Toipilas

Leikkauspäivän kramppailut, kivut ja oksentelu aiheuttivat sen, että Tiiti vietti sairaalassa toisenkin vuorokauden. Se sujui oikeastaan aika mukavasti. Kramppeja ei enää eilisaamun jälkeen ollut, kipujakin vain jos jalat joutuivat syystä tai toisesta huonoon asentoon. Ruoka maistui syömättömyyden jälkeen hyvin, vaikka annoskoot jäivätkin pieniksi. Minullekin tuotiin eilen ilmainen lounas, kun osastolle oli tullut yksi ylimääräinen ateria. Sairaalaruokaan viime talvena tottuneena söin sen hyvällä ruokahalulla.

Heti luvan saatuaan Tiiti halusi lähteä pyörätuolilla liikkeelle. Ensin riitti osaston käytävä, mutta sitten reviiriä piti jo laajentaa. Ihan kaikki Taysissa kulkeneet eivät tainneet tietää talon sisäisestä metrolinjasta. Ala-aulassa oli asemia Herttoniemestä ja Ruoholahdesta Alexanderplatziin ja Zoologischer Garteniin. Metron hissillä päästiin takaisin osastolle, jossa leikkihuone oli kovassa käytössä.

Sairaalan pihalla oleva suihkulähde ihastutti

Tänään saimme sitten Tiitin kotiin. Matkan teimme Tampereen metrolla, koska "kyllähän bussikin voi olla metro". Kotona Tiiti uskaltautui lattialle varovasti istumaan ja uudelleenjärjesteli legorakennelmaansa. Konttaaminen jäi kahteen työlääseen askeleeseen. Illalla poika konttasi muutaman metrin ulkona ollessamme ja kaipaili pyörän selkään. Katsotaan nyt ensin tuota liikkumista vähän muuten, onhan juuri nivusia operoitu. Pyörätuoli on toistaiseksi paras tapa liikkua paria metriä pidempiä matkoja.

Illalla vaipanvaihdon yhteydessä taas tuli kipua, kun jalka heilahti ilmeisesti liian suoraksi. Tiiti ei myöskään olisi millään halunnut olla ilman vaippaa, mikä olisi hyväksi nivusissa olevien haavojen paranemiselle. Ilmeisesti haavojen olemassaolo ylipäätään on nyt vaikea pala. Juttelimme asiasta, ja Tiiti kyseli, miksei niitä haavoja voitu jättää sairaalaan ja milloin ne otetaan pois. Näytin yhtä omista laparoskopian jättämistä arvista mahassani, ja kerroin, että Tiitinkin haavat muuttuvat sen kaltaisiksi. Sitten Tiiti jo halusikin samanlaisen.

Saimme sairaalasta kirjasen, johon voi täytellä asioita sairaalareissusta. Käymme sitä varmaan läpi vähitellen. Nyt se ei vielä Tiitiä kiinnostanut. Oli hyvä juttu, että Tiiti vietti sairaalassa mukavammankin päivän. Olisi ollut ikävää, jos ainoaksi muistoksi olisivat jääneet kivut, krampit ja oksentelu. Nyt voi muistella myös sairaalaklovneja, metroajeluja, leikkihuoneessa askartelua ja muuta mukavaa.

Tapasin vihdoin leikkauksen tehneen kirurginkin. Jänteet on katkaistu suunnitelmien mukaisesti, ja ne kasvavat takaisin toivottavasti pidempinä. Botoxia oli laitettu oikean jalan pohkeeseen. Vasempaan laitetaan sitten erikseen, jos tuntuu tarvetta olevan ja jos siitä on ylipäätään hyötyä oikealle jalalle. Liikkua voi voinnin mukaan. Jumppa aloitetaan, kun haavat ovat kunnossa eli noin viikon päästä. Puolen vuoden päästä on kontrolli lastenneurologian polilla. Sitä ennen otetaan taas lonkkaröntgenit, jotta nähdään leikkauksen vaikutus.

Eilen ja tänään vietin aika paljon aikaa Tiitin kanssa kahdestaan sairaalassa. Mieheni oli töissä, ja Touho vanhempieni hoidossa kotona. Yhden syötön Touho selvisi bataatilla ja korvikemaidolla, muut hoitelin sairaalassa, jonne vanhempani toivat Touhon välillä - ja toki itsekin viipyivät siellä. Tuntui kivalta saada olla taas vaihteeksi Tiitin kanssa kahdestaan, vaikka edes sairaalassa. Luulenpa, ettei tehnyt Tiitillekään pahaa saada jakamaton huomioni osakseen. Touho ja isovanhemmat puolestaan saivat tutustua toisiinsa entistä paremmin. Kaikki voittivat.

Nyt keskitymme hoitamaan Tiitiäisen kuntoon. Äitini jää vielä tänne siltä varalta, ettei Tiiti ole viikonlopun jälkeen päiväkotikunnossa. Lääkäri uumoili, että voisi jo olla, mutta en minä kyllä halua poikaa päikkyyn lähettää ennen kuin kivut ovat poissa. Katsotaan nyt päivä kerrallaan. Kyllä sinne päiväkotiin ehtii myöhemminkin.

Leikkauspäivä

Tänään se suuri päivä sitten oli. Menimme aamulla iloisen pojan kanssa sairaalaan. Jonkin aikaa leikkihuoneessa leikittyämme Tiiti sai esilääkityksen ja pääsi sänkyajelulle ja jopa kiinnostavaan potilashissiin. Leikkaussalissa hänet nukutettiin syliini. Veltto poika siirrettiin leikkauspöydälle, ja lähdimme mieheni kanssa kotiin.

Kotona odotti nälkäinen Touho ukin ja mummon kanssa. Imetyksen, lounaan ja toisen imetyksen jälkeen suuntasimme Pyynikin näkötornille munkkikahville jotain odotteluajalla tehdäksemme. Kymmenet ampiaiset terrorisoivat kahvilaa niin sisällä kuin terassillakin, joten kovin leppoisa kahvihetki ei ollut.

Takaisin osastolle menimme juuri, kun Tiiti oli tuotu sinne heräämöstä kipeänä ja itkuisena. Jalat kramppailivat, ja poika oli poissa tolaltaan. Lisää kipulääkettä ei voinut jostain syystä heti antaa, joten oli tyydyttävä äidin halaukseen. Kipu oli selvästi todella voimakasta. Iltavuoron hoitaja ottikin onneksi heti tultuaan yhteyttä anestesialääkäriin, ja sai luvan lääkitä kipua tehokkaammin. Lääke, kylmägeelipussit ja sopivaksi löytynyt asento yhdessä pitivätkin pahimman kivun lopulta kurissa.

Luimme kirjoja ja ihastelimme uutta autolelua. Tiitillä oli kova jano, ja hän joi ensin vettä ja sitten mehua. Kun niistä ei tullut paha olo, uskalsimme antaa päivällisellä ruokaakin. Virhe. Puolikkaan leivän syötyään Tiiti oksensi, ja kaikki lakanat ja vaatteet menivät vaihtoon. Poikaa piti tietysti nostella ja käännellä, ja se sai kivut taas yltymään. Vielä toisenkin kerran jouduimme saman urakan tekemään. Loppupäivä menikin ruuatta. Koko päivä siis. Tiiti olisi ollut valmis syömään jopa puuroa, jos vaan olisi annettu. Voi pientä.

Vielä ennen lähtöäni tuli vaippaan pissa, joka lirahti sängylle - taas lakanat vaihtoon. Yhdessä löysimme hyvän asennon, ja tuutulaulu laulettuani jätin Tiitin isänsä kanssa sairaalaan. Tunni sisään Tiiti oli onneksi nukahtanut. Toivottavasti nukkuukin hyvin. Itse tulin kotiin Touhon ja vanhempieni kanssa. Touho oli roikkunut mukana sairaalassa iltapäivästä asti. Hankalaa oli saada vauvaa viihtymään ja jopa syömään siellä.

Toivoimme tapaavamme lääkärin aamulla ennen leikkausta. Emme nähneet hänestä vilaustakaan. Leikkauksen jälkeen lääkäri onnistui käymään huoneessa juuri silloin, kun itse olin puhelimessa osaston ulkopuolella. Arvatkaa, harmittiko! Mieheni mukaan lääkäri oli kertonut leikkauksen menneen hyvin. Molemmista jaloista oli katkaistu niitä jänteitä. Ne kuulemma kasvavat takaisin. En todellakaan ymmärrä edelleenkään, miten, mutta kai lääkärin sanaan on luotettava. Ehkä ne jänteet takaisin kasvettuaan ovat pidemmät tai jotain. Muutenhan tässä ei olisi järkeä. Botoxia oli pistetty oikeaan jalkaan - ilmeisesti juuri niihin lihaksiin, joiden jänteitä katkaistiin. Ainakaan mies ei puhunut muusta.

Tuo kramppailu yllätti meidät täysin. Muistin kuitenkin lukeneeni jostain (netistä, mistäs muualta), että niitä voi hyvinkin tulla jänneoperaation jälkeen. En vaan osannut aavistaa, että krampit olisivat niin kivuliaita. Toisaalta tietysti ne ovat  - onhan samoja lihaksia juuri sorkittu oikein kunnolla.

Olen hirveän harmissani siitä, että pieni Tiiti joutui kokemaan niin paljon kipua. Varsinkin aluksi kipulääkitys tuntui täysin riittämättömältä. Siihen kun lisää vielä koko tilanteen aiheuttaman pelon ja hämmennyksen, niin ihan liikaa oli Tiitillä kestettävänään. Onneksi välillä oli hyviäkin hetkiä, ja onneksi Tiiti sai lopulta unen päästä kiinni. Muuten en saisi itse nukuttua.

Huomenna pitäisi pojan jo päästä kotiin. Aika hurjalta tuntuu tämän päivän jälkeen, mutta huomenna on toki varmaan jo ihan toinen tilanne. Haavat näyttivät pikaisesti katsottuna paljon isommilta kuin mitä osasin odottaa. Toivottavasti ne paranevat hyvin. Hankalassa paikassa ne ovat; nivusissa juuri vaipan rajalla. Lääkärin mukaan ne ovat jo viikon kuluttua siinä kunnossa, että voi aloittaa jumppaamisen. Tuntuu absurdilta, mutta ehkä näin tosiaan voi olla.

Nyt antaisin kaikkeni, että yö menisi hyvin, ja Tiiti voisi huomenna olla jo iloisemmalla mielellä ja kivuttomampi. Luulenpa, että tätä sairaalareissua meillä käsitellään vielä pitkään. Toivottavasti ei jää kamalaa sairaalapelkoa ja traumaa kuitenkaan.

Tuntematon tulevaisuus

Tänään selvisi se, mitä pelkäsinkin. Leikkaus paitsi poistaa (ainakin toistaiseksi) lonkkaluksaation riskin, myös taannuttaa Tiitin liikunnallisia taitoja. Kun asentoa ylläpitävien lihasten spastisuus vähenee operaation myötä, myös lihasvoima vähenee, ja esim. pystyasennon hallinta tulee entistä vaikeammaksi. Hyvä puoli tässä on se, että liikkumista voi lähteä sitten rakentamaan ikään kuin uudelta pohjalta, mikä voi mahdollistaa parempien liikeratojen löytämisen. Huono puoli taas on se takapakki ylipäätään.

Sydäntäni raastaa ajatus siitä, että Tiiti ei kohta voi liikkua samalla tavalla kuin nyt. Kuinka käy konttaamisen? Entä istumisen? Miten leikkiminen onnistuu? Tärkeimpänä kaikesta: miten Tiiti tilanteeseen reagoi? Pitääkö minun osata valmistella Tiitiä tähänkin jotenkin? Kertoa, että vaivalla opitut taidot katoavat tai ainakin heikkenevät, ja että edessä on työläs vaihe, jolloin pitää opetella tekemään asioita uudelleen.

Tiitille pistetään leikkauksen yhteydessä Botoxia ymmärtääkseni paitsi pohkeisiin niin myös leikattaviin lihaksiin. Miten erilaisilta jalkojen täytyykään tuntua toimenpiteiden jälkeen! Kuinka siihen voi valmistaa lasta, kun ei voi itsekään tietää, miltä se tuntuu?

Huomenna menemme vielä jumppaamaan oman fysioterapeutin kanssa. Sitten onkin edessä leikkaus ja tuntematon tulevaisuus. Pelottaa.

Sairaalareissuun valmistautumista

Eilen kolahti postiluukusta leikkauskutsu paperilla. Olin iloisesti yllättynyt, kun kuoressa olivat mukana myös nämä:

Toisessa lehtisessä leijona esittelee lasten ja nuorten kirurgista osastoa ja sen toimintaa. Toisessa käydään läpi Ellin sairaalareissu yksityiskohtaisesti saapumisesta toimenpiteeseen valmistautumiseen ja heräämisestä kotiinlähtöön. Olen todella kiitollinen siitä, että sairaala helpottaa näin hienolla tavalla tulevaan leikkaukseen valmistautumista lapsen kanssa.

Olemme tänään lukeneet molemmat lehtiset jo moneen kertaan läpi ja samalla jutelleet Tiitin omasta toimenpiteestä. Tiiti tietää nyt menevänsä sairaalaan, jossa korjataan hänen lonkkiaan ja ehkä myös pohkeita. Itku Tiitille tuli, kun ensimmäistä kertaa asiasta oli puhetta, ja tärkeä kysymys oli, tulemmeko me vanhemmat mukaan sairaalaan. Tietysti tulemme, ja isä jää yöksikin. Myös oma uninalle tulee mukaan.

Soitin eilen lastenneurolle, ja sovimme, että Botoxin tarve arvioidaan viimeistään keskiviikkona ennen leikkausta. Sanoin myös, että tarvittaessa pääsemme tulemaan lyhyelläkin varoitusajalla ennen keskiviikkoa, jos se syystä tai toisesta on tarkoituksenmukaisempaa. Maanantaina olisi paikalla se lastenneurologi, jonka piti alun perin tehdä arvio ja mahdolliset pistoksetkin. Toivon, että pääsisimme tapaamaan häntä.

Huomaan olevani todella jännittynyt leikkauksen takia. Viime yönä en meinannut saada nukuttua, kun mietin asiaa, ja aamulla heräsin sairaala-ajatuksiin. Ottaa koville ajatella pientä poikaani tuollaisessa kovassa tilanteessa, ja varsinkin leikkauksen jälkeiset kivut pelottavat. Minua myös ihan rehellisesti harmittaa, että ylipäätään tällaisia toimenpiteitä joudutaan tekemään.

En voi olla miettimättä, olisiko jotain ollut tehtävissä aiemmin. Ehkä SWASH-ortoosi, joka oli käytössä vielä vuosi sitten, olisi voinut auttaa - mutta se jätettiin pois käytöstä fysioterapeuttien arvioitua sen tarpeettomaksi. Entä mikä vaikutus Tiitin kuntoutukseen oli minun pitkällä sairaalajaksollani ja sitä edeltäneellä ja seuranneella toimintakyvyttömyydelläni? Jos olisin ollut pelissä mukana lokakuusta helmikuuhun, olisi Tiiti varmasti saanut enemmän kotijumppaa kuin nyt, kun mies joutui yksin huolehtimaan kaikesta kotona. Tunnen syyllisyyttä siitä, etten ole voinut auttaa Tiitiä.

Nyt tarvitsisin aimo annoksen zen-mieltä. Itsesyytökset ovat turhia, eikä ketään auta menneiden märehtiminen sen enempää kuin tulevan pelkääminenkään. Tilanne on vain hyväksyttävä ja elettävä se läpi - niin vaikeaa kuin se onkin.

Puukon alle

Eilen tuli puhelu sairaalasta. Kysyttiin, pääsisikö Tiiti leikkaukseen ensi keskiviikkona. Olin kuin puulla päähän lyöty - juurihan meille tuli kutsu Botox-arvointiin kuun lopulle. Luulin, että kyse oli samasta asiasta, mutta eipä tietenkään ollut. Palaset alkavat loksahdella kohdilleen.

Tiitin lonkat ovat vaarassa luksoitua. Siksi tehdään tenotomia eli jänteen katkaisu reidenlähentäjiin ja lonkankoukistajiin. Ihan järjettömän kuuloinen toimenpide näin maallikon mielestä. Katkaistaanko ne jänteet kokonaan? Mitä lihaksille sitten tapahtuu? Toisaalta ihan sama, kunhan ehkäistään se lonkkaluksaatio.

Botoxia puolestaan on tarkoitus pistää ilmeisesti pohkeisiin. Tänään hoitaja soitti uudestaan, ja kertoi, että pistokset voidaan tehdä samassa yhteydessä leikkauksen kanssa. Silloin ne pistääkin kirurgi eikä neurologi niin kuin alun perin oli tarkoitus. Nyt minua vaan mietityttää, miten pistoksia ollaan yhtäkkiä automaattisesti tekemässä, kun alun perin piti mennä arvioon pistosten tarpeellisuudesta. Pitää soittaa asiasta vielä lastenneurolle.

Olemme mieheni kanssa aika jännittyneitä leikkausta odotellessa. Pieni poikamme joutuu kokemaan kipua ja jännitystä sairaalaolosuhteissa. Onneksi isä voi yöpyä sairaalassa patjalla. Minun pitää luonnollisesti olla kotona Touhon takia - tai sitten Touhonkin pitäisi yöpyä sairaalassa, mikä tuskin olisi mielekästä.

Nyt pitäisi osata kertoa tulevasta operaatiosta Tiitille sopivalla tavalla. Lääkärinlaukku kaivettiin tänään esiin, kun astmalääkäri antoi siihen ihan oikeita lääkärinvälineitä. Ehkä sen kautta voisi alkaa jutella myös leikkauksesta

Jos jollakulla on kokemusta ja vinkkejä tämänkaltaisen asian kertomisesta lapselle, niin mielelläni otan vinkit vastaan. Muutenkin mielelläni kuulisin (tai siis lukisin) kokemuksia niin jänneleikkauksista kuin Botoxin pistämisestäkin. Epätietoisuus kaikesta on suuri.

Helsingin ihmeitä

Tiiti: Mennään metloon, mennään metloon, mennään metloon...

Minä: Nyt mennään ratikalla Linnanmäelle. Sinne huvipuistoon.

Tiiti: Sitten, kun minä oon kasvanu tosi isommaks, niin minäkii pääsen Linnanmäkkeen!

Minä: Nyt sinä tarkotat vuoristorataa. Linnanmäki on se huvipuisto, koko se alue. Sinne pääsee pienetkin. Tampereella on Särkänniemi ja Helsingissä on Linnanmäki. Vuoristorata on se laite. Siihen pääset sitten isompana.

Tiiti: Nii! Siihen Linnanmäkkeen!

*****

Tiiti leikkii lattialla salaattilinkoa pyörittäen:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! Tiit-tiit-tiit!
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! Tiit-tiit-tiit!

*****

Minä: No niin, nyt lähetään sinne raitiovaunumuseoon.

Tiiti: Mennään sinne metlolla, jooko!

Minä: Koko matkaa ei pääse metrolla, pitää vaihtaa ratikkaan Rautatientorilla. (Ja kätevämpää olisi mennä koko matka ratikalla, mutta...)

Tiiti: Mut tullaan sit takasin metlolla! Koko matka!

*****

Tiiti kelailee kaupan käytävällä seinän viertä pitkin:
- Tiiii-tiiii-tiiii Sölnäinen, Sölnees! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kalasatama, Fikshammen! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)
- Tiiii-tiiii-tiiii Kulosaali, Blendöö! (Pysähtyy.) Tiit-tiit-tiit! (Lähtee liikkeelle.)

*****

Minä: Nyt lähdetään laivalla Vuosaareen ja tullaan sieltä sitten metrolla takaisin tänne Hakaniemeen.

Tiiti: Eikä! Minä en halua laivaan. Minä haluan metloon! Mennään metloon, mennään metloon, mennään metloon...

Minä: Ei kun nyt mennään laivaan. Sitten vasta metroon.

Tiiti: Voitais tehä sillai, että mentäis ensin metloon, sitten laivaan ja sit taas metloon. Jooko? Tehtäiskö sillai? Käännyttäis Kulosaalessa.

*****

Lähtiessä – viimeisen metroajelun jälkeen – Tiiti bongaa auton ikkunasta Linnanmäen:
- Onko tuo se Helsingin Sälkänniemi?

Vaaran paikka

Eilen säikähdimme koko perhe katua ylittäessämme. Minä työnsin Touhoa rattaissa, Tiiti kelasi pyörätuolillaan ja mieheni kulki askelen verran Tiitin perässä. Pieni kelaajamme oli innoissaan tulevasta metromatkasta (juu, päädyimme Helsinkiin viimeisiksi lomapäiviksi), ja otti yllättäen pikaspurtin - eikä isä ehtinyt saada kahvasta kiinni.

Näin, kuinka pyörätuolin pienet eturenkaat törmäsivät muutaman sentin korkuiseen jalkakäytävän reunaan. Siisti madallus olisi ollut ihan vieressä. Sen ohikiitävän hetken aikana, jolloin Tiiti kaatui pyörätuoleineen leuka edellä asfalttiin, ehdin kuvitella, kuinka kohta veri roiskuu, hampaankappaleet lentelevät, ja lastani kärrätään ensiapuun. Kiljaisin kovaa ja korkealta ja syöksyin nostamaan itkevän pojan pystyyn.

Saatuani Tiitin syliini kyselin, mihin sattui, ja yritin rauhoitella poikaa. Samalla etsin ulkoisia vammoja. Löysin vain pieniä nirhaumia leuasta ja kyynärpäistä. Pääkipua poika myös valitteli, mitä en ihmettele moisen täräyksen jäljiltä. Pian edessä olevan metroajelun ajattelu sai kuitenkin itkun loppumaan, ja koska kaikki näytti olevan kunnossa, uskalsimme huokaista helpotuksesta ja jatkaa matkaa.

Jatkossa kadunylitykset hoituvat pyörätuolia työntäen - niin kuin normaalisti tähänkin asti. Vaara pääsi vaanimaan siellä, missä varotoimenpiteet hetkeksi herpaantuivat. Olkoon tämä opiksi meille kaikille.