Ilosuru

Meillä taitaa olla nyt kaksi konttaavaa poikaa.

Miksi ilo ja suru kietoutuvat niin usein toisiinsa?

Toipumisraportti

Tiitin leikkauksesta on nyt kulunut kaksi ja puoli kuukautta. Aika tuntuu kuluneen nopeasti, ja monenlaista edistymistä on tänä aikana tapahtunut. Leikkaushaavat ovat arpeutuneet siististi, ja vaikka ne vieläkin vähän ihmetyttävät Tiitiä, ei niistä ole ollut minkäänlaista ongelmaa. Muistoksi ne silti jäävät loppuiäksi.

Heti leikkauksen jälkeen Tiiti ei pystynyt juuri liikuttelemaan jalkojaan. Parin päivän sisään konttaaminen onnistui muutaman askelen verran, mutta oli kovin vaivalloista. Melkein kaksi viikkoa kestäneet krampit pitivät sekä Tiitin että meidät vanhemmat varuillamme - koskaan ei tiennyt, milloin sattuu ja miksi. Liikkuessa ei kuitenkaan koskaan krampannut, ja koska lääkärikin suositteli mahdollisimman normaalia liikkumista, koetimme kannustaa Tiitiä touhuamaan voinnin mukaan. Aluksi autoin Tiitiä konttaamisessa liikuttelemalla hänen jalkojaan kontaten itse pojan takana. Vähitellen Tiiti alkoi tehdä liikkeet itse, mutta halusi vielä minut tueksi ja turvaksi - tai sitten ihan vaan leikin vuoksi - mukaan. Oikea jalka tuntui alkuun jäävän passiiviseksi, mutta vähitellen Tiiti alkoi käyttää sitäkin.

Kun krampit jäivät pois, Tiitin liikkuminen rohkaistui vähitellen. Konttaaminen alkoi sujua. Jalkojen asento ja liikemalli ovat jonkin verran muuttuneet leikkausta edeltäneestä ajasta, mutta ymmärtääkseni ihan hyvään suuntaan. Konttaaminen on aika leveäraiteista ihan kuin Tiitin olisi vaikea tuoda jalkoja lähemmäksi toisiaan - onhan reiden lähentäjien jänteet katkaistu. Nyt jalat eivät kuitenkaan leikkausta edeltäneeseen tapaan sojota polvista alkaen sivuille päin kontatessa. Sisäkierto on siis selkeästi vähentynyt.

Lattialla istuminen on nyt erilaista kuin ennen. Edelleen Tiiti istuu mieluiten peppu jalkojen välissä, ja jostain syystä jalat kääntyvät tässä istuma-asennossa entistä enemmän sivuille. Se ei ole kovin suotavaa. Vastapainoksi risti-istunta on helpottunut, ja tasapaino pysyy siinä paremmin. Risti-istuntaan Tiiti täytyy kuitenkin asettaa, joten jos hän lähtee siitä liikkeelle, ei sama asento löydy itsestään jälleen istumaan pysähdyttäessä. Sivuistuntaan Tiiti on viime aikoina oppinut menemään jo omin avuin, kunhan muistaa tai se sattuu suunnitelmiin sopimaan.

Kävelemistä Tiiti alkoi harjoitella uudestaan vasta muutaman viikon kuluttua leikkauksesta. Oikea jalka oli siinäkin jotenkin nukuksissa aluksi, mutta nykyään se askeltaa miltei yhtä hyvin kuin vasenkin. Työntökärry on tällä hetkellä paras kävelemisen apuväline. Dallari meinaa karata alta ja houkuttelee Tiitiä roikkumaan kyynärvarsien varassa ja vain potkimaan vauhtia. Onhan sekin eräs tapa edetä, muttei kovin toivottava kuitenkaan.

Kuin huomaamatta Tiiti on oppinut nousemaan seisomaan tukea vasten omalla tyylillään. Hän saa melkoisen ketterästi vedettyä itsensä käsivoimin pystyasentoon. Pari kertaa hän on jopa kiivennyt sohvalle innoissaan. Touhon pinnasängyssä, jonne pitää aina välillä päästä leikkimään vauvaa, Tiiti on muutamia kertoja ottanut sivuaskelia kaiteeseen nojaten, ns. kävellyt puita pitkin. Tällaisia saavutuksia en uskonut näkeväni näin pian leikkauksen jälkeen!

Vauhdin hurmasta Tiiti on päässyt nauttimaan pyöräillen ja pyörätuolilla kelaten. Pyörätuoli on ollut nyt ahkerassa käytössä. Kun se oli aluksi pakko ottaa mukaan päiväkotiin, huomattiin siellä pyörätuolin tuomat sosiaaliset edut. Pyörätuolilla liikkuessaan Tiiti pääsee paremmin samalle tasolle muiden lasten kanssa eikä jää enää toisten jalkoihin. Se on tuonut lisää itseluottamusta sosiaalisissa tilanteissa. Pyörätuoli on käytössä myös mm. muskarissa, jossa se mahdollistaa myös Tiitin osallistumisen ihan yksin ilman avustajaa.

Tänään Tiiti hurjasteli vesilammikoissa.

Leikkauksen kontrolli on vasta vuodenvaihteen jälkeen, mutta monia hyviä asioita on nyt arjessa havaittavissa. Mielenkiintoista on nähdä, miten röntgenkuvat eroavat leikkausta edeltäneistä. Ainakin tuntuisi, että lonkat ovat nyt ihan toisella tavalla toimintakykyiset kuin aikaisemmin, joten olettaisin reisiluiden nyt olevan paremmin kohdillaan lonkkamaljoissa.

Olen tässä vaiheessa erittäin tyytyväinen siihen, että leikkaus tehtiin. Vaikka se kova paikka olikin, ja paljon toi ikäviäkin hetkiä tullessaan, tuntuu lopputulos jäävän kuitenkin plussan puolelle. Nyt pyritään kuntoutuksella pitämään huoli siitä, että vaikutus ei jäisi väliaikaiseksi. Uutena kuntoutusmuotona on mukaan tullut allasterapia, josta Tiiti on nauttinut kovasti. Kuntoutusasioita olen muutenkin miettinyt kovasti viime aikoina, mutta ehkä postaan niistä joskus erikseen.

Oman tiensä kulkija

Eilen olimme Tiitin päiväkotikaverin synttäreillä. En voinut olla siellä taas pohtimatta, miten omalla tavallaan Tiiti tuollaiset tilanteet hoitaa - ja miten ristiriitaisesti. Tiiti oli aivan hurmaava pikkuinen herrasmies, joka onnitteli iloisesti päivänsankaria, ojensi lahjan hymyssä suin ja esitteli itsensä reippaasti tutustumisleikissä. Yhteislaululeikkiin Tiiti osallistui, kun otin hänet syliin. Sitten olikin jo sosiaalisuuden rippeet käytetty.

Juhlapöydässä Tiiti näykki ihan pikkuisen jotain, mutta huomio kiinnittyi niin totaalisesti muualle, että kakkukin jäi maistamatta kokonaan. Pian poika oli pakko nostaa pöydästä pois, kun oli päästävä tutkimaan sitä huomion kohdetta, enkä halunnut kitinän nousevan enää yhtään kovemmalle tasolle. Siitä lähtien Tiiti kulkikin sitten omia polkujaan.

Jo sisälle tullessamme Tiiti bongasi jääkaapin kirjainmagneetit, jotka ovat aiemminkin kiinnostaneet häntä kovasti. Niitä hän sitten järjesteli melkein koko juhlien ajan. Välillä yritin vetää häntä mukaan yhteisleikkeihin, mutta ne eivät poikaa kerta kaikkiaan innostaneet. Aikuisten kahvitellessa Tiiti oli ainoa, joka hyppyytti äitiä nousemaan pöydästä - tosin hän kyllä tarvitsi ihan konkreettisesti apua ainakin yhdellä niistä kerroista. Toisten lasten kanssa Tiiti ei oma-aloitteisesti tehnyt yhtään mitään. Jos joku tuli viereen kirjaimia järjestelemään, saattoi pientä kommunikointia olla - varsinkin, jos olin vieressä tukena.

Juhlien jälkeen Tiiti oli todella väsynyt. Olivathan päiväunet toki jääneet väliin, mutta sellaista sattuu miltei joka toinen päivä muutenkin. Ihan kuin olisi ollut suuri ponnistus ylipäätään selviytyä koko juhlista. Ilta sujui onneksi ilman suurempia yhteenottoja väsymyksestä huolimatta, ja nukkumaan mentyään Tiiti nukahti suunnilleen samalla sekunnilla kun painoi päänsä tyynyyn. Kemut taisivat olla rankat pienelle juhlijalle.

Jäin miettimään, miten paljon Tiiti todellakin tarvitsee aikuisten apua sosiaalisissa suhteissa ikätovereihinsa. Mietin myös sitä, miten vaikea on löytää raja siihen, miten paljon tulisi auttaa Tiitiä ja toisaalta antaa hänen selviytyä itse. Onko oikein pakottaa häntä edes hetkeksi mukaan yhteisiin juttuihin vai pitäisikö hänen antaa touhuta yksin, kun se on mieluisampaa? Onko oikein päästää hänet pakenemaan omiin oloihinsa?

Juhlissa sovimme uusia leikkitreffejä päiväkotikavereiden kanssa. Syksy on mennyt niin sairastelujen merkeissä, etten ole jaksanut järjestellä mitään playdateja. Nyt heräsin siihen, että niitä on vaan silloin tällöin oltava, että Tiiti pääsee harjoittelemaan tuikitärkeitä sosiaalisia taitoja. Olisi kyllä niin paljon helpompaa, jos nämä asiat sujuisivat ihan itsestään! Asumme vieläpä ihan eri suunnalla kuin muut päiväkotilaiset. Pienistä leikkituokioista tulee isoja asioita, kun lapsia pitää kuskailla sinne tänne ja sopia asioista itselleen ennestään tuntemattomien ihmisten kanssa. Pitää ajatella positiivisesti: samalla lisääntyy omakin sosiaalinen verkosto. Se ei koskaan ole pahitteeksi.

A A AA, I I II

Kirjaimet ovat kiinnostaneet Tiitiä jo pitkään, ja viime viikkoina ihan erityisesti. Olen pyöritellyt mielessäni ajatusta kokosanamenetelmän käyttöön ottamisesta, mutten ole saanut aikaiseksi. Nyt Tiiti kyselee päivittäin, miten milloin mikäkin sana kirjoitetaan, mitä tuossa lukee ja miksi päiväkoti alkaa samalla p:llä kuin Pankow (joka on Berliinin kaupunginosa ja metrolinjan U2 toinen pääteasema, jos joku ei tätä tärkeää yleissivistykseen kuuluvaa tietoutta satu hallitsemaan).

Piruuttani soitin äidilleni pari päivää sitten ja pyysin häntä tuomaan tullessaan jonkun aapisen, joita tiedän hänellä olevan useita. Niinpä täällä on eilisillasta asti luettu aapista. Ihan hupilukemiseksi sitä tarkoitin, samalla toki hyödyksikin. Tiiti on osoittanut, että rauta taitaa lukemisrintamalla olla todella kuuma. Tänään hän on oppinut lukemaan ainakin nämä tärkeät tavut: a, aa, i, ii, ai, u, uu, ui ja au, joista viimeinen on vaikein.

Tätä ennen Tiiti on tunnistanut sanoina ainakin oman nimensä (jonka osasi muuten myös kirjoittaa järjestämällä kirjainlaput oikeaan järjestykseen, ja jonka tunnisti nimekseen, vaikka kirjainlaput olivat sikin sokin), sanan "isi" ja pikkuveljen nimen. Muista en ole ihan varma. Miltei kaikki kirjaimet ovat hallussa (ensimmäisinä Tiiti oppi aikoinaan suomen kielen keskeisimmät kirjaimet c, g ja z). Kirjainten ja äänteiden yhteys on selvästi avautumassa: s suhisee, p paukahtaa, sanojen alkukirjaimet löytyvät hyvin.

Olen mykistynyt. Ja innoissani.

Kaveriksi!

Tässäpä kaksi hienoa videota katsottavaksi ja jaettavaksi eteenpäin. Katsokaa myös lastenne kanssa, keskustelkaa ja vinkatkaa videoista myös kouluihin ja päiväkoteihin.

 Kaveriksi Samu:

Kaveriksi Peppi:

 

En osaa näihin mitään lisätä. Katsokaa.

Hengähdyshetkiä

Heräsimme jokin aika sitten siihen, että meillä ei ole ketään, joka hoitaisi lapsiamme, jos haluaisimme vaikka joskus virkistäytyä kahden kesken mieheni kanssa. Meillä ei ole sukulaisia samassa kaupungissa, eikä kovin monta sellaista kaveriakaan, jotka voisivat tässä asiassa auttaa. Kolme luottolapsenvahtiamme ovat kaikki ajautuneet omille teilleen kuka toiseen kaupunkiin ja kuka omaa lastaan hoitamaan. Vuoden verran olemme olleet tyhjän päällä - paitsi että omat vanhempani ovat aina valmiita ajamaan tänne satojen kilometrien päästä tarvittaessa. Aina ei viitsi heitäkään kuitenkaan vaivata. Joten jotain piti tehdä.

Eiliseksi oli sovittu joskus aikoja sitten Tiitin kuntoutussuunnitelmapalaveri päiväkotiin, ja halusimme molemmat olla paikan päällä. Viimeksi Touho oli mukana sylissä nukkuen, mutta nyt hän olisi ollut jo häiriöksi, jos hänet olisi pitänyt ottaa mukaan. Jostain piti siis löytää lapsenvahti. Kaikki mahdolliset ja mahdottomat vaihtoehdot läpikäytyäni alistuin ja tartuin hätäratkaisuna pitämääni tahoon: soitin kaupungin perhetyönohjaajalle. Luulin joutuvani anomaan apua ja kohtaavani eioota, mutta toisin kävi. Kun ei oman alueen työntekijöistä tarvittavaan aikaan sattunut olemaan ketään vapaana, lainattiin työntekijää joltain toiselta alueelta, ja asia oli selvä. Puoli tuntia ennen palaverin alkamista meille saapuisi perhetyöntekijä (vai mikä lie hänen tittelinsä sitten onkaan), joka viipyisi paikalla kokonaiset neljä tuntia. Hintaa tälle rupemalle tulisi kymmenen euroa (10 €). Ei paljon. Itse asiassa ei paljon mitään.

Tästä tärpistä innostuneena soittelin saman tien myös toisaalle. Olen kesäkuusta asti ollut Tiitin omaishoitaja, ja palkkion lisäksi diiliin kuuluu omaishoidon vapaita. Meidän perheellemme sopivin tapa järjestää nuo vapaat vat palvelusetelit, joilla voimme ostaa lapsenhoitopalveluita etukäteen määritellyiltä yrityksiltä. Kesän olimme käytännössä poissa kotoa, sitten tuli Tiitin leikkaus, sitten alkoi lasten sairastelu. Koko palveluseteleiden olemassaolo meinasi päästä unohtumaan. Nyt ne muistuivat taas mieleen, ja oikean henkilön kiinni saatuani sain tietää, että MLL:n kautta hoidetaan samaan syssyyn myös perheen muut lapset. Sehän sopii meille! Ei muuta kuin ensimmäistä palveluseteliä tuhlaamaan ja hoitoaikaa sopimaan.

Eilen sitten koitti se päivä, kun kaupungin perhetyöntekijä oli tulossa. Tietysti Tiiti sattui sairastumaan, joten piti tiedottaa etukäteen, että hoidettavia olisikin yhden sijaan kaksi. Se ei muodostunut ongelmaksi. Sen sijaan aamupäivälle suunnittelemani pikainen siivous jäi tekemättä kahden pojan vaatiessa koko ajan äidin huomiota, apua ja huolenpitoa. Itse olin päänsärkyinen varhain aamulla nappaamastani särkylääkkeestä huolimatta. Viittä vaille kaksitoista olin huuhtelemassa kakkavaippaa, kun ovikello soi. Täti pääsi heti tutustumaan lapsiin sillä välin kun hoitelin vaipan pyykkikoriin, pesin vaivihkaa vessanpöntön ja vieläpä omat hampaani, joiden jynssäämiseen ei aikaa ollut aiemmin riittänyt. Briiffasin tädille nopeasti lastenhoito-ohjeet ja lähdin päiväkodille.

Palaveri sujui leppoisassa hengessä. Kävin kotimatkalla vielä kaupassa ja palasin kotiin. Tiiti ei ollut suostunut nukahtamaan päiväunille, mikä oli vähän odotettavissakin. Touho sen sijaan oli nukkunut enemmän kuin ikinä minun kanssani ollessaan päivällä nukkuu. Koska tädillä oli vielä puolitoista tuntia työaikaa jäljellä, jäi hän vielä avukséni. Sain juotua kahvikupillisen rauhassa ja laitettua ruokaa sen lisäksi että rauhoittelin Tiitin uhkaavaa känkkäränkkää ja hoitelin vauvaa. Ehkä voisin käyttää tätä kaupungin palvelua toistekin. Kymppi ei ole iso lisä vaikkapa kampaajalla käyntiin tai muuhun mukavaan. Halutessani saisin vaikka nukkua sen ajan, kun perhetyöntekijä hoitaa vauvaa. Se olisi aika luksusta.

Tänään tulee toinen hoitaja illalla mahdollistamaan meille rauhallisen ravintolaillallisen pitkästä aikaa. Se onkin tarpeeseen varsinkin juuri tänään, kun olen kuunnellut kahden pojan itkukierrettä* tuntikaupalla. Pitää samalla sopia jo seuraavastakin tilaisuudesta, etteivät kallisarvoiset palvelusetelit vaan jää käyttämättä. Mielessä siintää ajatus kävelyretkistä, elokuvissa ja teatterissa käymisestä ja muusta mukavasta, jota niin harvoin voimme tehdä mieheni kanssa kahdestaan. Kunhan Touho vähän kasvaa, voisi ajatella joskus viettävänsä vaikka kokonaisen päivän ilman lapsia. Miltähän se tuntuisi?

* Itkukierre syntyy, kun Touho itkee ihan mitä tahansa, mitä vauvat nyt itkevät. Tiiti hermostuu siitä ja alkaa kiljua, mikä säikäyttää Touhon, joka alkaa itkeä entistä enemmän, ja sitä säikähtää Tiiti, joka äityy hysteeriseen paniikki-itkuun jne. Ihan sama, kumpaako yritän rauhotella ensin. Jossain vaiheessa jompi kumpi ei vaan enää jaksa itkeä ja tilanne hetkeksi hellittää. Nurkan takana vaanii kuitenkin aina uuden kierteen käynnistymisen mahdollisuus. Tekisi joskus mieli itkeä itsekin.

Päivän valopilkku: Kela

Väsymystä on edelleen ilmassa. Jokaisen pienenkin asian tekeminen vaatii ponnistelua ja suurelta tuntuvia päätöksiä. Ruuanlaitto on onneksi sujunut, kunhan vaan olen ensin osannut päättää, mitä kokkaan. (Kovin palkitsevaa tosin ei ole se, että Tiiti sanoo olevansa nälkäinen ja kysyy, mitä ruokaa on - ja vastauksen kuultuaan sanoo, ettei tykkää siitä, vaikkei ole edes nähnyt ruokaa tai koskaan ihan vastaavaa syönyt. Jos Tiitiltä kysyttäisiin, meillä syötäisiin joka toinen päivä kalapuikkoja ja joka toinen päivä pinaattilettuja.) Kaikki muut kotihommat sitten tökkivät senkin edestä. Illalla sain siivottua Tiitin leikkinurkkauksen. "Apua! Täällä ei ole yhtään lelua lattialla. Voi eii!", kommentoi Tiiti. Veikkaan, että huomenissa niitä leluja taas löytyy lattialta.

Touholla on taas/edelleen korvatulehdus. Kaksi viikkoa sitten neuvolalääkärin kurkatessa korviin oikea oli ihan terve, mutta vasen tärykalvo samea. Nyt varsinaisessa korvakontrollissa molemmat olivat selvästi tulehtuneet. Eipä tässä muuta kuin uutta lääkekuuria kehiin. Jospa se lopulta auttaisi. Nythän Touho on ollut enemmän tai vähemmän räkäinen ja yskäinen syyskuun alusta asti. Kiva olisi nähdä, millainen poika olisi ihan terveenä.

Iloinen mieli tuli yllättävältä taholta. Soittelin viime viikolla Kelan puhelinpalveluun Tiitin hakemusten käsittelyvaihetta tiedustellakseni. Ystävällinen virkailija laittoi hakemuksiin kiirehtimispyynnön ja välitti soittopyynnön käsittelijälle. Tämä soittikin tänään ja kertoi, että vammaistukea on jatkettu (en tullut kysyneeksi mihin asti), allasterapiaa myönnetty ja toimintaterapian jatkuminen vuoden vaihteen jälkeen turvattu. Kerrankin nopeaa palvelua Kelalta! Muilla asioilla ei ole edes kiire, mutta allasterapia on kiva saada käyntiin heti. Menemmekin jo ylihuomenna polskimaan.

Jostain pitäisi löytää nyt virtaa jaksaa tämä pimeä syksy. Päivä toisensa jälkeen tuntuu valuvan käsistä. Haluaisin nukkua öisin ja saada päiviin selkeän rytmin, mikä ei nyt Touhon sairastellessa ole oikein onnistunut. Liian usein metsästän koko päivän mahdollisuutta saada nukkua, ja petyn, jos sitä mahdollisuutta ei tule. Ehkä voisin keskittyä metsästämään mieluummin valopilkkuja jokaisesta päivästä. Koska onhan niitä. Tänään Kela, huomenna tanssitunti, ylihuomenna allasterapia - ja joka päivä lasten hymyt. Niitä onneksi riittää.

*