? Pitääkö minun osata valmistella Tiitiä tähänkin jotenkin? Kertoa, että vaivalla opitut taidot katoavat tai ainakin heikkenevät, ja että edessä on työläs vaihe, jolloin pitää opetella tekemään asioita uudelleen.
Tiitille pistetään leikkauksen yhteydessä Botoxia ymmärtääkseni paitsi pohkeisiin niin myös leikattaviin lihaksiin. Miten erilaisilta jalkojen täytyykään tuntua toimenpiteiden jälkeen! Kuinka siihen voi valmistaa lasta, kun ei voi itsekään tietää, miltä se tuntuu?
Huomenna menemme vielä jumppaamaan oman fysioterapeutin kanssa. Sitten onkin edessä leikkaus ja tuntematon tulevaisuus. Pelottaa.
maanantai 13. elokuuta 2012
lauantai 11. elokuuta 2012
Sairaalareissuun valmistautumista
Eilen kolahti postiluukusta leikkauskutsu paperilla. Olin iloisesti yllättynyt, kun kuoressa olivat mukana myös nämä:
Toisessa lehtisessä leijona esittelee lasten ja nuorten kirurgista osastoa ja sen toimintaa. Toisessa käydään läpi Ellin sairaalareissu yksityiskohtaisesti saapumisesta toimenpiteeseen valmistautumiseen ja heräämisestä kotiinlähtöön. Olen todella kiitollinen siitä, että sairaala helpottaa näin hienolla tavalla tulevaan leikkaukseen valmistautumista lapsen kanssa.
Olemme tänään lukeneet molemmat lehtiset jo moneen kertaan läpi ja samalla jutelleet Tiitin omasta toimenpiteestä. Tiiti tietää nyt menevänsä sairaalaan, jossa korjataan hänen lonkkiaan ja ehkä myös pohkeita. Itku Tiitille tuli, kun ensimmäistä kertaa asiasta oli puhetta, ja tärkeä kysymys oli, tulemmeko me vanhemmat mukaan sairaalaan. Tietysti tulemme, ja isä jää yöksikin. Myös oma uninalle tulee mukaan.
Soitin eilen lastenneurolle, ja sovimme, että Botoxin tarve arvioidaan viimeistään keskiviikkona ennen leikkausta. Sanoin myös, että tarvittaessa pääsemme tulemaan lyhyelläkin varoitusajalla ennen keskiviikkoa, jos se syystä tai toisesta on tarkoituksenmukaisempaa. Maanantaina olisi paikalla se lastenneurologi, jonka piti alun perin tehdä arvio ja mahdolliset pistoksetkin. Toivon, että pääsisimme tapaamaan häntä.
Huomaan olevani todella jännittynyt leikkauksen takia. Viime yönä en meinannut saada nukuttua, kun mietin asiaa, ja aamulla heräsin sairaala-ajatuksiin. Ottaa koville ajatella pientä poikaani tuollaisessa kovassa tilanteessa, ja varsinkin leikkauksen jälkeiset kivut pelottavat. Minua myös ihan rehellisesti harmittaa, että ylipäätään tällaisia toimenpiteitä joudutaan tekemään.
En voi olla miettimättä, olisiko jotain ollut tehtävissä aiemmin. Ehkä SWASH-ortoosi, joka oli käytössä vielä vuosi sitten, olisi voinut auttaa - mutta se jätettiin pois käytöstä fysioterapeuttien arvioitua sen tarpeettomaksi. Entä mikä vaikutus Tiitin kuntoutukseen oli minun pitkällä sairaalajaksollani ja sitä edeltäneellä ja seuranneella toimintakyvyttömyydelläni? Jos olisin ollut pelissä mukana lokakuusta helmikuuhun, olisi Tiiti varmasti saanut enemmän kotijumppaa kuin nyt, kun mies joutui yksin huolehtimaan kaikesta kotona. Tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole voinut auttaa Tiitiä.
Nyt tarvitsisin aimo annoksen zen-mieltä. Itsesyytökset ovat turhia, eikä ketään auta menneiden märehtiminen sen enempää kuin tulevan pelkääminenkään. Tilanne on vain hyväksyttävä ja elettävä se läpi - niin vaikeaa kuin se onkin.
Olemme tänään lukeneet molemmat lehtiset jo moneen kertaan läpi ja samalla jutelleet Tiitin omasta toimenpiteestä. Tiiti tietää nyt menevänsä sairaalaan, jossa korjataan hänen lonkkiaan ja ehkä myös pohkeita. Itku Tiitille tuli, kun ensimmäistä kertaa asiasta oli puhetta, ja tärkeä kysymys oli, tulemmeko me vanhemmat mukaan sairaalaan. Tietysti tulemme, ja isä jää yöksikin. Myös oma uninalle tulee mukaan.
Soitin eilen lastenneurolle, ja sovimme, että Botoxin tarve arvioidaan viimeistään keskiviikkona ennen leikkausta. Sanoin myös, että tarvittaessa pääsemme tulemaan lyhyelläkin varoitusajalla ennen keskiviikkoa, jos se syystä tai toisesta on tarkoituksenmukaisempaa. Maanantaina olisi paikalla se lastenneurologi, jonka piti alun perin tehdä arvio ja mahdolliset pistoksetkin. Toivon, että pääsisimme tapaamaan häntä.
Huomaan olevani todella jännittynyt leikkauksen takia. Viime yönä en meinannut saada nukuttua, kun mietin asiaa, ja aamulla heräsin sairaala-ajatuksiin. Ottaa koville ajatella pientä poikaani tuollaisessa kovassa tilanteessa, ja varsinkin leikkauksen jälkeiset kivut pelottavat. Minua myös ihan rehellisesti harmittaa, että ylipäätään tällaisia toimenpiteitä joudutaan tekemään.
En voi olla miettimättä, olisiko jotain ollut tehtävissä aiemmin. Ehkä SWASH-ortoosi, joka oli käytössä vielä vuosi sitten, olisi voinut auttaa - mutta se jätettiin pois käytöstä fysioterapeuttien arvioitua sen tarpeettomaksi. Entä mikä vaikutus Tiitin kuntoutukseen oli minun pitkällä sairaalajaksollani ja sitä edeltäneellä ja seuranneella toimintakyvyttömyydelläni? Jos olisin ollut pelissä mukana lokakuusta helmikuuhun, olisi Tiiti varmasti saanut enemmän kotijumppaa kuin nyt, kun mies joutui yksin huolehtimaan kaikesta kotona. Tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole voinut auttaa Tiitiä.
Nyt tarvitsisin aimo annoksen zen-mieltä. Itsesyytökset ovat turhia, eikä ketään auta menneiden märehtiminen sen enempää kuin tulevan pelkääminenkään. Tilanne on vain hyväksyttävä ja elettävä se läpi - niin vaikeaa kuin se onkin.
torstai 9. elokuuta 2012
Puukon alle
Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.
Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.
Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.
Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.
Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta
Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.
Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.
Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.
Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.
Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta
Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.
keskiviikko 8. elokuuta 2012
Helsingin ihmeitä
Tiiti: Mennään metloon, mennään
metloon, mennään metloon...
Minä: Nyt mennään ratikalla
Linnanmäelle. Sinne huvipuistoon.
Tiiti: Sitten, kun minä oon kasvanu
tosi isommaks, niin minäkii pääsen Linnanmäkkeen!
Minä: Nyt sinä tarkotat
vuoristorataa. Linnanmäki on se huvipuisto, koko se alue. Sinne
pääsee pienetkin. Tampereella on Särkänniemi ja Helsingissä on
Linnanmäki. Vuoristorata on se laite. Siihen pääset sitten
isompana.
Tiiti: Nii! Siihen Linnanmäkkeen!
*****
Tiiti leikkii lattialla salaattilinkoa
pyörittäen:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! Tiit-tiit-tiit!
*****
Minä: No niin, nyt lähetään sinne
raitiovaunumuseoon.
Tiiti: Mennään sinne metlolla, jooko!
Minä: Koko matkaa ei pääse metrolla,
pitää vaihtaa ratikkaan Rautatientorilla. (Ja kätevämpää olisi
mennä koko matka ratikalla, mutta...)
Tiiti: Mut tullaan sit takasin
metlolla! Koko matka!
*****
Tiiti kelailee kaupan käytävällä
seinän viertä pitkin:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
*****
Minä: Nyt lähdetään laivalla
Vuosaareen ja tullaan sieltä sitten metrolla takaisin tänne
Hakaniemeen.
Tiiti: Eikä! Minä en halua laivaan.
Minä haluan metloon! Mennään metloon, mennään metloon, mennään
metloon...
Minä: Ei kun nyt mennään laivaan.
Sitten vasta metroon.
Tiiti: Voitais tehä sillai, että
mentäis ensin metloon, sitten laivaan ja sit taas metloon. Jooko?
Tehtäiskö sillai? Käännyttäis Kulosaalessa.
*****
Lähtiessä – viimeisen metroajelun
jälkeen – Tiiti bongaa auton ikkunasta Linnanmäen:
- Onko tuo se Helsingin Sälkänniemi?
- Onko tuo se Helsingin Sälkänniemi?
Vaaran paikka
Eilen säikähdimme koko perhe katua ylittäessämme. Minä työnsin Touhoa rattaissa, Tiiti kelasi pyörätuolillaan ja mieheni kulki askelen verran Tiitin perässä. Pieni kelaajamme oli innoissaan tulevasta metromatkasta (juu, päädyimme Helsinkiin viimeisiksi lomapäiviksi), ja otti yllättäen pikaspurtin - eikä isä ehtinyt saada kahvasta kiinni.
Näin, kuinka pyörätuolin pienet eturenkaat törmäsivät muutaman sentin korkuiseen jalkakäytävän reunaan. Siisti madallus olisi ollut ihan vieressä. Sen ohikiitävän hetken aikana, jolloin Tiiti kaatui pyörätuoleineen leuka edellä asfalttiin, ehdin kuvitella, kuinka kohta veri roiskuu, hampaankappaleet lentelevät, ja lastani kärrätään ensiapuun. Kiljaisin kovaa ja korkealta ja syöksyin nostamaan itkevän pojan pystyyn.
Saatuani Tiitin syliini kyselin, mihin sattui, ja yritin rauhoitella poikaa. Samalla etsin ulkoisia vammoja. Löysin vain pieniä nirhaumia leuasta ja kyynärpäistä. Pääkipua poika myös valitteli, mitä en ihmettele moisen täräyksen jäljiltä. Pian edessä olevan metroajelun ajattelu sai kuitenkin itkun loppumaan, ja koska kaikki näytti olevan kunnossa, uskalsimme huokaista helpotuksesta ja jatkaa matkaa.
Jatkossa kadunylitykset hoituvat pyörätuolia työntäen - niin kuin normaalisti tähänkin asti. Vaara pääsi vaanimaan siellä, missä varotoimenpiteet hetkeksi herpaantuivat. Olkoon tämä opiksi meille kaikille.
Näin, kuinka pyörätuolin pienet eturenkaat törmäsivät muutaman sentin korkuiseen jalkakäytävän reunaan. Siisti madallus olisi ollut ihan vieressä. Sen ohikiitävän hetken aikana, jolloin Tiiti kaatui pyörätuoleineen leuka edellä asfalttiin, ehdin kuvitella, kuinka kohta veri roiskuu, hampaankappaleet lentelevät, ja lastani kärrätään ensiapuun. Kiljaisin kovaa ja korkealta ja syöksyin nostamaan itkevän pojan pystyyn.
Saatuani Tiitin syliini kyselin, mihin sattui, ja yritin rauhoitella poikaa. Samalla etsin ulkoisia vammoja. Löysin vain pieniä nirhaumia leuasta ja kyynärpäistä. Pääkipua poika myös valitteli, mitä en ihmettele moisen täräyksen jäljiltä. Pian edessä olevan metroajelun ajattelu sai kuitenkin itkun loppumaan, ja koska kaikki näytti olevan kunnossa, uskalsimme huokaista helpotuksesta ja jatkaa matkaa.
Jatkossa kadunylitykset hoituvat pyörätuolia työntäen - niin kuin normaalisti tähänkin asti. Vaara pääsi vaanimaan siellä, missä varotoimenpiteet hetkeksi herpaantuivat. Olkoon tämä opiksi meille kaikille.
sunnuntai 5. elokuuta 2012
Piikkiä kinttuihin
Viime kuussa kahden reissun välisen ison pakkausoperaation ollessa käynnissä minulle soitettiin sairaalasta. Sairaanhoitaja viittasi kirurgin lausuntoon Tiitin viime osastojaksolta maaliskuulta ja kertoi, että elokuussa tutkittaisiin taas Tiitin jalkojen tilanne. Tarvittaessa pistettäisiin botuliinia jo samana päivänä, jos annamme siihen luvan. Eipä siinä mitään. Emme vaan olleet saaneet kyseistä kirurgin lausuntoa, joten emme olleet ihan kartalla asiasta.
Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.
Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.
On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.
Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.
Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?
Kun pari päivää sitten kotiuduimme, odotti eteisessä isossa postikasassa kaksi kirjettä sairaalasta. Toinen oli se kirurgin lausunto ja toinen oli kutsu osastolle elokuun lopussa fysioterapeutin ja lastenneurologin arvioon ja mahdollisesti botuliinipistoksia saamaan. Mukana oli myös opaskirjanen botuliinista. En ole vielä jaksanut lukea sitä kunnolla. Ensin halusin suomentaa kirurgin lausunnon. Mikäli päädyin ymmärtämään oikein, on Tiitin lonkkien tilanne sellainen, että luksaation estämiseksi olisi paikallaan tehdä jänteenkatkaisu sisäreiden lähentäjälihaksiin sekä lonkankoukistajiin. Ilmeisesti botuliinilla olisi tarkoitus viivyttää kyseisen toimenpiteen tekemistä.
Apua! Olin maaliskuiseen osastojaksoon asti työntänyt pois mielestäni, että Tiiti voi joskus tarvita kirurginkin apua. Fysioterapeutit ovat aina puhuneet siihen sävyyn, että "pidetään kirurgi loitolla puukkoineen". Osastolla sävy muuttui "seurataan tilannetta" -meiningiksi. Nyt ei siis enää seurata, vaan toimitaan. En tietenkään halua, että Tiitin lonkat luksoituvat. Siksi on leikattava ajoissa. Ja jos leikkaus on estettävissä tai viivytettävissä Botoxin avulla, niin tietysti sitä on pistettävä. En vaan haluaisi, että lapseni joutuisi tällaisiin toimenpiteisiin.
On ikävää, että saimme taas tällaisesta tärkeästä ja isosta asiasta tiedon sairaalalta kirjeitse lääkärinlatinalla - ja vielä kirjoitusvirhein höystettynä. Aikanaan saimme samalla tavalla Tiitin MRI-lausunnon postitse kotiin. Google kertoi minulle, että lausunnossa mainitun periventrikulaarisen leukomalasian seurauksena on CP-oireyhtymä. (Mikä? Meidän lapsellako? Miksi?) Lausuntoa vauvaperhetyöntekijälle ja sairaalan fysioterapeutille näyttäessäni sain molemmilta saman vastauksen: "Asemani puolesta en voi kertoa muuta kuin että Tiitin motorista kehitystä tulee seurata nyt tarkkaan." Samat henkilöt toki vaikuttivat siihen, että lääkärin kontrollia aikaistettiin puolellatoista kuukaudella, mutta siihen ja selityksen saamiseen oli silti monta viikkoa odotettavana.
Miksi sairaalasta ei voitaisi suoraan kutsua lääkärin vastaanotolle kuulemaan tällaisia ikäviä lausuntoja? Miksi lähetetään kotiin lausuntoja, joista ei ilman alan koulutusta voi saada edes selvää? Miksei anneta heti mahdollisuutta kysyä ja saada vastauksia, miksi pitää odottaa viikkokaupalla? Nythän sairaalasta sentään soitettiin. Olisi vaan ollut kiva, jos puhelun aikana olisi tullut selväksi, mistä tarkkaan ottaen on kyse. Jäin nimittäin siihen uskoon, että kyse on nilkoista ja pohkeista, eikä mistään jänneoperaatiosta puhuttu mitään. Entä miksi kirurgilta meni yli kolme kuukautta aikaa antaa lausuntonsa? Oli helppo ajatella, että meihin olisi otettu yhteyttä, jos jotain tarvetta olisi ollut.
Miksi minulla on sellainen olo kuin sairaalan koneisto ei kunnioittaisi tunteitamme?
torstai 2. elokuuta 2012
Kotiin!
Palasimme tänään kotiin yli kolme viikkoa kestäneeltä Itä-Suomen reissulta. Ensi viikolla on vielä edessä joku kiva pikkuretki, mutta kai tätä kotiinpaluuksi voi silti kutsua. Aika on mennyt nopeasti, tekemistä on riittänyt, enkä ole juurikaan jaksanut tai edes ehtinyt roikkua netissä. Sukulaisia olemme tavanneet oikein urakalla - oli kiva käydä näyttämässä Touhoakin niille, joita harvemmin muuten näemme.
Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.
Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.
Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.
Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.
Mieli on hieman haikea. Monet rakkaat ihmiset ja paikat jäivät taas niin kauas, että seuraavan kerran saatamme nähdä vasta joulun aikaan. Mökille tuskin menemme edes silloin, vaan joudumme odottamaan ensi kesään. Hyvästit jouduimme tämän reissun aikana sanomaan myös Touhon pikkuvauva-ajalle. Kotoa lähtiessämme Touho oli hampaaton täysimetyksellä oleva pikkuvauva. Hän palasi kotiin puolivuotiaana, kaksihampaisena ja sekä perunamaistelut että tavujokeltelun aloittaneena. Väy-väy-väy-vä raikuu lattian suunnalta usein ja riemukkaasti.
Lukuharrastus on hyvä aloittaa jo nuorena
Tiiti oli reipas reissulainen. Hän nautti sukulaisilta saamastaan huomiosta, tykästyi erityisesti isompiin tyttöserkkuihinsa ja vietti mukavia hetkiä myös jo viime kesältä tutun mummilan naapurissa kesälomaansa viettäneen tytön kanssa. Lastenkonsertit ja käsinukketeatteri toivat kulttuurista lisäpotkua kesäisiin touhuihin. Kuntoutusta yritimme pitää yllä mahdollisimman säännöllisenä, ja aika hyvin siinä mielestäni myös onnistuimme.
Mummilanaapurukset
Me vanhemmat saimme viettää pari kertaa aikaa ihan kahdestaankin. Kävimme Kuhmossa katsomassa Miss Farkku-Suomi -elokuvan ennakkonäytöksen (suosittelen!), Kuopiossa illastimme Mustassa Lampaassa (suosittelen!) ja käyskentelimme Väinölänniemellä kaikessa rauhassa (suosittelen!). Ihan omaa aikaa sain Kuhmossa konserttien kuuntelemista varten, ja niissä tulikin käytyä päivittäin. Aluksi jaksoin vain puolikkaita konsertteja, mutta parhaina päivinä kuuntelin kaksi kokonaista. Jokainen pieni arjesta irtautuminen oli paikallaan.
Huomenna on edessä Tiitin fysioterapiaa kuuden viikon tauon jälkeen, matkalaukkujen purkamista, pyykin pesua ja siivoamista. Monta oman postauksen arvoista asiaa on mielessä. Toivottavasti ehdin ja jaksan pian näpytellä ajatuksiani taas muidenkin luettaviksi.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)