Koulukuvioita

Olen viettänyt vähän yli viikon lievästi hämmentyneessä tilassa. Hämmennykselle on ihan positiivinen syy. Tiitin osastojakson viimeisenä päivänä nimittäin neuropsykologi totesi, että Tiiti on ottanut hienosti kiinni kognitiivisen kehityksen viiveensä. Monissa osioissa hänen testituloksensa olivat ikätason keskiluokkaa. Ongelmia on vielä erityisesti kokonaisuuksien hahmottamisessa - palapelin rakentamisessa ja sellaisessa. Psykologi ei nähnyt mitään syytä esim. pidennetylle oppivelvollisuudelle, ja seuraavan kerran olisikin poikaa tarkoitus testata vasta puolentoista vuoden kuluttua eli eskarivuoden syyslukukaudella.

Olen iloinen ja helpottunut, mutta myös hämmentynyt. Kehitysviive havaittiin 1,5-vuotiaana, ja tähän asti ero ikätovereihin on joka vuosi vain kasvanut entisestään. Nyt Tiiti olikin sitten ottanut oikein kunnon harppauksen eteenpäin. Olenhan toki kehitystä huomannut itsekin, ja huimaa kehitystä tosiaankin, mutta ikätasoon vertaaminen on kovin vaikeaa yhden lapsen otannalla. Lisäksi Tiitin käyttäytyminen ikätovereiden seurassa on sosiaalisista syistä kovin erilaista kuin muilla lapsilla, joten vertaaminen on maallikolle aika mahdotonta. Enkä sitä paitsi halua jatkuvasti olla vertaamassakaan.

Olin etukäteen valmistautunut siihen, että Tiitille mahdollisesti suositeltaisiin pidennettyä oppivelvollisuutta. Se olisi tarkoittanut eskarin alkamista jo ensi syksynä. Myös koulukuviot ovat tietysti pyörineet mielessäni. Mihin kouluun? Millaisilla tukitoimilla? Nyt psykologi antoi sen kuvan, että näitä asioita pohditaankin vasta sitten eskarivuonna. Tuntui kivalta lykätä sitä pohdiskelua vähän eteenpäin.

Päiväkodin kuntoutussuunnitelmapalaverissa oltiin kuitenkin toista mieltä. Kaupunkimme koulukenttä on muuttumassa ihan lähivuosina siten, että esiopetus nivotaan tiiviimmin koulujen yhteyteen. Kun tähän asti suuri muutos lapselle on ollut siirtyä päiväkodista - jossa eskarikin on käyty - kouluun, niin jatkossa se muutos tuleekin päiväkodista eskariin siirtymisessä. Ensi syksystä alkaen Tiitinkin päiväkodin eskarit siirtyvät kouluihin. Pitäisi siis tietää jo tammikuussa eskariin ilmoittautuessa, haluammeko Tiitin erityiskouluun vai lähikouluun. Siihen pitäisi olla kanta sairaalastakin. Hieman yritin asiaa esiin nostaa sairaalan päässä, mutta ihan en pysynyt tilanteen tasalla, eikä kukaan sairaalassakaan tainnut olla sen enempää kärryillä kaupungin kuvioista.

Kaiken kaikkiaan tuntuu vähän siltä, ettei tästä esiopetuksen muutoksesta ole kovin selvää kuvaa kenelläkään. Päiväkodissa oltiin epätietoisia siitä, millainen ryhmä erityiskoulussa vastaan tulisi. Tähän asti koulu on ollut nimenomaan erityiskoulu tiettyjen vammaryhmien oppilaille. Nyt ilmeisesti joukkoon tulisi myös lähialueen lapsia tukilapsiksi nykyisen päiväkodin tapaan. Se, jatkuisiko tällainen integraatio eskarista koulun puolelle, on suuri kysymysmerkki. Hienoa olisi, jos jatkuisi.

Olen siis koulupähkäilyissä palannut takaisin lähtöruutuun hieman eri asetelmissa kuin aikaisemmin. Ei ole helppoa, ei. Haluaisin Tiitille kaiken tarvittavan tuen ja turvan koulunkäyntiin, mutten kuitenkaan liikaa holhoamista tai päätöstä erityiskoulusta ihan vaan siksi, että ennenkin liikuntavammaiset lapset on sinne laitettu. Toki täytyy muistaa, että erityiskoulustakin voi siirtyä myöhemmin lähikouluun, jos se näyttäisi antavan paremmat edellytykset tavalla tai toisella. Esi- ja alkuopetus erityiskoulussa ja mahdollisuuksien mukaan kolmannelle luokalle lähikouluun siirtyminen voisi siis olla yksi varteenotettava vaihtoehto.

Taas kerran kaipaisin sitä kuuluisaa kristallipalloa, josta näkisi sopivan matkan päähän tulevaisuuteen.

Mitäs tässä

Tiitillä on menossa vuotuinen osastojakso lastenneurologian osastolla. Neurologi, neuropsykologi, fysioterapeutti, puheterapeutti, toimintaterapeutti ja omahoitaja ovat kaikki aloittaneet keskustelun kysymällä, mitä meille kuuluu. Kuinka ihmeessä siihen tulisi tällaisessa yhteydessä vastata? Kiitos, hyvää? Mitäs tässä? Eipä ihmeempiä? En enää muista, mitkä ovat olleet vastausteni ensimmäiset sanat, mutta moneen kertaan olemme kulunutta vuotta ja Tiitin kehitystä joka näkökulmasta puineet. Vielä on jäljellä pari päivää, ja perjantaina koittaa "kotiutuskeskustelu" - lainausmerkit siksi, että kotiin toki tulemme joka iltapäivä, ja palaamme aamulla takaisin sairaalaan.

Tällä kertaa tämä viikko ei ole tuntunut ainakaan vielä kovin rankalta. Edellisillä kerroilla onkin ollut aika erilainen elämäntilanne. Viime vuonna Touho oli alle kahden kuukauden ikäinen, ja hän roikkui mukana sairaalassa koko viikon. Sitä ennen kahtena vuonna taas jääräpäisesti tein täydet työpäivät osastopäivien päälle. Muistan olleeni ihan piipussa viikon lopussa. Nyt on oikeastaan ollut mukavaa vaihtelua keskittyä rauhassa Tiitin asioihin ja viettää aikaa hänen kanssaan. Touho on ollut vanhempieni hoidossa kotona, ja hänellä on mennyt todella hienosti. Ei valittamista siis.

Tiitille päivät ovat tiukkoja. Kaksi tai kolmekin tunnin mittaista sessiota eri spesialistien kanssa ovat imeneet energiaa huimasti. Ihan hurjan hienosti Tiiti on jaksanut innostua tehtäviä tekemään, vaikka välillä on ollutkin vaikeaa jättää äiti oven ulkopuolelle. Kaikkensa Tiiti on joka kerta antanut, ja se on todellakin näkynyt vireystasossa. Olen joka päivä yrittänyt saada pojan nukkumaan tai edes lepäämään sairaalassa vielä ennen kotiinlähtöä. Tänään uni lopulta tuli, ja tarpeeseen se olikin.

Kuten pelkäsinkin, olen taas joutunut puhumaan Tiitin ongelmista pojan itsensä kuullen. En ole osannut ilmaista kantaani tähän tilanteen ollessa päällä. Aion kuitenkin jättää asiasta palautetta osastolle. En varmasti ole ainoa, jota tämä käytäntö häiritsee. Tällä kertaa olen kuitenkin yrittänyt saada kaiken sanotuksi. Tukenani on ollut etukäteen miettimäni lista asioista, jotka olisi hyvä ottaa esille. Toivon, ettei Tiiti ole ihan kaikkea kuunnellut liian tarkkaan. Vaikka se voi kyllä olla turha toive. Jokaisessa keskustelussa olen pyrkinyt nostamaan esiin myös Tiitin hyviä puolia ja kehunut häntä. Toivottavasti se edes vähän kompensoi sitä, että pakko on ollut puhua myös monista vähemmän mairittelevista asioista.

Huominen ja ylihuominen tuovat tullessaan uusia arvioita Tiitin kehityksestä loppuraporttien muodossa. Jännittää vähän, mutta vain vähän. Tiiti on Tiiti, eikä hän muuksi muutu minkäänlaisten testitulosten myötä.

Se on pyörätuoli!

Pieni lapsi pyörätuolissa herättää mielenkiintoa, missä ikinä Tiitin kanssa kuljemmekin. Välillä kuulemme mitä merkillisimpiä kommentteja asiasta.

"Ovatko nuo jotkut modernit lastenrattaat?"
"Onpa sinulla hieno pyörä!"
"Kiva tuoli sulla."
Ei, se ei ole lastenrattaat sen enempää kuin pyörä tai tuolikaan. Ei myöskään rullatuoli. Se on pyörätuoli. Hieno ja kiva se kyllä on.

"Paljonko tuollainen maksaa?"
Emme tiedä paljonko se maksaa, sillä emme ole maksaneet sitä itse. Oma se ei silti ole. Se on lainassa, ja joku muu saa sen sitten käyttöönsä, kun Tiiti kasvaessaan tarvitsee isomman.

"Onko niitä noin pieniäkin!"
Tosiaan, niitä on erikokoisia ja erimallisia - on tärkeää, että pyörätuoli on juuri käyttäjälleen sopiva. Tähän ensimmäiseen pyörätuoliinsa Tiiti sai valita värinkin itse.

"Voi, noin pieni lapsi on joutunut pyörätuoliin."
Ei Tiiti siihen oikeastaan ole joutunut - päin vastoin: hän on saanut oman tavan liikkua omatoimisesti siellä, missä ei oikein voi kontata. Ja juu, kyllä hän konttaamaan pystyy. Ei pyörätuoli välttämättä tarkoita täyttä liikuntakyvyttömyyttä.

"Osaatko sinä työntää sitä ihan itse?"
Ei pyörätuolia voi sen käyttäjä itse työntää siinä istuessaan. Pyörätuolilla kelataan. Siinä Tiiti on jo oikein taitava.

*****

Edit. Tekstini loppu oli kadonnut jonnekin. Tässä se on nyt:

Joskus naurattaa, joskus harmittaa. Eniten harmittaa silloin, kun huomaan Tiitin menevän hämilleen. Jos puhutaan vaikkapa pyörän työntämisestä, kun tarkoitetaan pyörätuolin kelaamista, niin vaikea on pienen pojan osallistua häntä koskevaan keskusteluun. Hyväähän ihmiset tarkoittavat, mutta joskus on kyllä vaikea päästä heidän ajatustensa lähteille. Ehkä pienen pyörätuolin näkeminen on vaan niin hämmentävää, että ajatus katkeaa kokonaan.

P. S. Pyörätuolissa on neljä rengasta - ei kaksi, niin kuin monet tuntuvat ajattelevan. Aika kiikkerää olisi meno pelkästään niiden isojen renkaiden varassa...

Pöpöjä ja pilkkuja

Viimeiset puolitoista viikkoa ovat kuluneet taas sairaanhoidollisissa merkeissä. Ensin flunssaantui Tiiti. Oikein kunnolla. Hengitys meni pitkästä aikaa niin huonoksi, että astmalääkitys oli pakko nostaa maksimiin ja antaa avaavaa lääkettä roppakaupalla. Kotioloissa kuitenkin selvisimme, ja nyt Tiiti on jo pientä nuhaa lukuunottamatta ihan kunnossa.

Tiitin sairastumisen alusta asti jännäsin sitä, miten pian Touho sairastuu - korvien putkituksen uusi yritys kun oli tulossa. Se saatiin kuin saatiinkin tehtyä viikko sitten. Operaatio meni hyvin, ja poika toipui nukutuksesta ilman pahoinvointia tai muita ongelmia. Yskä alkoi myöhemmin samana päivänä.

Juuri ennen putkitusta huomasin Touhon ranteessa punaisia pilkkuja. Ajattelin, että se on jotain ihottumaa, enkä sillä hetkellä vaivannut päätäni asialla sen enempää. Kotiin päästyäni aloin miettiä ihottumaa enemmän ja muistin, että Touho sai mm. MPR-rokotuksen rokotetutkimukseen liittyen kolmea viikkoa aikaisemmin. Tutkimuksen ohjeissa sanotaan, että kaikista epäilyttävistä iho-oireista tulee ottaa yhteyttä tutkimuskeskukseen. Etsin siis numeron käsiini ja soitin sinne.

Tutkimuslääkäri oli sitä mieltä, ettei niin pitkän ajan päästä tuleva ihoreaktio voi enää olla missään tekemisissä rokotteen kanssa. Kun kuvailin pilkkuja tarkemmin - käytin mm. ilmausta "pienten verenpurkaumien näköisiä" - lääkäri kehotti tarkistamaan, katoavatko pilkut esim. läpinäkyvällä viivaimella painettuna vai eivät. Jos eivät katoa ja varsinkin jos pilkkuja tulisi lisää, pitäisi ottaa uudelleen yhteyttä. No eivät kadonneet, ja uusia pilkkuja ilmaantui yön aikana ylemmäksi käsivarteen, toiseenkin käteen ja selkään.

Soitin suoraan samalle lääkärille, joka totesi lääkärintarkastuksen olevan tarpeen. Hän järjesti meille ajan omalle vastaanotolleen. Lääkäri tutki Touhon perusteellisesti, konsultoi sairaalan lastenhematologia ja lähetti meidät lastentautien päivystykseen veri- ja virtsakokeita varten. Pilkut olivat petekkioita, pieniä hiusverisuonten purkaumia, jotka voivat viitata vakaviinkin sairauksiin. Olin tietysti ehtinyt jo edellisenä iltana googlailla, eikä mieleni ollut ihan levollinen tulevaa sairaalakeikkaa ajatellen.

Päivystyksessä pääsimme nopeasti lääkärin vastaanotolle. Liuta verinäytteitä otettiin ja pissapussi asetettiin pissanäytteen saamiseksi. Sitä saimmekin sitten odotella tunnin jos toisenkin. Touho leikki odotustilassa sydämensä kyllyydestä. Liukumäen laskeminen oli parasta ajankulua. Minullakaan ei aika ehtinyt käydä pitkäksi sitä ravia seuraillessa ja turvallisuutta varmistellessa. Lopulta saatiin pissa pussiin ja enää piti odotella näytteiden tuloksia ja lääkärille pääsyä.

Päivystävä lääkäri oli ehtinyt odotellessa vaihtua, ja uuden lääkärin uudessa tutkimuksessa huomasimme petekkioiden lisääntyneen jonkin verran. Niitä oli jo jaloissakin. Verinäytteissä ei ollut mitään kummempaa, muistaakseni senkka oli vähän koholla, ja pissasta löytyi hieman punasoluja. Petekkiat ja verivirtsaisuus yhdessä veivät sekä päivystävän lääkärin että puhelimitse konsultoidun takapäivystäjän ajatukset kohti tätä pienten verisuonten tulehdusta, vaikkakin Touhon iho-oireet olivat tavallista pienempiä. Kontrollikäynti määrättiin maanantaiksi.

Viikonlopun aikana Touho kehitti flunssansa oikein kunnon taudiksi, ja maanantaina kulutinkin sitten aikaani samassa leikkitilassa hieman rauhallisemmin touhuilevan lapsen kanssa. Korvat olivat alkaneet vuotaa sunnuntaina, ja lääkäri totesikin korvatulehduksen heti alkuun. Ei ainakaan heti tullut siis helpotusta korvatuubeista. Veri- ja pissanäytteet olivat nyt normaalit. Petekkioita oli edelleen niin entisissä kuin uusissakin paikoissa (mm. poskilla ja korvanlehdissä).

Vaikka diagnoosin kaikki kriteerit eivät ihan täysin täyty, Touhon tilaa käsitellään nyt ilmeisesti lievänä muotona tuosta aiemmin linkkaamastani verisuonitulehduksesta. Tavallisesti tauti menee itsessään ohi, mutta se voi myös aiheuttaa munuaisongelmia. Kontrollikäyntejä on ainakin kuukauden ja kolmen kuukauden kuluttua, mahdollisesti vielä puolen vuoden päästäkin. Lisäksi laboratoriokokeisiin on hakeuduttava jokaisen kuumeisen infektion yhteydessä. Näin pyritään huomaamaan mahdollisimman pian, jos munuaiset alkavat oireilla.

Nyt sitten syöttelen Touholle vaihteeksi antibioottia aamu- ja iltapalalla sekä odottelen kutsua kontrolliin. Toinen korva vuotaa edelleen, petekkiat taitavat alkaa jo kadota iholta. Kovin huolissani en jaksa olla. Seurannassa ollaan, ja se on hyvä asia. Jos jotain huolestuttavaa ilmenee myöhemmin, niin murehdin tilannetta sitten. Korvien tilanne harmittaa. Toivottavasti tämä tulehdus jäisi nyt viimeiseksi. Ja jos ihan rehellisiä ollaan, niin harmittaa kaikki edessä oleva lääkärissä ravaaminen muutenkin. Näillä mennään nyt kesää kohti kuitenkin.

Mielen huoltoa

Kävin viime viikolla neuvolapsykologilla. Mennessäni mietin, miksi oikeastaan olin varannut ajan sinne. Tilanne on kovasti jo helpottunut, eikä maailma enää tunnu niin mustalta. Olen tehnyt pieniä muutoksia arkeen ja saanut elämän rullaamaan parempaan malliin. En kuitenkaan halunnut peruuttaa sovittua aikaa, koska paljon on myllerrystä mielessä edelleen.

Keskustelu psykologin kanssa oli oikein hyvä, vaikka jälkeenpäin jäin harmittelemaan sitä, miten paljon keskityimme Tiitin ongelmiin ja niiden nostattamiin tuntemuksiin. Seuraavalla kerralla haluaisin pystyä puhumaan myös muista asioista.

Yksi psykologin esittämä kysymys jäi erityisen tärkeänä mieleeni. Hän nimittäin kysyi minulta, olenko antanut itselleni luvan iloita Touhon vammattomuudesta ja normaalista kehityksestä. Oli helppo vastata, että kyllä, ilman muuta, mutta sitten pysähdyin kuitenkin miettimään asiaa tarkemmin. Kovin usein tuntuu, että iloon Touhon touhuista liittyy vähintään ripaus surua siitä, mitä en ole saanut kokea Tiitin kanssa. Välillä myös huomaan, että koetan vähän painaa piiloon riemuani vaikkapa jostain Touhon uudesta taidosta - ikään kuin kunnioittaakseni sitä, ettei Tiiti kykene samaan.

Entä vammattomuus sinänsä? Olenko iloinen Touhon vammattomudesta? Toki olen: kukapa sitä nyt toivoisi lapselleen minkäänlaisia ylimääräisiä haasteita elämäänsä. Olen iloinen siitä, että saan seurata normilapsen normaalia kehitystä. Se ei vähennä iloani Tiitistä tai Tiitin kehityksestä. Tärkeintä Touhossa ei kuitenkaan ole hänen vammattomuutensa: me emme halunneet toista lasta saadaksemme vammattoman lapsen, vaan lapsen ylipäätään. Touho ei ole korjattu painos Tiitistä. Sellaista ei tarvita, Tiiti on täydellinen sellaisenaan.

Minulle jäi psykologista hieman sellainen olo, että hän oletti minun kokevan kaikkien meidän ongelmiemme johtuvan tavalla tai toisella Tiitistä. Näin ei missään tapauksessa ole. Tiedostan erittäin hyvin, että perhe-elämämme on monella tavalla ihan tavallista kaksilapsisen perheen elämää. Haluaisinkin ehkä löytää keinon keskustella niistä ihan tavallisista ongelmista: kahden lapsen äitiyden mukanaan tuomasta riittämättömyyden tunteesta, huonosti nukuttujen öiden vaikutuksesta koko perheen ilmapiiriin ja parisuhteeseen sekä arjen rutiinien joskus kuristavalta tuntuvaan tylsyyteen.

Seuraavaa keskustelua odotellessa keskityn pitämään itsestäni huolta. Ulkoilen, liikun, nukun ja syön hyvin. Jo nyt koen itseni ihan toiseksi ihmiseksi kuin vielä kolmisen viikkoa sitten. Suunta on oikea, koetan siis vain pysytellä polulla.

Voi itku!

Itku piileskelee sisälläni. Ei mistään syystä ja kaiken takia. Ei vaan ole mahdollisuutta sen ulos päästämiseen.

Tekisi mieli itkeä, kun...
...unet jatkuvasti pirstaloituvat.
...kuopus sairastaa koko ajan. Korvien putkituskin peruuntui sairastumisen takia. Kohtalon ivaa.
...esikoinen haastaa päivittäin käytöksellään.
...huomaa taas kerran, ettei esikoinen osaa leikkiä ikätovereiden kanssa.
...huomaa kaupan kassalla, että lompakko jäi kotiin.
...kuopus ei suostu nukahtamaan päiväunille muuten kuin kantoreppuun.
...kerrankin saa nukuttua päivällä, ja herättyään tajuaa lapsen taksin tulleen jo pihaan ainakin viittä, jos ei kymmentä minuuttia aikaisemmin. Puhelimen SIM-kortti on irronnut paikaltaan, eikä taksikuski saa minuun yhteyttä.

Viimeksi mainitsemassani tilanteessa kaappasin sillä kertaa sängyssä nukkuneen Touhon syliini ja juoksin paniikissa neljännestä kerroksesta pihalle. Matkalla mietin, minne Tiiti viedään, jos taksikuski kyllästyy odottamaan. Mihin minun pitäisi soittaa? Tehtäisiinkö minusta lastensuojeluilmoitus? Kaikki oli kuitenkin hyvin, ja sain iloisen Tiitin mukaani. Ikävä möykky pesiytyi silti rintani alle, ja miehen tultua kotiin purskahdin itkuun. Olisin halunnut itkeä kaiken väsymyksen ja pahan olon pois, mutta siihen ei ollut mahdollisuutta. Piti ruokkia perhe ja selvitä taas illasta. Pyyhin kyynelet ja verhosin pahan mielen toimintaan. Taas kerran.

Olen varannut ajan neuvolapsykologille. Olen sopinut päivistä, jolloin kaupungin perhetyöntekijä tulee avukseni neljäksi tunniksi kerrallaan. Olemme saaneet ajan huonosti nukkuvien pikkulasten vanhempien keskusteluryhmään. En olisi arvannut löytäväni itseni tällaisesta tilanteesta. Tunnen oloni avuttomaksi, väsyneeksi ja itkuiseksi. Epäonnistuneeksi.

Pitäisi saada se itku ulos ennen kuin se juurtuu minuun liian tiukasti.

Pikaisesti

Olisi niin paljon kirjoitettavaa. En vaan koskaan ehdi enkä jaksa muotoilla ajatuksiani sanoiksi. Ihan hyvän päivän positiivisia hetkiä on joskus vaikea löytää, mutta aina niitä löytyy kuitenkin.

Tänään neuvolassa Touho todettiin hoikaksi, keskimittaiseksi, huonoksi nukkujaksi, kuivaihoiseksi ja kaikin puolin hurmaavaksi. Minut terkkari passitti ottamaan yhteyttä neuvolapsykologiin ja kaupungin perhetyöhön. Jos vaikka tämä alakulo vähitellen hellittäisi keskustelu- ja kotiavun myötä. Uniryhmään meitä koetettiin saada, mutta sellaista ei hetimmiten ole alkamassa. Saakohan sinne mennä nukkumaan?

Illemmalla korvalääkäri suositteli Touhon korvien putkitusta. Sopii meille. Ei näitä toistuvia tulehduksia kestä enää kukaan.

Tiiti haluaa pukeutua kaverinsa merirosvosynttäreille Late Lampaaksi. Mikäpä minä olen hänen päätään tässäkään asiassa kääntämään. Ompelen huomenna puvun siis.