Uniasiaa (taas)

Sitä tässä vaan mietiskelen, että taitaa uusi vuosi alkaa taas uudella unikoululla. Kävi nimittäin niin, että juuri kun saimme Touhon nukkumisen johonkin edes kutakuinkin inhimilliseen ruotuun, sairastui hän, ja kaikki unikoulun todistukset voi vetää vessasta alas. Nyt mummoloissa joululomaillessa on meno ollut kotoistakin hurjempaa, ja tietysti mahdollisuudet minkään sortin koulutuksiin ovat olemattomat.

Kotiin pitäisi päästä pian.

Ja nukkumaan.

Meidän joulun resepti

3 tuntia pakkaamista
300 ajokilometriä (mies)
2+2+1 sukulaista
1 jouluintoilija (Tiiti)
1 kaadettu joulukuusi (Touho)
1 palohälytys (isä, kinkku ja kiertoilmauuni)
monen monta tuntia kokkaamista (minä ja äiti - ja isä kinkkuineen)
paljon hyvää ruokaa
1 pöydän alle puklattu manteli (Tiiti)
20 astetta pakkasta
3 tuntia päiväunia kahtena päivänä peräkkäin (Tiiti)
1 joulupukki
melko maltillinen määrä joululahjoja
monta innostunutta leikkiä
katkonaisia yöunia (Touho, minä ja mies)
3 kertaa pulkkailua pakkasessa (Tiiti, minä ja mies)
1 suklaaöveri (minä)
paljon naurua
joka välissä laulua
liian paljon Angry Birdsiä (Tiiti)
vain vähän kiukkua
hieman liikaa väsymystä

Sekoitetaan ainekset samaan pataan. Kiehautetaan ja annetaan hautua pienellä lämmöllä kypsäksi. Nautitaan huoneenlämpöisenä kynttilänvalossa tai ulkona pakkasella tilanteen mukaan. Jatketaan matkaa kohti uuden vuoden viettoa.

Ihanaista joulua!

Olen tehnyt löytöjä vanhempieni luota. Yksi parhaista on itsellänikin käytössä ollut lampaankarvahattu, jonka on tehnyt ukkini. Nyt sen sai päähänsä Tiiti.

Pakkanen ei estänyt meitä viemästä kynttilöitä haudoille.

Mitä parhainta joulua kaikille lukijoille!

Sosiaalisuutta

Tiiti on ollut viime aikoina ihmeellisen sosiaalinen. Ennen toisia lapsia pelännyt poika on ottanut nyt ihan toisen vaihteen, ja on ihan ylisosiaalinen monissa tilanteissa. Tänäänkin käydessämme kylpylässä uimassa minun piti jo toppuutella Tiitiä, kun hän oli suorastaan tunkeileva pyytäessään kerta toisensa jälkeen erästä tyttöä leikkimään kanssaan. Tiiti ei millään meinannut ymmärtää, että tyttö ei tosiaankaan halua leikkiä, ja ettei tämän ole pakko leikkiä Tiitin kanssa. Minua harmitti vietävästi, kun kukaan kylpylässä olleista lapsista ei edes vanhempien rohkaisemana uskaltanut yhtyä Tiitin leikkeihin. Kaikkia vaan ujostutti kamalasti. Saa toki ujostuttaa, mutta olisi ollut kiva, jos joukkoon olisi osunut joku, joka olisi antanut edes hieman vastakaikua Tiitin innostukselle.

Aikuisten kanssa Tiiti on aina tullut hyvin juttuun. Nyt on alkanut tuntua siltä, että Tiiti käy kovin helposti iholle varsinkin naisten kanssa. Hän kipuaa mielellään kenen tahansa naisen syliin, mikä luo joskus aika vaivaannuttaviakin tilanteita. Harva haluaa esim. juuri kylpylässä kenen tahansa tuntemattoman lapsen noin vaan kömpivän syliinsä tai silittelevän paljasta ihoa, niin kuin Tiiti saattaa sille päälle sattuessaan tehdä. Juttuihin aikuiset sentään yhtyvät mielellään, vaikka minä saankin aika usein selventää, mistä Tiitin melko mielikuvituksellisissa höpötyksissä oikein on kyse.

Kuinkahan pitkään tätä vaihetta nyt kestää? Löytyykö joskus joku kultainen keskitie sosiaalisuuden suhteen? Mielenkiinnolla seuraan asian etenemistä.

Asioiden hoitamisen vaikeudesta

Olen hoidellut viime aikoina (korvatulehduspotilaan lisäksi) erilaisia asioita. Ai että on ollut välillä vaikeaa!

Joululahja-asiat 1. Minulla ja miehelläni on kamala tavara-angsti päällä. Haluaisimme päästä tavaroista eroon sen sijaan, että niitä kohta kannetaan tänne säkillinen lisää. Yritin hoitaa asian ja kertoa kaikille, ettemme kaipaa lahjoja. Pojille pyysin yhteislahjoja sukulaisten kesken. Olin myöhässä. Yksi jos toinenkin minun suvustani oli lahjansa jo ostanut, loppuja oli mahdotonta saada uskomaan, että olen tosissani. Onneksi miehen suku on toista maata.

Joululahja-asiat 2. Jotain pitäisi itsekin osteskella. Aikuisille annamme eettisiä lahjoja, kuten useana aiempanakin jouluna. Tänään aloin miettiä, voisiko tämän joulun hyväntekeväisyyskohde sittenkin olla ihan lähisuvusta: Kummityttöni opiskelee ulkomailla ja on kipeästi rahan tarpeessa. Voisimmeko suunnata osan hyväntekeväisyyspotistamme hänelle? Loukkaantuisiko siitä joku ja jos, niin miksi?

Lähisuvun lasten (ja heidän vanhempiensa) lahjatoivomuksia olen kysellyt, ja yrittänyt niitä noudattaa. Niinpä päädyin mielenhäiriössä ostamaan järkyttävän kalliin yöpaidan yhdelle, huonoa musiikkia toiselle ja muovikrääsää kolmannelle. Touholle emme varsinaisesti aio ostaa mitään, lahjapaperit ovat varmaan parasta antia hänelle. Tiiti on toivonut kahta lahjaa, joista toista ei ole olemassakaan, ja toinen oli uskomattoman vaikea löytää. Miten voikin olla niin, että kun tietää, mitä haluaa, ei sitä löydy mistään? Kolmas ostosreissu toi vihdoin eilen pelastuksen tähän asiaan.

Virastoasiat. Pari hakemusta ja muuta virallista asiakirjaa piti saada tehdyksi ennen joulua. Eilen otin itseäni niskasta kiinni ja aloin hoitaa asiaa Touhon päiväunien aikaan. Ei kuulkaa riitä yhdet päikkärit mihinkään, kun pitää liian monta yötä valvoneena ihmetellä, mitä tulikaan liitteeksi mihinkin ja mihin kohtiin pitää laittaa rastit. Neuvoa jos yrittää puhelimitse kysellä, vierähtää aikaa tuosta noin, hups vaan, jonotusmusiikkia kuunnellessa ja kynää pyöritellessä. Yhteen paikkaan en päässyt läpi viidennelläkään yrittämällä, joten päätin lopulta lähettää sähköpostia. Katsotaan, minkä vuoden puolella saan vastauksen.

Eikä ole helppoa kyllä sekään, kun jonottaa puhelimessa ja viihdyttää samalla uniltaan herännyttä vauvaa. Sitten yhtäkkiä joku yllättäen vastaakin puheluun, ja pitäisi muistaa, minne on soittanut ja mikä oli asia. Kerran aloitin puhelun laulamalla vauvanhyssyttelylaulua. Kelaan voi jättää soittopyynnön, ja sieltä soitetaan pikaisesti takaisin. Liian monta puhelua soittaneena vastasinkin sitten Kelan virkailijalle sanoin: "Tiuhti täällä hei!" ikään kuin olisin itse soittanut.

Siivousasiat. Tällä saralla olen ollut ihan onneton viime aikoina. Muutama viikko sitten olin virkeä ja jaksoin kuurata paikan jos toisenkin. Nyt on Touho taas sairastellessaan vienyt yöuneni, eikä energiaa juuri riitä siivoamiseen. Tänään kovasti yritin, mutta laiha oli tulos. Asiaa ei myöskään helpottanut mieluiten kaiken aikansa sylissä viettävä vauva, joka lattialle jouduttuaan pyrkii nousemaan seisomaan huterille jaloilleen minun jalkojani vasten. Tavaroiden järjestelyyn Touho osallistui vetämällä kaiken lattialle sitä mukaa, kun jotain sieltä sain pois kerättyä. Tiskikoneeseen ja pyykkikoneeseen Touhon olisi pakko päästä sisään, joten niidenkin käyttäminen vaatii viekkautta ja nopeutta. Imuroida sentään sain rauhassa, mikä on aina yhtä hämmentävää. Tiiti kun pienempänä pelkäsi imuria niin hysteerisesti, että hänet piti aina viedä ulos imuroinnin ajaksi.

*****

Viikonlopun aikana en aio hoitaa yhtään asiaa vaan keskittyä viettämään aikaa lasten kanssa. Huomenna aiomme kokeilla Tiitin uutta potkukelkkaa, jonka ostimme siinä toivossa, että Tiiti voisi siihen tukeutuen vähän kävelläkin pihalla. Tavallaan se on joululahja, mutta miksipä lahjaa pitäisi marinoida jouluun asti, kun nyt on hyvä keli sen käytölle.

Onpa meillä sunnuntaina aikuisaikaakin luvassa. Pääsisimmeköhän ihan elokuviin asti? Olisi aika kiva.

Kuntoutuskysymyksiä

Meillä on taas flunssainen vauva. Tällä kertaa tauti iski hotellissa Jyväskylässä, jossa olimme viettämässä CP-liiton vertaistukipäivää. Muuten oli oikein mukava reissu, mutta mieluummin olisin palannut kotiin terveiden lasten kanssa. Meillä on satumaisen huono tuuri matkustelun suhteen muutenkin. Tuntuu siltä, että jos vaan uskallamme lähteä kotikaupungin ulkopuolelle, jompikumpi lapsista sairastuu. Ehkä se on vain tunne, tarkkoja tilastoja ei ole tullut tehtyä.

*****

Jossain vaiheessa lupasin kirjoittaa kuntoutuksesta muutaman sanan. Asia ei ole juuri nyt ollut päällimmäisenä mielessä, mutta jossain siellä syvemmällä kuitenkin. Aika ajoin mietin, saako Tiiti riittävästi ja oikeanlaista tukea kehitykseensä ja kuntoutukseensa, vai voisiko jotain tehdä enemmän tai toisin. Syksyinen leikkaus nosti näitä ajatuksia taas aktiivisemmin pintaan.

Tiiti on saanut miltein koko elämänsä ajan tehokkaasti fysioterapiaa, aluksi 3 kertaa viikossa ja nyt 2 kertaa viikossa + ryhmämuotoinen Sherborne-jumppa kerran viikossa. Terapeutit ovat olleet kokeneita, lapsiin erikoistuneita ammattilaisia - kaikkialla Suomessakaan ei ole itsestäänselvyys, että CP-lasta kuntouttaa asiaan perehtynyt jumppari. Tänä syksynä Tiiti on saanut myös 5 allasterapiatuntia, ja toinen jakso on luvassa ensi vuoden puolella. Elokuusta asti Tiitillä on ollut myös toimintaterapiaa kerran viikossa.

Ymmärrykseni mukaan Tiiti on ollut erittäin hyvissä käsissä. Hän tykkää terapeuteistaan, ja yhteistyö heidän kanssaan sujuu hyvin. Kehitystä on tapahtunut koko ajan, ja terapeutit ovat myös olleet hyvin kartalla Tiitin asioista. Fysioterapeutti ei keskity pelkästään karkeamotoriikkaan, vaan jo ennen varsinaisen toimintaterapian alkamista Tiiti on saanut jumppariltaan hienomotoriikan ja aistitoimintojen harjoitusta. Onpa jumppari hieronut hieman Tiitin aivonystyröitäkin: esim. viime aikoina on tietyt liikkeet laskettu englanniksi, ja nyt Tiiti osaa mainiosti laskea englanniksi kymmeneen.

Osavastuu kuntoutuksesta on tietenkin meillä vanhemmilla. Aluksi se oli hyvin totaalista, mutta Tiitin aloitettua päiväkodissa kaksivuotiaana osa päivittäisistä kontouttavista toiminnoista siirtyi päiväkotiarkeen. Niinpä Tiiti edelleenkin esim. seisoo seisomatelineessä kahden ruokailun ajan päiväkodissa, ja kotona asiasta ei tarvitse kantaa arkisin huolta. Viikonloppuisin ja lomilla tilanne on tietysti toinen.

Yritämme nivoa kuntoutuksen tiiviiksi osaksi elämäämme niin, ettei sitä tarvitsisi enää erikseen toteuttaa. Jokainen pukeminen, riisuminen, nostaminen ja kantaminen on tärkeä toteuttaa oikealla tavalla. Minulle oikeat liikeradat ovat itsestäänselvyys, mutta miehen kanssa on vähän toisin. Joudun välillä olemaan poliisina sen suhteen, miten hän Tiitiä käsittelee. Ei ole sama, mihin suuntaan jalka kiertyy, kun kenkää laitetaan jalkaan, tai missä asennossa Tiitiä kannetaan. Ei, vaikka olisi kiire, mihin mies usein vetoaa.

Konkreettisen käsittelyn lisäksi Tiitiä pitää houkutella ja asetella istumaan hyvässä asennossa (esim. risti-istunnassa tai sivuistunnassa) leikkiessään, kannustaa kävelemään pieniä matkoja (eilen saimme uuden rollaattorin kotiin) ja tehdä pieniä venytyksiä sopivissa rakosissa - nilkat venytämme aina kenkiä laittaessa, takareidet jossain leikin lomassa. Hienomotoriikkaa harjoittelemme piirtäen, maalaten, askarrellen, helmitöitä tehden jne. Tavaroita pitäisi muistaa antaa vasempaan käteen ja muutenkin kannustaa käyttämään myös vasuria leikeissä. Joka päivä pitäisi muistaa myös kieli- ja silmäjumpat, mutta ne tuppaavat liian usein unohtumaan.

Kaiken edellä mainitun lisäksi kamppailemme jatkuvasti Tiitin uhman, jumittumistaipumuksen ja muiden käytöksen haasteiden kanssa. Yritämme monipuolistaa leikkejä, opettaa arkisia taitoja (potalla käyminen, riisuminen, itse syöminen) ja käytöstapoja. Ulkopuolisten silmissä niin ihana ja aurinkoinen poikamme kun osaa olla varsin kammottava kauhukakara, jonka kanssa yksinkertaisten jokapäiväisten asioiden tekeminen on välillä hermoja raastavaa tahtojen taistelua, huutomyrskyä, pahaa mieltä, itkua ja hammasten kiristystä. Sääntöjen noudattaminen on vasta opettelun alla, ja mustasukkaisuus pikkuveljen saamasta huomiosta vaikeuttaa kaikkea entisestään.

Välillä mietin, voisimmeko tehdä jotain enemmän tai toisin. Olisiko Tiitille ja meille apua vaikkapa PoKe-kuntoutuksesta? Pitäisikö lähteä ulkomaille vaikkapa TST:n perään? Entä olisiko mahdollista luopua haaveesta ostaa isompi asunto ja laittaa rahat sen sijaan SDR-leikkaukseen Yhdysvalloissa? Mistä ylipäätään on järkevää haaveilla Tiitin kuntoutuksen suhteen? Olen jo niin tottunut ajatukseen siitä, ettei Tiiti opi itsenäistä kävelyä, että huomaan hermostuvani, jos joku väläyttää toisenlaista mahdollisuutta. Koskaanhan ei pidä sanoa "ei koskaan", mutta liikoja en haluaisi haaveilla kuitenkaan.

Entä kaikki muu kuin fyysinen puoli? Mistä saisimme parhaan avun Tiitin kognitiivisen kehityksen tukemiseen ja toiminnanohjauksen haasteisiin sekä tunne-elämän myllerryksiin? Mihin meidän rahkeemme riittävät? Jaksammeko ja pystymmekö tekemään erillisiä kuntoutusohjelmia nyt tekemämme lisäksi, vai kuormitammeko itseämme liikaa, jos yritämme lisätä kuntoutuksen määrää? Miten paljon voimme vaatia Tiitiltä itseltään? Entä Touholta? Mihin koko perheemme rahkeet riittävät?

Kysymyksiä riittää, vastauksia jään etsimään.

Joukossa mukana!

Kun odotin Tiitiä, tutustuin neuvolan kautta muutamaan niin ikään esikoistaan odottavaan äitiin. Tapasimme raskausaikana säännöllisesti erään tutkimusprojektin merkeissä, ja jatkoimme tapaamisiamme omin ehdoin projektin päätyttyä. Lapsemme syntyivät kahden ja puolen kuukauden sisään, ja Tiiti oli ensimmäistä kertaa mukana tapaamisessa jo ennen laskettua aikaansa. Tuolloin olin onnellinen ja ylpeä vauvastani, jonka pienuutta ja suloisuutta kaikki ihastelivat. Tunsin kuitenkin kokeneeni jotain ihan erilaista kuin muut. Olihan Tiiti syntynyt ennenaikaisesti, ja ne vauvat, joiden laskettu aika piti olla samaan aikaan Tiitin kanssa, olivat vielä turvassa äitiensä masuissa.

Seuraavassa tapaamisessa oma mielialani oli toinen. Tiitin MRI-kuvaus oli takana ja minun ajatukseni sekavassa vyyhdissä. Suunnaton epäonnistumisen tunne valtasi minut, kun yritin imettää toisten äitien läsnäollessa Tiitiä. Poika veti selkäänsä kaarelle, painoi päätään kättäni vasten, puristi suunsa tiukaksi ja teki imettämisestä kidutusta. Tiiti vaati myös syliä koko ajan. Muut vauvat, joista pienimmät olivat syntyneet Tiitin lasketun ajan tietämillä, makailivat tyytyväisinä lattialla, kun me äidit kahvittelimme. Tiiti oli ainoa, joka oli pakko ottaa kahvipöytäänkin mukaan. Enkä oikein edes osannut pitää jäykkää vauvaa sylissäni mukavasti. Kaikki oli vaikeaa. Lopulta pakenin tilanteesta jonkin tekosyyn varjolla ja juoksin itkien kotiin. Koin, että minussa oli jotain vikaa, että lapsessani oli jotain vikaa, ja etten kuulunut joukkoon.

Jokainen ryhmän tapaaminen muistutti minua siitä, mitä kaikkea Tiiti voisi jo osata ja mikä kaikki meidän elämässämme oli erilaista kuin muissa lapsiperheissä. Jostain syystä huonommuudentunne valtasi minut, vaikka meillä mukavaa yhdessä olikin. Kerran häpesin Tiitin vaippaihottumaa niin paljon, että piilouduin vessaan vaipanvaihtoon, vaikka muut suoriutuivat toimenpiteestä olohuoneen lattialla. Ihan kuin Tiiti olisi ollut maailman ainoa vauva, jolla on vaippaihottumaa ja ihan kuin vauvan terve iho olisi jokin hyvän äitiyden mittari. Ihottuma oli minulle ilmeisesti liian raskas pala käsiteltäväksi kaiken muun oikeasti ison ja merkittävän lisäksi.

Tiitilläkin on ollut omat ongelmansa tapaamisissamme. Jo vauvana hän jäi kirjaimellisesti toisten lasten jalkoihin, jos en ollut koko ajan vieressä suojelemassa. Kerran meillä kokoontuessamme Tiiti säikähti isoa lapsilaumaa - mukana oli jo pari pikkusisarustakin - ja rauhoitin tuolloin 1,5-vuotiaan Tiitin salaa imettämällä. Imetin salaa, koska en halunnut muiden näkevän, että imetin vielä niinkin isoa lasta. En enää tavoita syytä asian peittelemiseen. Puolisentoista vuotta sitten muut pelasivat jalkapalloa nurmikolla, ja Tiiti konttaili pyrkimyksenään päästä kylmään järveen uimaan. Yhteinen leikki löytyi lopulta puunrunkojen hakkaamisesta kepeillä.

Muiden äitien jo saadessa toisia lapsiaan minä mietin, uskallanko koskaan edes yrittää saada Tiitille pikkusisarusta. Kun lopulta uskalsin, piti ensin odottaa lapsettomuushoitojen alkamista, sitten pumpata itsensä hormoneja täyteen, toivoa, pettyä, yrittää uudestaan - kerta toisensa jälkeen. Kun muut äidit puhuivat edellisessä tapaamisessamme siitä, miten eivät ainakaan moneen vuoteen halua lisää lapsia, minä lopulta kerroin varovasti olevani raskaana.

Eilen tapasimme jälleen pitkästä aikaa. Jännitin vähän etukäteen, miten tapaaminen sujuu. Jotain oli kuitenkin muuttunut. Tiiti oli jo etukäteen innoissaan. Heti aluksi Tiiti huikkasi: "Telve, minun nimi on Tiiti!" Ennen niin arka poikani sujahti joukkoon kuin olisi aina siihen kuulunut - ja niin tavallaan onkin. Lapset eivät tietenkään muistaneet toisiaan, mutta touhusivat ihanasti yhdessä ja rinnakkain. Touho oli mukana menossa, ja me äidit voimme jopa hetken kerrallaan vain istua ja rupatella. Minä olin toki eniten kiinni lapsissani, mutta jopa minä sain pysähdyttyä jutustelemaan rauhassa.

Meillä oli hauskaa yhdessä. Huomasin, että ensimmäistä kertaa en ajatellut, mitä muut minusta tai minun lapsistani ajattelevat. En nolostellut mitään. En surrut, harmitellut tai kadehtinut mitään. Olin vaan ja tunsin kuuluvani joukkoon. Se tuntui hyvältä.